ילדים מיוחדים

[אנונימי]

זהו דף תמיכה
דף זה נפתח בעקבות שיתוף של ברקת בדף לפעמים אני פוחדת.
אני מוצאת את נושא הילדים המיוחדים חשוב, כי הוא נוגע בתוכנו במקומות עמוקים וחבויים
ילדים מיוחדים מעוררים בכל אחד את המודעות לחוסר השלמות, למוגבלות הפנימית שלו/ה
אני מזמינה את כולם לדבר כאן על המפגשים שלהם עם ילדים מיוחדים
על הקושי, על הפחד על הכעס שמפגשים אלו מעוררים
וגם על היופי, על הלמידה ועל המופלאות של מפגשים אלו

[נאוה_פרנס*]

היי ברקת, אנחנו בכלל לא מכירות, רק ראיתי את שמך כאן בשבוע - שבועיים האחרונים
אני כותבת לך כאן כי אין לך _דף בית אישי.
כבר קראת שלדעתי אין צורך לענות להודעות שנכתבות בדף לפעמים אני פוחדת אבל אני חורגת מדי פעם,
וזו אחת מהן. כמעט עניתי בדף עצמו ואז החלטתי שנכון לפתוח את הנושא לדיון
הרבה אנשים מגדלים ילדים מיוחדים והרבה אנשים מתקשים לעכל ילדים מיוחדים
הרבה אנשים סתם לא יודעים מה להגיד או איך להתנהג כלפי ילד מיוחד או כלפי משפחתו
בקיצור, יש המון מבוכה והמון פחדים בציבור
ויש המון פחדים, תחושות כישלון ותחושות של עומס ומחנק אצל הורים לילדים מיוחדים
אז חשבתי לומר כמה מילים, כדי שתרגישי אולי, קצת פחות נורא על חלומותייך
זה בסדר להיות אנושית ועד כמה שאני מבינה את כזאת, נכון?

אנחנו איכשהו יצורים של חינוך לשלמות - משהו פולני כזה ראי: פולניות כאן ועכשיו
יש שלמות של מוח מוגבל - זו השלמות שתמיד מוצאת אותנו חסרים
יש שלמות בקוסמוס, שלמות רוחנית, אלוהית - שאומרת:
אנחנו תמיד שלמים ותמיד מושלמים - אנחנו בדיוק כמו שאלוהים ברא אותנו
ילדים מיוחדים מביאים אל חיינו הזדמנויות ייחודיות לראות ולחוות את העולם אחרת
דרך חושים ו"משקפיים" שמעולם לא היינו טורחים להשתמש בהם

השתמשת במילה "פגוע" - לדעתי, אנחנו הבריאים פגועים הרבה יותר - אנחנו כל כך מוגבלים
בדרך בה אנחנו רואים את העולם, בדרך בה אנחנו מפחדים להרגיש, בדרך בה אנחנו כל כך מתעסקים
עם מה היה_ ועם _מה יהיה_ שאנחנו שוכחים, או לא מספיקים _להיות כאן ו ע כ ש י ו

אני רואה בילדים אלו ילדים מיוחדים כי הם מלמדים אותנו להעריך את הדברים הקטנים, היומיומיים - את המובן מאליו
לילדים אלו ולהוריהם יש כוח מיוחד, שמאפשר להם להתמודד בעולם שמתקשה לעכל אותם

אני מכירה כמה ילדים, טיפלתי גם במבוגרים שהיו ילדים, שוחחתי עם המון הורים. יש לי קרובת משפחה עם CP
אני מכירה היטב את הנושא ויודעת כמה אהבה מושכים אליהם הילדים, ויותר מזה, כמה אהבה הם יודעים לתת למי שנותן להם
החלומות שאת מתארת נובעים מהפחדים שלך, מהקושי היומיומי, מהחיים
הם לא שונים ממחשבות וחלומות של הורים לילדים "רגילים" רק ממוקדים וחזקים יותר
הורים לילדים מיוחדים מפחדים יותר מאחרים על עתיד ילדיהם: מה יקרה כשלא אוכל? מה יקרה כשלא יהיה?
סביר להניח שפחדים אלו הם בין הכוחות שמניעים את החלומות
את רוצה שיעלמו?
קבלי אותם באהבה, הם חלק בלתי נפרד מהמצב המיוחד שבו את נמצאת
אני שומעת בדברייך המון ברכה ותודה על מה שבנך הביא אל חייך
כשאת מסתכלת רק על החלומות, את רואה את השחור, אבל...
אם תשימי את שני הדברים יחד, החלומות יהיו כמו צבע שחור בציור צבעוני
תוציאי את השחור והציור מאבד מיופיו

תבורכי ברקת על הכוחות ועל האהבה שגידול ילד מיוחד תובע

[כעס*]

מיהרתם,זירזתם
ודפקתם את הראש של הילד שלי.

באתי במיוחד אליכם,אמרתם:אנחנו דוגלים בלידה טיבעית...
היה כתוב בעיתון שיעל אבקסיס ילדה שם...איזו תמימות.

נזקים גופניים,שנים של מכאובים ודכאון
ואחר כך הבשורה:הילד שלכם לא מתקשר, לא מסתכל,לא מדבר,ומה כן?
זה התינוק שלי,המקסים שלי,
מה הם עשו לך,מה אני עשיתי לך????!!!
ש א ג ה (אבל בשקט ,בלב, שהילדים לא יתעוררו)

חוזרים לעבודה היומיומית הקשה של השיקום
אותך
אותנו
אני אוהבת אותך

איזה שיעור מפרך וקשה

[ברקת_לוין*]

נאוה
את כל כך צודקת. אבל אני חייבת תיקון קטן והסבר. כשהתחלתי לכתוב חשבתי לעשות זאת תחת כינוי אחר ולכן נמנעתי מלתת פרטים מדוייקים, האמת היא שבני אינו פגוע בשיכלו (תודה לאל) אלא חולה במחלה גנטית קשה.
ההתמודדות עם ילד חולה כל כך שנאלץ מדי יום לעבור טיפולים ארוכים, כואבים ומיאשים היא קשה ואין סופית. לפעמים אני מרגישה כאילו עוד ורגע וזהו, כוחותי יגמרו ואני אשאר ריקה. לפעמים אין לי כוח לחשוב על מחר ולפעמים כבר אין לי יותר תשובות. מול הכאבים שלו אני בונה לי חומת מגן, כאילו אני לא שם. לפעמים בבית החולים אני רואה אימהות בוכות עם ילדיהם, משתתפות בכאבם ואני כבר לא מסוגלת יותר לבכות בשבילו, אני עומדת לידו ולוחשת באזניו דברי עידוד ומצפה ממנו, הקטן יעמוד בגבורה בכל הכאבים והיאוש. אני "משקרת" לו בלי סוף, מבטיחה שתיכף הכל יגמר, ושהוא לא לבד. אבל זה הוא והוא כן לבד, אפילו אני לא יכולה להיות שם איתו, רק לשבת מהצד בלב נשבר ולראות אותו נלחם כמו אריה קטן.
והדברים שהוא אומר לי והשאלות שהוא שואל אותי הורגים אותי כל פעם מחדש.
"אמא, תיראי אני עושה את הטיפולים שלי, תיראי אמא כי אני לא רוצה למות" (אלוהים, הוא רק בן חמש)
"אמא למה אלוהים עושה ילדים חולים ב? " ואני מסתכלת עליו ועיני יוצאות מחוריהן ולא יודעת מה להגיד ואיך לסנגר על האל הזה שבגד בו, ומספרת לו סיפור על נשמותיהם של בני האדם, איך אלוהים מסתכל על כל נשמה לפני שהיא יוצאת וקובע עד כמה היא חזקה ומיוחדת ורוב הנשמות מקבלות אנשים רגילים אבל יש נשמות מיוחדות אלו שאלוהים הכי אוהב ואותן הוא שומר בצד וכשיש לו גוף מיוחד, כזה שמצריך נשמה מיוחדת וחזקה ואמיצה במיוחד הוא מסמן לנשמה האהובה עליו ביותר לרדת ולקבל את הגוף הזה. ואלו הילדים שאלוהים הכי אוהב וכל יום הוא מסתכל עליהם מלטף להם את הראש ובלילה אחרי שהם נרדמים הוא נותן להם נשיקה ומעניק להם את החלומות הכי יפים.
כשנולד לו אח קטן הוא הסתכל עליו בחרדה ושאל אותי לפחד,"אמא גם לו יש _? גם הוא צריך עכשיו טיפולים?" "לא" עינתי והוא ניגש אל התינוק הפיצפון וחיבק אותו חזק חזק נישק אותו ואמר לי "אני שמח שהוא בריא, הוא כל כך קטן, אין לו כוח לעשות את כל הטיפולים האלה, הוא לא גדול כמוני." ואני נזכרתי בימים האיומים כשהוא היה תינוק והיה צורח מכאב ואימה כשהייתי נאלצת לעשות הכל על מנת לעזור לו.
אני חיה מיום ליום, אין לי קריירה ואין לי תוכניות לעתיד, יש לי הווה! פעמיים כבר עמדתי מעל בני כשהוא אפור ומחוסר הכרה, בקושי נושם וסביבו אפשר היה להרגיש את המלאכים העליזים מדברים אליו ושומרים עליו. אני אחוזת אימה מהפעם הבאה, פעמיים כבר נפרדתי ממנו בליבי ופעמים אלוהים חס עלינו והחזיר אותו אלינו. הוא נמצא אצלנו בהשאלה, אני לא יודעת לכמה זמן אבל אני משתדלת להנות מכל רגע.

[נאוה_פרנס*]

היי ברקת,
לא ידעתי איזה סוג של ילד לא רגיל יש לך, ואין זה משנה בכללי.
פגיעה שכלית, מחלה או מיגבלה פיזית, כולם דורשים הסתגלות וכל ילד, כל ילד, רגיל או מיוחד, הוא עולם בפני עצמו.

אני רוצה לספר לך סיפור, לגבי דברייך על היות הילד אצלך בהשאלה, הם כולם כאן בהשאלה
כשהייתי בת כמעט 30 נקלט לי הריון, סתם כך מ"עובר אורח" בחיי.
אחרי ששנים רבות אמרתי ש "הדבר הטוב ביותר שיכול לקרות לי, זה הריון"
הוא הגיע כך, בהפתעה, באופן כל כך לא צפוי, באמצע עשיית שיפוצים בבית, בעצמי:
עבדתי עם איזמל ופטיש, הורדתי טפטים, גרדתי צבע שמן, סיידתי בקיצור, בזמן הכי הכי לא מתאים
לא יכולתי להפסיק את השיפוצים, כי הוריי עמדו לחזור הביתה ל"חופשת מולדת"
אז המשכתי, ובכל פעם שכאבה הבטן, התיישבתי ונחתי.
ואז הרגשתי שמשהו לא בסדר, שהעובר אולי הפסיק להתפתח ומיהרתי לקבוע תור לרופא
אח"כ החלו הדימומים שבאו והלכו, ואחרי יומיים שלושה אימא שלי הגיעה לחופשת מולדת
וכל פעם שרציתי לספר לה, הדימומים גברו, וכל פעם שדחיתי הם נחלשו או פסקו
ואז, במוצאי שבת סיפרתי לה, והיא לא ממש שמחה ושאלה: "מה יהיה אם אחרי הלידה..."
ואני עניתי: "אימא, יש לי דימומים, תני לי לעבור את החודש השלישי"
למחרת אימא שלי ברכה אותי ואמרה שהיא מקבלת את ההריון וביום שני ב- 16:00 ההריון נפל
הגעתי לביה"ח, עברתי גרידה והושארתי ללילה
מתישהו אחר חצות הגיע מותשת לחדר אישה בת 42, מחדר לידה
החליטו לתת לה לנוח, לישון אחרי יממה או יותר, בחדר לידה
היא הייתה עם ירידת מים בחודש רביעי
זה היה כל כך סמלי בעיני, היותה בחודש רביעי, שותפתי היחידה לחדר
אני יודעת על אלו, שלאחר הריון תקין מאבדות את העובר בלידה,
על תינוקות שחיים כמה ימים / חודשים שנים ואז... ככה פתאום
מחלה / תאונה / פיגוע
הבנתי אז, בביה"ח, שעות ספורות אחרי שאיבדתי את עוברי
שאין לנו תעודת ביטוח, שזה יכול להסתיים בכל רגע,
בלי קשר להיות הילד בריא או חולה, חזק או חלש
ההבדל בינך לבין רוב האימהות, זה שאת חווה את הפחד כל יום

אני מגדלת את יהונתן כאילו מחר הכל נגמר
לא רוצה לבכות על "למה לא אמרתי / עשיתי ....?"
מצד שני, אני דואגת לוודא שיש לו כלים לעתיד

בחרת לא לפרט מהי המחלה אבל, אולי הצלחתי להבין.
אם זה מה שאני חושבת, זה קשהההההההה
את לא יכולה לסבול את הכאב בשבילו אבל היותך לידו, לא משאירה אותו לבד
בניגוד למה שאת חושבת, יש בין ילדים לאימא שלהם קשר מיוחד, פנימי
הילד לוקח אותך פנימה לפי הצורך

יהונתן סובל לפעמים מכאבים (אחרי ניתוח, כשאני מטפלת בפציעה כואבת)
אני אומרת לו: אני יודעת, זה כואב... אני לא יכולה למנוע את הכאב, אבל אני כאן איתך.
לפעמים, כשקשה לו להתמודד, אני אומרת לו לאחוז את ידי או את הרגל באיזור הקרסול
ומציעה לו ללחוץ אותי בהתאם לעוצמת הכאב, להעביר אלי חלק מהכאב
(שיטה שאני משתמשת בה בקליניקה כשאני צריכה לעשות משהו שכואב מאוד)

יש עוד שיטות להתמודדות עם כאב ואשמח לשתף אותך בהם (אולי אפשר לפתוח דף על התמודדות עם כאב)
ועוד משהו...
אני שמחה שהפסקת לבכות איתו
את לא יכולה לעזור לו כשאת בוכה וכואבת איתו
את יכולה לעזור המון כשאת לומדת איך להצחיק אותו כשכואב לו
איך להעסיק אותו ואת תשומת הלב שלו במשהו אחר.
ככל שאת תהיי רגועה ושמחה יותר, כך תוכלי לסייע לו להפחית את הכאב
כשאת כואבת איתו, הוא חש במצוקתך ולא יכול להיעזר בך באותה מידה
כשיהונתן היה תינוק, וכשהוא סובל, אני מקפידה להרגיע את עצמי, לפתוח את הנשימה וכדומה
ממקום זה, אני יכולה להיות משען לא רע בכלל

מסיפורייך הוא נשמע ילד מופלא
בכלל, ילדים חולים מגלים הבנה מיוחדת על החיים
כאילו, נאספה לה חכמת חיים שלמים בחופן של ילדות
הם גם מפחדים פחות מהמבוגרים סביבם

אגב, אהבתי מאוד את סיפור הנשמות המיוחדות
זה אומר שאלוהים לא בגד, אבל את לא מאמינה לסיפורייך
כל נשמה לוקחת על עצמה שיעורים, חלקם בלתי נתפסים על ידי המוח האנושי
אולי הוא נשמה שבאה להשלים משהו? רק כמה שנים?
אולי הוא נשמה שבאה במיוחד בשבילך, ללמדך שעור מיוחד?
אולי... יש המון אפשרויות.
נכון, הוא כואב וסובל אבל זה מזמן חלק מהשיגרה שלו
והוא יודע למצוא צחוק והנאה ולברך על החיים
איכפת לו ויש לו אהבה לאחרים (אחיו הקטן, למשל)

אני חשה בעת ובעונה אחת את הצורך שלך לדבר ואת החשש שלך לחשוף יותר מדי
אני כותבת וכל הזמן שואלת את עצמי אם אני בגבולות שנוחים לך
הרגישי חופשיה לפנות אלי באופן אישי באי מייל או בטלפון (ראי בדף הבית האישי שלי נאוה פרנס)

[ברקת_לוין*]

לנאוה
תודה רבה על ההתיחסות והעזרה. התשובות שלך מפעילות אצלי הרבה דברים שהושתקו יותר מדי זמן. אני רוצה לענות לך אבל צריכה עוד קצת זמן לעבד את הדברים לפני שאני ממשיכה בדיון.
פשוט לא רציתי שתחשבי שאני לא מתייחסת.
המון תודה לך

[חאן_יא*]

ברקת, אני כל כך מצטערת בשביל בנך הקטן. אני מאחלת לו ולכם המון כוח והמון יופי והמון המון בריאות. אני מקווה שזה ישמע נכון אבל אני מזמינה אתכם אלינו אם תוכלו לבוא בין טיפול לטיפול. נשחק נשתולל נתחזק ונהנה מהעכשיו הכה יקר.
קראתי פעם ספר על אומנות החיים ושם למדתי שיעור מאד חשוב. קצת קשה אבל בריא- היכולת לא להיצמד לדברים, לחיים. מאז אני מסתכל על בתי ומנסה לאהוב במיוחד את הנשמה שלה, לא רק את ביטוייה הפיזי. אני מודה על שהיא מחלקת איתי את חייה, ומפנימה שוב ושוב שהיא לא שלי, היא לא בשבילי. היא כאן בשביל המסע שלה עצמה, בנפרד ממני, במטרה עצמית עם מושגים נפרדים מחוויותי והבנתי.

חזקו ואמצו.

[רונית*]

המון כח בריאות ואושר

[צופיה_אסתר*]

שלום,
אני אמא לילדה בת שנה וחצי עם תסמונת ג'אקובסן. אני מעוניינת לפתוח קבוצה של משפחות לילדים עם תסמונת זו. האם מישהו מכיר משפחות? יש למישהו המלצה באילו אתרים כדאי לפרסם? ובאיזה אתר יש אפשרות לפתיחה קבוצה כזו?
תודה רבה.

[תמי_גלילי*]

נסי לפתוח קומונה בתפוז.
קבוצות קיימות, שם כדאי לך לפרסם:
יש שם פורום "הורים לילדים עם מחלות".http://www.tapuz.co.il/tapuzforum/main/ ... asp?id=741
יש שם גם קומונת "ילדים עם צרכים מיוחדים". http://www.tapuz.co.il/Communa/CommunaL ... naid=30055
בהצלחה.

[פלוני_אלמונית*]

אם התסמונת נדירה, יכול להיות שיש רק עוד שתיים-שלוש אמהות לתינוקות עם התסמונת, ואולי הם שייכים למגזרים שלא גולשים, ואפילו אולי עוד לא אובחנו. מציעה לחפש מידע ופורומים באינטרנט באנגלית, וללכת לפורומים בעברית של הורים לילדים עם צרכים מיוחדים כלליים יותר (כמו שהציעו כאן למעלה).
בהצלחה.

[פלוני_אלמונית*]

היי, אשמח לתת לך מענה, לפחות מסויים.
שלחי לי מסר לקומונה בתפוז שנקראת "גג לילד מיוחד ובית חם ומכיל להוריו". אתן לך אישור כניסה.
את מוזמנת לקבל תמיכה ושיתוף מאמהות נפלאות שגם הן מתמודדות עם ילדים עם תסמונות שונות.
בברכת כוח בריאות ושמחה