לגדל ילד עם פיגור

[פלוני_אלמונית*]

הגענו לשנת הלימודים ממוטטים מניסיונות לכבות שריפות וגם מלהסתיר (מעניין לדעת אם הצלחנו) את ה"בעיה" שלו.

הי, קודם כל רציתי להגיד שאני קוראת אותך כבר כמה זמן, ומזדהה..

חשבתי הרבה על "ניסיונות ההסתרה" שדיברת עליהם, ועל כמה זה בטח קשה להרגיש ש"שופטים" אותך ואותו כל הזמן. אבל רציתי לשאול אותך - אם את היית האחר, השופט, האם באמת היית שופטת כל כך בחומרה אמא וילד כמוכם? הרי יש כל כך הרבה ילדים ומבוגרים חריגים בסביבתנו עד שזה כבר לא באמת חריג. תצאי לרחוב ותסתכלי - כמה על כסאות גלגלים, כמה עם התנהגות קצת משונה, כמה עם עזרי שמיעה, ראיה, ועוד מיני לקויות. והילד שלך - את אומרת שנראה נורמלי, ואם אני מבינה נכון לרוב גם מתנהג די נורמלי. אני לא חושבת שאנשים באמת מייחסים אליו ואל ההתנהגות שלו כל כך הרבה חשיבות כמו שנדמה לך, אולי חושבים על זה כמה שניות ועוברים הלאה ל"עניין" הבא. והאם באמת אנחנו חיים את חיינו בשביל הכמה שניות האלה שאנשים יחשבו עלינו משהו, טוב או רע...?

ובהמשך לזה, אני מצאתי ששיטה טובה למנוע שאלות חטטניות זה לספק "בהתנדבות" אינפורמציה סתמית ומשעממת (אוי, היינו שעות בקופת חולים לתור של הרופא התפתחות, נתנו לנו הפניה לזה ולזה, אל תשאלי איזה פרצוף הוא עשה לנו, הוא סיפר שדודה של סבתא שלו עובדת בבלה בלה בלה) שתמנע מהצד השני לשאול שאלות ולקבל עוד תשובות חופרות

[האמא*]

אם את היית האחר, השופט, האם באמת היית שופטת כל כך בחומרה אמא וילד כמוכם
גם אני שואלת את עצמי את השאלה הזו...
ולמרבה הצער התשובה היא שבעבר הייתי יותר שיפוטית מאשר כיום (למרות שבעיקרון אני לא בעלת אופי שיפוטי ולא ביקורתי, אוהבת ריבוי דעות וגישות לא קונבנציונליות) ובעבר הייתי מסוגלת לראות ילד מופרע או קולני או בכיין ולחשוב בליבי ש"למה הם לא משגיחים עליו יותר?/ מלמדים?/ למה הסביבה צריכה לסבול בגלל העצלנות שלהם?" (ושוב, אני דווקא טיפוס אמפתי מטבעי- לא הייתי בחיים מרכלת על זה או מחמיצה פנים)
קשה לי המחשבה שככה הייתי בעבר עד שבעצמי נאלצתי לעמוד בניסיון הזה. עכשיו אני מבינה שההורים לא עצלנים כי אם מותשים וכי זה לא חוסר השגחה אלא ניסיון ללמד ב"רטוב" התמודדות עם הסביבה והחברה. אבל בכל זאת, עם הילד הפרטי שלי אני בכל זאת נזהרת ומגינה עליו, מגינה על הסביבה, מגינה על עצמי.

תודה לכל התומכות והתומכים

[תפילה_לאם]

@}

[האמא*]

הוא נורא מתקשה לעכל את הסיפור של יוסף ואחיו... כל המזימות התככים והסאבטקסט לא מובנים לילד תמים כמוהו. ויחסי אחים זה בכלל נושא מורכב. נראה לו חור בעלילה זה ששני אחים הם כל כך שונים! (יעקב ועשיו, סקאר ומופסה...). ותובנה חמודה שהצחיקה אותי (אבל אותו זה עצבן שהוא לא מבין) זה למה האחים של יוסף לא אמרו ליעקב את האמת שהם השליכו אותו לבור? ככה יעקב היה פחות מצטער מאשר אם הוא מת! (וגם כך הם לא משקרים)
זה דבר שצריך להסביר בכל כך הרבה מובנים... קשה להחליט מאיפה להתחיל

[האחת*]

כמה תום ויופי יש בו!
כל כך מרגש.
אני מקווה שאת רואה את זה.
חג שמח לכם.

[תפילה_לאם]

כמה תום ויופי יש בו!

אני רואה __שאת רואה את זה !

ובאמת בעיניי אלה המקומות המתאימים והנכונים ביותר ללמידה מועילה - כשהנושא בא מתוך עניין של הילד. כמה זה יכול לתרום להבנה חברתית, ל-THEORY OF MIND!

[האמא*]

עוד מפרשת השבוע: (רושמת כאן כי רוצה בעתיד לחזור ולקרוא, אולי בצורה מפוייסת יותר)
אקדים ואומר שגם בסיפורים שהוא מכיר היטב יש עמודים שהוא אוטם את האוזניים או לא מרשה לנו להקריא, למשל בספר "בשמי ערב" הוא לא סובל את העמוד שבו אבא כועס ("חיש הביתה ילדה לא טובה... את יודעת שאבא כועס") זה שילוב של כעס ואי הבנה שפשוט גורם לו לאיזושהי חרדה וחוסר מנוחה או בתרנגולים והשועל- צריך לדלג על העניין עם... השועל! וכששלמה המלך רוצה להרוג את הדבורה הקטנה שעקצה אותו וכו' וכו' וכל זאת למרות שהוא מכיר את ההמשך עם הסוף הטוב!
אז כשסיפרתי לו את פרשת השבוע הוא נחרד ואמר שזה קטע גרוע בסיפור שבת פרעה לוקחת את משה כי אז פרעה (הרשע, שציווה להמית את כל הבנים בנהר, כן) יראה אותו ויצווה להמית אותו! וחשבתי לעצמי- וואלה לא חשבתי על זה! דוקא צודק... יש כאן איזה חור בעלילה אם מסתכלים על כך בעיניים ריאליסטיות

[תפילה_לאם]

"המלך ערום!"

[האמא*]

וואו זה סיפור שאני אוהבת
אספר לו ואראה מה יחשוב עליו

[תפילה_לאם]

התכוונתי שבמבט מהצד בנך חשף נקודה משמעותית ונכונה, שאנחנו שכבר טחנו את הסיפור ולא מהרהרים בו לעומק לא הבחנו בה - כמו הילד שצעק: "המלך ערום!"
וזה גם השתלב עם מלך מצרים.

מעניין מה יחשוב על הסיפור. אולי אזכור גם לספר לילדים שלי. בדיוק סיפרתי את הסיפור של ר' נחמן על בן המלך, שחשב שהוא תרנגול הודו....

[האמא*]

מצאנו אדם שינחה את הצוות שעובד עם הבן שלנו וינחה גם אותנו.
זה איש עשוי זהב- עדין ואצילי וכולו טוב לב
כל פעם שאנחנו פוגשים אותו הוא מפיח בנו תקווה (אנחנו זהירים מאוד עם תקוות- כשהן מתנפצות זה כואב. נורא)
הוא תמיד רואה רק את הטוב שבילד. לדעתו אין לו שום פיגור ושום אוטיזם, ואפילו לא בהכרח לקות למידה, אלא רק מבנה אישיות של מוח שמאל דומיננטי, ואני לא אסביר כי אין סיכוי שאעשה זאת טוב כמוהו, ולמבנה האישיות הזה יש כמה השלכות שעלולות להתפרש (או להתבטא כ) כהפרעת קשב וריכוז/ אוטיזם/ בעיית התנהגות/ בעיות נפשיות וכו'
הוא מלא אופטימיות לגבי העתיד שלו, (שוב אנחנו זהירים יותר עם אופטימיות) ומדי פעם אנחנו חוזרים לרגעים של "לפני שידענו מה יש לו ואמרנו לעצמינו שזה סתם, כלום, הכל בסדר" אלו היו ימים טובים וורודים

[תפילה_לאם]

גם בלי להיתלות בתקוות האלה, אפילו אם רק חיים את ה"כאן ועכשיו", מבורך מאוד שמצאתם איש עשוי זהב- עדין ואצילי וכולו טוב לב !
הרי היו לכם ניסיונות שונים מאוד בעברכם. אז... מגיע לכם!
ואם תוכלו עכשיו להיתמך, ועבודת הצוות עם הילד תשתבח, מה טוב! ובעז"ה יהיה גם עתיד מוצלח! <בינתיים הייתי מסתכלת צעד-צעד קדימה.>

|| ||

[תפילה_לאם]

(ומה שלום בן עשרת החודשים? אני נהנית כל כך מהקטנה שלי...)

[האמא*]

הילדה הגדולה חיברה סיפור לתחרות סיפורים:
הסיפור הוא על ילדה שיש לה בת מצווה, וכל החברות שלה עשו אירוע גדול אבל היא לא יכולה כי המשפחה שלה ענייה כי יש לה אח נכה שדורש הרבה הוצאות: טיפולים, ניתוחים, סייעת צמודה. וגם היא חוששת שלא יבואו הבנות שהזמינה כי היא תמיד אומרת שאי אפשר לבוא אליה (מתוך בושה באחיה הנכה)... זו הפתיחה והסוף הוא טוב כמובן.
כל כך ברור היא השמיעה לנו את רגשותיה! ומה שעצוב הוא ששבוע שעבר היא הגישה את הסיפור והיום התאמת החשש שלה: היתה אצלנו חברה שלה והוא התחיל עם התקף זעם חמור מאוד שנמשך ונמשך עם צעקות והקשחת עמדות ואח"כ לצאת ערום מהמקלחת... בקיצור ממש עשה לה בושות

[תפילה_לאם]

ממש ביבליותרפיה...
בת כמה היא?
האם אתם מקבלים הדרכה טובה שנוגעת גם לדינמיקות בתוך המשפחה? או אולי טיפול רגשי תומך כלשהו עבור האחות?
בינתיים הייתי משתדלת לשוחח אתה, להקשיב לה, לתת פרופורציות, להבהיר שהמעשים של האח הם מעשיו שלו ושחברה טובה תדע לראות אותה בזכות עצמה ואפילו להעריך אותה על ההתמודדות שלה, לדבר על הנקודות הטובות שבאחיה, על מריבות וקשיים שיש בין אחים "נורמטיביים"... אופס, יש פה נושאים ליותר משיחה אחת...
@}

[אחת*]

איזו ילדה רגישה ומקסימה .

נשמע אבחון מאוד מעניין ומעורר תקווה,
ומזכיר לנו שמה שחשוב זה הטיפול המיטבי ברגע הזה.

[האמא*]

יש כמה שלבים שהתמודדות עם ילד לא רגיל.
עברנו שנים של הכחשה
עברנו כעס עצום- על עצמינו על אלוהים על המוסדות על הסביבה על הקהילה על המשפחה
עכשיו אנחנו עצובים, אבלים
מקוה שבהמשך נשלים

[אחת*]

[תפילה_לאם]

האמא,
הרושם שלי מהקריאה אותך הוא שאתם חיים ברגשות מעורבים.
יכול להיות שלאורך תקופות שונות יש רגשות שהם דומיננטיים יותר, אבל נראה לי שמה שאתם חשים (ונראה לי הגיוני ביותר לחוש כך) הוא תערובת של עצב-כעס-תקווה-בלבול ועוד ולצדה בהחלט גם מודעות והשלמה.
טוב לי שכתבת מה שכתבת, כי בהתמודדות היומיומית שלי צפים גם כן רגשות כאלה, ולרוב אני לא זוכרת לבחון אותם, לשיים אותם. ונראה לי שההתייחסות הזאת, העיבוד הזה יכולים בהמשך לפנות משאבים שיופנו לרווחת הילד (או הילדה, במקרה שלי).
שבוע טוב!
(ועוד מעט... מזל טוב לתינוק שלכם! )

[האמא*]

• אבא, זה כיף להיות אבא?
• כן, בייחוד כשרואים שהילדים מתפתחים וגדלים וחבים אחד של השני

(אבא מפהק)

• אבא זה מעייף להיות אבא?
• כן, לפעמים
• זה גם מעייף להיות ילד

[האמא*]

תודה על המזל טוב! כן שנה! איך שהזמן רץ. לא עומדים בקצב

[תפילה_לאם]

זה גם מעייף להיות ילד
מעולה ל{{}}חוכמות של ילדים.


תודה על המזל טוב! כן שנה!
העברי היה היום!
לשלי נתתי דבש...

[האמא*]

במשחק רביעיות עם הבן דוד:
ראיתי לך (את הקלפים) אבל לא נורא, אני שוכח מהר

[תפילה_לאם]

גדול!
ומראה על theory of mind מפותח!

[תפילה_לאם]

רוצה להוסיף ולחדד את מה שכתבתי אמש:
ילד יכול ללמוד בעל פה את הכלל ש"לא מראים את הקלפים", אבל בנך ביטא הבנה של הסיבה המסתתרת מאחורי הכלל - שברגע שראית את קלפי היריב, אתה מסוגל לפגוע בו.
והוא הבין גם שהיריב יתבאס מזה שקלפיו נודעו, והבין שיש לו דרך לנחם ולהרגיע את היריב.

[פלוני_אלמונית*]

אבא:בוקר טוב! מזל טוב ליומולדת!
ילד: מה מזל טוב? זה רק התאריך לא המסיבה

[האמא*]

זו הייתי אני

[האמא*]

ההגדרה לילד נורמלי: ילד שההורים שלו יכולים לעבוד שבוע שלם בלי לצאת מוקדם מהעבודה/ לאחר/ להעדר. שבוע אחד! ברצף!

[יולי_קו]

לא מדוייק...

[תפילה_לאם]

[האמא*]

יולי קו
מה כוונתך?

[יולי_קו]

אצלנו מאחרים קצת לעיתים מזומנות. בעיקר בבוקר (3 ילדים).
אני מניחה שאצלכם זה הרבה יותר מורכב ומסובך.
צר לי אם יצרתי רושם לא נעים.
התכוונתי רק שהייתי מעדיפה לא לאחר.
אני מאוד אוהבת לקרוא מה שאת כותבת.
אני מקבלת רושם שיש לך ילד מיוחד מבחינת הרגישות וההתבוננות על העולם.
פשוט מתחשק לחבק אותו ואותך.

[האמא*]

הבנתי אותך... וכנראה שלא הייתי ברורה
דוקא לא התכוונתי לאיחורים בגלל התעכבויות בבוקר, למרות שכאלה יש לפעמים, אלא יותר מהסוג של פגישה ראשונית עם המטפל ההוא, פגישת סיכום עם המטפלת ההיא, מנהל בי"ס שמזמין לשיחה מחר בעקבות התפרצת אלימה (סיפרתי בכלל שיש לו כאלה? או שהדחקתי והכחשתי כאן בדף? זה משהו חדש שהולך ומחמיר וזה מופנה כלפי כולם ללא הבדל דת גזע מין וגיל- החל באח קטן וכלה במנהל ביה"ס, ולאחר מכן חרטה*), פגישת אבחון, ועדת שילוב, תל"א, התחננויות בפני מנהל אגף החינוך שיקבל סיוע/ הסעה נורמלית וכו'
ותודה לכל קורא/ת, ההרגשה שאני יכולה לכתוב כאן ולקטר בלי שיפוטיות מאוד מקלה.
ההרגשה היא שאני לא יכולה להיות כנה עם אנשים שקרובים אלי

• והשבוע היה מקרה של אלימות שכלל נשיכה שלו! כל כך התביישתי והתנצלתי בפני הילדה (מדריכה בקייטנה) אבל כנראה שלאמא, שהיא אחות במקצועה היה חשק לעשות לי עוד יותר רע... היא ביררה איתי האם הוא מחוסן ובמה! ביררה על טטנוס וצהבת, אמרה שחשוב לברר כי יש גם פצע, האם היה חולה לאחרונה. הרגשתי כל כך מושפלת ומוקעת! טוב שלא ביררה על כלבת.

[אחת*]

מאוד קשה להתמודד עם אלימות ולפעמיםנראה שקשה יותר להיות ההורה של הילד המכה מאשר של נמוכה (ככה אני מרגישה )

[האמא*]

מתלבטת מה לכתוב כאן...
יש לנו לפעמים תחושה שאנחנו חוזים בנס. אבל אנחנו זהירים עם תחושה כזו כי כבר התרסקנו ממנה לא פעם. אחרי שסיים את כיתה א בלי שיודע לקרוא כמעט ועם הרבה חששות מצידינו בעקבות הקייטנה שהייתה קשה מאוד. לפתע התנרמל בו משהו! אמנם נמוך בכיתה אבל די בנורמה וקורא, וכותב ומגלה הבנה חברתית מסויימת!
עוד מוקדם לשמוח אבל אם ימשיך כך יש סיכוי טוב שיוכל להשאר בבית הספר גם בכיתה ג׳.
זה מזכיר לי את הפגישה של תוצאות של האבחון שהיה לו במכון להתפתחות הילד (כמה בכיתי שם... מול אישה זרה יחסית... כל כך לא אופייני לי! אבל זה היה הלם. היינו נאיביים וחשבנו שהתוצאות יהיו שאנו דואגים לשוא הוא חמוד ומקסים וקצת איטי, אבל לא נורא, הוא ידביק את הפער, והמסקנות שלה היו הפוכות... הוא לא בנורמה הוא שתי סטיות תקן מתחת... זה לא ישתפר) אז היא אמרה לנו הלוואי הלוואי שתבואו אלי עוד כמה שנים ותגידו שטעיתי, אבל זה יהיה נס. מאמינה לה בכל ליבי שהיא רוצה שזה יקרה והיא צודקת בכך שלא טיפחה עבורינו ציפיות. אבל אנחנו מדי פעם נופלים לתקוה בכל זאת...

[תפילה_לאם]

מחזיקה אצבעות!
שמחה שעדכנת. @}

[תפוח_אדמה*]

גם אני שמחה שעדכנת. מקווה שהנס ימשיך

[פלונית_לרגע*]

גם אני שמחה שעדכנת. מקווה שהנס ימשיך.

קוראת את הדף הזה בשקט ועוקבת.

[יולי_קו]

גם אני שמחה שעדכנת. מקווה שהנס ימשיך.

[בשמת_א*]

[האמא*]

כמו שחששתי הוא טיפה מנוצל בגלל התמימות שלו
בינתיים זה ממש בקטנה: מסתבר שהוא כל יום מביא לכיתה זיתים כדי להביא אותם לחבר. פעם כשביקש משהו מהחבר הזה הוא אמר לו שבתנאי שיקנה לו חבילת מנתוס. וי' זכר ועשה זאת בלי שנתבקש אפילו!
הסברתי לו שהוא לא יכול לקנות על חשבוננו בלי אישור מאבא או מאמא, שאפילו אם התחייב צריך לומר לחבר שקודם הוא ישאל את אבא/אמא. וי', מה שהטריד אותו זה ש"מה איכפת לך אם אני קונה משהו לא בריא אם ממילא אני מביא את זה לחבר?"
במקרה זה אפילו החבר לא לגמרי הבין שהוא ניצל את תמימותו, זה ודאי לא מכוונת זדון או רוע, הוא ילד קטן וחמוד בעצמו אבל אני רואה כאן נורות אזהרה מתחילות לצוץ.

[תפילה_לאם]

אבל אני רואה כאן נורות אזהרה מתחילות לצוץ.
בהחלט.
ובכל זאת, מנסה להעמיד דברים בפרספקטיבה הנכונה - התופעה הזאת יכולה להתקיים בהחלט גם בקרב ילדים "נורמטיביים".
וברגע שאתם ערים לזה, ויכולים גם ליידע את הצוות החינוכי מתוך הנחה שיש להם הרגישות המתאימה להגיב לתופעה - הבעיה לא גדולה מאוד, שהרי הילד מתקדם ומבשיל. למשל, י' זכר ועשה זאת בלי שנתבקש אפילו! הוא מעשה שהגם את מתפעלת ממנו.

<מקווה שלא התנסחתי בבוטות.>

[האמא*]

הסיטואציה היתה יכולה להתקיים מצד הילד השני גם עם ילד נורמטיבי אבל ילד נורמטיבי היה אומר שמנטוס שווה יותר מידי בשביל זה (היה מדובר על חמצוץ אחד) או שהוא צריך לשאול את ההורים או מזכיר לו שכבר מביא לו כל יום זיתים או מוותר או "שוכח" לקיים וכו' והוא פשוט נותן אמון מוחלט, לא חושב מחוץ לקופסא...

ותוספת פנינה:
מה עושה מי שהמקצוע שלו הוא "נהג"? מה סתם ככה נוסע כל היום?

[תפילה_לאם]

אבל ילד נורמטיבי היה אומר
אמא יקרה,
כשכתבתי לך הכנסתי בכוונה את הנורמטיביות למרכאות.
כי... מהו "ילד נורמטיבי"?
הרי מול הילד התובע מנטוס יכול לעמוד ילד "נורמטיבי", שלא השתלב כל כך בחברת ילדי הכיתה, או כזה שאין לו די הבנה של ערכו של הכסף מול הבנת הרצון הרגעי בחמצוץ ועוד כל מיני ילדים נורמטיביים.
טוב שזה עלה בשלב הזה, בקנה המידה הזה והגיע לידיעתכם. אני משערת ששיחה אחת לא תמנע כל מקרה עתידי, אבל התייחסות מספקת שלכם, שתכלול הסברים עם שלל דוגמות, יכולה לגרום לו להבין יחד עם הילד מתקדם ומבשיל.
@}

[בשמת_א*]

אבל ילד נורמטיבי היה אומר
אה, ממש לא. מצטרפת פה ל תפילה לאם. חלק לא מבוטל מהילדים ה"נורמטיביים" היה מגיב כמו בנך.

[פלוני_אלמונית*]

גם אני מזהה את בן השש הנורמטיבי שלי בסיפור הזה. לגמרי יכול לקרות לו.

[האמא*]

בדיוק! בן 6. שלי בן 8 וחצי

[תפילה_לאם]

האמא, שבוע טוב.
שני דברים שחשבתי:
האחד, זה שפלוני אלמונית חושבת שהסיפור יכול להתאים לבנה בן השש, זה משום שבנה הוא בן שש. יכול להיות שהסיפור היה מתקשר לה אליו גם לו היה מבוגר יותר.
השני, לא חדש לך שבנך מגיע אל חלק מאבני הדרך מאוחר מהמצופה. כלומר, הבנה שנראית לך צפויה בקרב בני גילו תגיע כנראה בהמשך.
ומעל הכול - .

[קוראת*]

עוקבת אחרי הדף. קוראת ''סמויה'' מה שנקרא אבל מעריצה וכמובן תומכת- ובכל זאת חשתי צורך לכתוב לך במקרה האחרון. נכון שילד כמוהו עשוי להיות נאיבי יותר אבל לדעתי זה יכול לקרות גם לילדים רגילים, שהם בעלי אופי תמים יותר. אני חושבת שאת כן צריכה להישאר עירנית ועם יד על הדופק, אבל השתדלי לא להיכנס ללחץ מיותר

[שקטה*]

היי קוראת, אני מניחה שאת לא קוראת שיש לה דף בית קור את ? או אולי כן?

אם זו לא את, אנא בחרי לעצמך כינוי אחר, יש כאן באתר משתתפת ותיקה בשם זה. תודה!

[קור_את*]

שקטה, תודה. בדיוק התכוונתי לכתוב בעצמי כדי לדווח שהניק כבר בשימוש:-)

[אנונימית_מקווה_שאין_ניק_כזה*]

אני זו שקראה לעצמה קוראת. סליחה, לא ידעתי. כפי שאמרתי, אני לא מגיבה פה וזו הפעם הראשונה לדעתי. אז סתם בחרתי לעצמי משהו. אבל סבבה. מקובל עליי.

[אנונימית_מקווה_שאין_ניק_כזה*]

וכמובן הכל ב
שלא ישתמע מדבריי אחרת.

[פלוני_אלמונית*]

בדיוק! בן 6. שלי בן 8 וחצי
אני מבינה למה את מתכוונת ואם חס וחלילה היה משהו פוגע במה שכתבתי - לא הייתה לי כל כוונה ואני מתנצלת מעומק הלב. לא ידעתי בן כמה בנך כשכתבתי (ובדיעבד זה באמת היה מטופש מצדי לכתוב את זה בלי לדעת את הנתון הזה)...אבל אני כן יכולה להגיד שגם אני רואה אצל הבן שלי פער בפיענוח של סיטואציות חברתיות ביחס לילדים אחרים בני גילו. כך שבהחלט יש כאן גם מרכיב אישיותי, שאיננו רק גיל. יש לו חברים שהיו עולים על המניפולציה בשנייה ואחרים, כמו הבן שלי, אולי...וכנראה שלא. בוודאי לא מייד.

[האמא*]

תודה רבה לכן קוראות ומגיבות!

[יולי_קו]

האמא,
אני עוקבת אחרי הדף הזה, וגם כתבתי לך כמה פעמים, ובעיקר קוראת ומתפעמת.
אני כותבת לך, אבל בעצם הייתי בעיקר רוצה לחבק אותך. אני חושבת שאת אמא מדהימה. עם כל הצדדים, גם אלו שנשחקים במאמץ הסיזיפי, גם אלו שמוסרים אחריות הלאה גם אלו שמודעים למקום שלא יכול ולא רוצה יותר.
הבן שלך מרגיש לי מדהים ומתוק. הפיגור ההתפתחותי יהיה פחות מורגש עם הזמן ככל הנראה, אבל סביר להניח שהרגישות וההתבוננות ישארו.
אני יודעת שקשה קשה קשה המון מהזמן. גם עם ילדים 'רגילים', וברור עם אתגרים מיוחדים.
ובכל זאת יש לך אוצר, ואת יודעת מה? גם לו יש. וזאת את.

[האמא*]

תודה, יולי... את מתוקה

[תפילה_לאם]

מזל טוב לבן השנתיים ולכל המשפחה! @}

[פלוני_אלמונית*]

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

תודה לך תפילה לאם! תודה שזכרת אותי!
וכמובן גם לכם מזל טוב!

[האמא*]

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

ממני, כמובן

[תפילה_לאם]

[האמא*]

היום הוא חזר עם מדבקה על הבטן שעליה כתוב קיבלתי 100 במבחן
מסתבר שהוא אכן קיבל 100 במבחן בחשבון (לא יודעת אם המורה עזרה, לא ביררתי) וחבר מהכיתה בדרן כזה הכין לו מדבקה. שתי עובדות מדהימות שמראות עד כמה עברנו איתו דרך ארוכה. ממש התרגשנו!

[תפילה_לאם]

איזה כיף!
<בהתחלה חשבתי שהמדבקה זאת מעין הברקה תמוהה של המורה...>

[האמא*]

היציאה מהשגרה מוציאה ממנו הרבה אי שקט. הוא פשוט משתגע מכך שהוא לא יודע מה הולך לקרות, וכפי שכתבתי בעבר גם ככה קשה לו להבין חלוקות של היום (בוקר, צהריים, ערב), אז עם חופש זה בכלל מתערבב לו.
התפנצ׳רו לו האופניים אז הצעתי לו להשתמש באלו של אחותו הגדולה והוא סירב בתוקף (כולל בכי) לנסות אפילו בתואנות שהו גבוהות לו מידי, שהוא רגיל למעצור רגל ולא יד וכו' הכרחתי אותו ממש לנסות (כולל איומים...) כי ידעתי שעד שיתוקנו זה יהיה התמודדות קשה מאוד כל בוקר וכל רגע בקייטנה בלי אופניים. לבסוף כשניסה והצליח לא הסכים לחזור לאופנים שלו (כעבור כמה ימים!!) כי הם נמוכים מידי והמעצור יד לא טוב מספיק....
חגגנו לו יומולדת 9.
אחיו בן הכמעט 4 עולה עליו בכמה תחומים (פאזלים, הפכים, חרוזים, הבנת ציניות והומור, הבנת סיפור וסאב טקסט, בלהעסיק את עצמו ועוד...) מאז שנולד ידענו שיום אחד זה יקרה, ועדיין זה צורב. למעשה אנחנו שמחים על כל הזדמנות שיש לו ללמד משהו את אחיו הצעיר! שניהם אוהבים את זה מאוד.
עם זאת אי אפשר להתעלם מכך שהוא מבין הרבה יותר כללים חברתיים,
למשל שלא הסכים שנזמין בנות כי אף אחד מהבנים בכיתה לא הזמין בנות ליומולדת :/
בסך הכל להסתכל על הילדים מסביב ולחקות את ההתנהגות שלהם זה דבר שאנחנו מעודדים אותו לעשות (לא לבכות, להכנס לפעילות, לאכול כמותם, לבקש להשתתף במשחק כמותם וכו', כמובן תוך הסבר על מה שלא צריך ללמוד מילדים אחרים)
והוא ממשיך לכיתה ג׳ בבית הספר הרגיל, עם הרבה חששות, והרבה אתגרים והרבה תקוה (ועם האופציה השמורה להעביר לכיתת חינוך מיחד...)

[תפילה_לאם]

קוראת אותך. @}

[האמא*]

תודה, תפילה לאם....
תהיתי באמת....
הגננת של אחיו הקטן ממליצה עד כדי לוחצת שניקח אותו לריפוי בעיסוק.
וברור לנו שאם הוא היה בן בכור אז באופן מיידי היינו עושים זאת. אבל עכשיו עם יופ בשבוע טיפול רגשי לי', יום בשבוע הוראה מתקנת לי', יום בשבוע יום בשבוע עוד חוג לי', ועוד יום אחר חוג נגינה לגדולה, פשוט לא מתאים לנו להכניס עוד משהו ללו"ז.
אנחנו אומרים זה לזה באירוניה שברגע שנתייאש ממנו, יהיה לנו זמן גם להתייחס לילדים האחרים.

[מיכאלה*]

וואו איזה עדכון משמח!
הגעתי אתמול במקרה לדף הזה. הקראתי חלקים לבן זוגי והוא התעקש כל הזמן שהבן שלך בכלל לא "מפגר" אלא ילד חכם אולי עם צורך בהדרכה או חינוך מיוחד.
והנה את מספרת על השלמת פערים.
מקומם לקרוא את האבחון שקיבלת ומה שנאמר לך על "נס". אולי גישה אחרת היתה משנה לכם כהורים את כל החוויה.

[תפילה_לאם]

תהיתי באמת....
מה תהית? בעניין הריפוי בעיסוק?

מבינה עד מאוד את הקושי להוסיף למערכת השבועית העמוסה עוד טיפול.
ממליצה לך לקחת את המשפט שכתבת - אם הוא היה בן בכור אז באופן מיידי היינו עושים זאת - ולהתייחס ל{{}}כל הסיבות לנכונותו. כלומר, הייתם רצים אתו למרפאה בעיסוק, כי הייתם פנויים יותר לרוץ. זאת סיבה אחת, ואני מניחה שזה מה שמייצר אצלך עכשיו במקרה הטוב תהיות ובמקרה הטוב פחות - רגשי אשמה. אבל אני משערת שיש לפחות עוד סיבה אחת: כשהגננת מעירה בקשר לילד בכור, אנחנו הורים לא מנוסים כל כך, ומקבלים את ההמלצה שלה, אבל ככל שניסיוננו מתרחב, אנחנו מרשים לעצמו להסתמך יותר על שיקול הדעת שלנו. ואולי הקטן לא זקוק בדחיפות לריפוי בעיסוק? אולי מספיק לתת לו להתנסות עוד ולהבשיל? ואולי עוד חצי שנה תחליטו כן לפנות לאבחון ואולי לא.
אם וכאשר תחליטו לקחת למרפאה בעסוק, אני ממליצה לנסות לשלב: ביום שממילא יוצאים לחוג/ לטיפול/ לשיעור של אחד האחים הגדולים להמשיך משם (או להגיע קודם) למרפאה בעיסוק. ואם הטיפול הרגשי, למשל, מתקיים במרכז טיפול, שעובדות בו גם מרפאות בעיסוק, אפשר לתאם לקטן טיפול שם, ואם מציאת תור במועד שחופף או קרוב לזה שאתם שם תיקח עוד חודשיים - תחכו עוד חודשיים.

יהיה לנו זמן גם להתייחס לילדים האחרים.
הנקודה הזאת כאובה מאוד, אפילו עכשיו כשאני לא ממוקדת מאוד ומתרוצצת כל העת עם בתי הזכאית לשעות שילוב.
רעיון קטן: כשאת יושבת בחדר ההמתנה של המורה להוראה מתקנת או בחלל המתנ"ס או מה שלא יהיה - הצטיידי מראש לא רק במגבונים-תפוחים חתוכים-כל ציוד היציאה... אלא גם בדפים ובצבעים או מספריים או חוברת עבודה או כמה גלילי נייר טואלט ומדבקות או בועות סבון או ספר או בובות אצבע... ככה אפשר להפוך את שלושת רבעי השעה האלה לזמן התייחסות לילד ה"לא מטופל" (ולאחיו הפעוט), שהרי ממילא לא תקפלי כביסה בזמן הזה.
<כל זאת בהנחה שאת אכן ממתינה לפחות בחלק מהמסגרות הנ"ל ולא רק מסיעה-מצניחה-יוצאת-חוזרת = אמא הסעות בע"מ P-:>

[אישה_במסע*]

תהיתי באמת....
כשקראתי את ההודעה הייתי בטוחה שזה נכתב בחיוב - לו הוא היה הבכור הייתם רצים לטיפולים, עכשיו אתם לא, וטוב שכך!
אחרי ההודעה של תפילה אני כבר לא בטוחה בנוגע לכך. אז רק רציתי לומר- טוב שכך! לכל טיפול יש מחיר. להצטברות טיפולים יש מחיר.(לפחות יחס לאחים אחרים גם יש מחיר, אבל זו שאלה אחרת - של איזון וטובת המשפחה, ובעוד שהטענה שלי היא טובת הילד כשלעצמו).
תמרוש כתבה על זה דברים חכמים בכל מיני מקומות, כמו אוצרות נסתרים שמפוזרים באתר.

אני לא יודעת מה נקודת האיזון. אבל בניגוד לדעה המיינסטרימית שכמה שיותר טיפולים יותר טוב, אביא דעה אחרת - יותר מידי טיפולים זה רע. יש מקום שכדאי להקדיש לא לפעילות כלשהי, אלא לשקט, לנוכחות, להוויה. במיוחד בעידן שלנו, שמכיל המון (יותר מידיי) גירויים, ומעט מידי שקט ובדידות.

חפשי את האיזון שלך - אף אחד לא ימצא אותו במקומך. אבל זכרי שיותר זה לאו דווקא יותר טוב. לפעמים ההפך.

[האמא*]

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

אבל בניגוד לדעה המיינסטרימית שכמה שיותר טיפולים יותר טוב, אביא דעה אחרת - יותר מידי טיפולים זה רע.
וואו! את יכולה טיפה לפתח את זה?
כי מצד אחד זה מרגיש לי נורא נכון! בהרגשה אנחנו (ההורים, הבית, החיים) הופכים למעין שלד שכל תכליתו להחזיק את ה"גוף", הבשר, שאלו הטיפולים, ההתקדמות ההתפתחות. מצד שני אי אפשר להתעלם שהטיפולים/ שיעורים מאוד עוזרים,כלומר מקדמים. אבל מצד ראשון זה נראה גם מרוץ אל תכלית לא מוגדרת או לפחות בלתי ניתנת להשגה. ויש לזה מחיר כלשהו של עייפות, תסכולים, בזבוז משאבים פיזיים וכלכליים. אנחנו ממש מרגישים שנשאר מעט זמן ל"חיים", כלומר לתכלית של אתה "התקדמות" מיוחלת! למשל אם יש התקדמות ברכישת מיומנויות והתנהגויות חברתיות היא ודאי נעשתה על חשבון מפגשים חברתיים, כמה אירוני.

[אישה_במסע*]

את יכולה טיפה לפתח את זה?
בשמחה. באמת לא הכרת את זה קודם? ממליצה בחום לקרוא את כל מה שכותבת תמרוש. לכל טיפול יש מחיר. תמיד. לפעמים זה רק הזמן והכסף, לרוב זה גם המסר שמשהו דורש טיפול. מסר כזה מכיל בהכרח מידה של אי קבלה, של רצון לשיפור. בנוסף לכך, טיפולים זה עומס. ועומס מעמיס.
אני מכירה כבר כמה סיפורים על ילדים אוטיסטים ששלחו אותם להמון טיפולים ודרשו מהם להיות כמו כולם, וזה עבד, עד שהם התמוטטו. ואז ההורים נאלצו לחשב מסלול מחדש... ובדרך כלל המסלול החדש היה הרבה יותר טוב.
זה המקור ממנו אני מכירה את הרעיון - מפורום אוטיזם בתפוז (אני לא ממליצה על הפורום. הוא היה טוב פעם, אבל ימים אלו חלפו עברו). וממנו אני מכירה עוד רעיון - לשאול בוגרים. זה זעזע אותי שאחת המשיטות הפופולריות בטיפול באוטיזם מקבלת אך ורק פידבקים שליליים מכל האוטיסטים הבוגרים שהופיעו בפורום. באופן כללי, ההבדל העצום בכל תפיסת המציאות בין ההורים לאוטיסטים הבוגרים פשוט הימם אותי.
אני לא נתקלתי במבוגרים עם פיגור, אבל לדעתי כדאי לשאול לדעתם.

נכון שטיפולים עוזרים ומקדמים. אבל עוזרים במה? מקדמים לאן? רוב הטיפולים המינסטרימיים נוטים להיות עם המטרה של להפוך את הילד לכמה שיותר דומה לנורמה. זו מטרה מפוקפקת מאוד בעיניי.

מה המטרה שלך? מה המטרות של הילד?

למשל, מטרות שלך יכולות להיות שהוא יצליח להסתדר בחיים. למשל, למצוא ולהחזיק עבודה. מטרה יכולה להיות שהוא יוכל למצוא ולתחזק זוגיות, קשרים חברתיים, לגדל ילדים, אם ירצה. מטרה יכולה להיות שהוא יהיה מאושר. אני מניחה שאלו מטרות העל שלך, או משהו בסגנון.

עכשיו, באיזו מידה המטרות הקטנות של הטיפולים מקדמות למטרות האלו, ובאיזו מידה הן פוגמות? למשל, האם הטיפולים מהנים לילד, גורמים לו לסבל? משאירים לו זמן להנות מהחיים?
האם הוא רוצה וצריך את הכישורים הנרכשים? אני לא מכירה את כל הנושא הזה, אבל אצל ילדים אוטיסטים יש לא מעט אוטיסטים שמעדיפים מצבים חברתיים של אחד על אחד או קבוצה קטנה, ומבזבזים להם לא מעט זמן על כישורי הסתדרות בכיתה, שאלו כישורי בית ספר, ולא באמת כישורי חיים. הם נחוצים כדי להסתדר בסביבה מלאכותית ומזיקה, ולא נחוצים בחיים אחר כך.
עודף תסכול עלול לגרום לדחייה של כל הנושא של כישורים חברתיים, וזה נזק שעולה במידה רבה על התועלת שבלימוד הכישורים האלו, לדעתי.

איך את רואה את העתיד שלו? לי אין פיגור, אבל לא נענתי לכללים חברתיים למיניהם, ובתור בוגרת אני בעיקר לומדת להפר אותם עוד יותר. כי המחיר על הפרת הכללים נמוך מהמחיר האישי שאני משלמת על ציות.

הייתי שמחה אם ההורים שלי במקום לנסות ללמד אותי לדכא את ההתנהגות הטבעית שלי ולציית לכללים חברתיים, היו מסבירים לי את הבחירה. שיש כללים חברתיים, ויש מחיר להפרתם, ואני צריכה למצוא את המסלול שלי. לבחור מתי ללכת עם הכללים ומתי נגדם.

מצד שני, יכול להיות שיש מיומנויות חברתיות שאין למישהו, ולכן אין לו את הבחירה אם להשתמש בהם. אבל מצד שני, באיזשהי נקודה קשה להעביר גבול בין מיומנות לאישיות. יש נטיות אישיות, שהן פשוט אישיות. אני לא אוהבת סמול טוק. אני יכולה להעמיד פנים, אבל זו מיומנות שאני משתמשת בה לעיתים רחוקות מאוד. כי זו האישיות שלי.
אז האם ההורים שלי היו צריכים ללמד אותי להיות חלק מהחבר'ה, כמקובל בישראל? או שהם היו צריכים ללמד אותי למצוא את המקום שלי בחברה, כזה שלא כולל סמול טוק?

מה זה "מיומנויות חברתיות"? יש המון, חלקן סותרות זו את זו, ולכל אחד יש את הסט שמתאים לו. לי לא מתאים הסט הסטנדרטי, לא סתם הנושא נוגע לליבי. לדעתי חלק חשוב ממיומנויות חברתיות זה החלק שלא מלמדים בערך אף פעם בשום מקום - למצוא מה סוג ואופי הקשרים והמפגשים החברתיים שאני מעוניינת בהם. ורק אחרי שאני יודעת את זה, אפשר לדעת מה המיומנויות החברתיות הנחוצות שלי בשביל להשיג את זה.

אם אלו לא המיומנויות הסטנדרטיות, אז אני אלמד שמיומנויות חברתיות זה דבר מעצבן כזה שאני צריכה כי צריך, ושחברויות זה דבר מעצבן כזה שאני צריכה כי צריך. <זה באמת קרה> ואז גם יקח לי המון זמן לוותר על הקונספט של חברים, ולמצוא את הקשרים החברתיים שמתאימים לי.



אז בסך הכל, מה המטרה הסופית שלך? ומה הקשר בין הטיפולים האלו למטרה הסופית שלך? מה התכלית הזו?
והאם את באמת חושבת שהתקדמות במיומנויות חברתיות יכולה לבוא על חשבון מפגשים? לי נראה שהחיים הם בית הספר הטוב ביותר. ואם יש מפגשים והוא נהנה בהם, אז זה עדיף על טיפול. אבל זו רק הדעה הממש לא מקצועית ולא מנוסה שלי...

<חפרתי והתפזרתי, מקווה שהועלתי במשהו>

[האמא*]

תודה לך אשה במסע
המילים שלך הם כמים צוננים לנפש עייפה...
זה מדהים, מרוב אנשי מקצוע שמתמחים איש איש בתחומו, הילד הפך לסט של אבחונים, ליקויים, יעדים וכו' וכבר כאילו אין לו את תכטנות האופי והאישיות שלו. כאילו הוא לא הבן של אמא ואבא שלו ומבטא, בין השאר, אולי בהקצנה, את התכונות המולדות שלו...
חלק מהדברים שיכולים להתפרש ע"י פסיכולוג כחרדה או כהמנעות יכול להתפרש גם כתכונת האופי של בעלי (בהקצנה) של צורך בהכנה מראש לכל דבר או כתכונת האופי שלי (בהקצנה) של "עצלנות", אי כניסה לתחרות למשל. או השאלות הבלתי פוסקות יכולות להתפרש ע"י בעלי מקצוע כחוסר הבנה או מצד שני, כהקצנה של תכונת האופי הקטנונית שלי.

העניין הוא שאנחנו קלים להשפעה. בערך בתקופה הזו של השנה אנחנו ממוטטים מתשישות ומחליטים בינינו לבנינו ש"השנה מורידים את הרגל מהברקס, משקיעים במשפחה, אוגרים כוחות, זורמים יותר, נהנים יותר, חיים יותר" אבל אז מתחילה עוד שנה שלפעמים מלווה גם באירועים חריגים או בסתם אי עמידה בקצב של העולם, וכל הצוות מסביב מתחיל לברר האם ולהמליץ ל ולהציע ולהעביר שמות ועיצות פרקטיות בפניה לגורמים (קופ"ח, מתי"א משרד החינוך וכו') לא רק ברמה של דברים חשובים כמו התנהגות או חברה, אלא גם ברמה של עזרה בשיעורים, התארגנות של הציוד (נושא כאוב אבל בלי ספק תכונה שלי D-: )
ואנחנו פשוט נסחפים לזה, מרגישים שנרדמנו בשמירה, שהפקרנו את המוצב וחוסרים לסחרחורת הזו....
אחזור לקרוא את מה שכתבת פעם בשבוע בערך...

[אישה_במסע*]

מה שלי היה חסר בביל להפסיק את המרדף הזה זה אידיאולוגיה. ברגע שהגעתי לפורום אוטיזם וקראתי שם - מה שאת זה בסדר. לא לקות ולא פגם, אלא פשוט עוד שונות לגיטימית, חלק מהמגוון האינסופי של השונות האנושית - האסימון נפל.

עליי אין את הלחץ של כל המומחים, כך שלך אולי לא יהיה קל כל כך, אבל שם וקבוצה יכולים להיות נקודת מפנה. ואני מאחלת לך שהם באמת יהיו, ויהוו חומת מגן מול המומחים וכל החרדה שלהם.

הרי זה המקור ממנו כל זה נובע. חרדה. פחד עצום וקמאי מפני כל הדברים הרעים שיקרו אם יהיו אנשים שחורגים מהנורמה. בגלל זה הופכים עכשיו חלקים גדולים מהאנושות לסובלים מכל מיני הפרעות שונות ומשונות, שרק לפני דור לא היו קיימות. לרבע מהילדים יש הפרעות קשב וריכוז- או שבעצם ילדים פשוט לא אמורים לשבת על התחת כל היום?
אחד מכל עשרה אנשים סובל מדכאון - או שאולי בימינו אסור להיות עצובים? יש ספר שלם שנכתב על זה, ומסביר על מה שקורה בארצות הברית, ועל איך שאלון מסויים שרצו שאנשים יענו עליו כחלק מבדיקות תקופתיות שואל אנשים אם הם היו עצובים לעיתים קרובות וכל מיני שאלות כאלו, אבל לא שואל לגבי סיבה לגיטימית. למשל, אם למישהו מת אדם קרוב, אז טבעי ונכון שהוא יהיה עצוב לעיתים קרובות. אבל לפי השאלון ההוא זה גם נכלל תחת דכאון.
חרדה חברתית? שזו בעצם דרך מפוצצת לומר פשוט "אדם ביישן". מה המרחק בין זה לבין האמירה שישראל הם ביישנים, רחמנים וגומלי חסדים (יבמות ע"ט ע"א) ?

המגוןן האנושי רחב, אך העולם רחב ממנו, ויש בו מקום לכולם. רק אנחנו, בני האדם, שואפים לצמצם את כל השפע הזה ולדחוק את רגליהם של חלק מבני האדם. להרכיז שהם לא בסדר ופגומים.


זה לא אומר שלא כדאי לעבוד על דברים. אבל כדאי לעבוד עליהם לא כי צריך או כדי להיות כמו כולם, אלא רק לפי מה שמועיל למטרות שלך, מה שהוא טובת הילד, בטווח הקצר ובטווח הארוך. בזמן שאנשי המקצוע דואגים במידה רבה לטובת המערכת ונוחותה. הרבה יותר נוח כשכולם אותו הדבר...

[תפילה_לאם]

אבל אז מתחילה עוד שנה.

ואנחנו פשוט נסחפים לזה.

מבינה מה שאת כותבת.
מסכימה עם דבריה של אישה במסע, ומדגישה מתוכם את הצורך למצוא את נקודת האיזון המתאימה לכם.
ציטטתי מדברייך כדי להציע - בעקבות דבריה של אישה - שבמקום להיסחף בעקבות מבול של המלצות הצוות המטפל תודו להם בנימוס ובהערכה על כל המלצה ותרשמו לפניכם יפה את הפרטים הרלוונטיים.
ולא תחליטו ולא תפנו אל הגורם הטיפולי המומלץ.
שבו קצת. הסתכלו על כל ההמלצות שהצטברו. הסתכלו על הילד. הסתכלו על הכוחות שלכם (כי אחד המשאבים הנחוצים והתומכים בילד ובכל אחיו הוא הורים יציבים, נכון? @}). הסתכלו על הצרכים של שאר המשפחה. בידקו אם יש סבתא שיכולה לקחת פעם בשבוע לרכיבה טיפולית או מה שלא יהיה.
"אחרי החגים"? כן, אחרי החגים. ואפשר גם אחר כך. ואפשר גם בהדרגה. רק אז תקבעו לכם מה יהיה השנה. והכול פתוח לשינויים כל הזמן. אפשר לסמן בלוח השנה כוכבית בט"ו בשבט או מתי-שלא-יהיה ולבחון: עמוס מדי? לא מועיל? בא על חשבון משהו אחר? אפשר להעיף מהמערכת השבועית. או אולי להוסיף משהו (לאו דווקא ל"פציינט" המשפחתי!!!).
אני די בטוחה שאם הייתי נשמעת לעצה הזאת בשנים העמוסות יותר בטיפולים שלי, לא הייתי מצליחה למצוא את נקודת האיזון האופטימלית שלי ושל משפחתי, אבל בכל זאת נראה לי שזה פתח להעלאת המודעות באשר לסיבות שאנחנו עושים דברים מסוימים ובוחרים בחירות מסוימות. ולכן אני מקווה שזה יכול לשפר את ההרגשה, להרגיש יותר בשליטה, יותר בעלי אפשרות בחירה (בשונה מ"חייבים טיפול XYZ"). לדעת שבחרת כפי יכולתך.


שבת שלום!

[תפילה_לאם]

מכירה את התרכזות בילד?

[האמא*]

מכירה בהחלט

[אביבה123*]

אישה במסע
הפוסט שמתחיל במילים בשמחה. באמת לא הכרת את זה קודם פשוט גאוני. אהבתי מאד.

[מיכל_צמות*]

מה זה "מיומנויות חברתיות"? יש המון, חלקן סותרות זו את זו, ולכל אחד יש את הסט שמתאים לו. גריינתי את זה. כל כך מדויק. לכל אחד מאיתנו (בין אם יש לו תווית של אבחון ובין אם לא) יש משהו שונה בהתנהלות החברתית שלו. כמו בכל דבר יש הגדרה של נורמה, ששמה את הילדים המאובחנים במקום שונה ממנה. אני יכולה לראות את האתגרים בהתנהלות החברתית אצל כל אחת מבנותיי, ולא רק אצל זו המאובחנת.

האמא - קראתי את הדף ברצף. בשקיקה. אם מתאים לך יש לי שתי שאלות, שעולות בי נוכח הדברים:
הראשון אם את מצליחה לראות את האמא המופלאה שאת לילד שלך, אחרי שעברו כבר כמעט 3 שנים מאז שהתחלת לכתוב כאן. אם את מצליחה לראות את המופלאה שאת עבורו ועבור שאר ילדייך.
השני - כתבת לפני קצת יותר משנה _מצאנו אדם שינחה את הצוות שעובד עם הבן שלנו וינחה גם אותנו.
זה איש עשוי זהב- עדין ואצילי וכולו טוב לב_ עדיין מלווה אתכם? האם השינוי בגישה הזה עזר לכם לשנות את ההתנהלות שלכם?

מצטרפת לרוח הדברים של אשה במסע ו תפילה לאם רק אכתוב אותם במילים קצת אחרות, כמו שאני רואה אותם:
זה סוג של מרתון, ריצה לטווח ארוך. חשוב מאד לבדוק את האנרגיות שלנו - ולהיות במקום של ניהול הדברים. חשוב לבחון מה נכון ומתאים לכם כתא משפחתי, בראי המשפחה כולה.
אם האיש שדיברת עליו הוא גם סוג של קייס מנג'ר - מישהו שיכול לראות את התמונה הגדולה ולעזור לכם לבחור, מתוך הכרות גם עם הילד וגם אתכם, מה הכי נכון בשלב הזה לילד ולכם כמשפחה - זה יהיה מצוין.
לבחון מה הכי נוח ומדויק לך - ולכם כמשפחה.

אני גם מרגישה לפעמים, למרות שיודעת שמחוברת מאד ונוכחת ובודקת ומטפלת וכו' - שאני לא מספיק טובה, לא מספיק עושה. ותוהה איך אנשי המקצוע אומרים לי דברים כל כך מחזקים כשאני בעצמי כזו לא מושלמת וכל הזמן נופלת במקומות הכי פשוטים, רק מתוך עומס רגשי וכללי.

ומילה לגבי הילד הקטן - את יכולה להרגיש, יותר טוב מכל אשת מקצוע או גננת, מה נכון עבורו. תתבונני. אם תרגישי שיש צורך - הכי פשוט בעיני זה להזמין את ההזדמנות לתת לזה לקרות בקלות. אם צריך - היא תגיע.
(המרגיעון כאן - אפשר להזמין הזדמנויות - מאד מדויק בעיני).
ומשהו שאני לפעמים נזהרת מלומר להורים אחרים, אבל מרגיש לי מאד נכון בעקבות הקריאה אותך - תרגישי מה נכון לך. איזו תוספת מכבידה עלייך ואיזו גורמת לך תחושת הקלה (וזה לא תמיד זו שבמציאות אנחנו פחות רצות או מתאמצות בשבילה - לפעמים דווקא זו שבשבילה עושים מהפך רציני - מרגישה מקילה וזו שבאה כאילו 'על הדרך' שותה המון אנרגיות סביבה).

[האמא*]

מיכל צמות,
לשאלותייך, אתן דוגמא מהשבת איתו שהיתה קשה מאוד. ואנחנו גם כעסנו מאוד, והאמת שלדעתי הוא באמת לא לגמרי מבין מה הוא עושה לא בסדר, כי הוא נורא לא אוהב שכועסים עליו, אבל שניה אח"כ עושה את זה שוב. בכל אופן לפני השינה הוא שואל אותי: את מי מכל הילדים אני הכי אוהבת. עניתי לו בקוצר רוח את התשובה הנכונה, כמובן: את כולם אני אוהבת וכו' וכו'. פתאום קלטתי שהשאלה הזו קשורה כנראה לשחזור של כל היום מצידו. והוספתי אבא ואמא מאוד אוהבים אותו גם כשאנחנו כועסים. ראיתי שהוא מאוד נרגע באותו רגע....
לגבי מי שליווה אותנו, לצערי הרב מאוד הוא כבר לא מלווה אותנו. הוא תמיד היה נורא עסוק, ועכשיו גם עבר למחוז אחר (המתי"א באיזור שלנו אחת הבעייתיות ביותר) אבל אנסה באמת ליצור איתו קשר טלפוני בקרוב. הוא מאיר אפילו דרך הטלפון!

משהו מהשבת:
י: אבא, תנחש איזה ציון קיבלה נטע רבקין על התרגיל?
אבא: חא יודע זה היה אחרי כניסת שבת, אין לי איך לדעת
י: נו... תנחש מה איכפת לך?
אבא: מאיפה אני יודע? לא ראיתי איך היה התרגיל!
י: אז רק תנחש. נו... אבא זה רק ניחוש. תנחש. אז מה תנחש...
.
.
.
אבא: בסדר בסדר 16.9
י: (בכעס) מה?! אפילו לא 17?!

[אחת*]

קוראת אותך.
גם אני!

[פלוני_אלמונית*]

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

האמא - תודה על התשובות.
ראיתי שהוא מאוד נרגע באותו רגע.... לי מרגיש (זו רק דוגמא אחת מיני רבות בדף הזה) שאת מאד שם - נוכחת, קשובה. פשוט שם בשבילו. מכאן זה מרגיש שאת אמא מדהימה ומדויקת עבורו.
אוהבת את ההתלהבות שלך ממנו. את הרגעים האלו שאת משתפת (גם אם בקטנה) בחוכמות שלו. ביופי שהוא מביא איתו.
בגידול ילדים תמיד התסכול, הכאב, השמחה, הגאווה, הפחד, החששות, ההתלהבות, האושר - כולם מתערבבים זה בזה. עם ילדים מיוחדים זה לפעמים פשוט בעוצמות יותר חזקות. כל מנעד הרגשות.


אבל אנסה באמת ליצור איתו קשר טלפוני בקרוב. הוא מאיר אפילו דרך הטלפון! איזה יקום ידידותי שיש את האפשרות הזו לקבל תמיכה (גם אם לפעמים רק מרחוק) מאנשים שיכולים להאיר לנו ולעזור לנו לראות את האור שבנו. זכית.

[מיכל_צמות*]

זו הייתי אני....

[האמא*]

תודה רבה לכל מי שקורא/ת ומגיב/ה
אני קוראת הכל וזה מחמם את הלב

[מתחברת ....*]

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

זה ישמע קצת הזוי ואולי אפילו לא קשור לטור הזה שמשום מה גרם לי לקרוא אותו במשך שעה. אני בת 25 בהריון ואני בחרדות מכל כך הרבה בדיקות שעליי לעבור וזאת משום ששני ההורים שלי עם פיגור שכלי אחת קל והשני בינוני.. מהצד של אבא שלי הם 8 אחים שכולם עם פיגור 2 מהם עם קשה במיוחד ואבא שלי עם יחסית קל מהם, אצל אמא שלי זה לא משהו משפחתי ועל כן עלו השערות שכנראה המום נגרם בלידה. למרות שאני מבקרת אותם כל הזמן עושה להם מסיבות הפתעה בימי הולדת ובאמת משתדלת להיות בת טובה הלב שלי מרגיש אחרת אני אפילו לא יודעת מה אני מרגישה אליהם חוץ מחמלה וכאב לב שלא לדבר על בושה ומבוכה שחשתי בגללם עוד מאז שהייתי ממש קטנה השבוע ראיתי קלטת בת מצווה, ראיתי את החוסר ביטחון שהיה לי החוסר אונים בפניי בכל פעם שאחד מהם פשוט הביך אותי בקלטת ראיתי בעיניים של עצמי שרציתי שהאדמה תבלע אותי!!למזלי המאוד גדול סבתא שלי גידלה אותי וטיפחה אותי, למדתי, התגייסתי ,הוצאתי תואר אני עובדת בעבודה מסודרת התחתנתי עם בחיר ליבי אין תלונות לגבי ההווה. אבל יש הרבה פחדים לגבי העתיד! האם זה תורשתי?? האם לא מספיק שגידלתי כל חיי הורים(אני בת יחידה) יהיה עליי לגדל גם ילד כזה? אני כל כך מפוחדת ומפחדת גם לשתף ! אמרו לי שאני צריכה וחייבת להיות חיובית ואני גם לא רוצה להכניס לפאניקה את הסביבה שלי שלא לדבר על בעלי! היה לי קשה לקרוא את כל מה שנרשם פה על הכעס והחוסר סובלנות שאת מרגישה כלפיו זאת הרגשה שאני סוחבת איתי חיים שלמים לפעמים אני תוהה אם אני אוהבת אותם בכלל ..מעולם הם לא מילאו פונקציה הורית עבורי אבל יחד עם זאת אני מודאגת מהם כל הזמן, חרדה בשבילם . לפעמים כשאני מרימה עליהם את הקול ואני רואה את הפחד שלהם בעיניים פחד שאולי אני לא אבוא אליהם יותר , אני מתה מן התחושה הזאת אני באותו רגע לא מתייחסת ..יוצאת מהם ובוכה את נשמתי! עד מתי ילווה אותי הכאב הזה! אנשים סוגדים לי מעריצים אותי תופסים ממני אומרים לי כמה אני טובת לב וכל הכבוד לי ששרדתי והגעתי לאן שהגעתי! ואני יודעת בדיוק מה אני אני יודעת שאני חסרת סבלנות איתם, ברוב הפעמים שאני הולכת אליהם לסמן וי לצאת ידי חובה בעייני עצמי אבל רק מחפשת כבר ללכת ולברוח מהמציאות! שוב אני כל כך מצטערת שאני אולי לא קשורה לטור הזה כנראה החרדות בהריון הראשון הזה תחת מילת החיפוש בגוגל״ מתי מגלים שהילד שלך אוטיסט״ החוסר ודאות והפאניקה פשוט הוציאו ממני צורך לכתוב את כל היומני היקר הזה. מה שאני כן יודעת שמחר יש לאמא שלי יש יום הולדת ובא לי שכבר המחר הזה יגיע כדי שאתן לה חיבוק חזק חזק אמיתי ומלא אהבה ונטול סלידה לחלוטין! עשיתן לי חשק לאהוב למרות שקראתי את כל הייאוש שכל כך התחברתי אליו כמובן מהמקום שלי!
אני מאחלת לך לגדל אותו באהבה ושה׳ ישלח לך כוחות אמן!!
תודה לכן שבכיתי פרקתי והוצאתי! מחר אלך אליהם נקייה ואטעין את עצמי שוב מחדש בשבילם!

[פלוני_אלמונית*]

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

הי מתחברת,
אני מגיעה ממקום אחר, אבל היחס אהבה שינאה הזה מוכר לי מאוד.
מקווה שהכל יעבור בשלום, ושולחת לך בינתיים חיבוק איד גדול.

[פלוני_אלמונית*]

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

הי מתחברת
אני מקווה שהיה טוב. חיבוק גם מכאן...

[יולי_קו]

שלום מתחברת,
אני מכירה אשה נפלאה, בת של מפגרת (האבא היה הורה מתעלל ושיכור, אבל לא ידוע לי אם היה מפגר). גם היא מטפלת באמא שלה מגיל צעיר.
היא נשואה לאדם מקסים ויש לה ילדים חמודים מאוד.
תני לעצמך להרגע ולהנות מההריון.
ממילא אין לך מה לבדוק או לשנות כרגע.
אני שולחת לך חיבוק ענק.

[מתחברת ....*]

היי לכן אתן ממש מקסימות:)
האמת שרק דאגתי באותו יום שכולם יתקשרו לברך אותה.. חמודה שרה עם כולם בטלפון כמו ילדה קטנה. ישבתי איתם 3 שעות בערך נראה לי שברתי שיא ואחרכ אספתי אותם לארוחה אצל סבתא שלי. מחר אנחנו עושים לה מסיבת הפתעה קטנה אני סבתא שלי אבא שלי ואח שלה (שאגב הוא בסדר גמור) קניתי מתנות ובלונים בקיצור הזוי.. אח ׳יולי׳ כמה בא לי שתגידי לי שה״ילדים החמודים מאוד״ שדיברת עליהם מקודם , הילדים של השכנה שלך.. מלבד זה שהם חמודים, הם גם בריאים לחלוטין.
בגדול עוד ל עשיתי אפילו שקיפות כן?! ומשום מה היום אני ביום אופטימי.. זה בא והולך. פתאום אני מוצאת את עצמי כל כך משוכנעת שהכל יהיה בסדר וביום אחר אני בשפל של כמה שעות טובות של בכי וחוסר תקווה שיהיה בסדר.
על פניו לאחר ייעוץ גנטי לדעתה של היועצת הוא שהסיכוי מאוד מאוד נמוך.. אבל הכל זה סטטיסטיקות וספקולציות.. ורק ימים יגידו..
אגב לאמהות שכאן לילדים עם ׳פיגור קל׳, שאלתי את סבתא שלי איך אמא שלי הייתה בצעירותה היא אמרה שהיה לה קשה מאוד איתה היא היתה אגרסיבית בלתי נסבלת ילדה קשה ולא פעם היא התחננה לה׳ שיגאל אותה מהסבל שהיא חוותה ממנה, חשוב לי לציין שהיום כשהיא בת 55 היא אישה נעימה תמימה עדינה שאין מישהו שלא אוהב אותה..אומנם נכון מעגל חברתי אין לה , אבל כל מי שמכיר אותה אוהב אותה, כמו שבנאדם מבוגר אוהב ילד בן 6 .
וסתם שתדעו שכשהייתי בת שנה ההורים שלי התגרשו כי סבתא שלי הפרידה בניהם אבא שלי שקרן פתולגי כחלק מהפיגור שלו וסבתא שלי לא יכלה לסבול את זה שהוא היה כל הזמן משקר ועושה כל מיני דברים (כמו סתם למשל לגנוב לאמא שלי בגדים ולהביא לאחיות שלו שגם הם לא בסדר..)ולמרות שסבתא שלי שפוייה, אני לא שופטת אותה לא היה לה מקום להכיל עוד פיגור בחיים שלה ובזמנו את הפיגור שלו, היא כבר לא יכלה לקבל, זה כבר היה לה יותר מידיי. האמת שבמזל ,אני לא רוצה לחשוב מה היה קורה איתי אם הם אלה שהיו מגדלים אותי.. בכל אופן לפני 6 שנים החזרתי ביניהם כי שניהם לא מצאו את עצמם ורק הסתבכו לי עם אנשים הזויים יותר וכבר התחלתי לפחד לגורל שלהם.. ונחשו איך עשיתי זאת?! ״ טוב אמא נראה לי שכדאי שתחזרו ״ ופשוט שבועיים אחרי זה נגמר ברבנות. אמרתי ש..עדיף שיזדקנו ביחד כי לראות אותם גם בלי חברים וגם בלי זוגיות עוד יותר גמר אותי לפחות יש להם אחד את השנייה.
בקיצור כוחות כוחות כוחות!!!! זהו . זה מה שנותר לי רק לאחל לי ולכל אחת שחובה מקרים כאלה מהמקום שלה!
נקווה לבשורות טובות תמיד! אמן
אני בסכה רציתי לכתוב שהכל הלך חלק ביום הולדת ואיכשהו גלשתי לעוד פרק ביומני היקר הזה שלי..
כנראה שזה בכל זאת משחרר לכתוב וזה פשוט יוצא ממני.
אז אני אסיים פה בלילה טוב לכולן:)

[אביבה123*]

תודה על השיתוף

[יולי_קו]

מתחברת יקרה,
הילדים של החברה שלי בריאים לגמרי (לבן היו קשיים קלים בלמידת הקריאה והכתיבה שטופלו מקצועית, אבל הכל בתחום הנורמה והוא היה ועדיין תלמיד טוב).
רציתי להוסיף גם שהטלטלות הרגשיות הן דבר די נפוץ בהריון, בגלל מפלי הורמונים שמציפים את הגוף ומסעירים את הנפש. יש נשים שמרגישות את זה חזק יותר (אני חוויתי את זה מאוד חזק בלי חששות וסיכונים ידועים. לדוגמא: בכיתי מעצב וחרדה כי הבנתי שאני נושאת בן, והתייפחתי כי אני לא יודעת מה זה להיות בן ,אז לכן לא אוכל להיות אמא טובה לבן הזה שיוולד... בן הזוג שלי עזר לי מאוד להרגע ולצלוח את הרגעים הקשים, עד שהבנתי את התבנית הרגשית של שחור-לבן בלי אפורים, ואז היה לי יותר קל גם בעצמי). זה עובר תוך כמה שבועות עד חודשים מהלידה.
חשוב לקחת דברים בפרופורציה, ולזכור שההוריקן של היום יחלוף כנראה מחר, והשמש שוב תזרח.
בשעה טובה!