לקויי שמיעה באופן טבעי

[נוסעת_סמויה*]

הי תמר, אני נכנסת לבאופן לעתים ממש רחוקות (בדרך כלל מתוך שיטוטי דחיינות כשיש משהו מעיק שאני צריכה לעשות), וכך יצא שרק עכשיו השלמתי פער של חודשים רבים בדף והיטלטלתי אתך בטלטלות התקופה האחרונה. הצטערתי נורא כשכתבת על איבוד השמיעה אחרי הדלקת באוזן, קיוויתי לטוב כשדיווחת שעברת את הניתוח, עקבתי אחרי הדיווחים על תהליך ההסתגלות לשתל ונמלאתי התרגשות אמתית מההתפתחויות האחרונות.

תמר, את פשוט מתבוננת בחסד (בעצמך ובעולם) וכותבת בחסד - כתיבה כנה ונקייה כל כך.
הדף הזה נקרא כדף מאד אישי ומינורי ויחד עם זאת הוא גם דף חשוב.
הלב נמלא אהבה אליך בכל פעם מחדש.

[לב_שומע*]

כל מילה.
ו.. וואו.

[מצ'רה*]

זה נפלא כל כך!
הידד לטכנולוגיה הרפואית המודרנית. יש פעמים שהיא משחקת אותה!

[תמרול_ה*]

אוח. תודה לכן על המילים הטובות, בשמת, תפילה לאם, לב שומע ומצ'רה היקרות,
תודה לך מעומק הלב, נוסעת יקרה ואהובה על המילים שמרגישות כאילו דובה גדולה ליטפה את הלב מבפנים. בדיוק כך.

[פלוני_אלמונית*]

קוראת בשקיקה את הדף הנפלא הזה. מקווה לקבל תגובות בהקדם.
יש לי ילדה חכמה ומוכשרת בת 4 וחצי עם ליקוי שמיכה קל עד בינוני מולד. הליקוי נוהע מעצב השמיעה ולא באוזן עצמה ולכן אין לזה טיפול.
קיבלנו המלצה לשים לה מכשיר בשתי האזניים.
אני מרגישה שהיא מתפקדת מצוין ולא צרחכה את זה לפחות כרגע.
נאמר לנו שאם אין גירוי מספיק לעצב הוא מתנוון, עד כמה זה רלוונטי בגילה ובמצבה? כי היא בטוח כן מקבלת גירויים לעצב.
כמו כן איך אני יכולה לבדוק אם הלקות מקשה עליה? אם היא מתאמצת מדי וכולי?

[תמרול_ה*]

לפלונית האלמונית היקרה,
ראשית אפתח ואומר שאני כלקוית שמיעה, רואה ערך עליון בכך שאדם יקבל בהקדם האפשרי ביותר את מקסימום השמיעה שאפשר.
האם היית רוצה לחיות עם מסך על העיניים שיטשטש לך את כל מה שאת רואה? שלא תוכלי לראות את היופי של הפרחים, את הדיוק של הדברים?
שהכל יהיה מטושטש ולא ברור?

ליקוי שמיעה זה דבר שלא רואים וקשה מאד להסביר אותו ולהמחיש אותו. אפשר להסתדר עם קצת פחות שמיעה, זה נכון. אבל זה אומר שלא מבינים מה אמא אמרה לאיש הזה, ולא מבינים מה אבא אמר לאמא, ומה הגננת אמרה עכשיו, אבל אני רואה מה כולם עושים אז אעשה כמוהם. בלי להבין מה הגננת אמרה. ולא שמעתי את הסיפור, ולא הבנתי את כל המילים...
אבל הילדה שלך עוד קטנה מכדי להבין שהיא לא מבינה מה קורה סביבה, והיא למדה להסתדר. אבל זה בתוך חסך חושי. בתוך חוסר של מידע של מה שקורה.
דעתי האישית היא שאת פוגעת בה בכך שאינך דואגת לכך שהיא תשמע הכי טוב שאפשר. היא מפסידה רכישת שפה, ויתכן שאולי גם יהיה לה קשה לבטא אותיות מסוימות שקשה לשמוע אותן, וזה יכול להקשות עליה.
חשוב לי להבהיר שזה מאד חשוב כמה שיותר מהר לתת לה מכשירי שמיעה.
קשה להתרגל למכשיר שמיעה, זה מעצבן באוזן, זה מביך חברתית, וכמה שיותר מוקדם לעשות את זה יותר טוב. שזה יהיה חלק ממנה, ולא משהו שצריכה להתרגל אליו.
אל תחוסי עליה שתהיה ילדה יפה ומוכשרת עם מכשירי שמיעה מביכים אולי. תתני לה לשמוע מה קורה.
הסירי את המסך מעל אזניה.
ולענין של ניוון עצב השמיעה, העצב אינו מתנוון כל כך מהר, אבל בגיל הצעיר זה הזמן לתת לו את מקסימום הגירוי כדי שהמוח יתרגל לשמוע עם מכשירי השמיעה. העיכוב כאן יקשה עליה בהמשך.
אני כאן לכל שאלה.

[תמרול_ה*]

האם תוכלי לכתוב כאן מהי ירידת השמיעה שלה בדציבלים (באיזה דציבלים היא שומעת) בתדרים השונים? הדציבלים (עוצמת הצליל) מופיעים בצד ימין של האודיוגרמה, והתדרים (צלילים בתדר נמוך עד גבוה), רשומים למטה.

[תפילה_לאם]

תמרולה, ניסחת יפה.
ואולי ידוע לך אם ממליצים על שתל במצבים כאלה?
ומה שלומך?

[תמרול_ה*]

להערכתי לפי המתואר זה לא מצב לשתל.
אני מרגישה נהדר, השמיעה מתקדמת יפה, עושה שיעורי שמיעה במסגרת שיקום שמיעתי, ומרגישה שחזרתי לחיים והצבע והטעם של החיים חזרו אלי.

[שחף_בז*]

תמרול ה, איך את מסתדרת בסיטואציה מורכבת כמו ארוחה או מסיבה? את מצליחה להבחין בכיוון שממנו מגיע הקול?

פלונית אלמונית, בתור לקוי שמיעה שלא מלידה וכמישהו שמכיר את התחום של עיבוד אותות, אני רוצה לחדד קצת את עניין הניוון.
נגיד שיש לי מחשב ומיקרופון, והמחשב שלי מקליט, כלומר שומע הכל ממש לא רע, בטח אם מישהו מדבר קרוב למיקרופון.
האם המחשב שלי יודע לפענח את המילים שנאמרו?
בדרך כלל לא.
כלומר, אחרי השלב שבו האות הקולי נקלט, צריך לבוא הפענוח.
עד כמה שאני יודע האוזן של הבת שלך תשמע אותו דבר בעוד חמש שנים בין אם תקני לה מכשיר ובין אם לאו.
האודיולוגים שאני מכיר טענו שהיכולת לפענח את המילים מתדרדרת כשהקלט פחות טוב.
לא בדקתי את הביסוס המחקרי של הטענה הזאת, אבל אני לא מרגיש צורך כי זה מאוד הגיוני בעיני.

ועוד נקודה. מכשירי שמיעה לא מחזירים שמיעה. בניגוד למשקפיים שפשוט שמים הם לא מתקנים את העיוות בצורה ממש מוצלחת.
הם עושים משהו אחר. הם מנסים כמיטב יכולתם המאוד מוגבלת להתאים את הקולות בעולם ככה שלקוי השמיעה יוכל להפיק מהם יותר כדי לפענח מה נאמר.
אני מניח שהילדה שלך, באופן לא מודע כבר קוראת שפתיים (זה מכונה קריאת דיבור) ממש טוב, ואם תדברי לא אליה, או שהיא לא תוכל לראות את השפתיים שלך את תבחיני בהבדל.
אני מסכים עם כל מילה של תמרול ה, זה תסכול ענק להתמודד עם הפער בין מה שכולם מבינים מהסיטואציה למה שאתה מבין.
זה מוציא את המיץ לשאול פעם אחר פעם "מה?" ולפספס פעם אחר פעם את הפואנטה של הבדיחה שכולם צוחקים ממנה עכשיו.

זה גם לא קל להסתגל למכשירי שמיעה, הם משנים את העולם וההסתגלות לקול שהם משמיעים לאוזן איננה תמיד קלה.
הסיבות לכך ממש ממש מורכבות, ומכשיר שמיעה לא יכול להיות טוב ממש בגלל דברים משוגעים כמו עקרון אי הודאות של אייזנברג.
ובכל זאת, אני נעזר במה שאני יכול, כלומר במכשירי שמיעה בשתי האוזניים.
אני ממליץ בחום לקנות מכשירי שמוגנים לפחות במידה מסוימת נגד מים. זה מה שקניתי לעצמי ואני לא צריך להבהל אם יורד עלי קצת גשם...

גם אני אשמח לעזור ואנסה לעקוב אחרי הדף הזה למקרה שאוכל להועיל.

[תמרול_ה*]

לשחף שלום, ברוך הבא לדף, למרות הנסיבות הלא משמחות של ירידה בשמיעה (-:
מה שאני לומדת מהתהליך של הסתגלות לשתל, הוא שהמוח מאד דינאמי ומפתח יכולות עם הזמן שלא היו בתחילה.
לכן להערכתי השימוש בעצב השמיעה, באמצעות הגברה, מגביר את הפעילות בו, ובכך מסייע לו להיות עם סינפסות רבות יותר, וקישורים רבים יותר לאיזור הבנת השמע, ובכך עושר ההבנה של שמיעה משתפר. זה מורגש מאד בתהליך השתל. עצב שהיה "מנוון" 50 שנה לומד לאט לאט להתחדש ולגדול ולעבוד יותר. הניוון נוצר מכך שלא היתה כל הגברה של שמיעה לאוזן זו עקב שרידי שמיעה דלים ביותר.
כמובן שככל שיש יותר שרידי שמיעה הענין של הניוון ממילא הופך להיות פחות רלוונטי, אבל היכולת לפענח ולהבין שמיעה אכן נשאר מוגבל יותר.

השמיעה בשתל שונה מאד מאשר במכשיר שמיעה, מצד אחד זה דורש הסתגלות לסוג אחר של הבנת שמיעה, לא אכנס לזה כאן, אך מצד שני הקולות באים אלי, אני לא צריכה להתרכז ולהתאמץ, אין לי את "המבט" הזה של המאמץ המרוכז להבין, אלא יש הקלה עצומה בכך שהצלילים פשוט זורמים אלי.

לשאלתך לגבי הבנת דיבור במסיבה ובארוחה רבת משתתפים, זה תלוי בתוכנית של השתל, ושל המכוונות של המיקרופון. יש הרבה גמישות כאן, אבל אכן יש תמיד קושי, ויש דיליי, ואני לא מבינה את הפואנטה... ואכן לא נוח.
כאשר יושבים עם לקויי שמיעה הכל הרבה יותר קל, וממליצה בחום להיפגש עם אנשים מהבראנז'ה. זו חוויה מתקנת ומחזקת.

[יער_ה*]

יש לי ילדה חכמה ומוכשרת בת 4 וחצי עם ליקוי שמיעה קל עד בינוני מולד. הליקוי נוהע מעצב השמיעה ולא באוזן עצמה ולכן אין לזה טיפול.
נשמע דומה למה שיש לי. מצטרפת להמלצות לשים מכשירי שמיעה, כי יש כאן מאמץ שמושקע ושאפשר להפנות אותו לדברים אחרים. יחד עם זאת הייתי רוצה להדגיש את החשיבות של התמיכה המשפחתית ואת זה שאפשר להיות גמישים ולתת לה לבחור - אולי בסיטואציות מסוימות לשים ובסיטואציות אחרות זה פחות חשוב. אולי חשוב לזכור שגם יש סיטואציות שנוח לא לשמוע בהן, למשל כשיש הרבה רעש לדעתי אם היא תתנסה בחוויה של עם ובלי מכשירים היא תלמד לזהות מתי הם מועילים לה.
אני חושבת שאם היו נוהגים איתי ככה בזמנו, בפחות נוקשות לגבי המכשירים ויותר תמיכה, אז היחס שלי לכל העניין היה טוב יותר..

[תמרול_ה*]

אכן יערה, מכשיר שמיעה זה לא תמיד נעים ונוח. מסכימה.
איך התמודדת עם העניין של הבושה?
לי היה תהליך מאד לא פשוט בנושא הזה.

[יער_ה*]

אולי משתמע ממה שכתבתי שאפשר להרכיב את המכשירים מדי פעם - זה לא ככה ואני אחדד - יש תקופת הסתגלות של המוח והיא יכולה להיות לא נוחה (כי כבר שומעים מספיק טוב..) וכדאי להיות סבלניים במיוחד שם.

איך התמודדת עם העניין של הבושה?
בזמנו לא התמודדתי :-O אני חושבת שכתבתי כאן במעלה הדף שאחרי כמה שנים הפסקתי להרכיב את המכשירים על דעת עצמי. בעשור האחרון, בתור בוגרת, למדתי הרבה את הנושא ובשנה האחרונה אפילו ניסיתי שוב מכשירי שמיעה - זה לא כ"כ נוח כי אני כבר מסתדרת בלי, וזה מעוות את הדיבור שלי ושל אחרים ומגביר קולות, ויחד עם זאת ברור לי שזה עוזר מאוד במצבים מסוימים כמו סיטואציות עם הרבה אנשים, או כשאני עייפה, או (במיוחד) כשאני בסביבה דוברת אנגלית.
בכל אופן לגבי הבושה - אני לא חושבת שזה חייב להיות ככה! אולי אם באים ממקום מאוד שלם ומאוד בטוח, "אני בסדר גמור", אז אפשר לראות את מכשירי השמיעה בתור מה שהם - דבר שנועד לעזור. לילדים אחרים יש בעיות אחרות.. גלויות יותר ופחות..

[יער_ה*]

יכול להיות שאסטרטגיה תומכת תהיה לפתוח את הנושא לשיחה בגן (בכיתה?) - לקיים שיחה על שמיעה בכלל, להסביר קצת איך זה עובד במוח, ולדבר על היום יום - מתי קשה לנו לשמוע, מתי קל, מתי נעים.. איך נוח לנו שידברו אלינו, איך פחות נוח..

[תמרול_ה*]

קשה לי לדמיין מציאות שבה לא ארכיב מכשיר שמיעה / שתל...

[תמרול_ה*]

מצרפת כאן משהו מהפייסבוק, בנושא הזה.

בועז נוגע כאן בדברים מאד עמוקים לגבי מקומם של כבדי שמיעה וחרשים אוראליים בעולם. אין לי פתרונות כאן. זה נוגע ישירות בתהליך מאד עמוק שעובר עלי כל פעם מחדש. האם אנחנו חיים באופן אותנטי, ואם לא, מה זה חיים אותנטיים בשבילנו. האם הדבר הזה קיים בכלל בעולם שלנו. בכל הצטלבויות החיים שלנו והיעדר הבית הטבעי.







Bo AH
19 שעות ·



[אזהרה - פוסט פילוסופי]

חירשות ושפת הסימנים כילידות (נטיביזם) והדרך לשיתוף הפעולה האותנטי בין חירשים לכבדי-שמיעה:

״יום אחד חלם ג׳ואנג דזה שהוא פרפר, מעופף לו בשמחה ובהנאה מפה לשם, משם לפה. בחלומו, הוא לא ידע שהוא ג׳ואנג דזה. לפתע התעורר, והוא היה, ללא כל צל של ספק, ג׳ואנג דזה. הוא חשב לעצמו: אינני יודע, האם אני ג׳ואנג דזה שחלם שהוא פרפר? או שמא פרפר שחולם שהוא ג׳ואנג דזה?״ (מ-Epoch Times).

האדם לקוי-השמיעה מגלה שכל חייו הם חלום של פרפר. הוא אינו ג׳ואנג דזה. הוא בעצם פנטזיה של מישהו אחר, משאלה של אחרים והוא עצמו אינו אלא ביטוי ממשי של אותה פנטזיה.

ההישגים והיכולות שלו הם שעתוק של מביעי המשאלה שעל פיה הוא חי. בחייו ובמותו הוא לא התגבר אלא נכנע תחת דריסת הרגל הקולקטיבית – הפחד הקמאי של אחרים מהשונה והחריג, הלא ידוע. אותו פחד גרם להם לחלום איך חייו צריכים להיות, וכך הוא הפך לחלום שלהם. לחלום של פרפר.

הרצון האינדיבידואלי שלו להיות הוא עצמו, אינו אלא מטפורה לעגלה הריקה שאותה הוא מנסה למלא אבל לעולם אינו מצליח למלאה. כי אין בה משמעות כל עוד הוא עצמו השתקפות; בבואה של ההזיות של אחרים שעבורם הוא אמצעי ולא מטרה. החולמים שלעולם לא יאפשרו לו להיות הוא עצמו, אלא ידחפו אותו מצוק העתים, להקריב את ישותו עבור האשליה שהוא שלם – שהוא אדם שומע - למרות שהוא במהותו פגום.

מתוך הסתירה הזו בין הבנתו כי הוא פגום - כאשר הוא משווה את עצמו לאחרים - לבין הפנטזיה שלתוכה דחפו אותו - שהוא שלם ויכול להיות שומע - לקוי השמיעה מחפש משמעות ואישור לכך שהוא אינו כלי ריק. סתם כלי. והתשובה היא מול פניו. בחזרה אל הילידיות. אל הבסיס שבו אדם הוא שלם עם עצמו ועם סביבתו - בכל הרבדים.

אמנם קל לצחוק ולהתנשא על הילידים באשר הם. מציינים כי הם אינם מכירים דברים רבים, או מסוגלים להראות הישגים חומריים וחומרניים בקנה המידה החיצוני והזר. אבל מאידך, מעריצים אותם בעבור יכולתם לחיות בהרמוניה – עם עצמם ועם הסביבה.

במובן זה, החירשים המסמנים הם ילידים. רבים הם המזלזלים ביכולותיהם ובהישגיהם או המחסור בהם – אך בסופו של דבר, ההיבט ההרמוני שבו החירש שלם עם עצמו ועם סביבתו מאיר את אי-הנחת שבה חי הזר שכלוא בחלום של פרפר.

יתרה מכך, החירשת המסמנת היא יוצרת. אמנית ואומנית. היא מייצרת את שפת הסימנים השונה לחלוטין מכל אשר סובב סביבה . במובן זה היא לא רק הרמונית אלא גם משפיעה על הסביבה – האוראלית – ועושה זאת בצורה מקורית וייחודית. היא החולמת את הפרפר.

האם שפת הסימנים היא הדרך היחידה להיות יליד? ברור שלא. אבל השלילה של אלו אשר אין להם חלום, והם חיים את חייהם כחלומות של אחרים, נובעת מאי-הנחת שמעוררת בהם הריקנות של המחסור בחלום משלהם. ומכאן נובע שיתוף הפעולה האותנטי בין חירשים לכבדי-שמיעה - יצירת דרך משותפת שבה גם חירשים וגם כבדי שמיעה יכולים לחלום את הפרפר, ולהגשים את חייהם עם משמעות.

[מצ'רה*]

נו...איפה הלייק?

יצא דוקא המרגיעון הזה:
"האחדות היא אחת , וככל שנפרק אותה לפרטים, כך נשמור על אשליית קיומנו."

[אישה_במסע*]

אני דווקא לא אהבתי. גם את זה שקוראים לאנשים פגומים (מי שמך? ומאיפה היהירות?), גם ההנחה שהשימוש בשפה מדוברת יותר אותנטי, גם כל ההכללות המגעילות על לקויי שמיעה.

רציתי לצטט ולהדגים, אבל זה רוב המאמר. מי שם את כותב המאמר להיות השופט הגדול שקובע שמי שבחר בדרך אחרת משלו הוא לא אותנטי ועגלה ריקה, ובכלל הוא בעצם פנטזיה?

[תמרול_ה*]

הי אשה במסע אנא קראי שוב, לדעתי לא הבנת את כוונתו של בועז. בועז הוא חרש, ואומר כאן משהו שלדעתי מאד נכון ברמה מאד עמוקה, וזה שכבדי השמיעה ובעצם גם חרשים אוראליים (שאינם מסמנים) נמצאים בתוך עולם השומעים באופן שבו הם מנסים להיות שומעים כמו השומעים, אבל הם לא. אז הם הולכים כל הזמן בהרגשה פגומה שמנסה להרגיש שלמה.
הוא מתריע על זה שאין לנו/להם דרך אותנטית להיות אנחנו בעולם הזה שבין העולמות. ומציע את דרך שפת הסימנים כאפשרות אותנטית אך כמובן לא היחידה, ומציע לחפש ביחד אפשרות אותנטית שתתאים לכולם.
אני מרגישה שהוא מדבר את נשמתי. ממש ככה. זה כל פעם מכה בי בחזרה, הצורך לבקש מאנשים שומעים התיחסות שתאפשר לי להיות כמוהם. ובלעדיה אין לי מהות וקיום כי איני מעורבת במה שקורה, ואני נשארת בבועה שלי. שהיא מקום שמאד לא נעים להיות בו.
הביקורת היחידה שלי היא התחושה שגם החרשים המסמנים אינם לגמרי בשלמות עם המקום שבו הם נמצאים, ולכך אין מספיק ביטוי ויש "האדרה" מסוימת של שפת הסימנים. אבל מצד שני שפת הסימנים אכן במהות מדברת ומדבררת את החרשים בצורה אותנטית יותר. אהבתי את ההצעה לחפש ביחד ביטוי אותנטי. זה משהו חשוב מאד שחסר כאן.

[תמרול_ה*]

מצ'רה, (-:
תודה

[אישה_במסע*]

מה שכתבת שונה מאוד ממה שבועז כתב. את כותבת על החוויה שלך. הוא פוסל כל מי שלא כמוהו. אני רגישה לאנשים שחושבים שהחוויה שלהם היא היחידה האפשרית ופוסלים חוויות של אחרים.

אין אפשרות אותנטית שתתאים לכולם, כי "אותנטי" זה דבר אישי, שלכל אחד הוא שונה. אולי יש כבדי שמיעה שלא מנסים בכלל להיות כמו השומעים? למה לא לנסות את האפשרות הזו. אולי יש כבדי שמיעה שלמסמנים ומרגישים שזה לא אותנטי. אולי יש עוד כל מיני אפשרויות.
למה ישר לפסול ולהשמיץ אנשים?

ובאופן כללי, אני נוטה לחשוד במי שלא יכול ללכת בדרך שלו בלי לפסול דרכים של אחרים. האנשים הכי אותנטיים שאני מכירה בטוחים בדרכם, ואומרים שהיא מתאימה להם. זה הכל. ושלכל אחד יש את הדרך שלו.

אני יכולה כבר עכשיו לזרוק כמה רעיונות שלא יפטרו את כל הבעיות אבל יכולים לדעתי להקל על החיים, והם לא שפת סימנים או ניסיון להיות שומע ככל השומעים. במקום בו יש שתי אפשרויות לעולם יש יותר. אבל הן לא תמצאנה ותגענה לידי מימוש אם קיומם יפסל מראש.

[אירית_ס*]

קוראת כאן כבר שנים, ומצטרפת רק עכשיו... אני כבדת שמיעה וכמוני גם שתיים מבין שלוש בנותי.
שחף כותב: עד כמה שאני יודע האוזן של הבת שלך תשמע אותו דבר בעוד חמש שנים בין אם תקני לה מכשיר ובין אם לאו.
זה מטעה ומסוכן. אצל ילדים, בעיקר בשנים הראשונות, המוח לומד לזהות ולפענח את הצלילים. ככל שביתך תקלוט יותר צלילים בגילה הרך, כך המוח שלה יתפתח יותר מבחינת היכולת לפענח את הצלילים. היכולת הזו אובדת לאחר כמה שנים. חבל לאבד את כל זה בשל הפחד ממכשיר שמיעה.

[תמרול_ה*]

אירית ס אני מסכימה שבמיוחד כאשר צעירים חשוב מאד כמה שיותר לאפשר התנסות בפענוח של הצלילים ובניית "זיכרון שמיעתי". כאשר איבדתי את השמיעה והפכתי מכבדת שמיעה לחרשת , הבנתי כמה כל דציבל חשוב לקריאת שפתיים. וכמה היכולת לקרוא שפתיים נפגעת כאשר אין בכלל שמיעה. ובכלל, עם כל התודעות החרשות, ההנגשה היא דבר חשוב בצורה שאי אפשר בכלל לתאר, וכמה שיותר לשמוע, לפענח ולהבין כך איכות החיים משתפרת. זאת לצד תהליך לא פחות חשוב שצריך לעבור ולעשות שמתיחס למקום שלנו בעולם ככבדי שמיעה וחרשים, מי אנחנו והאם יש לנו זכות קיום, והאם אנחנו בני אדם או משהו אחר... תהליך ממש קשה. אבל גם מעניין... (-:

[אירית_ס*]

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

תמרולה - מסכימה עם כל מילה!
במקרה שלי: גדלתי בבית שבו ניסו להסתיר ולהתעלם מהבעיה עד כמה שאפשר. אני ואחיי היינו כבדי שמיעה "בארון" כי הורי לא יכלו להכיל את העובדה שאנו פחות-ממושלמים. אבי שהיה כבד-שמיעה מוצהר, היה בודד, לא מצא מכשיר מתאים (המכשירים של 1980 הם לא בדיוק המכשירים של היום) והיה נתון ללעג ולכעס של בני המשפחה השומעים. לא הכרנו חירשים וכבדי שמיעה אחרים. הובהר לנו שמכשירי שמיעה הם אביזר מכוער וששפת הסימנים שייכת לחירשים ממוסדים ומסוגרים.
את כל הילדות, תיכון וצבא שרדתי בזכות היכולת לפצות. לקרוא שפתיים. להשיג מידע כתוב. החיים היו כל כך קשים ולא ידעתי את זה אפילו. כל כך הרבה אנרגיה התבזבזה על קריאת שפתיים, על חיפוש נואש אחרי אינפורמציה שהתפספסה. כל כך הרבה מבוכה חברתית. הרבה פחד. בגיל 20 בערך התחלתי לחפש פתרונות. לגבש זהות. בד בבד, השמיעה שלי התדרדרה והתחיל גם טינטון חמור.
בגיל שלושים ביתי נולדה כאן בארה"ב. היא אובחנה כבר בשבוע הראשון לחייה. קיבלתי מורה צמודה ממדינת קליפורניה שבאה לתמוך ולייעץ. היא חברה קרובה שלי עד היום (8 שנים אחרי). הגישה שלה היתה מאוד פתוחה וממוקדת בתמיכה בבתי. כל האפשרויות הפכו ללגיטימיות: מכשירי שמיעה ומיקרופון אלחוטי בכיתה, שפת סימנים וקהילה חירשת גאה ופעילה. העיקר לתת לילדה כלים לתקשר, בטחון עצמי ותחושת שייכות. כשאחותה אובחנה גם היא, כבר היינו בסוד העניינים. יחד עם התהליך שעברתי עם בנותי, החל גם תהליך מאוד חשוב אצלי. התחלתי ללמוד שפת סימנים ולהבין עד כמה היא טבעית ונכונה לי. מצאתי לי מכשירים טובים ובעיקר מצאתי את הכוח לשאת אותם בגאווה. לדרוש מהסביבה להתאים את עצמה לצרכים שלי. לדעת שיש לי זכויות חוקיות מחד, אך גם זכויות אנושיות (הזכות להיות אהובה ומובנת) מאידך. זה לא תמיד עובד חלק אבל זה כל כך הרבה יותר נכון לי מאשר להסתתר. בעבר נחרדתי לחשוב על האפשרות שהשמיעה שלי מתדרדרת ושיום אחד אולי לא ישאר ממנה דבר. היום העתיד נראה פחות מפחיד. ידע זה כוח. קהילה זה כוח.
לגבי המקום שלי בעולם: אם בעבר הרגשתי שאני לא שייכת לעולם-השומע ולא שייכת לעולם-החירש (בואי נקרא לו העולם-הרואה ונתמקד ביכולת במקום באי-היכולת), כיום אני מרגישה שיש לי כבר קצת מקום בכל אחד מהעולמות האלו. בגילי המופלג (40) אני יודעת שעד סוף חיי לא אשתייך לחלוטין לאף אחד מהעולמות האלו. יש ימים שאני מרגישה תלושה לחלוטין ומתוסכלת עד כאב. אבל יש לי הרגשה שבנותי תשתייכנה לשני העולמות או שלפחות תהיה להם דריסת רגל בכל אחד מהם ושתי רגלים הן כבר יסודות איתנים לחיים, לא? אני לא יכולה לחסוך מהם את התסכול והכאב אבל אני יכולה להעניק להן בטחון ובעיקר הכרה בערך-עצמן כפי שהן. וזה התיקון שלי.

[תמרול_ה*]

אירית, את יכולה לשלוח לי את המייל שלך? אני רוצה לשלוח לך עבודת דוקטורט מרתקת שעשתה בחורה מדהימה בשם אירית דלומי, על נשים חרשות וכבדות שמיעה בין שני העולמות.

[תפילה_לאם]

אירית ס, מרתק ומרגש לקרוא אותך!

[אירית_ס*]

תמרולה, שלחתי לך מייל. תודה!

[אירית_ס*]

תפילה לאם, תודה!

[תמרול_ה*]

אירית, שלחתי לך מייל.