מה קורה לבת שלי

ועוד דבר טוב שאמרה לי היום הפסיכולוגית של הגן:
יצאה ילדה מדהימה, מקסימה, חכמה - ועם קושי בתקשורת. היכולות הקוגניטיביות הנפלאות שלה (חיקוי ולמידה מושלמים, זכרון מעולה), בצירוף קסם אישי ורצון אמיתי ליצור תקשורת, מגייסים את כל מי שסביבה, לעזור לה עם מלוא הרצון הטוב, וזהו כלי רב עוצמה!
אני כל הזמן אמרתי שמרים מלאת קסם, אבל היה טוב לשמוע עדות אובייקטיבית על ה"כוח המקסים" שלה!

למדתי דבר חדש ומעניין.
תמיד ידענו שלמרים יש קצת תת-רגישות לתחושה. היא כמעט לא בוכה מנפילות או מכות שכל ילד חווה, אבל כן בוכה מנפילות כואבות במיוחד.
תמיד התייחסתי לזה כאל משהו שולי, שלא ממש משפיע. הרי זה מצב לא קיצוני (תת רגישות קשה גורמת לילדים להכות את עצמם כדי ליצור תחושה)
המרפאה בעיסוק בגן אמרה לי שהעובדה שיש למרים תת-תחושתיות משפיעה מאד על יכולת התקשורת שלה. היא לא "מרגישה את העולם", לא יודעת איפה היא בתוך העולם. לכן קשה לה לדמיין איך היא עושה פעולות, ולכן קשה לה לתפוס דברים שמעבר לקונקרטי.
אני עדיין לא ממש מבינה את זה, אבל החלטתי להתחיל לטפל בנושא הזה. בינתייך אנחנו עושות דברים בבית (מסג'ים, בובות פרווה וכו')
(אשמח לשמוע רעיונות לעוד דברים שאפשר לעשות בבית, או לינקים רלוונטיים.)

חוץ מזה, נכנסנו לשגרת הגן. בקרוב נקבל את התוכנית האישית שבנו לה בגן, (כמובן בידינו לאשר או לבקש שינויים בתוכנית). הימים שלה מאד אינטיסיביים, והיא "עובדת קשה" .
כל פעילות בגן נעשית עם כל ילד ביכולות שלו, ועם הנסיון לקדם אותו במקום שהוא - החל מצחצוח שיניים, וכל היצירה או בעבודה אישית. יש כשעתיים-שלש ביום שהן טיפול אישי עם מבוגר. חלקן עם קלינאית תקשורת, מרפאה בעיסוק או מטפלת במוזיקה, חלקן עם הגננת או הסייעות. לפעמים עם עוד ילד כדי לעבוד על אינטראקציות.
אנחנו שומעים דברים מקסימים על פעולות שילוב. ילדה בשם רוני שלומדת בגן הסמוך, מגיעה ביום שישי לשחק עם מרים בליווי האחראית על השילוב בגן (כן, יש תפקיד כזה, בחצי משרה!).
נראה שהיא מוקפת אהבה בגן, אבל היא גם מספרת על הילדה שצובטת אותה בלחי, או שורטת אותה ביד (בת 4 שעדיין אינה מדברת).
בכלל, מרים התחילה להזכיר דברים שהיא עושה בגן - ואפילו עונה לי על שאלות. אם אני רוצה לדעת מה היא אכלה, לדוגמה, אני שואלת: מה אכלת לצהריים? שניצל? "והיא עונה "לא....!" ,"אז מה אכלת?" - ואז היא עונה. (בלי הניחוש שלי היא 'נתקעת')

לכל מי שקורא(ת) את הדף הזה - אנא כיתבו כאן משהו! התמיכה שלכן היתה מאד חשובה לי, ועכשיו אנחנו יוצאים לשלב חדש במסע: שלב השיגרה האינטנסיבית. קל לי לשקוע בשיגרה. כל כך קל לי לסמוך על כל אנשי המקצוע שעושים את מלאכתם נאמנה, ולשכוח להיות עם היד על הדופק, לדוגמה, עם נושא הגירוי התחושתי.
אני עדיין חושבת על הלידה של מרים ועל חבל הטבור הכרוך. אני כותבת לי סיפורים בראש, מה היה ומה היה יכול להיות. איכשהו, אני מרגישה שעכשין זה הכי טוב שיש. רציונלי? צורת התמודדות? בריחה מהכאב של האפשרויות האחרות?

לרחלי
הקריאה בדף הזה היתה מרתקת. מאד מאד התרשמתי מהכוחות ומהקשב שלך. אני מקווה שזה מקום מתאים לשתף במה שזה העיר אצלי ביחס לאמהות שלי.
אני כמובן מאד משתדלת ולומדת ובודקת המון את התפקיד שלי כאמא שעדיין מרגיש לי חדש. אבל פתאום הרגשתי כמה קשה להיפתח באמת לעולם של הילד, לראות אותו נפרד ממני. כמה אני באמת מקשיבה? כמה סבלנות כבר יש לי? ואם הילדה לא רוצה משהו – כמה אני מבררת מה הסיבה? אני הרי בעיקר רוצה שהיא תשתף פעולה ותהיה בסדר... כלומר שתשמור על סדרי החיים של הבית ועל סדר היום שלה, תהיה במצב רוח סביר ומעלה, תקבל פחות או יותר את ההחלטות וההנחיות שלי, ושיהיה לנו נעים ביחד. אני כמובן נמצאת איתה ומנסה לענות על משאלותיה באותו זמן, אבל כמה כבר אני רואה? כמה אפשר לראות אדם אחר? כמה אני מבינה מה היא עושה ומה עובר עליה מעבר לתפקוד היומיומי?
איזה אתגר עצום זה אמהות.

לגבי תת תחושה,
אפשר לתת להתנסות בכל מיני סוגים של חומרים בעלי מגע רך ומחוספס.
אפשר סקוטש, חול, בצק, קלקר, חימר, קטיפה ליפה (או ספוג רחצה - רך או קשיח) וכו' ו כו'

היום נכנסתי לדף פעם ראשונה.
עברת דרך לא קלה מאז שהתעורר בך החשד.
שמחתי לקרוא שאת מרוצה מהמסגרות שמטפלות בילדה.

מחזקת את ידייך!

לגבי תת תחושה, אולי תנסי בגדים שעשויים מ'חומר גס'?
דברים שאנשים כמוני לא יכולים להתקרב אליהם כי הם 'מציקים'
למשל: בד סריג גס, תפרים בולטים וכדומה.
גם ביגוד הדוק שלוחץ על העור יכול לעזור.

כדאי גם לקחת מברשת גסה ולהבריש את העור בכל הגוף - מדי יום.

איך נשמע לך?

רחלי, אני קוראת את הדף מאז ומתמיד, אך מעולם לא הגבתי. אני מאוד מתפעלת מהתהליך שאתם עוברים ומרגישה שאני מוצאת בו בדיוק את היפוכו של העיוורון כלפי הילד שמטריד אותי מאז ומתמיד אצל הורים. אני חושבת שאתם נפלאים.
למה שלא תשקעי בשגרה ותתני אמון? תני לעצמך. זה לא יחביא ממך את הדברים שעולים על פני התודעה שלך, כמו עניין התחושתיות והלידה, אלא רק יקל להתפנות אליהם לדעתי.
בהצלחה.

אני לא כותב אבל נכנס לכאן לקרוא כמעט כל פעם שהדף מופיע ב מה חדש (זה אחד היחידים שאני "מקפיד" לקרוא).
אין לי הרבה דברים מחכימים לומר חוץ מזה שאני קורא בהתפעלות ומאחל לכם רק טוב בכל פעם.

רחלי, גם אני כבר מזמן עוקבת אחרי הדף ואף פעם לא כתבתי.
אז קודם כל אני רוצה להגיד לך שאת מדהימה. פשוט אמא נפלאה. כמורה לחינוך מיוחד, אני רואה המון הורים שמתכחשים לקשיים ולמגבלות, שכועסים על הילד וחושבים שהוא רק "עושה את עצמו". כמובן שאי-אפשר להאשים את ההורים האלה, אבל הדבר מאוד מגביל את התקדמות הילד ואת ההתמקדות במטרה האמיתית: לקדם את הילד. ואת מהרגע הראשון ערה, מודעת, בודקת, שוקלת, חושבת ומקבלת. ובזכותך הילדה תתקדם מאוד ותגיע להישגים שבלעדי התמיכה שלך, היא לא הייתה מגיעה אליהם.
ולגבי מחשבות על הלידה, ומחשבות על "מה אם" - כמובן שזה טבעי לחשוב ככה, אבל זה לא קשור. את קיבלת את הילדה שלך, היא הגיעה אליך כדי שאת תדאגי לה ותטפלי בה. זה משמיים, את קיבלת את הילדה המיוחדת והמדהימה שלך והיא קיבלה את האמא המיוחדת והמדהימה שלה. ורק על זה את צריכה לכתוב לך סיפורים בראש.

תןדה לכולכם! אתם כל כך מחזקים אותי!

מיכל שרייבר -
כמה אני באמת מקשיבה? כמה סבלנות כבר יש לי? אצלי, לא הרבה, אבל לפחות לא אפס.
באמת, הרבה פעמים הסבלנות מוגבלת, והכוחות עוד יותר, והטונים עולים, מרים התברכה גם באישיות דעתנית במיוחד, וצריך אנרגיה בשביל למצוא פתרונות יצירתיים לרצונות שלה, שלא תמיד מתאימים לשלי. ויש גם הרבה פשרות קטנות וגדולות,

מיכל דנקנר, תודה. אני חושבת שיעשו דברים כאלה איתה בגן, אני אנסה גם...

נאוה, תודה! נראה לי שמרים היא כמוך, לא סובלת בגדים לוחצים ומגרדים. מוכנה ללבוש רק שמלות (למרות שבגן היא כבר מוכנה למכנסיים, מבדים רכים). בזמן האחרון היא רוצה ללבוש רק "שמלה צהוב כמו שמש" או "שמלה אדום כמו תות". מרים או לא מרים?
אבל למרות ה"דעה הקדומה" שלי שהיא לא תאהב מגע מברשת גסה, אני אנסה ונראה מה היא תאמר...

איתי, תודה,
זה אחד היחידים שאני "מקפיד" לקרוא
חיממת לי את הלב!

יוחננית, אני לא מתכחשת לקשיים של מרים אבל לפעמים אני באמת צריכה "להכריח את עצמי" לראות אותם. כמו שכתבתי למעלה, מרים מקסימה את כל הסובבים אותה. במחברת הקשר כותבים לי מהגן כל יום "מרים היתה מקסימה, שיתפה פעולה, ..." ביקשתי מהגננת מפורשות לספר לי מה היה קשה לה כל יום, כי יש בי חלק שלא רוצה לראות. שרוצה להגיד "הכל בסדר ויהיה בסדר", והוא צודק, אבל לא יהיה בסדר מעצמו, נכון? ואולי יהיה בסדר מעצמו, ואני יכולה פשוט הירגע קצת?

עירית - הלואי והייתי יכולה להרפות. לתת לעניינים להתרחש על "טייס אוטומטי", את כנראה צודקת, וזה לא יזיק.

אני כל יום מחוץ לבית שעות ארוכות, כשאני כבר מגיעה הביתה בסוף היום (שש בערב במקרה הטוב), יש זמן וכוח לדברים המינימליים ביותר. אני מחזיקה את הבית עם פליי ליידי וככה נשמרת שפיותי, אם אני לא אדאג לשים לב באופן פעיל למה שקורה עם מרים, השגרה העמוסה שלי פשוט תבלע אותי. גם ככה אני עכשיו לומדת לדאוג לפנות מקום למיכאל הקטן, שתמיד מקבל פחות אמא ממה שהוא צריך.

>רחלי מעיזה לקטר<

רחלי,
אם היא כמוני, אז זה לא תת רגישות אלא רגישות יתר....
או זה כך, אז אולי יש יש לה תת רגישות תנועתית למשל, ורגישות יתר בעור
אולי נושא הרגישות שלה מורכב יותר, אינו חד כיווני?

רחלי,
ספר שאולי יעניין אותך: הזר מכל, על ילדים אוטיסטים. נכתב ע"י קארל ה. דלאקאטו (1974), הוצאת צ'ריקובר. לפי דעתי הוא הראשון שקשר בעיות של ילדים אוטיסטים עם עודף רגישות או תת רגישות של אחד מחמשת החושים. הרבה משיטות הטיפול שלו אומצו יותר מאוחר ע"י מטפלים שונים. קראתי את הספר נורא מזמן אבל אני זוכרת שהיה מרתק.

רחלי, לא התכוונתי שאת צריכה כל הזמן לחשוב ולראות את הקשיים של מרים, להיות מודעת להם או לקבל אותם. אני מדברת על משהו הרבה יותר פשוט: יש הורים שלא מודים שיש לילד שלהם מגבלה. ילד שלא מסוגל לכתוב או לקרוא, למשל, סתם מתעצל או סתם טיפש. את זה אני שומעת המון.
ואילו את שמת לב שמרים קצת שונה, לקחת אותה לאבחונים ולבדיקות, בחרת לה מסגרת מתאימה. ובזה הכוח המדהים שלך. ראית ופעלת. יש הורים שאינם מוכנים להעביר את ילדיהם למסגרת מיוחדת, שיכולה יותר להתאים להם ולקדם אותם, בגלל ההכחשה שלהם וחוסר הקבלה שלהם. ושוב, אני לא מבקרת את אותם ההורים - זה בוודאי לא פשוט.
אבל את צריכה מאוד לשמוח ומאוד להיות גאה בעצמך שיכולת לעשות את זה אחרת בשביל מרים.

מצטרפת ליוחננית. גם אני נתקלתי בעניין ההכחשה לא מעט.
הרבה כוח והצלחה!!

גדול. שולחת לך הרבה אנרגיה בשביל ההמשך.
נראה לי שעכשין זה הכי טוב שיש. החיים מתגלגלים בדרכים שנדמה לנו שלא אנחנו בחרנו, רצינו. הרבה פעמים, מסתבר לנו, בדיעבד, שזו היתה דרך טובה, הכי טובה שיכולנו לבחור\לעשות באותו הרגע.
בתוך התהליך שאתם עוברים (את מרים וכל המשפחה) יהיו הרבה בחירות\עשיה. מתוך הדברים שכתבת, עולה לי דמות של אישה לומדת ורגישה. התכונות האלה יתנו לך את הכוח להמשיך לבחור ולעשות את הדברים הכי נכונים לכם לאותו הרגע. גם אם לפעמים הבחירה תהייה לתת לשיגרה לעשות את שלה לזמן מה.... זו יכולה להיות בחירה נכונה לזמן הזה, וכשיהייה צורך בבחירה חדשה יבוא שינוי ויאיתו הבחירה הבאה.

Not much to add, just sending you a big hug and positive thoughts.
(English due to problems with the OS)

שליחה על ידי Hed* » 16 נובמבר 2003, 00:51

Same here.
Same problems with OS
Same OS
Additional virtual hug.
A joy i have with Evyatar is "Digdugim"
Does Shalhevet likes them?
I think they are influential to gain a therputic way of their own.
i think it will be called "Hamedagdeg Latinokot"

רחלי
גם איתמר שלי סובל מתת רגישות.
טיפלנו בזה ע"י המון מסאג'ים. הייתי משכיבה אותו על מגבת ובעזרת שמן גוף עוברת/לוחצת על הגפיים ואחר כך על שאר הגוף. זה נעים וזה מאד עוזר. אבל חשוב להפעיל לחץ משמעותי, לא כואב אבל מורגש. אפשר גם תוך כדי משחק לאמר איפה אמא נוגעת.
הדרך השניה היתה ע"י ביגוד מתאים קנינו לו מכנסיים עם ריצ'רצ'ים בבירכים וכיסים. והלבשנו חולצות צמודות למדי
זה עזר אבל לא פתר את הבעיה לחלוטין.

זו פעם ראשונה שאני נכנסת לדף הזה. עד היום לא היו בי כוחות נפש על מנת להתמודד עם בעיות של אחרים. אבל אני רוצה לאמר לך שאני מאד גאה בך על הדרכים שאת מוצאת על מנת לאפשר לך להתמודד עם הקושי ולעזור למרים. גם אני תמיד בוחרת בדרך של עשיה על מנת להתמודד עם הקושי והתיסכול ולא גולשת לרחמים עצמיים.
לדעתי זו הדרך הטובה ביותר. חשוב מאד לגדל את מרים עם הידיעה שיש לה בעיה אבל שהיא אהובה ורצויה ויחד עם זה שמצפים ממנה למאמץ על מנת להתמודד עם הקשיים האובייקטיביים שלה.
גם אני לא אוהבת כותרות ולא אוהבת אבחנות של "מומחים" אבל לפעמים זה עוזר, כמו למשל במקרה של סיוע כספי או של אחוזי נכות. אל תשללו את האבחנות האלה. לפעמים עדיף שהאבחנה תהיה "קשה" יותר מהמציאות כי בזכות האבחנה תוכלו לקבל יותר טיפולים או יותר משאבים. בפועל הרי הילדה תקבל מה שהיא צריכה לפי ההתקדמות האישית שלה.
איתמר המושלם שלי מוגדר כ 100% נכות. אז מה? זה לא מפריע לו להיות ילד רגיל לחלוטין. יש לו את הקשיים והבעיות שלו וגימלת ילד נכה מסייעת לנו לעזור לו.

תודה בקי!
מרים אוהבת בזמן האחרון רק גרביונים עבים. אני ממש לא מבינה איך היא לא מתה מחום - אבל זה מה שהיא בוחרת כל יום ללבוש: שמלת חורף עבה, גרביונים, ועל זה סוודר עם קפוצו'ן.
ניסיתי קצת לעשות לה מסז'ים בשמן, אבל זה מאד מדגדג אותה. מצד שני היא כבר מבקשת "מסז' בכתפיים" ומתפקעת מצחוק ברגע שאני נוגעת בה.
אני נעה לאט, אבל אנחנו נבדוק ב בית איזי שפירא מה יש להם להציע.

חשוב מאד לגדל את מרים עם הידיעה שיש לה בעיה אבל שהיא אהובה ורצויה ויחד עם זה שמצפים ממנה למאמץ על מנת להתמודד עם הקשיים האובייקטיביים שלה.
אני לא ממש יודעת איך להעביר לה את המסר הזה, היא לא קולטת שהיא שונה, או שהיא צריכה להתגבר על משהו. בגן, וגם בבית, אנחנו מנסים כל הזמן לאתגר אותה מבחינה תקשורתית, לשאול שאלות, לשחק ולספר סיפורים, לגרום לה לתקשר איתנו ולהשתמש בשפה עשירה יותר. ומצד שני, שלא תרגיש שהיא כל הזמן "בעבודה", שמותר לה גם סתם לנוח, או להסתגר.

אני חושבת שכבר התגברתי על הרתיעה מתוויות, בעיקר בגלל שהבנתי מה שאת אמרת - שיחד עם התווית מגיעות זכויות שונות. לדוגמה - ההשמה בגן שלה, שעושה לה פשוט נפלא. וכן, גם ילדי PDD מוגדרים כ 100% נכות, ואנחנו עכשיו בתהליכים לקבל את הגימלה. לא כתבתי על זה עד עכשיו, כי היה לי מאד קשה רגשית עם התוית "ילד נכה". וכן, גם מרים מושלמת (-:

אנחנו הכנו לאיתמר ספר על עצמו כשהו היה בן 3.
צילמנו אותו בסיטואציות יומיומיות ע"פ סדר היום שלו ותיארנו את חייו כפי שהם נראים ממקומו שלו ובלי הצטעצעות.
קם בבוקר-מצחצח שיניים-מתלבש-אוכל ומקבל תרופות-עושה אינהלציה-עושה פיזיוטרפיה-הולך לגן-משחק עם חברים-שומע סיפור-אוכל צהריים ולוקח תרופות........
והכל מלווה בתמונות שלו. בתוך הטקסט הכנסנו גם מסרים חשובים מבחינתנו כמו שם המחלה, ושרק הוא חולה ולא אבא ואמא. עשינו זאת דרך הומור, תיארנו סיטואציה שבזמן האוכל איתמר מציע את התרופות שלו לאבא ולאמא והם מופתעים ואז איתמר צוחק ואומר שהתרופות לא בשבילם כי להם אין CF.
הספר הזה היה אהוב עליו מאד שנתיים בערך וקראנו בו כל יום.
זה עזר לנו להקנות לו מושגי יסוד במחלה, את ההכרה בכך שהוא שונה מאחרים, את ההבנה שהטיפולים המיוחדים שלו הם רק חלק קטן משיגרת יומו ושלמרות השוני שלו הוא חלק מרצף גדול של המשפחה ולא חריג.
ההבנות האלו הביאו איתן שיתוף פעולה מוגבר של איתמר בטיפולים והתקדמות גדולה.

עוד משהו.
יש מלכודת שאני לא אוהבת. וזו מלכודת ה"בֶּסֵדֵרִיוּת"
כהורים לילדים עם בעיה נורא חשוב לנו שהחברה תקבל אותם לתוכה ולא תתיחס אלהם כמו אל חריגים ולכן אנחנו תמיד מנסים להעביר את המסר שהכל בסדר איתם וש"למרות" הבעיה הם ממש נורמליים.
וזו מלכודת.
כי היא ממלכדת גם את הילד וגם אותנו.
הילד לא יכול להרשות לעצמו להיות טיבעי כלומר רגיל עם חריגות ואנחנו כהורים לא יכולים להתלונן או לקבל עזרה מהסביבה כי "הכל בסדר" ואין על מה להתלונן.
מאד קשה למצוא את הקו בדק המפריד בין חולשה וחוסר אונים לבין החוזק שביכולת לבקש עזרה ותמיכה מהסביבה מה גם שהקו הזה זז כל הזמן.
אבל מאד חשוב לנסות ולא להציג חזית מושלמת כי המציאות הרי לא מושלמת.

הגעתי לכאן לגמרי במקרה. הדף כל כך מרגש ומרתק. כמה טוב עשית שתיעדת את הדרך הארוכה שעברתם עד כאן (אני יודעת שזו רק ההתחלה). אצלנו ההרגשה שמשהו לא בסדר התחילה בערך באותו גיל אבל אבחנה של תסמונת אספרגר קיבלנו רק בגיל 6, כשהתחילה המודעות בארץ. גם לפני האבחון טיפלנו כל הזמן וכנראה שמשהו מכל זה גם עזר אבל זה היה גישושים באפלה.
היום אני כל כך מצטערת שלא רשמתי לעצמי את כל הדברים בזמן שהתרחשו. השינויים כל כך גדולים
והמון אני לא זוכרת, הדברים שתארת הזכירו לי חלק ממה שעברנו וריגשו אותי מאוד.
אין לי ספק שאתם בדרך הנכונה, הרבה חיבוקים וחיזוקים.

פלונית אלמונית, תודה. בן כמה הבן שלכם היום? באיזו מסגרת הוא היום? האם אתם נותנים לו טיפולים פרטיים (מחוץ לקופ"ח ולמסגרת)?

מרים התאקלמה בגן. השלב הראשון של איבחונים והיכרות עבר, וצוות הגן הגדיר את המטרות הבאות לשנה הקרובה:

אינטראקציה עם בני גילה
הפנמה והבנה של גבולות וחוקים
שיפור יכולות הקשב והריכוז

במקביל, אני מתחילה לחשוב ולבדוק מה נעשה איתה בנוסף.
המומחית שאיתה התייעצנו לפני שמרים התחילה את הגן, אמרה שבעצם, אם היא במסגרת על 5 כל יום, מה שנשאר לנו בשאר הזמן זה פשוט להיות הורים. ואכן, כמה אפשר "לעבוד" ו"ללמוד" ו"לתרגל"... חוץ מזה שאני מלכתחילה סירבתי להגדיר את מרים ב"מקולקלת" או "דורשת תיקון", אבל עדיין רציתי לתת לה את מה שהיא צריכה, ובגיל צעיר. התערבות מוקדמת היא שם המשחק.
הטיפולים הפרטיים שאני שוקלת כרגע הם - משהו תחושתי, בהתייחס לתת-רגישות שלה, ואולי טיפול הומיאופתי כדי לסייע עם בעיית הקשב-ריכוז.
כבר עכשיו אני רוצה להקדים תרופה למכה, כדי שלא נגיע לריטלין.

אתמול גלשתי קצת בפורום "אוטיזם, אספרגר ו PDD" בתפוז.
יצאתי מדוכאת לגמרי. וגם דואגת.
כולם שם כועסים, דואגים, מקופחים, מסכנים. (לא כולם, הרבה). מצד שני רובם במצב יותר קשה מאיתנו.
או שלא?
מישהי כתבה "בגיל 3 אמרו לי שהיא תלך לבית ספר רגיל, והיום היא בבית ספר לאוטיסטים".
אנשים קטלו את המכון להתפתחות הילד, שמעכב איבחונים. גם לנו לקחה שנה עד שקיבלנו "PDD" אבל זה דווקא היה טוב לי, נתן לי זמן להפנים.
אולי גם אני חיה באשליות?
אולי יהיה רע?
אולי אין לי תלונות לגופים שמטפלים בנו כי אני שונאת קונפליקטים ואומרת תודה על כל דבר, כאילו אני חייבת להם משהו, ובעצם הם חייבים למלא את תפקידם?
אולי מקפחים אותנו?

ואולי אני אופטימית ורואה את חצי הכוס המלאה ולא נשאבת למסכנות, והכל יהיה בסדר?
ואולי אני שאננה וזה מונע ממני "להפוך עולמות בשביל הבת שלי" (המודל של האמא המסורה).

אוף.

רחלי
במהלך השנים את תיראי הרבה הורים לילדים שלוקחים את הבעיה למקומות מאד מזיקים.
כמו מכל קושי גם מילד עם צרכים מיוחדים אפשר להיבנות או להיהרס. מי שמקדיש את רוב זמנו לתלונות דן את עצמו לחיי סבל ואומללות. ומי שהופך את הקושי למנוף להתפתחות מרוויח.
לפעמים נדמה כאילו מפגשי הורים הופכים לתחרות "המיתלונן המוביל" וכולם פוצחים ברצף בלתי נגמר של התבכיינויות. עזבי אותך מזה.
אל תכנסי לפורומים שזו הדינמיקה בהם. הם לא בשבילך. תמצאי את המקום שתומך בך (פה למשל) ונותן לך כוחות וחשיבה אופטימית ותבני את חייכם בהתאם.

השבוע הבאתי הביתה קופסת קרטון שיועדה לבגדים של הקטנים. מרים אימצה אותה, והחליטה שהיא ישנה בתוכה. היא יושבת בקופסה שלה, עם צעצועים, עם כרית, ונרדמת ככה בישיבה. אני לא יודעת אם להזדעזע או לצחוק. אמרתי לעצמי שאם היא תתעורר ולא יהיה לה נוח, היא תעבור למיטה שלה, אבל היום היא העבירה שלש שעות של שנת צהריים בתוך הקופסה. הםםם.

האסוציאציה שלי היתה של חזרה לרחם...
לא נראה לי שיש מקום לדאגה.
אחי הקטן ישן במשך כשנה במגרת המצעים של המיטה שלי... ואני מדברת על כל השינה, כולל לילה, לא רק כמה שעות בצהריים. מתישהו זה עבר לו והוא חזר למיטה שלו ואפילו לחדר שלו

מ יה תודה! אימצתי את הרעיון והלילה היא ישנה בארגז מצעים...
אני זוכרת אותי ואת אחותי הקטנה, ישנות בארגז הזה (המיטה שלה היא המיטה שלי כשהייתי קטנה) ונהנות מכל רגע...
בטח שאני לא דואגת, זה סתם קוריוז.

ביום חמישי היתה לנו אסיפת הורים בגן. מה אומר לכן - הלב מתרחב ומתחמם, לראות את כל המבוגרים היושבים שם ועסוקים ברווחת הילדים שלנו, לשמוע את נציגי "המערכת" (מפקחת על החינוך המיוחד והאחראית מטעם העיריה) מספרות שלמרות כל הקשיים הכלכליים, תקציב הגן לא קוצץ השנה.
העמותה לילדים בסיכון שמממנת סל טיפולים מורחב, הרחיבה את תמיכתה השנה, למרות שהם סיפרו לנו על ירידה בכמות התרומות והתמיכה מן הממשלה.
ויותר חשוב, ראינו את כל האנשים שהופכים את "התקציב" לטיפול מקיף בילדים שלנו. שמענו את הגננת אומרת "אנחנו כל הזמן חושבים מחדש, מה טוב לילד".

השבת מרים חיברה שיר ראשון:
מרים: אמא, המעיל שלך רטוב באמבטיה? (מתייחסת לטרנינג שלי)
אמא: נכון, כשאני עושה לכם אמבטיה, ילדים שובבים משפריצים עלי. מי הילדים השמשפריצים עלי?
מרים: מיכאלים ושלהבים!
אמא: נכון!( צוחקת)
מרים:
מיכאלים ושלהבים
משפריצים ושובבים!

נחת...

תענוג לשמוע.

מקסים!

באמת מקסים, ומאד הסכמתי עם העיצה החכמה של בקי בקשר לפורומים ההם.
זה מזכיר לי מה שקורה בהרבה פורומים של הורים ברשת בהם באין תמיכה טובה ובאין קולות דומים לשלנו אנחנו נגררות ליאוש ובילבול בקשר לדרך שלנו. אני גם מצטרפת להמלצה להתרחק מהם. (מנסיון שלי לפני הולדת האתר המבורך שלנו, בנושאי שינה האכלה הנקה וחינוך- יוצאים מהם רק עם כאב ראש והמון ספקות.)
אני רוצה שוב לספר שאני ממש מעריכה אותך. לא בגלל שביקשת התייחסות, אבל הבקשה שלך נתנה לי אור ירוק לכתוב את מה שאני תמיד רוצה וחושבת שזה ישמע "מרחמים" או משהו כזה. אני מעריכה מאד את הדרך שלך, הלבטים, המסקנות, וקוראת איתך בשמחה את הסיפורים הטובים ומתעצבת איתך במשברים הקטנים.
את מתארת משהו מאד חזק ונבון שנבנה בינך לבינך בקשר ללמידתך את הקצב הנכון ואת מתן הכבוד לזמן הנחוץ להבנות, תובנות...אני רוצה להגיד לך שוב כל הכבוד. אני חושבת שאת אמא חכמה וטובה. ולו רק בגלל שאת מעיזה לעשות את הדברים לאט, מתוך הבנה כל כך עמוקה שהם לא יכולים להיעשות אחרת, בפחד ולחץ. (זה בהתייחסות ל "האם אני שאננה" והאם את לא בסדר שאת רואה את חצי הכוס המלאה ולא "הופכת עולמות".) כמובן שנדרשת הפיכת עולמות מסויימת כדי להשיג תקציבים אבל נדמה לי שאת עושה את זה בדיוק במינון הנכון לכם.
וזה מביא אותי לענין הגן: איזה יופי!! גם נשמע גן פשוט מעולה, גם נשמע שאתם בידיים ממש טובות, וגם, איזה כיף שאת יכולה להניח את הראש אחורה ולנוח קצת, אולי, כך אני מקווה, בידיעה המרגיעה שאנשים באמת טובים עושים איתך ביחד למען מרים. ולא שאנחנו מחכים לרשימת הישגים מדהימה או משהו, אבל באמת מרגש ומשמח לקרוא את הסיפורים על הגדילה של מרים לילדה שמבטאת את עצמה יותר ויותר, ועוד בשיר, שזה ביטוי מורכב ועשיר ומלא שמחה. תודה רבה רבה שאת משתפת אותנו. ודרך אגב, אין לי ספק שיש בך מספיק גם למיכאל הקטן. את נשמעת שיש בך המון, בדיוק כמה שצריך.

התגעגעתי לכתוב כאן!
כמה חבל לי שכולכם לא יכולים לראות אותה!
כמה שהיא יפה, וחכמה, ומאושרת!
תמיד שמחה, תמיד רגועה, לפעמים מאד מאד אנרגטית... הולכת לישון בחיוך וקמה עם חיוך. כיף להיות אמא שלה.

בשורות טובות שקיבלנו בגן: בחודש האחרון היא התקדמה כל-כך, שבגן מרגישים צורך לשכתב את המטרות שהגדירו לעבודה השנה.
הם מספרים לי שבעיות הקשב והריכוז דעכו לכמעט כלום.
עד כדי כך, שאם המטרה הקודמת היתה להתחיל לשלב אותה לכמה שעות בשבוע בגן חינוך מיוחד (לא תקשורתי), אז עכשיו נראה שעדיף לשלב אותה בגן רגיל.
אני מצד אחד שמחה, ומצד שני בתחושת "חשדהו".. אבל אני חוששת שמהר מידי ירצו להעביר אותה לגן רגיל. (כדי לפנות מקום לילדים יותר נזקקים? גם אלה שיקולים במערכת...)
עכשיו שאני כותבת את זה, זה נראה לי קצת מצחיק. הדרך עוד כל כך ארוכה!

איזה יופי!

הללה

השבת ביקרו אצלנו ידידים. יש להם ילדה גדולה ותינוק בן פחות משנתיים.
לתדהמתי, שמתי לב שאצל התינוק יש תופעות שהכרתי ממרים.
קודם, הוא לא מדבר בכלל - שזה לא היה עניין, אבל הוא גם לא מקשקש בג'יבריש של תינוקות. בכלל. פשוט שותק. ואומר פה ושם איזה 'אה'. וראיתי שהוא לא יוזם קשר עם הסביבה שלו. אפילו לא עם ההורים. יש בו מין אפתיות - מסתכל סביב ושותק.
לקחתי אותו על הברכיים, שיחקתי איתו "קוקו!" הוא הסתכל עלי וחייך. ניסיתי לתת לו צעצוע או ספר. הוא לא הגיב.
לכל הפחות, רציתי שידחה אותי, שיבכה, שירוץ לאמא, שיסתיר את הפנים - משהו. או לחילופין שיצחק ויגיב.
אחרי מרים, ואחרי כל הילדים שאני מכירה מהגן שלה, ואחרי שיש לי ילד רגיל כמו מיכאלון - הרגשתי שמשהו לא בסדר.

בקיצור - אחרי שהם הלכו, התייעצתי עם אישי, שמכיר את התינוק ואת אבא שלו יותר ממני, והוא הסכים עם מה שראיתי. אתמול בערב התקשרתי לדבר עם אמא שלו. היה לי קשה. פחדתי שהיא תיאטם ותרחיק אותי. מצד שני, זכרתי את ההרגשה כשחמותי אמרה לנו "משהו לא בסדר". הרגשתי שלכל התחושות הלא מוגדרות, התת מודעות שלי - פתאום ניתן שם.
סיפרתי לה קצת על מרים, ואמרתי שאני ראיתי אצל התינוק שלה דברים דומים, ולמרות שהם מכירים אותו הכי טוב, כדאי להם לשים לב לעניין האינטראקציה שלו עם הסביבה.
חברתי הקשיבה.
היא ביקשה שאני אפרט יותר מה אני רואה, ואמרה שהם אכן התכוונו לבדוק עוד כמה חודשים, אם הוא לא יתחיל לדבר. היא שאלה למי לפנות ואיך. היא הודתה לי שהיה לי אכפת מספיק, כדי לדבר איתה. היא לא שנאה אותי. שמעתי דמעות בקולה.
קשה לומר שיצאתי בהרגשה טובה, אבל אני מרגישה שעשיתי את הדבר הנכון.

קשה לומר שיצאתי בהרגשה טובה, אבל אני מרגישה שעשיתי את הדבר הנכון
מה אתך? נשמע שמאוד עזרת, ולא רק "מילאת את חובתך האזרחית".

רחלי, איזה יופי לקרוא על השיפור אצל מרים, ואני חייבת לומר לך, שלא הרבה אנשים היו עושים את מה שעשית בנוגע לתינוק של חברייך, ואני חושבת שזה היה דבר הכי נכון בעולם לעשות, וגם הצורה שבה עשית את זה ממש מעולה!
<אימא שלי פעם שיגעה אותי עם מה שאיזו חברה שלה אמרה על הילדה שלי... בזה חוסר טאקט וזה גם היה שטויות...>

איזה אמיצה את. זה נשמע לא פשוט בכלל. וגם איך שעשית את זה, כל הכבוד.

קשה לומר שיצאתי בהרגשה טובה
בגלל שכואב לי עליהם, ועל הדרך שיש עוד לעבור עד לבירור של מה לא בסדר (אם בכלל), ולמצוא טיפולים, ולמצוא כוחות נפש לקבל את הילד השונה שלך.
היום, אחרי שבניתי לי ענן ורוד שאני בתוכו, אחרי שמספרים לי בגן כמה מרים עולה כפורחת, אני מרגישה "מחוץ לזה" כאילו אף פעם לא הייתי בקושי ההוא.
וגם איך שעשית את זה, כל הכבוד.
תודה. אם תקראי את מה שכתבתי בדף מה קורה לאחיינית שלי, תראי שהנטיה האוטומטית שלי היא לברוח מסיטואציה שכזו, לגרום לאמת להתגלות בדרך עקיפה, על ידי מישהו אחר. אבל זה לא הדבר הנכון לעשות.

השבוע התחלנו לגמול את מרים מהבקבוק שלה. כן אני יודעת, גיל 4 לבקבוק זה כבר ממש מוגזם, אבל תמיד פחדתי להתחיל עם זה, כי איך אני אסביר לה שלה אסור ולאחיה הקטן מותר?
וכאן נכנס אבא לתמונה, שאצלו החיים פשוטים ולא מסובכים. הוא קנה לה כוס עם תמונות מהוידיאו האהוב עליה, ומעכשיו - מרים, את ילדה גדולה, וילדות גדולות שותות בכוס ולא בבקבוק. עוד מעט יהיה לך יום הולדת 4! וזה עובד! היא עדיין מבקשת בקבוק, אבל מקבלת כוס כתחליף. היא הולכת לישון עם דובי וספר, במקום עם בקבוק, דובי וספר.
הצעד הבא שלנו, כשיגיע הקיץ - לגמול מחיתול הלילה. מקווה שילך גם כן בקלות.

ראיתי אותה השבוע, משחקת עם הדובי שלה "כמו ילדה רגילה". היא הושיבה אותו לידה במטבח, ונתנה לו לאכול ארוחת ערב. מיוזמתה! זה היה כל כך חמוד! היא גם נקשרה עכשיו לדובי אחד - הורוד - בעוד שקודם לא כל כך שינה לי איזה דובי. זה כמובן תהליך חיובי.

כמה שהיא מתוקה!
גם אצלנו יש עכשיו ילד בתהליך גמילה מבקבוק (בן כמעט 3), קנינו לו "בקבוק" של נוק עם פייה כמו של כוס-קטנים ושתי ידיות. למזלנו, הבקבוקים הישנים הלכו לאיבוד:-D

וכאן נכנס אבא לתמונה, שאצלו החיים פשוטים ולא מסובכים.... איך אנחנו יודעות לסבך דברים לפעמים.

גיל 4 לבקבוק זה כבר ממש מוגזם,
למה ???

אישית, הייתי עם בקבוק עד גיל ארבע וחצי. כשאמי היתה בהריון עם אחי הודעתי ש"כשהתינוק יוולד אני אתן לו את הבקבוק". ואכן, כשהוא נולד -- גמלתי את עצמי. לפי הדיווח של הורי -- הגמילה היתה בבת אחת, מה שדי זעזע אותם. אני משום מה לא זוכרת את זה ככה.
>כשסמדר היתה קטנה היא לא ידעה שתינוקות אמורים לינוק יותר מחודש<

ראיתי אותה השבוע, משחקת עם הדובי שלה "כמו ילדה רגילה".
וואו!!!

אני ושבת מול המסך, רוצה לכתוב, ולא יוצא לי. אין אירועים דרמטיים, אין חדשות גדולות. רק החיים, והם טובים.

השבוע ישבנו לראות בפעם הראשונה סרט מצוייר של וולט דיסני עם מיכאל ומרים. ראינו "אוליבר וחברים", המשופע בכלבים, וחתול אחד חמוד.
מרים מאד הושפעה מהסרט, ולקראת האמצע שלו, היא כל כך התרגשה מהדמויות ומהסצנות המפחידות, שעיניה התמלאו דמעות, ושפתיה רעדו, ומידי פעם היתה מכסה את הראש בשמיכה. זה היה מאד נוגע ללב לראות אותה כל כך מרגישה, כל כך עצובה. בדרך כלל היא פשוט תמיד שמחה, (אא"כ אמא או אבא צועקים...). כמובן שהיינו איתה, חיבקנו אותה. אחרי הסרט מצאנו את כל בובות הפרווה של חתולים וכלבים שהיו לנו, והיא הלכה לישון עם כולם.

עכשיו אני שומעת אותה שוכבת במיטה ומדקלמת לעצמה את הספר שקראנו יחד, ומדברת לעצמה...מיכאל כבר ישן.
לילה טוב מרים, אמא אוהבת אותך!

אין אירועים דרמטיים, אין חדשות גדולות. רק החיים, והם טובים
כמה נפלא

כתבתי על הבן שלי בדף אחר, אבל בקריאה של הדף הזה ראיתי איך כל מה שרחלי עוברת ועברה, כל כך מתאים למה שעובר עלינו. הבן שלי נולד בלידה קשה ועם אפגר 4, במהלך השנה הראשונה לחייו שמנו לב למסורבלות מוטורית שעם הרבה עבודה ותרגילים הצלחנו לשפר אצלו למרות שהוא עדיין לא ספורטאי...
בהמשך, למרות שהוא יצר איתנו קשר מצויין, שמתי לב לעיסוקים אובססיביים אצלו, כמו סיבוב גלגלים, מאווררי תיקרה ועוד. בהתחלה סמכתי על כך שהוא דיבר מצויין ויצר קשר טוב עם הסובבים, כך שלא נלחצתי, אבל תמיד היה לי איפה שהוא החשש שמשהו לא לגמרי בסדר, אולי בגלל זה הוא נשאר בבית עד גיל שנתיים וחצי. את העובדה שהוא לא יצר קשר טוב עם ילדים, וגם בחוגים או בג'ימבורי עסק יותר בעצמו, לדבר מול מראות, ולא שיתף ממש פעולה בהפעלות, תליתי בכך שהוא לא בגן ולא לומד מיומנויות חברתיות.
בגיל שנתיים וחצי הוא נכנס לגן ואז ראינו שהוא פשוט לא משחק עם ילדים, פנינו למכון להתפתחות הילד ושם בהתחלה התרשמו מבעיה מוטורית בלבד, והפנו אותנו לריפוי בעיסוק. מאחר ואנחנו התעקשנו על בעיה חברתית, בוצע ביקור בגן ששינה את התמונה, ואז החלו לדבר איתנו על "לקות תקשורתית". במהלך השנה וחצי האחרונות, לא דיברו איתנו על אבחנה, המונח PDD עלה מספר פעמים יותר ביוזמתנו, אבל כל הזמן נאמר לנו שלא מדובר על משהו חד משמעי וגם אם כן אז הוא "הקל שבקלים". השנה היה משבר גדול סביב העברה לגן עירוני, הילד ממש סבל, התנתק לחלוטין מהסביבה בגן ולא שיתף פעולה. למרות שכבר לפני הכניסה לגן שוחננו עם הגננת על נקודות החולשה שלו, הרושם שלי היה שהיא מאוד נלחצה מהמצב, לא ניסתה יותר מידי לעזור לו, אבל התעסקה מאוד בלהתקשר אלינו ולהצביע על הקשיים שלו וכן בהכנסת השירות הפסיכולוגי לתמונה. בהמלצת המכון הכנסנו סייעת לגן ובמקביל החלנו טיפול קבוצתי המכון עצמו. השיפור שחל בילד ממש מדהים, מילד שנוטה ל"שיוטים" שאינו עונה לילדים שמדברים אליו ושיושב רוב הזמן לבד, הוא הפך לילד שמדבר, שבוחר עיסוקים, בוחר קבוצת ילדים למשחק, וגם לא תמיד זקוק לתיווך.
אז בעצם היינו צריכים להיות מרוצים לא?
מה שקרה הוא שבמאי-יולי יושבות וועדות השמה שתפקידן להחליט על שיבוץ ילדים בגנים טיפוליים. מאחר והגננת הצביעה על קשיים כלכך גדולים של הילד, נכנסנו למצב של לחץ מצד השירות הפסיכולוגי ומצד המכון להתפתחות הילד להעלות אותו לוועדת השמה. כאשר במכון פתאום בוצעה תפנית של 180 מעלות, פתאום נאמר לנו שהילד הוא ללא ספק PDD (בלי שנעשה אבחון רשמי) ושעדיפה לו מסגרת טיפולית.
מה שהפריע לנו בעיקר הוא שהכול נעשה במנותק לחלוטין מההתקדמות המדהימה שלו הן בגן, הן במסגרת הקבוצה והן בבית. לא נעשה ביקור בגן לאחר כניסת הסייעת לגן, וגם לא ניתן מספיק זמן והזדמנות לסייעת לעבוד (הכול נעשה תוך חודש מכניסת הסייעת לגן). אנחנו הרגשנו שהמערכת פועלת משיקולים זרים ושלא טובת הילד עומדת מול עינהם. אני יודעת שגן טיפולי עולה למערכת המון כסף, אבל בגנים הרגילים נרתעים מלשלב ילדים עם קשיים, בגלל המעמסה שהדבר מפיל על הגננת, שלא תמיד רואה בילד הזה אתגר שיש לטפח... הטופס שהיא מילאה לצורך ועדת השמה מוכיח שהיא לא מכירה את הילד בכלל, היא מציינת קשיים שפשוט אין לו! הרושם שלי היה שהיא ממש מנסה לדחוף אותו לחינוך המיוחד...
אני חוששת מאוד מלשים תווית מוטעית על הילד שלי בגלל צרכים כלכליים, אני לא מרגישה היום שהכותרת PDD שכל כך מיהרו לתת לו פתאום, בכלל מתאימה לו. ממה שקראתי, השיפור המדהים שלו בכלל לא מתאים לאבחנה כזו.
אני גם חוששת לשים את הילד במסגרת טיפולית עם ילדים בעלי יכולות נמוכות משלו (ויש לו יכולות מאוד טובות, בגיל 4 הוא כותב את כל האותיות וגם מספר מילים, יודע לכתוב את כל המספרים ועוד).
מה שעשינו בעניין היה להביא לגן מישהיא ממתי"א שנחשבת בר סמכה בתחום כדי שתיצפה בילד בגן (חני כפיר), הביקור שלה הוכיח לי שאכן צדקתי, הילד לא צריך מסגרת טיפולית, הוא מתקדם בצורה מהירה מאוד, אכן יש לו קשיים אך הסייעת בהחלט עוזרת לו במקומות הנכונים. החלטנו שלא לגשת לוועדות השמה או שילוב, את מה שהוא צריך אני אתן לו באופן פרטי, כל זמן שאני לא חייבת, אני לא אשים עליו תווית, גם אם אני מפסידה גמלת ילד נכה, או השתתפות במימון הסייעת, אני מעדיפה לתת לו דף חלק להמשך החיים. אם אתבדה אז תמיד אפשר לעשות את זה אחר כך. ורק כדי להיות שקטה ושלמה לחלוטין, אני לוקחת אותו לאיבחון באופן פרטי, איבחון שיעשה כמו שצריך, כדי להיות בטוחה שבאמת הוא מקבל את כל מה שהוא צריך כדי להמשיך ולהשתלב בחברה באופן הטוב ביותר.
אז זה הסיפור שלנו, הוא עוד לא הסתיים אבל עכשיו אני רואה קצת יותר אור בקצה המנהרה.

שלום אמא! לא זכור לי שקראתי את מה שכתבת בדפים אחרים. אשמח אם תפני אותי.
<מרים עומדת לידי ואומרת: "תראי, כתוב כאן 'שלום אמא'!">

תודה על הסיפור שלך. איזה טיפולים הילד שלך מקבל עכשין חוץ מהסייעת בגן? איך הגננת השנה מתיסת אליו?
וגם - מה זה מתי"א ?

אני החלטתי מוקדם להתעלם מכל נושא הסטיגמה וה"כתם" הפוטנציאלי העתידי. בהתחלה זה הטריד אותי (כפי שכתבתי בדף זה בעבר..) ואז זה עבר לי.
בשבילי, מרים היא ילדה מיוחדת במובן החיובי של המילה, והאבחנה של PDD היא מה שכרגע צריך להדביק לה כדי שהיא תקבל את הטיפולים הדרושים. היא לא התווית, היא עצמה.

מערכת החינוך המיוחד, כפי שאנו נחשפנו אליה, היא הרבה יותר מכוונת לצרכים הייחודיים של כל ילד, בעוד שבגן רגיל ילד עם קשיים הולך לאיבוד, כפי שאת מתארת. גם אנחנו התלבטנו אם להתחיל איתה במסגרת רגילה ואם לא תהיה התקדמות לעבור לחינוך מיוחד. ד"ר אביגיל גולומב, אצלה היינו להתייעצות, נתנה לנו שתי עצות שעבורי היו יקרות מפז.
אחת, להתחיל מחינוך מיוחד ולעלות מאוחר יותר. כך ייחסכו לילדה תסכולים קשים נוכח סביבה שאינה מותאמת אליה, ויש לה רק יכולת חלקית להתמודד איתה. היא תשקיע את רוב האנרגיה בהתמודדות עם סביבה זרה, במקום בלרכוש מיומנויות חדשות בקצב שלה. התרומה והאפקטיביות של חינוך מיוחד גדלים כל שהילד צעיר יותר. כך עשינו וכאמור אנו שמחים על כך.
שניה - שאם היא תהיה בגן תקשורתי, היא תקבל בגן סל טיפולים מקיף , ותפקידנו הוא פשוט לתת לה בית ולהיות הורים, לא לקדם אותה ולא ללמד אותה ולא "לטפל" בה. כמובן שאנחנו מעורבים במה שקורה בגן, אבל השעות שלה איתנו הן נורמליות עד כמה שאפשר.
אני אסירת תודה שירד מאיתנו עול כלכלי ורגשי אדיר, ונותן לנו לנהל חיים רגילים ככל האפשר, עם תקווה גדולה שיהיה בסדר.
(במחשבה שניה, אף אחד לא יכול להוריד ממני עול רגשי, אלא אם כן אני מחליטה להוריד אותו מעצמי...)

מה זה מתי"א ?
מ רכז ת מיכה י ישובי א יזורי.
יש היום כאלה בכל יישוב או קבוצת יישובים בארץ. הם הוקמו בעקבות חוק השילוב -- ומרכזים את כל סל הטיפולים הניתנים לשם שילוב ילדים בעלי צרכים מיוחדים בחינוך הרגיל: הוראה מתקנת, ריפוי בעיסוק, קלינאות תקשורת, טיפולים רגשיים (בעיקר טיפולים בהבעה ויצירה).
להיט גדול זה לא. מערכת החינוך המיוחד, אכן, הרבה יותר מכוונת לצרכים הייחודיים של כל ילד. הטיפולים שהמתי"א מספק נראים הרבה פעמים תלושים מהקשרם -- למשל, חלקם ניתנים ממש בתוך בית הספר או הגן ודורשים הוצאה של הילד מהפעילויות ה"רגילות". דעה ממורמרת ששמעתי מלא מעט אנשי מקצוע במתי"אות, ואני חוששת שאני נאלצת להסכים איתה -- שחוק השילוב מילא היטב שתי מטרות, שאינן קשורות בהכרח בטובת הילדים: האחת, חסכון בעלויות, והשנייה -- היענות להורים שהסטיגמה "חינוך מיוחד" מפחידה אותם.
עם כל ההבנה שלי לפחד הזה -- ובחיי, יש לי כזו -- הרי שכמו שרחלי אמרה, מרים היא לא התווית, היא עצמה. התוכן חשוב יותר מהסטיגמה "חינוך מיוחד".
יחד עם זאת, אמא, אם את מרגישה כפי שאת מרגישה בעניין בנך -- את זו שיודעת, את זו ששם, ואם את בטוחה בהחלטתך, ובטוחה שהתקבלה מתוך חשיבה מושכלת ולא מתוך פחד -- אז ההחלטה שלך נכונה.
המון הצלחה ובריאות!

רחלי וסמדר, תודה על תשובותיכן.
הבן שלי כרגע מקבל טיפול קבוצתי, עם עוד שני ילדים, בריפוי בעיסוק במכון להתפתחות הילד, ויש לו חונכת בגן. ע"פ המלצתה של חני כפיר אני מחפשת משהו נוסף בסגנון "תרפיה במוסיקה" או "תרפיה בתנועה". מחר אנחנו לוקחים אותו לאיבחון אצל ד"ר רוני הגש. דרך אגב קיבלתי גם המלצות על ד"ר גולומב אבל אח"כ אמא שדיברתי איתה המליצה יותר על ד"ר הגש.
שמעתי על מכון שנקרא שווי משקל בכפר מלל שם עושים "ספורט טיפולי" ובנוסף אנחנו שוקלים שחיה טיפולית. מחברות "במקצוע" התברר לי כי עדיף ללכת לאנשי מקצוע מחוץ למערכת החינוך מאחר ובמידה ואכן מקבלים את הטיפול בגן, אז כמו שסמדר אמרה זה לא תמיד הפיתרון הנכון לילד, ראשית איש המקצוע עלול להיות אחד ללא נסיון טיפולי בבעיה הספציפית, ובנוסף הדבר מנתק את הילד מהפעילות בגן, מה שלא לטובתו.
לגבי הגננת, יש לי בטן מלאה עליה. ראשית מאז שהחונכת נכנסה לגן היא פשוט מנצלת את קיומה כדי שהיא תיצור את הקשר עם הילד, ולעיתים איפוו לא פונה אליו ישירות, אלא פונה לחונכת שתפנה אליו. הדבר מאוד הרגיז אותי כי אח"כ היא טוענת שהילד לא יוצר קשר טוב עם צוות הגן, אבל איך בדיוק הוא צפוי לעשות זאת אם זו הדוגמא שהיא נותנת לו? פניתי בעיניין לפסיכולוג מהשירות הפסיכולוגי, כאשר באתי והתלוננתי על חוות הדעת שהגננת כתבה, אשר מוכיחה חוסר הכרות מוחלט עם הילד, וגם חוסר נכונות לנסות ולהכיר אותו.
לגבי השנה הבאה, החלטתי להוציא אותו מגן של מערכת החינון ולהעבירו לגן פרטי שכולל גם גן חובה, גם בגלל הגננת, גם בגלל ששם המסגרת קטנה יותר עם יותר אנשי צוות, ובנוסף אני חוששת מאוד מ"החטיבה הצעירה" ומעדיפה שלא לשלוח אותו למסגרת כל כך צפופה ועמוסה שבה גם ילדים ללא צרכים מיוחדים הולכים לאיבוד.
זה לא שאני חוששת מה"סיגמה" אני חוששת מהדבקת תווית לא נכונה על הילד שלי, משיקולים זרים. אני יודעת בוודאות שאח"כ זה מלווה אותו לכל מקום, ומאוד קשה לומר "הי הכול בעצם היה טעות, וזה עבר" זו אחת הסיבות שאני לוקחת אותו לאיבחון פרטי, גם כדי להיות בטוחה במה שאני עושה וגם כדי שבמידה וזו אכן ה"תווית" הנכונה, אז אני ארגיש שבאמת עשיתי את הדבר הנכון לטובת הילד שלי...
ושוב אני רוצה להדגיש, יש לי ילד מדהים, חכם אינטליגנטי, רגיש ונותן המון המון אהבה. שם תווית ושום אבחנה לא ישנו את זה!!!

מרים
מרים
ןספ

אביב
חוכה אבא
<מרים כותבת בדף שלה לראשונה>

אמא, הבן שלך נשמע מקסים כמו מרים! אני מקווה שהוא יעלה מהר על דרך המלך.
אני אשמח אם תוכלי לפרט על אני חוששת מהדבקת תווית לא נכונה על הילד שלי, משיקולים זרים. אני יודעת בוודאות שאח"כ זה מלווה אותו לכל מקום, ומאוד קשה לומר "הי הכול בעצם היה טעות, וזה עבר"
על מה שמעת? אני, כאמור, החלטתי להתעלם מהשפעות עתידיות. אני רוצה את הכי טוב עכשיו. אבל מעניין אותי לדעת מה שמעת שיכול להשתבש.
אגב, PDD זו אבחנה שתפסה תאוצה רק בשנים האחרונות, אז אין ממש מבוגרים שאובחנו בטעות בילדותם. הילדים שלנו הם הדור הראשון.
(כך אני חושבת, אם מישהו יודע אחרת אשמח לתיקונים)

סמדר, תודה על ההתייחסות. מה הקשר שלך לחינוך מיוחד? אני רואה שאת יודעת הרבה על מה שקורה.

היום הגעתי לדף הזה כשעשיתי חיפוש ב"גוגל" אחר מידע על בעיות תקשורת אצל ילדים.
אני רוצה לומר שקראתי את הדף מהבוקר בריתוק.
בני בן שנתיים וחודשיים וכבר מזמן אנו חושדים שמשהו בו שונה ביחס לילדים אחרים בגן ובסביבתו. היום היינו פעם ראשונה בבדיקת אבחון אצל רופאה להתפתחות הילד. היא הפנתה אותנו לבדיקת איבחון אצל קלינאית תקשורת והבהירה שהתור יהיה לעוד חודשיים. בעודי מתוסכלת שאני אשאר עם הסימן שאלה והעננה השחורה הזו מעלי עד לאיבחון, מיד כשהגעתי למחשב חיפשתי מידע (וזה כבר אחרי שביקרתי מזמן בכל אתרי האוטיזם וה PDD).
כשהתחלתי לקרוא את הדף בחלק הראשון בו את מתארת את ההתנהגות "המחשידה" של מרים , זה היה כאילו אני קוראת תיאור על התנהגות בני. אתם סימפטומים של אי יצירת קשר עם ילדים, מדבר מעט,מצויין באותיות ומספרים אבל לא מבצע הוראות פשוטות ומתעלם כשקוראים לו. המשכתי לקרוא ולקרוא בשאיפה להגיע "לסוף הטוב" בו את מתארת איך הכל בעצם הסתדר ואין למרים שום בעיה עם שם ותווית כמו אוטיזם וPDD. אך מצאתי תהליך ארוך שעדיין לא הסתיים אבל מצד שני מאד מעודד שיש שיפור ויש רגעי נחת. ניראה לי שאחרי כל מה שקראתי, החלק הקשה שעומד בפנינו הוא לא האבחנה עצמה, אלא המסע במציאת המסגרת והטיפול המתאים ביותר לבני. הועדות, הדיונים והטיפולים עצמם. אני שעברתי בחיי התמודדות קשה כבר של טיפולי הפריות מבחנה קשים, חשבתי שמרגע שנכנסתי להריון חלפו צרותיי בחיים ופה מתחיל הפרק הטוב. והנה אני מרגישה שאני שוב צריכה לגייס כוחות על כדי להתמודד עם הבעייה החדשה שהתעוררה. יש לי עוד כל כך הרבה שאלות לשאול אותך, שעברת בגבורה את כל החלק הקשה ועדיין מתמודדת.
בהמשך...

אפרת, קודם כל

.
מה הקשר שלך לחינוך מיוחד? אני רואה שאת יודעת הרבה על מה שקורה.
קשר מקצועי. איכשהו לא נוח לי לפרט כאן -- את מוזמנת לשלוח לי מייל לכתובת שבראש דף ביתי, או, לחילופין, לשאול את אמא נמרה.

אה, ושכחתי:
אגב, PDD זו אבחנה שתפסה תאוצה רק בשנים האחרונות, אז אין ממש מבוגרים שאובחנו בטעות בילדותם. הילדים שלנו הם הדור הראשון.
קשה לאבחן PDD בטעות, כי זו לא ממש אבחנה. זה ראשי תיבות של Pervasive Developmental Disorder (ואם זה כבר מופיע איפהשהו למעלה בדף, אני מתנצלת

). כלומר, הפרעה התפתחותית נרחבת. קשה לנבא מה יהיה המסלול שלה. בשלב יותר מאוחר נוספת לה איזושהי ספציפיזציה (אני לא זוכרת כרגע מה הסוגים הקיימים) או לא (ראו PDD NOS, שהוזכר כאן, ואת זה אני כן זוכרת). יש שמאובחנים כ PDD ואח"כ מקבלים אבחנה באיזשהו מקום על הרצף של הפרעות התקשורת, יש המאובחנים אח"כ כבעלי הפרעה פסיכוטית כזו או אחרת (קורה פחות, למיטב ידיעתי, אבל קורה) ו... כן, לפעמים, בעיקר אם הטיפול מתחיל מוקדם מספיק, ייתכן שהאדם יגיע לבגרות ולא יהיה מאובחן בתור שום דבר, ויתפקד בצורה תקינה.
בכלל, חשוב לדעת שרוב ההגדרות של ההפרעות הנפשיות הן הגדרות תיאוריות בלבד, ומיועדות בעיקר לכך שקהל אנשי המקצוע המעורבים ידבר באותה שפה פחות או יותר. אין בהן משום שיפוט ערכי ואפילו לא פרוגנוזה. הללו נקבעים בכל מקרה לגופו.

שלום אפרת

יו, רואים אותי בגוגל! אני "מקום ברשת"!
אני שמחה מאד שהדף הזה נתן לך משהו (הצצה אל עתיד אפשרי?). את מספרת שאת בתחילתו של מסע, איבחון, למידה על קשיים או שונות של הילד שלך. אני יכולה רק לתת לך יד וירטואלית. רק את יכולה ללכת את הדרך.
אם תרצי לדבר אני אשמח. (את יכולה לשלוח לי אימייל עם מספר טלפון)

אם אני מסתכלת אחורה, אני חושבת שהיו לי שתי נקודות קשות מאד. האחת - הימים הראשונים שבהם קלטתי שמשהו לא בסדר, ואוטיזם היה אפשרות. באותם ימים נחרב עולמי לשעה קלה, ותחושות ה"למה אני" והמסכנות הכו בי. יצאתי מזה מהר (האמת, אני לא ממש יודעת איך) כי הבנתי שזה לא יתרום להתמודדות שעומדת בפנינו. אני אמא, ואני הכי חזקה בעולם בשביל הבת שלי. האמת, עכשיו זו בכלל לא אופציה.
הפעם השניה היתה שקיבלנו אבחנת PDD, שלא ממש ביקשנו אבל בדיעבד אני שמחה ממנה, כי היא זיכתה את מרים בכל ההטבות הנלוות. הרי הבעיות שלה לא היו משתנות אם היו קוראים לזה בשם אחר... באותם ימים ההכרה בתווית שאכן ניתנה ע"י "גורם אובייקטיבי ממקצועי" היתה קשה. עברתי גם את זה.

בלי קשר למה שכתבו אמא ואפרת...
מחשבות שיש לי באחרונה על הילדות שלי.

יש לי כל הזמן פלשבקים מן הילדות.
כילדה, תמיד היו לי חברה אחת או שתיים, ואף פעם לא השתייכתי לאף "קבוצה". האמת, ממש לא ידעתי איך מתנהגים בקבוצה, איך עושים את זה?
הייתי מאד בודדה, ואני זוכרת בבירור את הסבל שלי סביב הנושא החברתי. אמא שלי היתה אומרת לי, באחד המשפטים הטראומטיים ביותר מהילדות שלי:
"נ' כזו נחמדה! למה שלא תלכי לשחק איתה?" ואני פשוט לא יכולתי! רציתי שאמא תבוא איתי, אבל אמא לא הבינה מה פתאום אני צריכה אותה.

כשראיתי את מרים משחקת בבית הכנסת, ורוצה להצטרף לקבוצת ילדות, היא עמדה והסתכלה עליהן. אחר כך היא באה אלי וביקשה "אמא בואי איתי". התגובה הראשוינה שלי היתה, "אני כאן על הספסל, את לא צריכה אותי" -- ומייד הכה בי אותו פלשבק! קמתי והלכתי איתה, שמחה שאני יכולה לעשות משהו אחר עבור הבת שלי, שלא תגדל בודדה וסובלת.

גם היום אני יותר טובה באחד על אחד, גם היום אני לא ממש טובה בלשמור על קשר עם אנשים.
אני חושבת שאם הייתי ילדה היום, היו מגדירים אותי עם קשיים באינטראקציה עם הסביבה והיו יודעים איך לעזור לי. היו מלמדים אותי לשחק עם ילדים אחרים. אבל זה לא היה. היה הסבל הזה, שאין לו שם, ואני מבינה אותו רק היום: מה לא בסדר איתי? למה אני לא יכולה לעשות משהו שכולם מתייחסים אליו בתור מובן מאליו?

מרים לא תהיה אומללה. בסוף היא אולי תהיה שונה, אבל תמיד אהובה, מקובלת ורצויה במקום הכי חשוב - הבית שלה.

אני חוששת מהדבקת תווית לא נכונה על הילד שלי, משיקולים זרים. אני יודעת בוודאות שאח"כ זה מלווה אותו לכל מקום, ומאוד קשה לומר "הי הכול בעצם היה טעות, וזה עבר"
רחלי היקרה.
אין לי ספק שאם הילד שלי באמת היה מתאים ל PDD, בלי שום ספק הייתי "הולכת" עם זה עד הסוף. לפני יומיים היינו אצל ד"ר רוני הגש, לאחר שבדקה את איתי, ודירה איתנו על כל החששות והדברים שאנו רואים, וגם קראה את כל החומר שהבאנו לה, היא אמרה בצורה די ברורה האיתי לא PDD. היא קוראת לקווים שישי לו "קצף על פני המים" וטוענת שיש הרבה מאוד ילדים עם קוים כאלו ואחרים, שאולי זקוקים ליותר או פחות תמיכה אבל הם לא מתאימים לרצף ה PDD. היא טוענת שאיתי אינו מתאים לחינוך המיוחד, להפך, שחינוך המיוחד הוא לא יתקדם כפי שהוא יכול, היא טוענת שהגישה שאנחנו חשבנו עליה של להעביר אותו למסגרת אחרת, קטנה יותר, עם יותר אנשי צוות, ובליווי החונכת, זה הפתרון שנראה הכי מתאים. כל כך שמחנו לקבל חיזוק למה שהרגשנו, הלכתי אליה מוכנה לרע מכול, מוכנה לכך שהיא תגיד לי שעלי להכיר במציאות ולהין שחינוך מיוחד זה הפיתרון עבורו, אבל כנראה שהאינטואיציה לי היתה בכל זאת נכונה.

אחרי שהתחילו לדבר איתנו על ועדת השמה, התחלתי לדבר עם הרבה הורים וגם עם אנשים מתוך מערכת החינוך לגבי משמעות הדבר. מה שהצלחתי להבין היה, שה"תיק" שנפתח על הילד ממשיך ללוות אותו לכל מקום, כולל לצבא, הדבר פוגע אח"כ ביכולת שלו להתגייס, אמא אחת סיפרה לי בגאווה "שלמרות כל הקשיים, הבן שלה לומד עכשיו באוניברסיטה". כפי שאמרתי, אם הייתי משוכנעת שזו האבחנה, לא היתה כאן שאלה, אבל הכעיס אותי שאמרו לי, תראי עכשיו הוא PDD, זה יכול להתשנות בהמשך. הרי ברגע שקובעים שילד הוא PDD, זה ממשיך ללוות אותו !, תמיד יהיה כתוב בתיק שלו הגיל 4 הוא היה PDD, זה מסוג הדברים שקשה מאוד "לקחת בחזרה", ולכן אני חושבת שצריך להיזהר מאוד לפני שקובעים אבחנה כזו.

יש לי כל הזמן פלשבקים מן הילדות.
כן גם לי, גם אני הייתי ילדה שלא שיחקה הרבה עם ילדים. במסיבות יום הולדת הייתי יושבת בצד וקוראת את הספרים של בעל השמחה. משום מה אני לא זוכרת את עצמי אומללה אז. היו לי רגעים של אומללות בגילאים מאוחרים יותר, כשלא הצלחתי ליצור חברים, כשלא הוזמנתי למסיבות של היכתה. משום מה אח"כ זה עבר, בצבא הפכתי למישהי אחרת, פתאום היו לי המון חברים, הפכתי לאדם פתוח ותקשורתי. אין לי מושג מה גרם לשינוי, אבל זה קרה לבד, בלי התערבות או עזרה (ההורים שלי אפילו לא היו מודעים לקשיים שלי). וכשאני חושבת על זה אבא שלי היה אדם מסוגר, נטול חברים כמעט עד ליום מותו...
לאפרת
אני שעברתי בחיי התמודדות קשה כבר של טיפולי הפריות מבחנה קשים, חשבתי שמרגע שנכנסתי להריון חלפו צרותיי בחיים ופה מתחיל הפרק הטוב
אוי כמה שאני מבינה אותך. כמה טיפולי הפירה, אכזבות וקשיים עברתי עד שאיתי נולד. אפילו בזמן ההריון בו שכבתי 5 חודשים בשמירה, ואח"כ הלידה הנוראית שנמשכה 13 שעות ובסופה נולד תינוק עם אפגאר 4...
גם אני חשבתי שעכשיו הגעתי אל החלק הקל, וכן אדם חכם אמר לי שככול שהילדים גדלים כך נהקשיים עולים והוא צדק. בכול צומת אנחנו נתקלים בקשיים אחרים איתם צריך למצוא דרך להתמודד. אני מחזקת את ידייך, את רק בתחילת הדרך, ואני מברכת אותך על שהחלטתם לגשת לאיבחון ולטפל בבעיה. אני בהחלט מאמינה שעצם הטיפול המוקדם עוזר לפתור כל כך הרבה בעיות.
אני מסתכלת על הבן שלי שלפני שנה לא שיחק עם ילדים בכלל , לא פנה אליהם, לא ענה שכפנו אליו, והיה מאוד שקוע בעולם של עצמו. היום הוא יצר לעצמו חברת ילדים בגן, הגינה הציבורית הוא רץ לשחק, וכמעט אף פעם לא מבקש שנבוא איתו, וגולת הכותרת: היינו במקום שהיה זר לו לחלוטין, עם ילדים שהוא לא מכיר והוא פנה אליהם, הציג את עצמו וביקש לשחק, מיוזמתו!!!
אין לי ספק שזו תוצאה של הטיפול. ובאמת לא חשובה הכותרת או האבחנה, חשוב שנדע לזהות את הקשיים ולעזור בנקודות שצריך עזרה.
אני מברכת את כולכן.

אמא, אני מאד שמחה שגם האינטואיציה שלך וגם אשת מקצוע מסכימים לגבי דרך הטיפול. איזה יופי של ביטוי זה "קצף על פני המים"!
אבל הכעיס אותי שאמרו לי, תראי עכשיו הוא PDD, זה יכול להתשנות בהמשך.
זה בדיוק מה שאמרו לנו על מרים, ודוקא זה מה שנתן לי את המוכנות לקבל את האבחנה לעכשיו.

>לסמדר אין מה לומר. רק שהיא שואבת המון מהדף הזה<

אני קוראת מרותקת....
וזה מעלה לי שאלות.
בתי הגדולה בת 3+ , אני לא חושבת שיש לה בעייה כלשהיא,
אבל המשפט הזה - אמא בואי, או כשיש ילדים (חדשים) והיא לא יודעת להתחבר, ורוצה נורא לשחק איתם,
אבל כל מה שיוצא לה זה לשחק איתי ולראות אם הם רואים.
ונורא קשה לה בהתחלה עם ילדים לא מהגן, (בגן יש לה הרבה חברים וחברות).
כל זה עשה לי חיבור מסוים לקשיי התחברות.
ושאלתי מה עושים איך אפשר לעזור לה? בעצמי? איך אתן עוזרות, או עזרו לילדיכן
בלהרגיש בטחון ביצירת קשר חדש. ובכלל איך ליצור קשר ?
איזה משחקים/ סיפורים / תרגילים / עברתם שיכולים להקל לשפר וללמד אותה מיומנויות אלו?

לנועה שלום.
חשבתי הרבה לפני שעניתי לך. לבת שלך אין בעיה, היא צריכה ביטחון עצמי ואת זה את יכולה להקנות לה. לכי איתה לילדים שהיא לא מכירה, ועודדי אותה להציג את עצמה. בפעמים הראשונות את יכולה לעשות את ההכרות בעצמך. חשוב שתהיי שם כשהיא צריכה אותך, ושתדע שתמיד יש לה למי לפנות. אין לה בעיה של כישורים חברתיים, מאחר והיא משחקת יפה בגן עם ילדים. מה שאומר שהיא צריכה קצת יותר ביטחון בסיטואציות זרות, וזה אומר שהיא צריכה שתהיי שם איתה. חשוב לא ליפול למלכודת של לשחק איתה לבד, אלא לעודד אותה לפנות לילדים אחרים. "בואי איתי ונכיר אותם ביחד", להציע משחקים אפילו בהשתתפותך שמחייבים השתתפות של עוד ילדים, כמו מחבואים, תחרויות וכד'.
אני מאוד מנסה לעודד את הבן שלי לפנות לילדים אחרים, אבל מקפידה שלא ללחוץ עליו בנושא, יש סיטואציות שבהן זה פשוט לא מתאים, אז אני מניחה לו. אנחנו משחקים בהרבה משחקי דימיון, ואני מקפידה לתאר לו את סדר היום שלפניו, איפוא נהיה, את מי נפגוש (אם אני יודעת כמובן...) אנחנו משתדלים לתכנן איתו מה יעשה, באיזה משחק ירצה לשחק, אל מי יפנה, כך שכאשר אנו מגיעים לאירוע הוא מוכן נפשית, ויודע פחות או יותר מה הוא עומד לעשות.
אני מקוה שעזרתי קצת.

נועה, ראי גם מצאי מיומנויות חברתיות, מיומנויות חברתיות וגן.

בליל הסדר היינו תשעה מבוגרים עם שישה ילדים, כולם קטנים ממרים. הסדר היה קשה לי מאד.
ברמה במעשית, שני הילדים שלי היו די עצבניים, מרים היתה צריכה השגחה כמעט כל הזמן. בלי המסגרת של הגן היא יותר פראית וקצת פחות מפוקסת על המציאות. הבית שהתארחנו בו הוא מצד אחד מזמין ילדים (יש הרבה צעצועים, אין דברים שבירים בהישג יד), ומצד שני בעלת בית קפדנית משהו, שלא רוצה, לדוגמה, שיאכלו על השטיח או ישתו בסלון. אני הייתי בלחץ לדאוג שאף אחד מהילדים שלי לא יגרום שם איזה נזק (נגיד לשפוך מיץ על השטיח). למיכאל היה חום שעלה וירד כל הזמן, והיא היה מעוך לגמרי, ונע בין דמדומים עם בקבוק מיץ על הספה ובין בכי שביקש חיבוק ונוכחות של אמא). בסוף הוא קיבל אקמול (חצי מנה) שהספיק להרגיע אותו אבל לא להוריד לו את החום. הוא הזיע והזיע והחום ירד ולא חזר. אני כמובן נקרעתי בינו, בין מרים ובין הרצון לאכול קצת ולקרוא קצת הגדה.

בנזוגי היקר מאבד את הצפון כשהוא עם משפחה או חברים. הוא כל כך שקוע בשיחה אינטנסיבית איתם שהוא שוכח להסתכל סביב ולבדוק מה עם הילדים או אשתו. אני טובה בד"כ בלבקש עזרה או לחלק אחריות, אבל כשאני באפיסת כוחות, דוקא אז אני שוכחת לבקש עזרה ממנו, ומחכה "שהוא יראה" וכמובן מתאכזבת. זה הסתיים בזה שצעקתי עליו (מול כולם...) שיקח כבר איזה ילד (זה היה אחרי שנרדמתי בשולחן הסדר ושני הילדים טיפסו עלי והעירו אותי...)
לקח לשנה הבאה - לדבר איתו על חלוקת אחריות על הילדים לפני הסדר.

ארוחת הצהריים שלמחרת היתה הרבה יותר טובה, ובסך הכל, למרות שהיה קשה, היה גם מאד כיף עם המשפחה וכל הילדים.

ברמה הרגשית, היה לי קשה לראות את בנות הדודים של מרים (בנות 3 ו-3.5) מדברות שוטף, ולראות כמה השיחה שלה שבלונית וחוזרת על עצמה. היה מקסים בכל אופן לראות אותה מתקשרת איתן, מציעה לשחק, ובסך הכל נהנית מחברתן. אבל זה הדגיש לי את המוגבלויות... אני חוזרת ומזכירה לעצמי שהיא תהיה בסדר, שהיא היא.

בחול המועד האתגר הגדול היה מצד אחד להעסיק אותה ואת מיכאל כדי שלא ישבו מול הוידיאו כל הזמן. רציתי גם לראות שמרים מסתדרת בלי המסגרת המובנית של הגן, בלי "לאבד את הצפון". מצאתי שמאד עוזר לה אם אני עושה לה עיסוי קצר, או פשוט נותנת לה מגע בכל הגוף. עשיתי לה את זה כמה פעמים במהלך היום, כשהיא התחילה להתפרע. רוב הפעמים זה שיפר את המצב, פעם-פעמיים זה לא עזר.
אני מודיעה לה שעכשיו היא עוגת מצות, ואני משכיבה אותה על הגב, ועוברת עם הידיים על כל הגוף שלה בתנועות "טיטוא" או בלחיצות מלמעלה למטה, תוך כדי שאני מספרת לה כל פעם איזו שכבה זו בעוגת המצות (מצה, שוקולד, סוכריות סגולות עם סמיילי). בפעמים אחרות היא רצתה להיות דווקא קוסקוס.

בחול המועד יצא לנו לבשל ביחד - הכנו שניצלים, ומרים נהנתה להכין חביתה מקורית משאריות הקמח מצה והביצה (זה יוצא ממש טעים עם הרבה סוכר וקצת אורגנו). מחר אני מקווה לשתף אותם בכל הבישולים לחג השני - מקווה שיצליח לי!

חג שמח לכולם..

לבת דודתי יש ילדה מוגבלת מאד, הרבה יותר ממרים. בסדר היא השאירה אותה בבית עם אביה וסיפרה ש "היא (הילדה) לא מרגישה נוח במצבים כאלה". (האמת שגם הילדה ה"רגילה" שלי לא הרגישה נוח! (עשרים וחמישה אנשים בבית צפוף ומוקפד)ו"עשתה לי בושות" , (אמא אני רוצה ללכת מכאן!!לא נעים כאן!!) וכשזה לא נענה אז בכי וכעס והתפתלויות...זה היה קשה.)
הצטערתי שבת דודתי לא הביאה את הבת שלה, שבקושי ראינו אותה אי פעם כי אולי היא מחביאה אותה קצת?
ובתי בדיוק בגיל הילדה המוגבלת, וראיתי איך הסבא והסבתא שולחים מבטים עצובים ובראש בטח משווים. האמא רק שאלה בקול ענייני "הן באותו גיל, לא?", כאילו שזו לא עובדה מאד ידועה.
המשפחה שלי מפשלת בענק בלקבל את הילדה המוגבלת. היא קודם כל "הילדה המוגבלת" ורק אחר כך אם בכלל, הבת של מישהו, הנכדה של מישהו, האושר הגדול של מישהו ועוד נפש חדשה למשפחה. אף אחד לא שואל, מתמקדים רק באחות הגדולה המוצלחת. מפחדים להזכיר שיש גם את הקטנה, מפחדים להביך. מצד שני המשפחה הישירה שלה גם, לא מספרת עליה, לא ממש נענית לשיחה עליה כשמנסים לדבר. הם בטח מפרשים את זה כרחמים או השד יודע מה ונבוכים מאד. הנסיונות לשאול מה שלומה וגרוע מזה, מה היא עושה עכשיו, איך בטיפולים, ובכלל, דברים רגילים ששואלים על ילד, מסתרבלים מיד בגלל הרגישות וכולם משתתקים במבוכה מסביב. כל כך מטומטם. המרחק גם לא מאפשר קשר רציף. זה עצוב ומרגיז.
וגם שם, אגב, יש עבודה נפלאה ומסורה של ההורים והילדה מתקדמת מאד, בקצב שלה. המשפחה המורחבת כל כך נבוכה ששוכחים שגם האמא הזאת תהיה מאושרת לספר על ההתקדמות שלה, כמו כל אמא אחרת שנהנית לספר על הילד שלה.
אני מקווה שהמשפחה שלך יותר פתוחה ונאורה לאהוב ולהפתח אל מרים המקסימה.
אני לא יודעת אם אני מנסה להעביר לך איזה מסר כאן, בחוצפתי. אני לא מכירה אותך ולא יודעת איך את מתנהלת מול מי שנחשף לקשיים של מרים. אבל אני מרגישה שאם בת דודתי בן זוגה והוריה היו מביאים את הקטנה לכל ארוע, באים איתה לביקורים, נותנים לאנשים להחזיק אותה, מספרים עליה בגאווה ובשמחה (ויש להם על מה להתגאות ולשמוח, הרי חשבו שהילדה לא תלך!! ועכשיו יש תחזיות ברורות שכן). אז המבוכה הטפשית היתה מתפוגגת לאט.
סליחה על הכבדות, תודה שאת כותבת פה, חג שמח

אצלנו הסדר עבר דווקא בשלום. בני הגדול היה מאושר , שיתף פעולה, שר את מה נשתנה , חיפש את אליהו הנביא, תפקד מעל ומעבר לציפיות שלי. הקטן, היה כהרגלו, חמוד, ומקסים, ולא אוכל כלום...
ביום א' אחי וחברתו לקחו את הגדול לגן משחקים חדש והוא מאוד מאוד התלהב, בחול המועד הוא רצה שנלך רק לשם, כשהלכנו לשם נהניתי לראות איך מבחינה מוטורית הוא מרגיש הרבה יותר בטוח, עולה ויוד בסולמות, לא מפחד מגבהים וסך הכול לא ממש צריך את עזרתי כדי להנות ולשחק. הוא כמובן לא ממש יצר קשר עם ילדים אחרים, אבל בהתחשב בהיותו במקום חדש, בלי אף אחד שהוא מכיר וגם מפוצץ בילדים, שמחתי שהוא לא פשוט הסתגר באיזו פינה, אלא רץ ושיחק והשתולל.

בנזוגי היקר מאבד את הצפון כשהוא עם משפחה או חברים
זה מצחיק, גם בנזוגי כזה, אבל רק עם המשפחה שלו, למזלי הסדר היה בצד שלי, אז לא היתה בעיה של חלוקת עבודה, אבל כל פעם שאנחנו אצל המשפחה שו, הוא כ"כ עסוק בהם שלפעים הוא שוכח שגם אנחנו קיימים. כל השיחות המקדימות לא עוזרות בדרך כלל, הוא פשוט שוכח, אני תמיד כועסת ונעלבת, בטח המשפחה שלו חושבת שאני פשוט מפלצת...

רציתי להתייעץ בנקודה מסויימת. החלטנו להעביר את הגדול לגן בקיבוץ, ואני מתלבטת מתי ואיך להתחיל להכין אותו לכך. מצד אחד אני לא רוצה שכבר מעכשיו הוא יתחיל לדבר על כך, אני די פוחדת מהגננת שלו ולא רוצה להסתכסך איתה כל כך מוקדם לפני סוף השנה, מצד שני הוא צריך הכנה מוקדמת, חודשיים זה מספיק?

פלונית היקרה, אני מכירה משפחות רבות עם ילדים חריגים שמשלימות עם המצב, מקבלות אותו, ותומכות. התמיכה הזו לפעמים חשובה מאוד מאוד להורים שמתמודדים עם מצב לא קל. לפעמים שיחה פתוחה על העיניין עוזרת לסלק הרבה מאוד חששות, פחדים ומבוכה. אם העיניין חשוב לך למה שלא תיזמי שיחה בנושא?

אני מקווה שהמשפחה שלך יותר פתוחה ונאורה לאהוב ולהפתח אל מרים המקסימה.
אני חושבת שכן. בוא נאמר שאצל ההורים שלי יש הדחקה מסויימת. אבא שלי לא כל כך רוצה לשמוע על טיפולים או על הגן, בטענה ש"הכל בסדר עם הילדה". את אמא שלי אני יותר משתפת בסיפורים על טיפולים ועל התקדמויות ספציפיות. נראה לי שכל מה שאני אומרת לה מגיע גם אליו.
המשפחה של אישי חמודים כולם, מתעניינים וללא מבוכה בינינו. מצד שני, הם רחוקים יותר אז הפגישות מעטות, והקשר בעיקר טלפוני.
חברים שלנו בבית הכנסת יודעים הכל מתחילת הספור, משלב האיבחונים וההתלבטות לגבי הגן, וגם עכשיו אני מעדכנת אותם מה קורה ואיך ההתקדמות. דוקא זו תמיכה חשובה לי כי זה היומיום (או יותר נכון - השבתות) וגם כי זו המסגרת החברתית שלנו. מרים משחקת עם הילדים שלהם, הם באים אלינו לאכול, וכו. חברים קרובים פחות יודעים שמרים בחינוך מיוחד, בלי יותר מידי פרטים.

הסיפור שלך באמת עצוב, פלונית. אם את רוצה שינוי, למה שלא תתקשרי את לשאול בשלום הבת שלהם? הרי היא חסרה לך בליל הסדר.
נראה לי שיחס הסביבה לילד חריג נגזר ישירות מיחס ההורים עצמם לילד שלהם. אם הם נבוכים, אז הסביבה נבוכה.
אני יכולה לספר לך שאני מאד גאה במרים. באמת. בעיניי היא ילדה מיוחדת, במובן החיובי של המילה. אני לא יודעת איזו גדלות לב היתה לי לקבל כמו שהוא ילד נכה קשה או פגוע בשכלו. "אל תדין את חברך עד שתגיע למקומו".

שאלה לרחלי
גם לך יש שני ילדים. אני לא יודעת איך הבן שלך ביחס למרים. אני יכולה לספר שאצלי הבן הקטן הוא ההפך המוחלט, ילד פתוח וחברותי, מדבר שוטף, חמוד בצורה בלתי רגילה, ממזרון קטן ושובב. אני יכולה לומר שאני אוהבת מאוד את שניהם, כל אחד בדרך שלו. הרצינות, היכולת להתבוננות עמוקה והשקט של הגדול לעומת השובבות ומלאות החיים של הקטן.
אבל, וכאן מגיע אבל גדול, כששואלים אותנו (בייחוד אנשי מקצוע) על הקטן, אני מרגישה איך התגובה שלנו היא תגובה של עיניים ופנים מאירות, אושר גדול, אנחנו ישר מספרים בנפלאותיו של הקטן, ולפעמים אני מרגישה שזה נותן כאילו רושם שאנחנו אוהבים אותו יותר (וזה לא נכון!!!).
כשסיפרתי לבנזוגי על תחושותי הוא מיד ביטל אותם, באמת איך אני יכולה לרמוז שאנחנו מדברים על הגדול ב"כאילו" פחות התלהבות? אבל אחרי הפגישה אצל רוני הגש, הוא בא מיוזמתו ואמר לי שיש בזה משהו...
מה עושים? האם הגדול מרגיש שאוהבים אותו פחות? אני כל הזמן מספרת לו כמה שאני אוהבת אותו, איזה ילד מוצלח וחכם ובוגר הוא, מתלהבת מכל דבר חדש שהוא עושה ועוד, אבל אולי זה לא מספיק?
מצד שני, אנחנו משקיעים בו הרבה, הרבה יותר מאשר בקטן. הטיפולים, חוגים וכדומה. עם הקטן אני לא עושה את זה, אין לי זמן ויכולת פיזית לקחת כל אחד בנפרד לחוד, אז אולי בגיל שנתיים זה באמת לא נחוץ, אבל הוא חי בבית, הוא רואה איך משקיעים באחיו הגדול ובו פחות, גם זה עושה לי רגשות מצפון קשים.
מתוקף עבודתי, אני לא תמיד בבית בערבים, כשאני כן נמצאת אני תמיד לוקחת את שניהם לכל מקום. אני מרגישה שגם זה פוגע בשניהם, אני לוקחת את הקטן לחברים של הגדול, פשוט כי אני לא רוצה שהוא ירגיש שאני לא איתו גם כשאני יכולה. ומצד שני לגדול זה מפריע, כבר היו פעמים שהוא ביקש להשאר לבד אצל חבר, רק כדי שהקטן לא יפריע לו.
אנחנו גם לא הולכים למקומות בהם אין ילדים גדולים יותר שיכולים לעניין גם את הגדול, כך גם הקטן מפסיד קשר חשוב עם בני גילו.
אני מרגישה שאני נקרעת, וזה מעסיק אותי עכשיו יותר ויותר, אני מרגישה שאני פוגעת בקטן בלי כוונה, פשוט בגלל שקל איתו יותר. ובנוסף לכל אני ורצה עוד ילד, גם הגיל וגם הצורך בטיפולי פוריות מכתיבים שלא לחכות יותר מידי, מה תהיה השפעה של צעד כזה? על שניהם!!!
אוי אם היו פתרונות קלים לכל הבעיות...

כששואלים אותנו (בייחוד אנשי מקצוע) על הקטן, אני מרגישה איך התגובה שלנו היא תגובה של עיניים ופנים מאירות, אושר גדול, אנחנו ישר מספרים בנפלאותיו של הקטן, ולפעמים אני מרגישה שזה נותן כאילו רושם שאנחנו אוהבים אותו יותר (וזה לא נכון!!!).
אני מדגישה את הסוגריים ומלים אחרות שלך, כי אולי שם נמצא לב העניין (כוונתי לעניין הראשון שהעלית.לגבי השני -- אין לי שום דבר מעשי לומר, רק

). גיליתי שהרבה פעמים, כשהורים עומדים מול אנשי המקצוע, הם משתדלים להדגיש את כל מה ש"בסדר" וטוב ונורמטיבי, ולהתעלם או להקטין את מה שחריג, כואב ומעורר חרדה. יש צורך לעשות רושם (מלה שלך) חיובי על אנשי מקצוע. הילד ה"קל" בעצם "מוכיח" לאיש המקצוע שאנחנו "בסדר".
אני לא יודעת, אולי אני ממש לא בכיוון ואת גם מוזמנת למחוק, אבל ייתכן שכדאי לעשות עבודה אישית בהפחתת החרדה סביב המפגש עם אנשי מקצוע, שנתפסים לפעמים כמי שמערערים עלייך, על הורותך, על ייחודיותו, יופיו וכשרונותיו של בנך (הגדול). אמרי לעצמך שברוב המקרים לא כך הוא. לפחות מכתיבתך נשמע שאת אם אכפתית ומודעת. לא נראה לי שאיש מקצוע כלשהו יפספס את זה. אם תהיי בטוחה יותר בעצמך כשאת עומדת מול "אנשי המקצוע" (כאחת מהם, אני יכולה לומר שאני מרגישה הרבה יותר לא-יודעת מאשר כן), אולי לא תצטרכי את ה"גב" של בנך הקטן לנשום לרווחה מאחוריו.

אמא וסמדר - תןדה לכן שאתן מחייות את הדף שלי בתוכן!

אמא, אענה בקצרה ואני מקווה שאוכל להרחיב בהמשך.

מה עושים? האם הגדול מרגיש שאוהבים אותו פחות? אני כל הזמן מספרת לו כמה שאני אוהבת אותו, איזה ילד מוצלח וחכם ובוגר הוא, מתלהבת מכל דבר חדש שהוא עושה ועוד, אבל אולי זה לא מספיק?
אין לי תשובה.
אני מרגישה שעיניי מאירות יותר כשאני מדברת על מרים. היא הרי הילדה המיוחדת והמדהימה שלי. מיכאלון הוא "רק" ילד רגיל. יסלח לי הקב"ה שאני מעיזה וכותבת את זה. רק בשבועות האחרונים נפקחות עיני לראות את מיכאל כמות שהוא, ילד רגיש, מצד אחד שובב וממזרי, מצד שני טוב לב ורך.
שמתי לב שאנחנו כל הזמן מדברים על מרים, מדברים עם מרים, חושבים עליה, ומשקיעים בה את האנרגיה הנפשית והמעשית שלנו. ומיכאל צופה מן הצד. לאט אני לומדת לפנות מקום גם בשבילו. ללמוד את המיוחדות שלו.

אני לא חושבת שצריך לשאוף לשוויון באהבה. לילדים אוהבים כל ילד בצורה אחרת, שבאספקטים מדידים נראית יותר או פחות מהאהבה לילד השני (במה סיפורים קראתי לילד אחד? כמה חיבוקים נתתי לילד השני?) יש לך איזון. את אחד את אוהבת בעיניים, ואת השני את אוהבת בטיפולים.

דודה שלי עשתה טעות וקנתה לילדים את "מחפשים את נמו". הגדול התעקש לראות (כי זו מתנה בשבילו" ומאוד נבהל מכך שהאמא של נמו מתה, בנזוגי הסיר לו שהיא הלכה לשמיים ומאז הוא הרבה מתעסק בכך שיצורים מתים והולכים לשמים, כולל יתושים...
היום היה לי ממש סיוט. קודם כל הגדול לא רצה ללכת לגן היום, היה לו מפגש בבוקר ואחריו בדר"כ קשה לו לחזור לגן, ועוד אחרי חופש כזה ארוך. בקיצור הבאנו אותו ישירות לגן שמתפקד כצהרון שלו ושם הוא נשאר עד אחה"צ. אחה"צ לקחתי את שניהם לגינה, היו שם המון ילדים, ואני די צריכה להיות צמודה לקטן כדי של ירמס, וגם שלא יפול, בקיצור לגדול היה ממש קשה, הוא כל הזמן רצה אותי לידו, כמעט ולא שיחק וגם בכה הרבה. השיא היה שהלכתי להחליף חיתול לקטן והוא לא ראה אותי, הוא נכנס ממש לחרדה והיה בטוח שהלכתי לשמיים.
אני ממש מקללת את הקלטת הזו, ועוד יותר כועסת על עצמי שנתנו לו לראות אפילו חלק מזה, האמת היא ששכחתי איך זה מתחיל, אבל זה רק מוכיח שתמיד חייבים לצפות מראש בכל קלטת לפי ששמים לילדים.
הסתכלתי בגינה על הילדים, חלקם שיחקו ממש יפה ביחד, וחלקם כמו שלי, די לבדם , לפעמים משחקים ולפעמים לא ודי צמודים להורים. לפעמים אני חושבת לעצמי, הוא מאמת התקדם או שאני משלה את עצמי?

ברצוני לשתף אותך בהתנסות שהיתה ויש לנו עם בננו המקסים (כיום בן 3.9).
כשרותם היה בן 6 חודשים ביקשתי הפניה להתפתחות הילד מכיון שהוא לא בדק שום משחק אוראלית, עם הפה, מכיון שאני מטפלת תינוקות זה מאוד בלט לי. מכיון גילו הצעיר נאמר לי לחכות וגם בגלל התורים הארוכים..... חיכינו עד שביקשנו מקלינאית תקשורת לבוא לתצפת באופן פרטי , רותם היה כבר בן שנה וחצי, לא דיבר רק שאג צעק וזרק את עצמו על הריצפה / מדרכה...הקלינאית נזפה בנו על כך שפנינו כה מאוחר...בקיצור רותם אובחן עם קושי בתקשורת ללא תוית בשלב זה, דבר ראשון שהקלינאית עשתה היה ללמד אותנו ובעיקר את רותם לתקשר באמצעות שפת הסימנים ודפי תיקשור (אין לו בעית שמיעה), לאט לאט התיסכול נרגע ויכולנו לשוב ולנשום אויר כרגיל, ידענו שלפנינו עבודה רבה וחיפשנו דרכים נוספות לעזור לרותם להשתלב בעולמנו ולשתף אותנו בעולמו. הכנסנו חונכת / סייעת למסגרת החינוכית המשכנו ללכת לקלינאית ובנוסף כל הזמן חיפשנו עוד משהו, באופן אקראי לחלוטין המליץ לנו מכר על שיטת מוקסיטה של טרונד ביונסטד, עלפיה עובדים במרכז "מוקסיטה", בקיבוץ דליה, הלכנו ונשארנו , רותם עבר טיפולים אינטנסיבים ביותר וככל שהזמן עבר השיפור שראינו היה מדהים ביותר, הפידבאק מכל יתר המסגרות - פעוטון, קלינאית, סבים, היה מידי. לאחר מספר חודשים שחררנו את החונכת מהליווי במסגרת החינוכית ורותם החל לדבר. כיום רותם ככל הילדים עדין מתקשה במקצת מדי פעם אך ממש באופן שולי. אני ממליצה ביותר לבדוק העזרות באמצעות טרונד. שיהיה בהצלחה לכולם

הייתי היום עם איתי במקום שנקרא "שווי משקל", זה מקום שעורך חוגים של ספורט ותנועה באוריינטציה טיפולית עם דגש על קבוצות קטנות, סביבה בטוחה (מבחינת תחושת הילדים) והתאמה של מטפל לילדים בקבוצה.
המנהל של המקום שמו יורם פלד, ערך לי ולאיתי ראיון קצר שבו פרס את ממשנתו, ונתן לי איבחון על איתי (אחרי בערך 10 דקות), הוא דרך אגב לא ידע שום פרטי רקע וגם לא רצה לשמוע, והאמת (למרות שהייתי מאוד סקפטית) היו דברים נכונים במה שהוא אמר. הוא טוען שהמסורבלות המוטורית שלה לא קשורה כל כך לחולשת שרירים אלא יותר לרגישות יתר שיש לאיתי מגירויים, הוא ישר ידע לומר שלאיתי יש בעיה עם הסתגלות, בעיה במקומות הומי אדם או מאוד לא מוכרים וטוען שמאחר והוא עסוק כל כך בהגנה על עצמו ו "השרדות" קשה להפנות משאבים להתפתחות. אח"כ הוא נתן לי הרצאה קלה על תפקודי כאם ונוכחותי המעטה (או לא) עם הילדים, הסברתי לו שלפעמים יש גם אילוצים כלכליים, הרי איך הייתי יכולה לשלם לו את 180 השקלים שדרש עבור הפגישה?
אבל אם להוריד את הסרקסטיות, שמעתי הרבה טובות על המקום, גם מאמהות של ילדים שאינם מתוייגים עם בעיות וגם מאימהות לילדי אספרגר ו PDD.
טוב אז עכשיו אני ממתינה לתשובה, האם ומתי הוא יכול לשבץ את איתי בקבוצה.
אז נראה, אולי נתחיל שם...

אח"כ הוא נתן לי הרצאה קלה על תפקודי כאם ונוכחותי המעטה (או לא) עם הילדים
לא יפה מצדו, באמת..

שמאחר והוא עסוק כל כך בהגנה על עצמו ו "השרדות" קשה להפנות משאבים להתפתחות
דומה למה שהיה אצלנו כל עוד מרים היתה בגן הקודם.
יעבור לגן הקטן יותר זה כנראה ישתפר.

אח"כ הוא נתן לי הרצאה קלה על תפקודי כאם ונוכחותי המעטה (או לא) עם הילדים
זה לא מקצועי בעיני. אני מצפה מאנשים שעוסקים בטיפול לגלות קודם 100% תמיכה ואמפתיה להורים במצבם הנוכחי, ולהציע שינויים עם הזמן, אחרי שהם מכירים את המשפחה.

הקשיים של הבת שלי
המגבלות של הבת שלי
הבעיות של הבת שלי
אני תמיד מהססת קצת לפני שאני מוציאה מהפה את המשפטים האלה מהפה. לפעמים, צריך להתייחס אליהם - הקשיים, המגבלות, בשיחה עם הגננת, או בתשובה לשאלה "למה היא בחינוך מיוחד?". בד"כ אני מעדיפה "קשיים". בכלל לא משתמשת ב"בעיות", ומגבלות? רק אם זה משהו קונקרטי מחוץ לטווח היכולות שלה כרגע.
ואולי יכולתי לומר "הבחירות של הבת שלי", אבל אי אפשר לדבר ככה בשיחת חולין.

הרבה זמן אני תוהה על השאננות שלי.
הרבה זמן אני "עושה קולות" כאילו אנחנו או-טו-טו נתחיל טיפולים מחוץ למסגרת הגן, אפילו התעניינתי בכל מיני.
ובעצם, אני מרגישה שאני לא רוצה להוסיף לה שום דבר עכשיו.
למה?
הרי אומרים שהתערבות מוקדמת היא הכי חשובה, וכמה שנותנים לילד יותר מוקדם, הוא מפיק מזה יותר.

קשה לי להסביר באופן רציונלי, למעט זה שבגן בעצם תומכים בכך. הם אומרים שהיא עמוסה כבר בטיפולים בשעות הגן. היא מתקדמת כל הזמן, כך שהיא בעצם מפיקה משהו מהטיפולים, ולא "תקועה". אנחנו לא תקועים.
וגם, יש משהו מדהים בעוצמתו בנורמליות של החיים. התחושה שלי, שאנחנו מנהלים חיים רגילים. <רגע...המשך אח"כ>

רחלי, אני דווקא חושבת שאת לא צריכה להוסיף לה שום דבר. הצפה זה לא דבר חיובי.

וכמה שנותנים לילד יותר מוקדם, הוא מפיק מזה יותר
האומנם? אני חושבת שאם מתערבים מוקדם ונותנים לילד מה שהוא צריך זה מה שחשוב, הילד לא צריך הרגיש במירוץ להשיג משהו. וגם נורא חשוב שיהיה לה את הזמן שלה, את זמן המשפחה, ולא להיות כל הזמן "בטיפולים".

דווקא בהקשר הזה מה שד"ר גולומב אמרה לכם בזמנו מאוד הרשים אותי, שעצם השליחה של הילדה למסגרת של חינוך מיוחד, מורידה ממכם את הצורך לחשוב איך כול הזמן לפעול לטובת המטרה, ולאפשר לכם להיות הורים ומשפחה נורמליים.

אני רוצה לאמר לך שבני גם הוא לאחר קריאות בשמו לעיתים עונה ולעיתים לא מעדיף לשחק לבדו בתקופה האחרונה יותר משחק עם אחיו ומשתמש בג'סטות אנחנו קיבלנו איבחון מפסיכיאטר pdd-nos ומאותו יום אני במסע להכנסתו לגן תקשורתי .
שנכנסתי לגן ראיתי גם ילדים אוטיסטים שהתחילו לדבר ולפתע הכל נראה לי אפשרי כי הריי האבחון שקיבלנו הוא הקל מכל מכלול ההפרעות בקשת האוטיסטית .
אבחון בגיל צעיר יכול לעזור ולקדם את הילד בגיל צעיר .
אני לא הייתי מקבלת את האבחון כגזרה משמיים ולא קיבלתי זה עדיין הילד שלי ואני אוהבת אותו מאוד רק שהדרך שלי היא הגיונית ואופטימית ולדעתי זה מאוד עוזר גם לי וגם לילד .
אני במרוץ מגיל 1.6 חודשים (זה הילד השני) שכולם אמרו לי שאני היסטרית מידיי ושמדברים גם בגיל 3 (אינשטיין לדוגמא ) אבל הרגשתי שזה לא מספק אותי ואני חייבת לעשות יותר ומה אם אני מפספסת ? עכשיו הוא בן 3.4 ח' יש מספר מצומצם של מילים קשר עיין השתפר להפליא (באחד על אחד) לאחר טיפול של קלינאית תקשורת פרטית עכשיו אנו נכנסים לגן ואני יודעת שהקפיצה תהיה יותר משמעותית .
הילד מבין מפותח מוטורית יש משחק סימבולי יש ירידה קלה בשמיעה עקב נוזלים באוזן ( כיום הוא לאחר ניתוח כפתורים) .
רציתי לחזק אותך ולאמר לך שעיניין התוויות הן פרט שולי תחשבי על זה כשהילדה שלך תתקדם ותהיה כמו כולם ואל תייחסי יותר מידיי חשיבות לכל התוויות ומה יגידו אנשים ובצבא כמו שמישהי כתבה .
עדיף שטטפלי עכשיו ולא תגיעי לכיתה א' עם אותן בעיות יכול להיות שיהיה שיפור ותצטרכי להתמודד עם בעיות יותר גדולות , צריך לעשות משהו למענם גם אם זה מאוד קשה אך לפחות לא תרגישי פיספוס.
בהצלחה.

הי רחלי, רציתי לדעת מה קורה, מה שלום מרים. מה החלטתם לגבי תוספת טיפולים מחוץ לשעות הגן?
המליצו לי עכשיו על שחיה, אז אני בודקת את העניין, מה דעתך?

היה לנו שבוע ארוך. היו עליות ומורדות.

חגגנו יום הולדת4 למרים בגן. היה שמח וגם עצוב. היא כל כך התרגשה שהיא נאטמה, ולא רצתה להשתתף. הגננת הרגיעה אותי ש"זה נורמטיבי לגמרי". אבל דווקא מהם הייתי מצפה שישנו את תבנית החגיגה כדי שהילד\ה החוגגים יוכלו להרגיש בנוח ולהשתתף בהתאם לעצמם. המסיבה היא לא "חלון ראווה" בשביל ההורים!

וגם, שמעתי את האמא של הילד הכי חמוד ומתקדם בגן, י' בן 6, מדברת עם הגננת על שנה הבאה. הם דיברו על כיתת PDD שאולי תיפתח, וכמה נפלא זה יהיה.
לאט לאט מחלחלת בי ההכרה שאולי זה לא "לבינתיים" ואולי גם כשמרים תהיה בת 6 היא תצטרך כיתה מיוחדת.
הייתי מדוכאת כמה ימים. משה אומר לי: אבל תראי, היא רק בת 4, והיא לא רחוקה מי' .
באמת, יש לה עוד שנתיים.

השבוע שלחתי טופס הרשמה לאלו"ט. אני רוצה לקבל את המידע שהם שולחים להורים.
ראיתי בפורום PDD בתפוז קבוצת הורים שמארגנת הכשרה מקצועית את הילדים שלהם, בגילאי עשרה.

התחלתי לשנות את שעות העבודה שלי. אני מגיעה ב 7 בבוקר ויוצאת ב 4. זה אומר שאני בבית ב 5.
איזה כיף להיות עם הילדים!
מה שכחתי? ללכת לישון יותר מוקדם, וככל שהתקדם השבוע, הלכה והצטברה עייפות. בשבת לא הצלחתי לישון בצהריים מרוב עייפות...

טיפולים מחוץ לגן? כרגע אין חדש. לא "החלטתי" כלום, אבל אני כרגע לא עושה כלום.

וכדי להתעודד, שני סיפורי נחמד לראות מסביב:

הייתי בוועדה בביטוח לאומי. ביקשנו הטבה מסויימת. שני רופאים, אחות ומזכירה קיבלו את פני. בחיוך. "קראנו את מכתבכם. הבנו את העניין". שאלו מספר שאלות. ואמרו "הועדה הזו באה להיות בית הלל ולא בית שמאי. הבנו את בקשתכם ואנו מאשרים".

בשבת אני כל כך אוהבת לקחת את מרים לבית הכנסת. תמיד יש שם ילדות גדולות שמשחקות איתה.
לפעמים אני עוזרת לה להצטרף למשחקים של קבוצות קטנות.
השבת היא רצה אחרי קבוצת בנים גדולים ששיחקה בכדור וקראה, "אפשר להצטרף?". נו, לא ציפיתי שהם יצרפו אותה, אבל היתה התעלמות עדינה. לא העלבה, לא "תלכי מפה", לא דחיפה. (אולי זה עזר שאני הייתי שם והסתכלתי...)

בד"כ כלל אנחנו נכנסות לכמה דקות לבית הכנסת, ומרים קוראת איתי "שמע ישראל". היא יודעת בע"פ ומזהה חלק מהמילים.

להלן הפרשנות:
שמע ישראל ה' אלקינו ה' אחד - אחד זה מספר!
ברוך שם_ - אני נתתי שם ליוסי (בובה מהגן) - _כבוד מלכותו לעולם ועד
ואהבת את - עט זה כותבים איתו (נו, אני לא יכולה לתקן את זה...)
והיו הדברים האלה אשר אנוכי מצווך היום - היום זה יום הולדת.
ודיברת בם - בם זה במבה!

וכן הלאה. פירוש רש"י.

רחלי. בסה"כ נשמע לי שיש שיפור בצורה הכוללנית יותר.
יש המון ילדים "נורמלים" לחלוטין שנאטמים בחגיגות כשהם אמורים להיות במרכז, אני יודעת שיש לי נטייה לשים את איתי תחת זכוכית מגדלת בכול אירוע כזה, בל בסה"כ כבר ראיתי הרבה ילדים שאינם מסווגים לשום דבר שהתנהגו באפטיה מוחלטת במסיבות שלהם.
איזה כיף להיות עם הילדים!
כן אני יודעת, אני עכשיו בחצי שנה "קלה" יותר מבחינת העבודה, ואני הרבה יותר בבית, זה משנה לחלוטין את התמונה, הלוואי ויכולתי לעבוד פחות.

אני שמחה שיש לך נקודות אור כאלו,

השבת היא רצה אחרי קבוצת בנים גדולים ששיחקה בכדור וקראה, "אפשר להצטרף?".
זה פשוט נפלא! בטח לפני חצי שנה היא לא היתה חושבת לעשות כזה דבר...

חזקי ואמצי, וחג שמח.

אני בשפל אנרגיות, אבל רוצה לכתוב...

השבת היינו אצל ההורים שלי.
השבוע אמא שלי אמרה לי בטלפון, "את יודעת, אני חושבת הרבה על מרים לאחרונה".
כשנפגשנו, סיפרה לי על חברה שציטטה את הנכד שלה, בן 4.5 אומר "סבתא, את יודעת שהרגו 6 מליון יהודים?". אז נפל לה האסימון שמרים אכן לא בת 4 רגילה. היא אמרה לי שעכשיו היא מבינה שאכן יש ממש בקשיים שלה, ושזה אולי לא זמני וקל כמו שהיא חשבה בהתחלה.

רק כשהיא אמרה את זה, וכמה ששמחתי בליבי, הרגשתי כמה קשה היה לי להיות לבד עד עכשיו.
היא רוצה לבוא לראות את הגן של מרים.
אני שמחה, אבל עדיין מרגישה לבד.
ההורים שלי לא חזקים בתמיכה רגשית, ולא רעים בתמיכה טכנית.
עם הזמן למדתי להתרחק מהם כדי לא להיפגע מהטלת הספק התמידית שלהם, והם למדו לעצור את מילותיהם, והתקיימנו בקירבה מרוחקת.

ביום ראשון היינו בגן ודיברנו עם הגננת.
איזו תובנה חדשה שלה באה לאור התקופה הקשה שאחרי פסח.
היא הבינה שמרים באמת לא מבינה כשאומרים לה שמשהו אסור. היא לא "עושה דווקא". היא בודקת גבולות כדי לוודא שהיא אכן הבינה נכון את המציאות.
מבחינה קוגניטיבית היא הרבה מעל גילה. מבחינת הבנת סיטואציות חברתיות - בערך בגיל שנתיים.
והיא מסתירה את זה ע"י הרבה קסם ואינטיליגנציה.
ילדה שמבלבלת את כולם.
אנחנו ההורים נסחפים לדיונים ארוכים איתה על למה X אסור, אבל היא לא מבינה את השפה המורכבת שלנו. הבנה רגשית וחברתית, לא שכלית.
לדברי הגננת, היא רק עכשיו מפנימה משפטי תנאי פשוטים.

לדוגמה: באחת הקלטות האהובות עליה יש ילד שכל הבגדים שלו זרוקים על הרצפה, והוא "טובע בבלגן".
היא התחילה בלילה לזרוק את כל הבגדים מהארון על הרצפה, כמו בקלטת.
היא לא מבינה "אם תמשיכי לזרוק בגדים על הריצפה, לא תראי יותר את הקלטת".
וגם לא ממש ברור לה למה אמא כועסת.
אנחנו צריכים לפשט מאד את הדיבור איתה כשזה מגיע להגדרת גבולות חברתיים.

אני מרגישה נושאת משא כבד מאד.

רחלי, אני איתך ומחזקת אותך.
מקוצר זמן לא אפתח את הנושא. אכתוב לך בימים הבאים...

שלום רחלי,
עוקבת אחרי הדף שלך ומאוד מעריכה אותך על התובנות שאת מגלה, ועל המאמצים שאת משקיעה. ולפי התיאורים שלך גם רואים גם את ההתקדמות הגדולה במרים.
גם אנחנו כנראה עומדים בפני התמודדות עם בעייה דומה. הייתי רוצה מאוד ליצור איתך קשר טלפוני - איך ניתן לעשות זאת?

את יכולה לשלוח לי אימייל (האימייל שלי ב עין הסערה) ונתאם זמן לדבר (עדיף בערב אחרי 9:00).

קראתי את הדף שלי שוב.
תודה ענקית לכל מי שכתב לי כאן מילים חמות ומעודדות. הן משפיעות עלי גם עכשיו.

עכשיו שאנחנו יודעים לשים לב לעניין הסיטואציות החברתיות, דברים מתחילים להשתפר קצת.
אנחנו לומדים איך להרחיב את האופקים שלה בנושא: קוראים סיפור, הילדה רוחצת את הבובה. מה אסור לעשות? להשפריץ מים על הרצפה, לשפוך שמפו, לזרוק בגדים לתוך האמבטיה... ומה מותר? לסבן, לרחוץ לנגב וכו'.
מרים כל הזמן עסוקה בלהבין את גבולות האסור, משום שהיא לא מסוגלת להסיק אותו בעצמה. לכן היא בודקת - מותר לשבור את המראה? מותר לזרוק ספר מהחלון? מותר לקשקש על הקיר?
בד"כ זה נעשה מילולית - "אני רוצה לבעוט במראה". אני מגיבה באחת משתי דרכים (ולפעמים שתיהן):
או שאני אומרת בבירור "אני לא מרשה לבעוט במראה. לא עושים את זה"
או שאני מתחילה שיחה: מה יקרה אם תבעטי במראה? והיא עונה - היא תישבר, ולא תהיה לנו מראה. אז מותר לבעוט? לא!
לפעמים אנחנו מוסיפות לזה "אז בוא נבעט בכאילו"

אני מרגישה יותר טוב, עכשיו אני יודעת איך להתמודד עם השלב הנוכחי.

רחלי. את נשמעת לי הרבה יותר אופטימית עכשיו. אני כל כך שמחה.
משום שהיא לא מסוגלת להסיק אותו בעצמה
מצב נורמלי לחלוטין, כל ילד עוסק בהגדרת גבולות, ההתנסויות הן כזה דבר בונה וטוב.
מאחר וזה נעשה מילולית זה עוד יותר טוב!
גם איתי עכשיו בתקופת ה"כאילו" כל דבר אצלו לא נעשה במאת אלא ב"כאילו". אני חושבת שזו דרך שלו לבחון את העולם, האם הדברים שהוא מפחד מהם (ויש לו המון פחדים) הם ממשיים, האם כשהוא עושה משהו, התוצאה היא משהו שאפשר לשנות, או שלא.
יש לי תחושה שזה עוזר לו בהתמודדות עם הסביבה.

אני מאושרת בשבילך על ההתקדמות של מרים....

שליחה על ידי .מי* » 19 יולי 2004, 04:53

הדף הזה תמיד מרגש אותי
אנחנו מעריכים מאד את היכולת שלכם להתבונן בדברים, לקבל אותם ולהתמודד אתם בכל כך הרבה חכמה

מי היקרה, זו לא הבת שלי? הבת שלי היום בת חמש אבל בדברייך אני מזהה את אותה בעיה.
גם אני חשבתי שהבת שלי לא בסדר, היום הדברים קצת הסתדרו, אבל לבתי יש עולם פנימי עשיר, וגם היא לא היתה עונה לקריאות שלי, מה שחברתי המליצה לי לעשות זה לשאול את הילדה מאחורי גבה - את רוצה שוקולד? והילדה מיד הסתובבה וענתה - כן! בכל אופן בגן היא שקטה וביישנית ומרחפת מאוד.
קראתי פעם כתבה על ילדים שיש להם שמיעה מסווגת (מסווגת זו לא המילה, אבל משהו כזה) זו מין תסמונת.
הילד שומע מה שהוא רוצה ולא תמיד מגיב. לא יוצר קשר עין (בגן גם היום לא), ובעיקר זה מתחזק כשנותנים לילד פקודות או כשמרימים את הקול לידו. יש ילדים שזה מאוד קשה אצלם וזקוקים לטיפול ויש ילדים שזה יותר קל אצלם ואפשר לעבוד עם הילד לבד בבית.
הכתבה הזו הרגיעה אותי מאוד, לא הלכנו לטיפול למרות שיש איזה פסיכולוג שמכיר את התסמונת ומסוגל לטפל בכך. אפילו בעקבות הכתבה שוחחתי עם אמא שגם לבת שלה יש את התסמונת (היא דוברת גם אנגלית).
אני אנסה למצוא לך את הכתבה שפורסמה בירחון "להיות משפחה".