מחלת קרוהן

אני בת 23 וחולה כשנה וחצי בדלקת מעיים כרונית שאובחנה כמחלת קרוהן.
אני מטופלת אצל רופא גסטרו קונבנציונלי, שלא עוזר לי במיוחד להחליש את המחלה, שלא לדבר על להעלים אותה.
ניסיתי כמה טיפולים אלטרנטיבים כמו טיפול תזונתי ספציפי לי וגם הילינג, שעזר במיוחד לקצץ לי את חשבון הבנק, ולא תרם לריפוי.

האם מישהו מכם מכיר את המחלה ו/או סובל ממנה?
אשמח לשמוע עצות, קונבנציונליות או אלטרנטיביות, הכוללות נימוקים... כי אני כבר דיי מיואשת, ואין לי כסף לבזבז על טיפולים נסיוניים.

היי נועה, אני מכירה את המחלה כמטפלתת ואשמח לעזור. את יכולה לפרט כמה זמן את סובלת מהמחלה ובאיזו חומרה הסימפטומים?
אילו טיפולים קונבנציונליים קיבלת? מה הרופאים ממליצים עכשיו וכדומה?

באופן כללי כדאי לזכור:

כל אדם מגיב אחרת לכל טיפול, קונבנציונלי או אחר.

לכל מחלה / סימפטום יש רקע רגשי / נפשי / רוחני - האם את יודעת את שלך?

מערכת העיכול קשורה ליכולתנו לעכל את תהליכי תהליכי החיים

אחי קיבל טיפול מנתורופת בת"א, שעזר לו מאוד, דיאטה שצריך מאוד מאוד להקפיד עליה, אבל עוזרת.
שם המטפל הוא עופר רז. הוא מטפל מדהים, ויש לו הצלחות רבות, ושמעתי עליו המלצות מהרבה מאוד אנשים, אבל הוא מאוד מחשיב את עצמו.

היי נאוה,

אז כמו שציינתי, אני סובלת מהמחלה כבר מעל שנה וחצי. הסימפטומים שהופיעו הם: (שימו לב: זה לא הולך להיות נעים. מי שיש לו קיבה חלשה מוזמן לדלג...)
בהתחלה היציאות לוו במעין ריר שקוף שנראה קצת כמו עננים (לא פסטורלי כמו שזה נשמע!) ומהבטן נשמעו כל מיני קולות מוזרים, קצת כמו רעשים של עיכול מהקיבה, אלא שזה הגיע מכיוון המעיים ומדובר היה בגאזים פנימיים (לפחות הם לא יצאו החוצה..).
למעשה, אלה היו התלונות היחידות שלי: לא שילשלתי ולא סבלתי מכאבי בטן (מה שיש במקרים רבים אחרים). אני חושבת שלכן כשפניתי לרופא הגסטרו שלי הוא הגיב קצת בשאננות והניח שמדובר בקיבה רגישה בלבד, תופעה ממנה סובל אחוז גדול מהאוכלוסיה, והופתע מאד לגלות בבדיקה שערך לי (סיגמואינדוסקופיה - בדיקה שמסתכלת על ה- 40, 50 ס"מ האחרונים של המעי הגס. אם אני לא טועה קוראים לחלק הזה - colon) שכל דופן המעי מלאה במלא פצעים קטנים וצפופים שנראים ממש כמו פצעי אפטות בפה.
אני אקצר ואומר שאחרי הרבה התלבטויות ועוד שתי בדיקות מאד לא נעימות שאותו הרופא ערך לי (קולונוסקופיה וגסטרוסקופיה) הוא החליט שמדובר במחלת הקרוהן. מאז אני מטופלת בראפאסאל שהיא אולי התרופה הכי בסיסית למחלה ושאינה משפיעה עלי כלל (על רוב החולים היא לא משפיעה כ"כ). ניסיתי גם להגדיל את המינון וגם לעשות חוקנים של התרופה אבל זה לא עזר. ניסיתי גם תרופה שנקראת פלאג'יל - אך ללא הועיל...
אני יודעת שיש עוד הרבה תרופות אחרות למחלה, חדשות ומתקדמות, שעוזרות להרבה חולים, ומכיוון שנראה לי שהרופא שלי קצת תקוע ולא זז, והסימפומים שלי מחמירים (עכשיו היציאות כבר מלוות בדם!!) החלטתי לנטוש אותו, ובשבוע הקרוב אני נפגשת עם רופא חדש שנחשב מומחה גדול בתחום וקיבלתי עליו הרבה המלצות.
העניין הוא שבשבוע האחרון חלה תפנית שגרמה לי להילחץ מאד: כנראה שחטפתי איזה וירוס כי כאבה לי מאד הבטן (זה בא מכיוון הקיבה, לכן ההנחה שזה וירוס) ושילשלתי בטירוף. אבל בגלל שהמעיים שלי גם ככה על הפנים - יצא ששילשלתי המון דם! (הרבה יותר מבד"כ). עבר כבר כמעט שבוע (ווירוס עובר בד"כ אחרי יום-יומיים), וכאבי הבטן אכן נחלשו אבל עוד כואב לפעמים ואני עדיין משלשלת דם בלי הפסקה וזה כמובן מאד מחליש אותי. אני חייבת להודות שאני די בהיסטריה מהעניין.

נאוה, הרבה אנשים אמרו לי שמחלת הקרוהן (ודומות לה) קשורה מאד במצב נפשי. אני לא יכולה בדיוק לשים את האצבע על גורם ספציפי, אבל אני בהחלט יכולה להעיד על עצמי שאני בחורה מאד רגישה, שלוקחת הרבה ללב (גם כשהקשר שלי לנושא הוא עקיף ביותר) ולפעמים שמה על הכתפיים שלי משקל עודף...
אני יכולה לחשוב על הרבה מצבים שעברתי בחיים (למשל בצבא) שאולי היוו טריגר לפרוץ המחלה (כמעט כתבתי בטעות "פרוץ המלחמה"...), אבל זה עדיין לא עוזר לי להיפטר ממנה.

אשמח לשמוע מה דעתך.
נועה.

שלום נועה
אני מצטרפת להמלצה של שגית על ד"ר עופר רז.
למדתי אצלו ואני יכולה להגיד בבטחה שהוא מאוד מאוד מקצועי,יותר נחמד,פחות נחמד,זה לא נראה לי כ"כ חשוב.
וחוץ מזה יש לו המון נסיון בבעיות עיכול כשלך.
הוא מקבל בפתח-תקוה (תבקשי ב144 מרפאה טבעית וסינית)
לי יש בעיה עם "אבחנות אינטרנט" זה לא נראה לי רציני, במיוחד כשאת משלשלת דם ללא הפסקה.
(אני יודעת נאווה שאת רק רוצה לעזור)
אם את רוצה יש עוד כמה מטפלים טובים מאוד שהייתי ממליצה עליהם, אם את מעונינת...
תרגישי טוב.

נועה,
נתתי נוני לבחור עם קרון קשה באופן קיצוני (המון ניתוחים, ניתוח להסרת המעי, פיסטולות וכדומה). הוא הגיב מאוד טוב לטיפול מאוד מאוד זהיר. אני הכרתי אותו כחצי שנה לאחר שעשה מהפך והחל לראות את חייו ברובד אחר. מזמן לא שוחחתי איתו אבל אנסה לאתר אותו בשבילך ולהזמין אותו לחלוק כאן את ניסיונו.

אני רוצה לפתח איתך את עניין הגורם הנפשי כי פעמים רבות הוא המפתח לפתרון
את מוזמנת לפנות אלי ישירות באמצעים פרטיים יותר
בכל זמן בו תרגישי שהחשיפה האישית גדולה מדי עבורך
את מציינת שהסימפטומים הופיעו לפני יותר משנה וחצי. לכי אחורה וחפשי איזה שינוי חל בחייך בחצי שנה שקדמה:
שינוי מקום, שינוי חברתי, שינוי משפחתי, שינוי זוגי, פטירת אדם קרוב, שינוי חד אצל מישהו קרוב (נישואין, גירושין, מחלה, אבדן)
כיוון אחר: התבונני בילדותך, במבנה של משפחתך. מהו המקום שלך? עד כמה הצלחת לבוא לידי ביטוי והאם זה השתנה?
מה את חושבת על עצמך? על חייך?
נסי לראות את עצמך ואת חייך דרך המשקפיים של הרעיונות הבאים:

מערכת העיכול היא מערכת שאחראית לא רק על עיכול והטמעה של מזון אלא גם על עיכול והטמעה של רעיונות וחוויות

דם קשור ל שמחה

דימום וכאב קשורים ל כעס

פי הטבעת קשור ל שחרור פסולת (שאריות מהעבר)

אני כאן לעוד שאלות או מידע

מיכל, את נשמה טובה
אין לך _דף בית אישי כך שאני מגיבה לדברייך כאן
אני לא עושה אבחנה, היא נעשית על ידי רופאים שזהו תפקידם
אסור לאדם שאינו רופא לעשות אבחנות רפואיות במציאות או וירטואלית (עבירה על החוק)
מעבר לזה,
נועה פנתה כאן באתר ובקשה עזרה
היא בפירוש מציינת טיפולים קונבנציונליים ואלטרנטיביים
אני בטוחה שהגיעה לפחות אל חלקם עם המלצות או לפחות עם התרשמות על רצינות
בנוסף, נזכרתי בגדולת האינטרנט: האפשרות לעזור גם מכאן, בלי קשר להיכן הפונה נמצא
והעובדה שמענה לאחד יכול לעזור למישהו אחר שסובל או מכיר מישהו שיש לו בן דוד.... וכדומה.

שלום לכולם!
אני מאד שמחה לנוכח ההיענות שלכם וההצעות לעזרה.

אתמול נפגשתי עם אותו רופא שסיפרתי עליו. הוא אדם מאד נחמד וכשחיכיתי לתורי בחדר ההמתנה - אנשים רבים שיצאו ממנו הרעיפו עליו מחמאות ללא הרף. הוא הצליח להרגיע אותי ונתן לי טיפול מיידי שאמור להרגיע את ההתקף הנוכחי של המחלה (סטרואידים). השאיפה היא שכשתושג רגיעה, נפסיק עם הסטרואידים ונעבור לטיפול אחר, קל יותר מצד אחד, אך יחד עם זאת כזה שישמור על מצב רגוע של המחלה.
אני מתכוונת לתת לזה הזדמנות, ואם אראה שהטיפול לא מועיל לי, אנסה לבדוק את אחת (או יותר) מהדרכים המוצעות כאן.

נאוה, שוב תודה על העזרה!

לקחתי לתשומת לבי את מה שכתבת. אני מתכוונת לחשוב בכיוונים שהצעת ולחפש את המקור לבעיה.
אם וכש-ארגיש צורך/רצון, אפנה אליך ישירות לקבלת עזרה נוספת. שוב תודה.

בכייף נועה, שמחתי לעזור

אם אני יכולה להגיב על הטיפול שניתן לך כרגע,
תזהרי עם הסטרואידים, הם מקלים מהר על הסימפטומים אבל... עושים נזק לטווח ארוך

השתדלי לקצר את הטיפול בהם - ככל שניתן

שיר הלל לכרוב!

כידוע לכם, בשבועיים האחרונים אני מטופלת בסטרואידים. הם בהחלט הרגיעו את הדלקת ואפשר להגיד שחזרתי למוטב. בינתיים.
יחד עם זאת, לאורך השימוש בתרופה אני סובלת מכל מיני תופעות לוואי לא כ"כ נעימות הנובעות מהשימוש בה, כמו: יובש וגירוד בעור, עירנות יתר, תיאבון מוגבר (זה דווקא כייף...).
אבל לפני שלושה ימים הופיעה תופעה חדשה: התעוררתי בבוקר עם כאבים איומים בברכיים! ממש ראיתי כוכבים מרוב כאבים ורק לאחר שהתהלכתי קצת בבית (בקושי רב) ולקחתי אופטלגין, הכאב עבר ויכולתי להתחיל את היום.
אמא שלי אומרת שלסטרואידים יש לעתים נטייה לגרום לבצקת וכנראה שבלילה הצטברו לי נוזלים בברכיים וכשקמתי בבוקר הרגשתי כאבים. כך קרה גם למחרת בבוקר, וכבר ממש פחדתי ללכת לישון בלילה הבא מפחד מהכאב שיבוא בבוקר.
ואז אמא שלי האלילה באה ביציאה: היא אמרה ששמעה שלכרוב יש סגולות ריפוי והוא עוזר מאד בבעיות של פרקים וגודש נוזלים וכו'. אז החלטנו לנסות: אמא שלי הניחה על הברכיים שלי כמה עלי כרוב וחבשה הכל בתחבושת, וככה הלכתי לישון.
לא ציפיתי לנס, אבל נס קרה: למחרת בבוקר התעוררתי כמו חדשה, בלי שום זכר לכאב כלשהו!!! זה היה פשוט מדהים! לא תיארתי לעצמי שהכרוב ישפיע כך. מעכשיו אני מסתכלת אחרת לגמרי על כרוב - "הוא המלאך שלי"!

היי נועה
קראתי אל בעייתך גם אני חולת קרוהן מזה כ - 9 שנים לדעתי יכול מאוד להיות כשאני חושבת בדיעבד שלצבא לפחות אצלי יש גורם מכריע לפרוץ מלחלה שלי. אני גם טופלתי בסטרואידים ואני חייבת להודות שזו תרופה מועילה לזמן מאוד מאוד קצר עם המון תופעות לוואי עד היום עוד לה הגעתי בעצם לאיזה שהוא פיתרון ממשי וניסיתי גם אלטרנטיבי וגם קונבנציונלי אבל מה שכן למדתי במהלך השנים זה לשמור ולא לאכול דברים שעושים לי רע וזאת יכול להיות עבורך טיפ קטן. המון בריאות וכמה שפחות התקפים

נעה שלום.
ברצוני לספר לך את סיפורי. בתקווה שיעזור לך, ולו מעט, להתבונן על הדברים אולי בצורה קצת אחרת.
אני בת 25 וחולה במחלה מזה שנה. המחלה התפרצה אצלי בסוף החודש השישי להריוני. תקופה האמורה להיות המאושרת בחיי. האמת שכל חיי הבוגרים סבלתי מכאבי בטן אשר לא טרחתי להתייחס אליהם. הטעות עלתה לי ביוקר. הגעתי עם כאבים עזים לביה"ח וצירים לא סימפטים. תחילה חשבו ששחלה התהפכה לי או משהו דומה ולאחר מס' שעות החליטו לפתוח את הבטן ולראות. המראה לא היה נעים (ליטר מוגלה שמתפרץ מהבטן) והפרפ' המנתח איבחן קרוהן למרות שלא ניתן היה לדעת בוודאות. בדיקות יעילות בהריון לגילוי המחלה, לא ניתן לבצע ובטח שלא במצב הירוד שגופי היה נתון בו. אושפזתי, קיבלתי סטרואידים שלא הועילו, סבלתי כאבים קשים ולראשונה ההייתי צריכה להתמודד עם החוסר בפרטיות וגעגועים לחופש מינימלי.סירבתי להשלים עם הקביעה כי אני חולה במחלה הנוראית הזו וחיכיתי לתוצאות עובדתיות וחד משמעיות. לאחר אותו החודש, גופי לא עמד בהתפתחויות החדשות ובטח לא עמדה בכך הילדה המדהימה שציפתה לי ברחמי. בטיפשותי לא הבנתי עד כמה פגות עלולה לפגוע בבריאות ילדתי ומאוד רציתי ללדת ולהיגמל מיסוריי. והמועד לא איחר להגיע. צירים חזקים לחץ דם גבוה שילשולים והקאות בו בזמן וכו' גרמו גם לרופאים להבין שאי אפשר לסכן אותי יותר על מנת להחזיק רק עוד מעט את הילדה ברחמי. ילדתי בניתוח קיסרי בסוף חודש שביעי וגם אז ניקזו כליטר מוגלה ויותר מזה לא יכלו לעשות. לשקול כריתת מעי לא היתה באה בחשבון עם לא מעט ההדבקויות והבלגן שהיה לי בבטן. את הילדה לא ראיתי שבוע שלם כי קיבלתי טיפול נמרץ וניסיתי בעצמי להתאושש. לא, לא חבקתי ילדתי ברגע היוולדה לא הינקתיה ולא ידעתי להחליט על שמה בטרם נפגשנו. לאחר שבוע הורשתי להיכנס לפגיה כמצורעת, עטופה בכובע ראש, כפפות ובטח ללא יכולת לגעת בה עם כמות החיידקים שהבאתי איתי מהמחלקה. הבנתי עד כמה היא קטנה לעומת צילומי הווידיאו שבעלי המקסים צילם עבורי בכל ערב. נעה שמה. ההיתי מאושפזת עוד חודש נוסף בציפיה לגופי שהתחזק לקראת הבדיקות לאישוש המחלה. את הבטן לא תפרו לי. עד היום ביטני פתוחה, מפרישה מורסה שאופיינית למחלת הקרוהן. צלקת גדולה תשיאר שם כל חיי אך לא הביטחון שהיה לי במראה החיצוני שלי. נעה היתה מאושפזת חודשיים זקוקה לחמצן. ואני לאחר האיבחון הסופי של המחלה, באמצעות גסטרוסקופיה, קולונוסקופיה, CT, בליעת בריום ועוד... שוחררתי הביתה והתחלתי במעקב אצל גסטרואנטרולוג. היי מאושרת (אם זה אפשרי) בנסיבות גילויי מחלתך, אך דעי שליבי איתך כי יודעת אני עד כמה קשה ואפילו רק הידיעה שהמחלה תלווה אותנו כל חיינו. הרבה התעסקתי אם השאלה המתבקשת - למה דווקא אני??? היום אני מבינה שישנם עוד הרבה כמוני ולא זה לא קרה דווקא לי. אך האמת היא שלמרות העובדה שלמדתי להסתכל על חיי מנקודת מבט אחרת קשה לי להודות על כך למחלה ולו לרמוז כי קיבלתי איזשהי מתנה. היום אני מטופלת בתרופה ביולוגית חדשנית, רימיקייד שמה. אני מאמינה כי כבר שמעת עליה. היא הניסיון האחרון לסגור את הפיסטולה שמונעת את סגירת הפצע הנותר בבטן שלי, בטרם יוחלט לבצע ניתוח שתוצאותיו יכולות להיות מאוד לא נעימות. זו הפעם הראשונה בה אני מעלה את סיפורי על הכתב וגם אם לא עזרתי לך עצם העובדה שכתבתי לך עזרה לי. תודה. והלוואי שימצא פתרון סופי ויעיל באמת שיוכל לרפא אותנו, חולי הקרוהן, לחלוטין. באהבה רוית.

יש ספר נהדר שנקרא: חוכמה משולחן המטבח או סיפורים משולחן המטבח.
הסופרת, שהינה רופאה במקצועה, מספרת סיפורים נהדרים על התמודדות עם מחלות ואובדן.
הכותבת עצמה חולה במחלת הקרוהן ומתייחסת לזה לא מעט.
מאד מאד מומלץ

שליחה על ידי איבי* » 06 מרץ 2004, 01:04

לא יודעת אם אתם עדיין כאן, השואלים למיניהם, רציתי לספר מנסיוני ולעודד קצת. אובחנתי כחולת קרוהן לפני כשש שנים. במשך שלוש שנים בערך טופלתי בפנטזה, תרופה שרק מטפלת בסימפטומים וגם אותם היא לא פותרת כליל, בעצם מטרתה המוצהרת היא להשאיר את המחלה על אש קטנה. למיטב ידיעתי בכלל אין למחלה שום תשובה במסגרת הרפואה הקונוונציונלית (אולי משהו השתנה, אני כבר לא בעניינים). חייתי כרגיל כביכול, כשלמעשה איכות החיים שלי הלכה וירדה עם הזמן. באישזהו שלב הוחלט לעצור את ההידרדרות עם חודשיים של סטרואידים. הרגשתי מצויין כל זמן שלקחתי אותם, אפילו לא זכורות לי תופעות לוואי, אבל ברגע שהפסקתי לקחת אותם הכל חזר לקדמותו. אז הבנתי שמה שאני עושה זה הדחקה ושלטפל זה משהו אחר. לקח לי עוד קצת זמן לאסוף אומץ ולטפל בעצמי. אמא שלי שמעה על נאטורופת שמתמחה בבעיות עיכול, הלכתי אליו וטופלתי על ידיו במשך כמעט שנה. זה היה טיפול מאוד לא קל, דיאטה מאוד מאוד קפדנית שחייבה גם התעסקות בלתי פוסקת באוכל. בהתחלה במיוחד, לאט לאט היו יותר דברים מותרים למאכל וגם נגמלתי מכל מיני צרכים קולינריים, בעיקר מתוק שהיה קשה להפסיק. הרגשתי ונראיתי הרבה יותר טוב, אבל לקראת סוף השנה הזאת הבנתי שנאטורופתיה זה תובעני מדי בשבילי. לא הצלחתי יותר לעמוד בדיאטה עד הסוף ובכלל, יש בזה משהו מאוד דתי (אולי זה קשור למטפל הספציפי) ואני פשוט לא בנויה לזה. עזבתי את זה ולמרות שהרגשתי הרבה יותר טוב, עדיין הרגשתי את המחלה. מורה ליוגה נתן לי טלפון של ידידה שלו שטענה שהיא נרפאה מקרוהן - זה לקח לי שוב כמה חודשים להתאפס ולהתקשר אליה והיא המליצה לי על ההומאופת שטיפל בה. הוא נתן לי משהו שהרגיש כאילו יש לי כפתור בתוך המוח ועכשיו סוף סוף מישהו לחץ עליו. אחרי תקופה מסויימת היתה הרעה קטנה, הוא החליף לי רמדי ושוב הכל היה בסדר, וטפו טפו טפו עדיין טוב, אחרי הריון ואחרי לידה ושלושה חודשים עברו ולמרות שציפיתי לחזרה של המחלה אחרי הלידה ולמרות שהיום אני אוכלת הכל ולא לוקחת כלום יותר - אני עדיין בסדר. אני יודעת שזו נחשבת למחלה כרונית ללא מרפא, אז אני לא מתחייבת שלתמיד זה יהיה כך, אבל נראה כרגע שהכל בסדר ואם יורע המצב - אני יודעת עכשיו מה לעשות פחות או יותר. זה הטיפול שהיה טוב לי - כל אחד ומה שמתאים לו, רק רציתי לתת תקווה וגם להדגיש את העניין של ההחלטה לטפל בעצמנו - בלי החלטה כזאת כלום לא יזוז. כל פעם לקח לי המון זמן להתחיל מחדש כי זה מפחיד, כי רגילים למחלה, כי היא חלק מהזהות כמעט - כי לא סתם היא שם ולא מחלה אחרת. בהצלחה

שליחה על ידי שלמה* » 31 מאי 2004, 16:48

שלום למי שעדיין מסתובב באתר ומחפש מזור למחלת הקרוהן.
בתי אובחנה במחלה לפני כ-6 שנים,הסימפטומים היו לפי הספורים הידועים:כאבי בטן, שלשולים ,אפטות בפה, חולשה
ועייפות קשים,כאבי פרקים.
התגובות וההתיחסות מהממסד הרפואי גם הן דומות ודי אחידות:מחלה אוטואימיונית,בעיות של רגשנות ומתחים נפשיים,
קצת קשר לגנטיקה ובסך הכל מגששים באפלה.כמו ששמעתי מאחד הרופאים זאת מחלה שלא מתים ממנה אבל
מתים איתה.
ובכן ,לדעתי לא!תחושתי היתה מלפני 6 שנים וגם עתה שחייב להיות גורם מוחשי למחלה.אינני יודע מי מכם שמע או
יודע על מחלת האולקוס.מחלה שנקבעה סיבתה גם בשל לחצים נפשיים "אתה אוכל את עצמך מבפנים"אמרו תמיד
לחולים באולקוס.פריצת דרך לפני כשנתיים הביאה לכך שמצאו חיידק(הליקובקטר פילורי) שהוא הגורם למחלה ובעזרת
אנטיביוטיקה ניתן להרפא ממחלה זאת.גם כאן אינני בטוח עד כמה הרפואה או הרופאים בארץ יודעים ומודעים לכך.
בגלל מחלת בתי וכן בגלל השכלתי כמיקרוביולוג מחד וקשור לרפואה טבעית מאידך,השקעתי ומשקיע זמן רב בתחום
של מחלת הקרון.המידע שקיים הוא עצום וכאמור ישנה פריצת דרך משמעותית.
ישנם כמה מאמרים מעניינים ומעודכנים(באנגלית) באינטרנט,לפונים אוכל להעביר אותם.
מעניין שהממסד הרפואי לא רק שהתנגד(בעבר) לרפואה האלטרנטיבית אלא גם מתנגד לכל קונספציה חדשה
שסוטה מהקו של בתי הספר לרפואה.מהו הקו הזה?זהו הקו של פס הכסף.מימון של מירב (בארה"ב)בתי הספר
לרפואה נעזר רבות בקונצרנים הפרמצבטיים,הכימיים וכו'.הם לא יוותרו במהרה על הפרדניסון,הראפאסל ועוד ועוד.
אלו מיליארדים של דולרים בעולם.גם הקונצרנים של תעשיות החלב מעורבות בזה חזק.אני יודע שיהיו מי שיאמרו שאלו
השמצות והאשמות ,גם לכך יש המון חומר ובו הדברים יוצאים מבעלי סמכא.
אבל לעניין גופו.בעקבות הגילוי עם האולקוס(וגם קודם כמובן) כמה קבוצות מחקר בעולם השקיעו רבות במחקר בכוון
של חיידק ה MAP.זהו חיידק קשה מאד לזיהוי לבידוד ולגידול,גורם למחלה ולמגפה בבקר(מחלת ג'ונס)ושנים רבות
חשדו בו כגורם לקרוהן אבל לא הצליחו להוכיח.החיידק איטי מאד בגידולו וצריך זמן רב מאד כדי לוודא שאכן הוא קיים
במצע הגידול.צריך שיטות חדשות לזהוי ועוד.
קבוצות ובראשן חוקרים כמו:HERMON,CHIODINI,SHAFRAN,BORODY,לא רק שהצליחו להוכיח שאכן מקור
המחלה בחיידק אלא שאף מצאו אנטיביוטיקה שמכונה בשם RMAT,הגורמת לחיסול החיידק ועימו כנראה גם את
הקרוהן.הטיפול אגב ארוך מאד כשנתיים כיוון שמחזור הגידול של החיידק כנראה ארוך מאד.
אפשר לראות באינטרנט תחת השמות לעיל וכן מאמר ענק של ד"ר מייקל גרגר (GREGER לחפש תחת השם הזה),
על קשר השתיקה ועל הקשר בין חלב לMAP וביניהם לקרון.עוד שני מאמרים של PATRICK PERRY מהעיתון
THE SATURDAY EVENING POST,ובהם ראיונות עם החוקרים המובילים.
יש עוד הרבה מה להוסיף,אולם עיקר כוונתי לעורר ולעודד את החולים ולדרוש מהרופאים להכנס לעובי הקורה
גם אם זה כרוך לא ללכת בתלם המימסדי.שיהיו בקשר עם אותם חוקרים,שיבקשו לדעת את דרך הטיפול והזיהוי של
החיידק.הסטרואידים מועילים בעיקר לכיס של התעשייה הפרמצבטית,כאמור.
ישנו כיוון נוסף שגם מאד מבטיח וגם הוא מארה"ב .תוסף מזון שייבאתי במיוחד לבתי והיא משתמשת בו זה 6 שבועות
אבל בתוך כדי התקפה חזקה.תוסף זה צריך להלקח בזמן רגיעה בבכמות מינימלית -תמידית.משתמשים וותיקים
מדווחים על חיים נורמליים לחלוטין.(כ 80% מהם!).
אשמח לתגובות אם אתם עדיין גולשים כיוון שהאתר נראה רדום.
אפשר להוסיף עוד כהנה וכהנה.

שליחה על ידי שלמה* » 31 מאי 2004, 16:51

שכחתי טלפון לתגובות:0523738206, או דואל [email protected]

שליחה על ידי איבי* » 31 מאי 2004, 18:31

שלמה, האם החיידק שמדובר בו קשור לחלב לא מפוסטר? מה שכתבת הזכיר לי שלפני שנים, כשרק איבחנו אותי, פרופסור אחד ששכחתי את שמו מהדסה עין כרם קישר בין פריצת המחלה לבין ביקור שלי ברוסיה ואכילת מוצרי חלב שם, ודיבר על חיידק כלשהו שקיים במוצרי חלב ברוסיה וסקנדינביה. ושעלול לגרום למחלה.

שליחה על ידי יפעת* » 31 מאי 2004, 19:59

גם אצלי מצאו קשר ישיר, אחרי תקופה לא קצרה שביליתי במזרח ואכלתי ממטעמיה... (דווקא לא הרבה מוצרי חלב)

RMAT=rapid microscopical agglutination tests
זאת לא אנטיביוטיקה.
במדליין - אין שום אזכור של החוקרים שציינת בשם בנושא קרוהן.
אבל מצאתי מאמרים על החיידק MAP והנה הקישור:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/quer ... t&[po]list uids[/po]=12901893
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/quer ... t&[po]list uids[/po]=12005446
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/quer ... t&[po]list uids[/po]=1281056
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/quer ... t&[po]list uids[/po]=10888733

והאנטיביוטיקה שצויינה שם היתה ממשפחת המקרולידים (אריתרומיצין, אזניל, קלסיד ודומיהן)

שליחה על ידי שלמה* » 01 יוני 2004, 17:22

שרון,RMAT הוא:
RIFABUTIN,MACROLIDS ANTIBIOTIC TREATMENT.
המקרולידים כאן מתכוונים ל אנטיביוטיקה מסוג CLARYTHROMYCIN.
המאמרים שנתת נוגעים בנושא אבל ישנים.
חפש דרך גוגל לפי השמות שנתתי ותמצא חומר חשוב ומעניין.
לאיבי-
כנראה שמדובר על אותו חיידק שאינו מושמד בפיסטור החלב שכידוע עומד על כ-65 מעלות צלסיוס,
וחיידקנו המדובר MAP עמיד גם ב-90 מעלות.יש בארה"ב ובריטניה כבר תנועות וגופים הדורשים
העלאת טמפרטורת הפסטור אולם יש כאן מאבק נגד תאגידים ומפלצות ענק שיוכיחו(באמצעות המון
כסף)שזה שטויות.נמצא שיש קורלציה(התאמה)בכל מדינות צורכות החלב בין רמת הצריכה לנפש
לבין כמות חולי הקרוהן .חוץ ממדינה אחת הודו,בה הצריכה גבוהה וחולי הקרוהן מועטים.חיפשו למה-
ומצאו שהמנהג שם תמיד להרתיח את החלב לפני השמוש!

קלריטרומיצין=קלסיד
אני מעדיפה לחפש מאמרים במד-ליין ולא באתרים באינטרנט שאין לי דרך לבדוק את אמינותם.

תמיד נחמד לגלות שאני לא לבד במחלה אבל בהחלט לא נעים לשמוע את כל הסיפורים והתיאורים! אצלי גילו את המחלה לפני 4 וחצי שנים. טופלתי ברפאסאל וגם תקופה קצרה בבודסון (סוג של סטרואידים שאמור לא להיספג בדם ובכך למנוע תופעות לוואי, אלא רק לעבור במערכת העיכול ולאצת החוצה בסופה וכך למעשה זהוא טיפול מקומי במעיים). אצלי התרופות הרונבנציונליות בהחלט עשו את העבודה וניתן לומר שלפחות שנתיים מכל התקופה הייתי ללא טיפול בכלל וחייתי חיים רגילים. עיקר התקופות בהם הייתי מטופלת ברפאסאל היו בתקופה שאחרי גילוי המחלה, בתקופת ההריון ובחודשים שלאחר הלידה. כרגע אני בהריון (בסופו) ונוטלת ראפאסל לאורך כל התקופה על אף שאין לי התקף. הרופא שלי הסביר לי שבמקרים רבים מתגלה הקרוהן לראשונה בתקופת ההריון וכדאי שאני אטופל כדי להימנע מהתקף.
2 שאלות יש לי: 1. האם מישהו יודע מהו בעצם הראפאסל-ממה הוא מורכב ואיך הוא פועל.

עד היום לא חשבתי בכלל לטפל בזה בעזרת הרפואה האלטרנטיבית- לא ברור למה. כיוון שמצבי יציב ביותר וחוץ ממעט גזים פעם בכמה זמן חיי רגילים ביותר אשמח להחליף את הראפאסל במשהו אחר - אם באמת ידוע שהראפאסל עלול להזיק.

דבר נוסף- נועה- אני גיליתי על עצמי שהמחלה קשורה באופן מוחלט למצבי הנפשי-ריגשי. בכל פעם שיש התקף אני יכולה לומר כמעט בוודאות מה גרם לו. ואני מרגישה שהמצב מתייצב רק לאחר שנפתר הטריגר הרגשי וגם כיוון שאני כל כך רוצה להפסיק לקחת כדורים כך שאין למחלה ברירה אלא להירגע. כמו שאמרתי אני קיבלתי את המחלה בצורה החלשה שלה ולכן אני מניחה זה קצת אחרת ושאפשר לפעול כך רק שהמחלה באמת רגועה....

ראיתי את הדף הזה ואני מוכרחה להתייעץ, בבקשה...

האם למישהו מכל מי שחולה או מכיר מישהו אחר שחולה בקרוהן היו לפני הכל הרבה אבטות בפה ???

דברתי עכשיו עם חיים בנדר מדקר סיני שלמד רפואה סינית בטאיוואן ויפן במשך 17 שנים. לפני שמונה שנים הוא חזר ארצה והקים את מרכז חווא טו לפני חמש התחלתי ללמוד ממנו טאי צ'י, לאחר שנה וחצי שהייתי מטופל שלו - שריפאו אותי משיתוק בפנים ומעצירויות.

בקשר למחלת קרוהן, חיים מספר שברוב המקרים המחלה דורשת טיפול ממושך. רוב במטופלים מתיאשים לאחר מספר מועט של טיפולים. חיים אומר שאם מגיעים עם כאבים ניתן להרגיש הקלה משמעותית אולם, מכיוון שהריפוי לוקח זמן, אין בכמה טיפולים למנוע את הישנות ההתקפים. לטענתו, חיים יכול לרפא לחלוטין את המחלה.

שליחה על ידי חניתה* » 22 מאי 2005, 12:31

בעלי חולה קרוהן מזה 10 שנים. מצבו יציב יחסית למחלה. תרופות 3 פעמים ביום. בית חולים פעם בשנתיים. דיאטה. עייפות כרונית. סטרואידים. שוב רגיעה. המצב משפעיה על אורך החיים שלנו, על יחסנו עם חברים, על הכל. האמת למדנו לחיות עם זה ולחיות טוב יחסית. (גם אני וגם שתי הבנות שלנו).

מדי פעם מתעורר בו רצון להפטר מהמחלה - אבל אחרי זמן קצר של דיאטה קפדנית, או דיקור הוא מתיאש. הוא התרגל לחיות בין טיפול תרופתי זה או אחר. אני מבינה שאין לו את הכוחות גם לעבוד הרבה שעות ביום, גם להיראות בריא (הוא משחק אותה בריא מול אנשים - רק החברים מאוד קרובים שלנו יודעים מה קורה), וגם להשקיע ולנסות למצוא טיפול שיעיל לו.

בעלי יודע תיאורטית על הפן הרגשי והפסיכולוגי של המחלה. בגדול הוא מסכים שדיאטה יכולה להועיל, שהדיקיר מפחית את הכאב וכו' אבל לדעתי אין לו כוחות ואת העקשנות להיכנס לכל אלה.

בשנים ראשונות של המחלה לחצתי עליו למצוא פתרונות שיעילו למצבו. ניסינו דברים, אולי לא מספיק.
לבסוף הנחתי לו.

עכשיו כשאני קוראת את הסיפורים אני חושבת: אולי כדאי לדרבן אותו לנסות שוב טיפולים לא קונבנציונליים?
הרי מצבו הוא מצבנו. המחלה הזאת לא תוקפת אדם בודד אלא כל המשפחה. אז אפילו אם הוא לא מעוניין והשלים עם מצבו אולי יש לי זכות להכריח אותו לנסות דרכים נוספות? מצד שני הוא כל כך מתבאס אם אחרי תקווה גדולה והשקעה הטיפול לא היה עוזר... רוצה לשמוע תגובות שלכם.

שליחה על ידי חניתה* » 22 מאי 2005, 13:10

איבי שכתבה באתר זה בתאריך 06.03.2004, כתבת על דיאטה שעזרה לך. אם את עדיין כאן אפשר לקבל שם המטפל שלך?
מבקשת מידע על דיאטות לחולי קרוהן ועל דיאטנים.
תודה

חניתה, קודם כל, כבת זוג של אסטמתי כרוני מעשן אני מזדהה עם הרצון להשפיע ולדחוק בו "תזיז כבר ת'תחת ולך לטפל בעצמך!". לצערי, זה לא עובד ככה. זה חייב לבוא מבפנים, לדעתי, כי אנשים נאחזים חזק חזק במחלות שלהם ולא נרפאים אם הם לא מעוניינים בכך..
המטפל שטיפל בי היה מייקל שפירו. הוא גר בזכרון, וכיוון שזה היה לפני כמה שנים אני לא בטוחה מה איתו. עברתי ליד ביתו לא מזמן וראיתי שהוא מוצע למכירה. אם את רוצה אני יכולה לשלוח לך במייל את הטלפון שהיה לו אז. השיטה שהוא טיפל בה קרובה יותר לשיטת ההגיינה הטבעית מאשר לנטורופתיה (גיליתי לאחרונה) - ראי בדף על בן אורי . מדובר בגישה כוללת לחיים ובפרקטיקה מאוד תובענית. למרות שאני כבר לא חיה חיים בריאים ע"פ ההגיינה הטבעית, הטיפול שינה את חיי, יש לו נגיעה לכל תחומי החיים ולא רק לתזונה ובריאות פיזית, וזה גם מה שהופך אותו לכל כך קשה (וגם למומלץ לדעתי). צריך אורך רוח והתגייסות מלאה, וכאן כן תוכלי לעזור לו (אם הוא כן יהיה מעוניין בכיוון הזה) בבישולים והכנות ואולי אף שינוי תזונתי לכל בני הבית, כי זה נורא קשה להיות עם זה לבד.
כשהפסקתי עם הטיפול הזה הלכתי לטיפול אצל ההומאופת דר. רוזנטל שמקבל כיום ברעננה, וכמו שכתבתי נתן את הפוש הסופי החוצה. כמובן שהומאופתיה היא גישה שונה לחלוטין וחוץ מלוותר על קפה ומשחת שיניים מנטה ונדמה לי גם בצל ושום זה לא דורש כלום מהמטופל, רק לזכור לקחת את הרמדי בזמן..

אבחנו אצלי את המחלה כשהייתי בת 18 {בעקבות ניתוח אפנדציט שאובחן בטעות} לאחר 5שנים מאבחון המחלה עברתי ניתוח קשה מאוד, בניתוח הסירו את חלק המעי המודלק. מאז ועד עכשיו עברו בערך 10 שנים ואני מרגישה טפו טפו טפו בסדר גמור, אני בלי כדורים ובלי דיאטה מיוחדת.

שליחה על ידי אזרח* » 19 יוני 2005, 14:10

שלום אמא לשלושה,
אני חולה קרוהן מזה יותר עשור, עם מחלה פעילה לאורך כל התקופה.
לאחרונה הרופא המליץ לי לעבור ניתוח להוצאת חלקים מהמעיים. כאחת שעברה את התהליך, מה דעתך? במה הוא כרוך? כמה הוא נורא?
בתודה מראש

אזרח שלום, שאלת שאלות מאוד חשובות. התהליך מאוד לא קל, אבל מאוד מאוד משתלם לפחות בשבילי. אני מכירה עוד אנשים שעברו את הניתוח והמחלה חזרה אליהם תוך זמן קצר.
עכשיו אסביר לך בפירוט מהו התהליך שלפני ואחרי הניתוח{לי לא הסבירו כלום, פשוט כל הזמן הנחיתו עלי דברים חדשים}
קודם כל שבועיים שלמים הייתי מאושפזת עם אנטיביוטיקה לווריד, בצום {אל תדאג מתרגלים מהר} הכניסו לי קטטר {של מזון} לאיזשהו וריד ליד הצואר {בהרדמה מקומית}.
במשך כל הזמן שהקטטר נמצא בפנים עוברים 3 פעמים ביום בדיקת סוכר בדם.

יום לפני הניתוח נתנו לי לשתות 4 ליטר של חומר כדי לשטוף את המעיים, כמובן שלא הצלחתי לשתות אותו {מגעיל בטירוף}, אז הכניסו לי זונדה מהאף עד לקיבה והזריקו לי את החומר כל רבע שעה.

כשהתעוררתי מהניתוח, היתה לי שוב זונדה באף אבל הפעם כדי להוציא את מיצי הקיבה כדי שלא יגיעו למעיים.
אחרי עוד שבוע אשפוז שוחררתי לביתי שמחה וטובת לב.

עכשיו יש עוד כמה נקודות, קודם כל תעמוד על שלך לקבל אחרי הניתוח משכך כאבים דרך הוריד ולא זריקות מהאחות, כי הכאבים בלתי נסבלים והאחיות לא כל כך זמינות.
אני גם חושבת שעניין שטיפת המעיים לא כל כך חשוב, הם עושים אותו רק ליתר ביטחון{אם תשכנע אותם שלא אכלת באמת שום דבר בימים שלפני הניתוח, אולי הם יוותרו על זה}.
עוד משהו ששכחתי, במשך שלושה ימים אחרי הניתוח באה אליי פיזיוטרפיסטית שלוש פעמים ביום כדי שלא אקבל דלקת ריאות.
זהו בינתיים, אם יהיו לך עוד שאלות אענה לך בשמחה.

מאחלת לך הצלחה גדולה ורפואה שלמה מכל הלב.

אזרח שלום, האם ההסבר שלי עזר לך להחליט?
אם כן מהי החלטתך?

שליחה על ידי אזרח* » 22 יוני 2005, 12:55

התיאור שלך מאוד הרתיע אותי, אבל טוב לדעת דברים מראש, ולהסתגל אליהם מבעוד מועד, ולא לגלות אותם בדיעבד \ תוך כדי.
בכל מקרה, אני לא בטוח שיש לי הרבה ברירות: לפי הרופא שלי, אי ביצוע של הניתוח מגדיל משמעותית את הסיכוי שלי לחלות בסרטן המעי הגס.
אני הולך להתייעץ עם עוד רופאים - אח"כ יהיו לי בוודאי עוד שאלות

, ואז אני יחליט.
תודה

אזרח יקר,

התיאור שלך מאוד הרתיע אותי, אבל טוב לדעת דברים מראש
אין לך מושג כמה זה טוב לדעת דברים מראש, בגלל שאותי לא יידעו על מה שהולך לקרות נכנסתי לכזאת פאניקה והיסטריה מכל שלב שלבסוף הביאו לי פסיכיאטרית שתדבר איתי. דרך אגב זה בכלל לא מה שהייתי צריכה, כל מה שרציתי הוא שיבוא איזה רופא או סטז'ר ויסביר לי מה עומד לקרות, הרי אנחנו בני אדם ולא פרות ברפת.
כשהסברתי את זה לפסיכיאטרית היא הסכימה איתי ובאמת לאחר מכן הצמידו לי סטז'רית שאליה פניתי בכל שאלה או בעיה. {מומלץ בחום}.

עוד דבר אחד קטן, אם אני עברתי את זה, ונשארתי שפויה ובחיים אז כל אחד אחר יכול לעבור את זה.
אין לך מושג איזה איכות חיים יש לי עכשיו, לא חלמתי שאני אגיע למצב שלא אסבול יותר מכאבי בטן והקאות.
וגם עליתי יפה במשקל.
אשמח לענות לך על עוד שאלות.

לא מאמינה שאפרת תכנס שוב בקרוב, אבל למען הפרוטוקול - אפטות אכן קשורות לקרהון.
או למעשה חלק מהתופעות של קרהון.

אני לא מכירה את המחלה, אולי זה נכון, אבל זה לא אומר שכל מי שסובל מאפטות (אני, בצורה חריפה וקשה וגם ויטמינים לא עוזרים) סובל מקרוהן.

אני סובלת מקרוהן מגיל 14 ועברתי ניתוח בגיל הזה הכל היה נהדר עד גיל 26 בלי טיפולים בלי כלום ואז התחתנתי וילדתי את ביתי ולאחר שנתיים התחילו כאבים וכל מה שקשור בקרון ואז עברתי ניתוח הוציאו לי כמעט חצי מעי מודלק ואז הגבתי לא טוב בביקות דם ונאלצו לפתוח לי את הבטן שוב לאחר מכן ההיתי פתוחה בבטן בלי תפירה וכעבור חצי שנה נסגר הכל לאחר שנה בדיוק גילו אצלי שבר בבטן בקע ומהבטן יצא ממש כדור אושפזתי ונכנסתי לניתוח והכניסו לי רשת בבטן עכשיו אני רוצה להיכנס להריון ולא יכולה לדעת פרופסןר הלוי מאסף הרופא שאגב הוא כיכורג מעולה להיכנס להריון אני רוצה מאוד מאוד יש לי ילדה אחת בלבד בבקשה עיזרו לי אם שמעתם על מישהי שהיתה במצב שלי בבקשה

האם יש פה למישהו מידע לגבי קרוהן אצל תינוקות?
מדובר בבן של חברה (בארץ, באיזור השרון - אם יש למישהו המלצות ספציפיות), בן 8 וחצי חודשים.
אבחנו את זה ממש עכשיו, אחרי תקופה של חולשה, אפטות בפה, חום עולה ויורד, דם בצואה.עכשיו, אחרי שבועיים בבית חולים ובדיקה בהרדמה מלאה ראו שכל המעי מודלק ולקחו ביופסיה...
מצבו קצת משתפר מאז שהפסיק לינוק (האם עוד שואבת, אבל בדרך להתייאש מזה) וקיבל פורמולה מפורקת ודלת-כל-דבר-כמעט.

אני מנסה לברר כמה שיותר פרטים על מקרים כאלה, שהתחילו בגיל הזה. אולי יש לזה סיכוי לעבור?
תודה!

אני מטפלת בשיטת בואן.
אני ממליצה קודם כל להזהר ככל האפשר מהסטרואידים אותם נותנים הרופאים בתור תרופת יאוש כי אין להם פתרונות אחרים. ב. יש ספר נפלא הנקרא "כל מה שהרופא שלך אינו יודע יכול להרוג אותך". שנכתב ע"י רופא שאשתו כמעט נפטרה מטיפול רק ע"י תרופות. ואז הלך ולמד את כל נושא תוספי המזון. היי חזקה והאמיני שניתן להבריא.

שלום נועה,

אני חולת קרוהן כבר כ-4 שנים, וגם מאחוריי תהליך ארוך של רפואה קונבנציונלית ותרופות ללא הרבה שיפור. לפני כ-8 חודשים, בעקבות שחיקה מצטברת באיכות החיים שלי והחרדה מן הצורך לעזוב את העבודה, הגעתי למסקנה שהדרך ההגיונית היחידה היא דרך התזונה. זה אחרי שניסיתי את שיטת קינגסטון (או שטראוס, השיטה של שרה חמו) והמצב הבריאותי שלי לא איפשר לי להתמיד בה (לא יכולה לאכול פירות וירקות, גבינה ולחם מחיטה מלאה - כלומר שום דבר מהדיאטה, בזמן שאני משלשלת, ואז זה היה כל הזמן).

שינסתי מותניים וחרשתי את האינטרנט בעזרת גוגל, עם כל מילות החיפוש שעלו בדעתי, עד שמצאתי איזכור לדיאטת הדפ"מ. הדיאטה נקראת באנגלית SCD, שזה קיצור ל Specific Carbohydrate Diet, ובעברית - דיאטת הפחמימות המסוימות - דפ"ם.
הרעיון מוסבר ב "אתר הדפם" www.scdiet.co.il ובקצרה - אכילת מזונות המכילים פחמימות מורכבות גורמת למעגל קסמים רע שגם פוגע ברקמת המעי וגם מקשה על המעי להגן על עצמו. הכוונה היא רק לאנשים שהמעי שלהם אינו מתפקד טוב מלכתחילה - הדיאטה מיועדת אך ורק ובאופן ספציפי לחולי מחלות מעיים.

האתר שייך לעמותה שנקראת "עזרה ומזור", שמטרתה לתמוך בחולים שעושים את הדיאטה. העמותה נותנת תמיכה ממשית, בחינם, מותאמת אישית, מחלקת מתכונים ומקיימת כנסים בנושא. מספר הטלפון שלהם הוא 03-5703123 והם שמחים לענות על שאלות ולתת ייעוץ. כמו כן, יש גם ספר שמסביר באופן בהיר ומפורט את הדיאטה: "לצאת ממעגל הקסמים" מאת אליין גוטשל. מספר הטלפון של ההוצאה הוא 02-5323940.

אחרי 8 חודשים בדיאטה אני יכולה לומר בוודאות שהדיאטה שיפרה את איכות החיים שלי. היום אני אוכלת ירקות ופירות, מזון מגוון יותר ובריא יותר, ואם כי לא החלמתי לחלוטין ואני עדיין סובלת מהתלקחויות מפעם לפעם, הרי שהן חולפות מהר יותר ומרווחי הזמן ביניהם גדולים יותר. שמעתי על אנשים שעשו את הדיאטה והחלימו לחלוטין ואף חזרו לתזונה רגילה והיום הם בריאים, אבל אני לא מכירה כאלה באופן אישי. אני רק רוצה לציין שהדיאטה לא קלה לביצוע - צריך להימנע מכל סוג של דגן, קמח, ועמילנים. גם מסוכר - למרות שמותר דבש, ופירות מתוקים. בעיניי הפירות והירקות עדיפים על כל אלה.

מקווה שחידשתי למישהו,

מיכל

מאמר על דייאטת SCD:
http://www.tapuz.co.il/tapuzforum/main/ ... sc=0&ssc=0
(המאמר בשמונה חלקים בשל גודלו)

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

לפני כארבעה חודשים גילו אצל ביתי בת התשע עשרה את מחלת הקרוהן. היינו המומים קיבלנו את זה מאוד קשה . לא הבנו מה זה קרוהן והילדה שלי סרבה לקבל את המחלה. טיפלו בנו בבית חולים במשך שבוע בתרופות נגד דלקת ללא סטרואידים ושלחו אותנו הביתה עם הזמנה לקולונוסקופיה כעבור חודש. האבחון הראשוני היה ב- c.t . בקולונוסקופיה התגלתה מחלה קשה מאוד אמרו לנו קרוהן קשה. לא הבנו מה קורה . התחילו טיפול סטרואידים ומיד טיפול ביולוגי. זריקות הומירה כל שבועיים. אנחנו כבר ארבעה חודשים מטופלים בזריקות יש ימים טובים ויש ימים גרועים. כל החיים של המשפחה השתנו הילדה חלשה מאוד הזריקות מחלישות לה את מערכת החיסון . הילדה היפיפה שלי הפכה לפרח נובל. השיער הארוך והחלק שלה נושר בטירוף .אנחנו מיואשים מאוד אין לה שמחת חיים והיא כל הזמן עצובה וירדה הרבה במשקל. אנחנו פוחדים מכל דבר שהיא מכניסה לפה .לא יודעים איך להתמודד. לפני כשבועיים למרות הטיפולים היה התקף נוסף שדרש אישפוז. בבקשה איך חיים עם הדבר הזה ? מה יכול לעזור לה ? ניסינו כמוסות כרכום וזה עשה לה אלרגיה בעור . מה עוד אפשר לנסות חוץ מהטיפולים התרופתיים?

להבין כמה שיותר מהר שקרוהן היא בעצם רגישות להכל. לאפס את מערכת העיכול (לאכול שבועיים רק ירקות מבושלים) ואז להוסיף כל שבוע בהדרגה מאכל אחר ולראות איך הוא משפיע. בשלב ראשון להימנע לחלוטין מסוכר קמח וחלב. אפשר לחיות חיים מלאים וובים עם קרוהן אבל צריך לעבור שינוי מחשבתי רציני בכל הנוגע לתפיסת התזונה המערבית. את מוזמנת ליצור איתי קשר דרך דף הבית שלי.

שליחה על ידי כליל* » 16 מאי 2013, 15:32

קראו את הספר של Shona Banda בו היא מתארת איך היא ריפאה את עצמה מגרסה קטלנית של Crohn's. האשה הזו כבר היתה מרותקת למיטה אחרי עשרות ניתוחים שהיא עברה בגלל המחלהץ
הספר נקרא live free or die.

יש הרבה מידע עליה ועל ריפוייה באינטרנט.

בהצלחה

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

רק עכשיו אובחנתי עם זה ועדיין מסרבת להאמין שזה מה שיש לי. הרופא הציע אך ורק טיפול ביולוגי כל שבועיים זריקת הומירה. נשמע מפחיד ממש׳!!! הרופא הסיני המליץ טיפול טבעי של דיקור ואחרי שנתיים ריפוי. רני ממש בהתלבטות מה לעשות??? טיפול טבעי או ביולוגי?????? ממש נשמע מפחיד ולא סימפטי בכלל
האם עליי לפגוע במערכת החיסונית שלי? אולי אפשר לעשות דיטוקס של שבועיים ולשתות רק מיצים טבעיים? מישהו ניסה פה טיפול ביולוגי או דישור והבריא אולי???? בבקשה הייתי רוצה לקבל עצה ממישהו שעבר את זה
עד לפני חודשיים הייתי אדם בריא, מתעמלת חמש פעמים בשבוע, בת 31! היום אני חולה?! קצת משונה. תודה מראש, מורן

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

שלום חברים,
רוצה לשתף אתכם בידע שלי, לצערי ממקור אישי. כמו כן, למידע הוגן, אני נטורופתית ותזונאית. ובכן, הבת שלי אובחנה לפני כמעט שנה בקרוהן. במזל, קרוהן קל - כאבי בטן, יציאות דמיות, כאבי מפרקים (בלבד). לא יודעת מאיפה זה נחת עליה. כולנו היינו בבהלה. הילדה היתה אמורה להתגייס והיא שוחררה מהצבא עוד לפני הגיוס (הצבא לא צריך את "הצרה" הזו). הרופא שעשה לה את הקולונוסקופיה (מנהל מחלקה), וכמו כן רופא הגסטרו אמרו לילדה "תאכלי הכל וקחי פנטסה, הרפואה מתחזקת היטב את חולי הקרוהן". זה כל הידע שיצאנו איתו מהרופאים, כמובן בתוספת מרשם לתרופה - פנטסה. נכנסתי לחקירה של שעות על גבי שעות באינטרנט כדי להבין את הדבר הזה יותר טוב. מהאינטרנט הבנתי לאן המחלה עלולה להגיע. לא נעים, לשון המעטה. נתקלתי גם בתיאוריה של חיידקי ה-MAP , שהוזכרה כאן על ידי שלמה. יתכן והתיאוריה נכונה, כך גם אני התרשמתי, אבל כרגע הטיפול ב -MAP הוא של שנתיים טיפול אנטיביוטי, שזה לא משהו שאנחנו רוצים. נתקלתי באינטרנט בהרבה אנשים שמצאו הקלה ואף רפואה דרך תזונה. גם רכשתי את הספר על דיאטת ה-SCD, המוזכרת למעלה, דיאטה שבסופו של דבר לא עשינו.
אני מודה שאילולא הייתי תזונאית בעצמי לא הייתי מתחברת כל כך בקלות לעניין התזונה. עם זאת חשבתי שרק הגיוני הוא שיש קשר לתזונה כיון ששמנו לב שיש מזונות שעושים הרגשה רעה יותר מאשר מזונות אחרים. וגם שזה לא הגיוני להמשיך לגרות את המעי במזון לא נכון ולקחת תרופה בכדי לדכא את הסימפטום. מצאתי סימוכין למחשבה הזו בכמה וכמה ספרים.
אנחנו הגענו למסקנה שיש להמנע ממזונות שהגוף לא מקבל (זה מאד אישי) אבל בד"כ חיטה וחלב מובילים כבעייתיים, להתאים את הבישול לקל ופשוט (אישי), לקחת תוספים בכדי למלא חוסרים (אישי), להיעזר באנזימים ובהומיאופתיה, לפתור עניינים רגשיים וללמוד להתמודד עם לחצים. התזונה צריכה להיות מדורגת ומותאמת לכל שלב במחלה, וזה לא בדיוק אותו הדבר אצל כולם. הדרך הזו לא פשוטה, זה לא לקחת כדור אחד ולשכוח מהמחלה. מצד שני אנחנו ראינו בזה דרך שפויה יותר, עם תקווה להבראה.
לדעתי יש צורך בלווי מקצועי לכל זה, (אנחנו נעזרנו במישהו חיצוני), כי זה לא מספיק לקחת כדורי כורכום או להמנע מחיטה, הטיפול הוא הרבה יותר מורכב.
חזרה לבת שלי - בטיפול טבעי בלבד, ללא כדורים של הרופא, כעבור כשלושה חודשים המחלה נכנסה לרמיסיה אצל הבת שלי, ומדדי הדלקת ירדו כמעט לגמרי, כאבי הבטן והמפרקים נעלמו, הברזל התאזן והיא מרגישה טוב. וכן, הדיאטה ממש לא פשוטה.
אני רוצה להדגיש, אבל ממש להדגיש שאני לא ממליצה לאף אחד לזרוק את התרופות והרופאים ובתי החולים. זו ממש לא הכוונה. אני כן ממליצה לגייס את ההגיון ולקחת חזרה לידיים לפחות חלק מהאחריות האישית על הבריאות. למרות שאנחנו ממש בתחילת הדרך עם הקרוהן, ולא הכל פתרנו, והעתיד עוד יגיד אם עשינו נכון, אני ממש מאמינה שיש דרך אחרת. אפשר לכתוב לי ל -[email protected] .

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

אביבה, מה היה הטיפול הטבעי שהכניס לרמיסיה?

וואו אביבה תודה על השיתוף. יש לי קרובת משפחה שמרגישה נפלא ללא תרופות ועם תזונה טבעונית.

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

שאלו מה היה הטיפול שהביא לרמיסיה. בהתחלה תזונה על פי "ההיגיינה הטבעית" - פירות וירקות מסוימים מבושלים בלבד. לא חלב, לא דגנים, לא סוכר ןאפילו לא תוספים, למעט שמן דגים. בהמשך נעזרנו גם בתוספים ובהומיאופתיה