לטפל בתסמונת טורט

[אנונימי]

{שאלה שהוצאה מהדף אלבאום דף חדש:}

[פזית*]

משה, האם יש סיבה לחשוש מלטפל בבת 13 עם תסמונת טורט קלה שסובלת מפחד משינויים?

[משה_אלבאום*]

פזית
אין מה לחשוש, השיטה יכולה לטפל ברוב נושאי הטורט. לאמתו של דבר הנושא היחידי שלא ניתן לשינוי הוא הטיקים. מלבדם, כל שאר הנושאים השתנו כבר בעבר אצל מטופלים שונים.
מומלץ לבדוק למה קיים הפחד משינויים וממה הוא מורכב. פחד משינויים יכול להתפתח בגלל הצורך במסגרת מקובעת על מנת להצליח להתמצא (טיקים יכולים לגרום לחשש כבר בנושא השליטה על העצמי והגוף). זה יכול להיות גם סימן הכר של אנשים עם רגישויות ייתר.

[משה_אלבאום*]

בנושא מקצועי (סוף סוף)
מה הניסיון הנרכש שיש לנו עם ילדי טורט. אמנם רכשתי נסיון מה בנושא, אך אשמח לקבל כל אינפורמציה על נסיונותיכם, הצלחות וכישלונות כאחד. תודה מראש.

[משה_אלבאום*]

לדרקון מהצפון, האם תוכל לכתוב כמה מילים על הילד שבזמנו טפלנו בו שנולד ללא גשר המוחות? האם התרגול הצליח להביא אותו ליכולות הצלבה למשל? אולי התפתחו יכולות קורדינטיביות אחרות שלא ניתן היה לבצען לפני כן?
מעניין מאוד לדעת.

[אוריאל*]

מה הניסיון הנרכש שיש לנו עם ילדי טורט.

לפני כ4 שנים היה לי מטופל שסבל מתסמונת טורט,
במקרה שלו לתסמונת הצטרפו a.d.h.d ודחפים אובססיביים, היה מקלל חופשי צועק ומדבר בלי סוף,
בנוסף לתנועתיות היתר, התחילו מעט טיקים, באותו זמן הייתה התלבטות קשה אם לתת לו רטלין שיעזור בעניין בעיית הקשב והריכוז,
מאחר ותרופה מעוררת כרטלין עלולה לפתח את עניין הטיקים.
ילד בן 7-8 בערך.

הבעיה של ילדים בעלי תסמונת טורט שסובלים גם מa.d.h.d
60% מהמגיעים לטיפול בטורט) היא שהשילוב בין שתי הבעיות קטלני ויוצר הרבה יותר קשיים מהטורט עצמו.

הניסיון היה למתן את תנועתיות היתר באמצעות תיקון המוטוריקה הגסה והעדינה שדרשה תיקון יסודי,
לראות כיצד זה ישפיע ואז להתקדם לעבודה יותר רגשית .

אחרי כ20 או 30 טיפולים בהם הוא עבד והתקדם יפה בקליניקה בחלק המוטורי,
אפשר היה לראות שאין שום קישור לחלק ההתנהגותי רגשי, הילד הפך ליותר פראי, חסר עכבות לחלוטין,
היה מקלל את אימו, צורח עלי ומסרב לעבוד. מה שרצה ואהב מאוד היה לקבל עיסויים
אבל לא הייתה להם השפעה רגשית נראית.

לצערי הטיפול לא הצליח, החיים בבית הפכו לסיוט, ההורים לא החזיקו מעמד ופנו לטיפול פסיכיאטרי.
מה שהבנתי מהטיפול הזה זה שחיוני במקרים כאלה טיפול מערכתי, תלוי מקרה, כמו תמיד.

[משה_אלבאום*]

תודה משה, האינפורמציה חשובה מאוד, אשמח אם יהיו אחרים שיוסיפו.

[אנונימי]

תשובה למשה בקשר לטיפול בילד ללא גשר המוחות.
עבדנו מגיל 7 עד 13 .
ממצב של אפס הצלבה הגענו להצלבה טובה, לא מושלמת. הבעיה הייתה שהוא התקדם אבל נעצר.
בגלל גרירת רגליים הוא נפל המון על הסנטר. הנפילות נגמרו הסנטר ניצל.
הוא שיפר שווי משקל עד למצב שיכול היה לשחק כדורסל עם בני גילו (הוא קלע יותר טוב מהם בגלל הסימטריה בשתי הידיים).
הילד פיתח את האינ' הרגשית. לא הייתה לו אינ' רגשית ברמת בני גילו. בתחילה ידע רק לבכות לצעוק ולהרביץ. עם הזמן בלם את רוגזו ולמד להסביר (ידעתי שבילדותו הוא לא השתמש במגון רגשותיו בגלל כל הטיפולים בו והיחס המיוחד שזכה לו הוא המשיך להתנהג כמו ילד קטן לכן הכנסתי אותו להמון תסכול ונתתי לו לפרוק כעסים עד שלמד שיש אפשרות לתקשורת גם כשמתוסכלים).השתמשנו גם בבובות וסיפורים קצרים.
תרגילי העצבעות והגרפ' הצילו אותו כי אף אחד לא התיחס לאי יכלת תפקודי האצבעות שלו. הוא למד לכתוב, להשחיל חרוזים רק נשארה בעיית רעד בידיים.
כיום הוא בן 17 , לומד בחינוך מיוחד נארה עליו שהוא שונה מבני גילו גם בדיבור וגם בתפקודי גוף, אולם מצבו הרבה יותר טוב משהיה.
בזכות טיפולים שונים וכח הרצון שלו.
הלקח הוא - ניתן לשפר, ליצור, להיתקדם, גם אם בתחילה זה לא נראה הגיוני.
ילד זה לימד אותי שאם הוא התקדם כל אדם בריא יכל להיות פי 2 יותר ממה שהוא כרגע.
ביי.

[משה_אלבאום*]

וואו איציק, כל הכבוד. הרבה מעבר לכל מה שכולנו צפינו.

[אוריאל*]

בטיפול עם ילד בעל תסמונת טורט( התסמונת מופיעה אצלו רק כטיקים)
הופיעו טיקים חזקים בצוואר במהלך תרגול שרירים טבעתיים,
התחלתי לעסות את הנקודה המדוייקת עליה הילד הצביע והטיקים חלפו,
הילד אמר שהעיסוי מרגיע ונעים.
מישהו מכיר עבודה בעיסוי שעוזרים לטיקים?

[אנונימי]

בדיוק אני מכירה משהו שמטפל בתסמונת טורט.
שטוען, שניתן להכחיד את הופעת הטיקים וזה נתון לשליטת האדם.
הוא מדבר על זה שזו התנהגות נרכשת.

[אוריאל*]

טוען שניתן להכחיד את הופעת הטיקים וזה נתון לשליטת האדם

יהיה מעניין לקבל פרטים, על השיטה וצורת הטיפול.

[משה_אלבאום*]

ממה שאני יודע, טורט נרכש, גם לא במקרה. רוב ילדי הטורט שפגשתי, (די הרבה) משקיעים אנרגיה רבה על מנת שהסביבה לא תבחין בטיקים, כי הם לא רוצם להפריע או להרגיש שונים מדיי. בעיקר כאשר ההורים מודאגים מהטיקים. כשהם עם עצמם, או בסביבה תומכת באמת, הם מאפשרים לעצמם להפסיק את השליטה בטיקים על מנת שיוכלו להירגע. המאמץ שהם משקיעים בשליטה בטיקים עבור אנשים אחרים, הוא גדול ביותר.
מהשיחות שלי עם סובלים מטורט, הטיקים אינם מפריעים להם בכלל ואינם מרגישים לא נוח או לא טוב בעקבותיהם. מכיוון שהם מודעים שזהו מצבם היחידי, הם מרגישים שזהו חלק מהם. הקושי העיקרי שלהם הוא התגובות.

היכולת לשלוט בטיקים, אינה מראה על כך שניתן להפסיק אותם, אלה על המאמץ שהילד עושה על מנת להיות מקובל.
העיסוי יכול להרגיע, גם מדיטציות ועבודה בתנועה. אך ממה שראיתי עד היום, הקושי נוירולוגי ואינו ניתן לטיפול. רוב ילדי הטורט אינם צריכים הדרכה בשליטה, אלה קבלה מספקת על מנת שהטיקים החזקים שלהם לא יפחידו את הסביבה.

מומלץ מאוד ללמד הורים של ילדים עם טורט, שיסכמו עם הילד שהוא יכול לאפשר לטיקים להשתחרר לגמרי, כשהוא בחדרו ואף לא אחד יתערב או יפריע.
כשהטיקים מתחילים להפוך לקללות או קולות רמים במיוחד, לא כל כך קל להורים והסביבה לעמוד בכך.

חלק מהטורט הוא תנועות לא רצוניות, חלקים אחרים כוללים:
חזרה על משפטים בצורה מחזורית.
קללות בלתי נשלטות
קולות רמים ועד צעקות מחזוריות
התפרצויות קטנות אך בלתי נשלטות, במצבים שונים
סמפטומים אלו ואחרים יכולים להיות חלק אינטגראלי.
מלבדם מופיע פעמים רבות קושי בריכוז, בלמידה ובתפקוד. את הנושאים הללו ניתן לפתור לחלוטין.

חשוב לא להתבלבל בין טיקים שריריים עקב עליה של רמת המתח. את אלו ניתן לפתור גם בטיפול במוקד המתח וגם בעיסויים.

[אנונימי]

לשיטה קוראים c.b.t- התרגום שלה בעברית הוא טיפול התנהגותי קוגנטיבי.
השיטה יונקת מהגישה הבהיביורסטית והקוגנטיבית.
מה שמיוחד בשיטה זו בעולם הטיפולי הוא שכמו כאן באלבאום " הטיפול הוא קצר מועד " דבר שבשנים האחרונות ובכלל לא כל -כך אופייני אנחנו יודעים שלהרבה טיפולים יש נטייה להיסחף.... (אני עושה כאן בכוונה הכללה - כל מקרה (טיפול) לגופו של עניין....) .

לגבי השיטה עצמה:
קצת קשה לתאר את צורת הטיפול והשיטה ספציפית- בשביל זה צריך ללכת ללמוד אותה 2-3 שנים בערך (ויש תנאי קבלה גבוהים...)
והיות זה לא תחומי,,, אני יכולה לומר שהשיטה עובדת על מטרות מדוייקות וברורות שנקבעות במשותף עם המטופל ויחד איתו פועלים לשיפור דפוסי התנהגות וחשיבה לא
תקנים.

עד כאן בקצרה על קצה המזלג...
לילה -טוב,סוף שבוע גשום קריר וחמים בלב .

[אנונימי]

משה- בנושא של תסמונת טורט (טיקים) - אני יודעת שיש ויכוח בעולם המדעי והטיפולי
אם זה משהו שהאדם שולט בו או לא / האם זה משהו רצוני או לא.
כשזה רק מתחיל להופיע העוצמה היא חלשה אבל כשהסביבה שמה לב לכך זה כבר מאוד מושרש ואז האדם שם לב לכך שהוא מושך תשומת לב (יכול להיות שהיא לא נעימה ויכול להיות ההיפך)...

[אנונימי]

ואגב, מה שאותי מסקרן לגבי ההפרעה הזאת איזה תהליך מתרחש במוח ומה קורה שם בתקשורת הנוירולוגית, שרירית,,,,
בחקירה.....

[אוריאל*]

תודה משה ופומיקי, הילד שמטופל אצלי מוטרד מהטיקים בעיקר מההיבט החברתי,

העתקתי והדבקתי משהו מעניין, (מויקפידיה):
"טיפול התנהגותי הנקרא "אימון בהכחדת הרגלים" – Habit - reversal training או HRT. מטרת הטיפול היא להגביר מודעות לטיקים, לגירויים המחמירים אותם או המקלים עליהם, ובמיוחד מודעות לגורמים המקדימים להם ובעזרתם לתרגל יצירת תגובה מתחרה לטיק כאשר מזהים סימנים לבואו. כאשר המטופל חש שהטיק מתקרב, הוא מסגל את עצמו לפעול בתנועה רצונית מתחרה ובכך לבטל את הטיק. בהדרגה ילמד לוותר גם עליה ויסתפק במחשבה בלבד. שיטת טיפול זו עדיין לא נמצאת בשימוש נרחב, ועדיין מתקיימים מחקרים כדי לאשש את יעילותה".

[אנונימי]

ממש ככה- אני כבר יודעת שהיום כבר יש לכך ביסוס נרחב ומעמיק.
ידוע לי על מקרה ממש טרי שמטפל טיפל בילד שסבל מטיקים במשך 3 ימים בחופשת חנוכה.
והטיקים נעלמו!!!

דבר נוסף שאני רוצה לחדד- זה שלגבי תסמונת טורט הטענה היא שזו התנהגות נרכשת בלבד ולכן, הטיפול הוא נטו התנהגותי.
שניתן להכחיד את הדפוסים והסיפטומים הלא תקנים.
לכן, אנחנו נראה שאפילו אין התייחסות ודיבור מנקודת זווית קוגנטיבית.

[משה_אלבאום*]

לפי מה שאני מצאתי וראיתי, כל ילדי "הטורט החזק" שעבדתי איתם (כשלא שלטו בטיקים, גופם היה מגיב בעוצמות חזקות מאוד) לא התקשו לשלוט בטיקים עד לרמה מסויימת. לרוב היה קשה לראות שיש להם טיקים אלה מדי פעם היה מתפרץ אחד. אצל הילדים האלו, הבעיה הייתה המאמץ הקבוע לשלוט בטיקים. גם כשהטיקים לא נראו בכלל כלפי חוץ, הפולס הנוירולוגי הפנימי התקיים לאורך כל הזמן, והם היו מודעים אליו.

מדבריו של הנער שסבל מזה חזק יותר מכל אחד שראיתי עד היום: "מתמיד חייתי עם זה, זה חלק ממני, אני בכלל לא מודאג מהטיקים והם לא מפריעים לי. אני לא יכול לסבול את מה שזה עושה להוריי. הם לא מבינים בכלל את רמת המאמץ שאני משקיע על מנת שהם ירגישו טוב. לא מספיק שאני סחוט מזה לגמרי, הדאגה והרגשות השליליים שלהם משגעים אותי. קשה לי עם הבושה שלהם. עם חברי אני מסתדר טוב".

נראה שנכון לתחקר את הילדים לעומק, לפני שמנסים ללמד אותם התנהגות כזו או אחרת. יכול להיות שמה שהם רוצים שונה ממה שאנחנו או המשפחה רוצה. במקרה של הנער הזה, לאחר שהסברתי להורים בנוכחותו את מצבו האמיתי של הילד, מה הוא רוצה, מה הוא מרגיש, איך היחס של ההורים משפיע עליו, חלה הטבה ענקית ברמת המתח, ולכן חלה גם ירידה ברמת הטיקים. תיקון הקורדינציה והחושים עזר מאוד, הם תפקדו לא טוב והיו קטליזטור לרמת הקושי בשליטה בטיקים. למרות כל ההטבה, הפולס הנוירולוגי לעולם לא פסק, הוא רק לא נראה כלפי חוץ, והיה פחות מאמץ להשתיקו. זו אכן הטבה, אך לא היה לרגע ספק בליבי שאיני יכול לעזור לו להפסיק את הטיקים, אלה רק את הצורה והביטוי שלהם כלפי חוץ.

לדעתי חשוב להגיע איתם לתקשורת ואמון טובים לפני התשאול הזה, כי לרוב הילדים הללו כל כך רגילים שהם מעמסה רגשית על המשפחה (בושה, אשמה ועוד) שלא יחשפו בקלות את רגשותיהם בנושא.

איני מקבל בכלל שטורט הינה התנהגות נרכשת, לפחות לא במקרים שאני טפלתי. גם במקרה של מטפל בשיטה, בעל ידע וניסיון עצום, שסובל מטיקים מילדות הוא לא הצליח, למרות כל המאמצים. כשהפולס העצבי מגיע, הוא אינו נלחם בו ומאפשר לגופו לנוע כפי שרוצה.
הוא למד שההתמודדות עם הטיק, שוחקת הרבה יותר מהתמודדות עם החברה (כך נראה לי, לפחות לידי הוא לא מנסה להעלים את הטיקים).
לפני מספר שבועות, ישב לידי בקולנוע בוגר עם טיקים בעורפו, פניו וביד ימינו. לקח לי כעשר דקות עד שהצלחתי לא לשים לב. אני יכול להבין את הקושי של משפחות, למרות שאני חושב שהמשפחה היא זו שצריכה לבצע את התהליך העמוק יותר.
עבורי, הקושי העיקרי היה שהרגשתי את כל הפולסים הנוירולוגיים שלו. הייתי חייב לבודד את עצמי במדיטציות על מנת לא לחוש את הפולס בתוך הגוף שלי. מעניין איך זה משפיע על משפחה.

[אנונימי]

היה לי מטופל עם טורט (טיקים בפנים, לשון ועיניים) בהתנסות הקלינית, התפרצויות היו כשהיה לחוץ ומתוח, ואז היה מנסה להסתיר את פניו בתוך החולצה.
הוא היה מודע לטיקים ובהמשך הטיפולים גם היתה הטבה בתדירות בזכות האמון שנוצר וההרפיה בעבודה..
הוא סיפר לי באחד הטיפולים שהיה באבחון והמאבחנת כתבה בדו"ח "סובל מטורט" הוא עצר אותה ואמר לה "יש לי טורט, אבל אני לא סובל"

[אנונימי]

שלום לכולם אחרי תקופה טובה וקשה כאחד חזרתי ובדיוק לנושא.
בימים האחרונים אני מקבל תשובה לכול שאלה, ראיתי סרט על ילד עם בעיות יום למחרת למדנו בכיתה איך לטפל בבעיות אלו.
אח שלי שאל אותי אתמול על טיקים וטורטת, והנה התשובות ממש כאן.

בתור אחד שסבל, וכן סבל מטיקים תקופה ארוכה בילדות ועם הפסקות עד אחרי הצבא,, הייתי רוצה לתת את געתי על כמה נושאים שעלו:

פומיקית "לגבי תסמונת טורט הטענה היא שזו התנהגות נרכשת בלבד" לדעתי כמו שמשה אמר, זה ממש לא נכון (אולי חלק ) אבל אצלי לפחות זה בהחלט נבעה מתגובה גופנית למטח רגשי שיצר פולסים רבים וחזקים במערכת העצבים.


משה "לא התקשו לשלוט בטיקים עד לרמה מסויימת" לי אישית היה מאוד קשה לשלוט בטיקים ומה שהפריעה זה לא רק תגובת ההורים אלא גם תגובת החברים. (כנראה שזה תלוי במצב חברתי וסביבתי) הייתי מודע לטיקים, אך פעמים רבות מרוב שהם היו כול הזמן, לא שמתי לה אליהם רק כאשר הזכירו לי.
היה כמעט בלתי אפשרי לשלוט על זה ליותר מכמה שניות.

"למרות כל ההטבה, הפולס הנוירולוגי לעולם לא פסק, הוא רק לא נראה כלפי חוץ, והיה פחות מאמץ להשתיקו. זו אכן הטבה, אך לא היה לרגע ספק בליבי שאיני יכול לעזור לו להפסיק את הטיקים, אלה רק את הצורה והביטוי שלהם כלפי חוץ." מדועה לא ניתן לעזור? הפולס החשמלי אכן יכול להפסיק (לדעתי ומנסיוני) בהתאם לרמת המטח הנפשי/גופני.
אצלי הטיקים פחתו עם הזמן והפסיקו לגמרי תקופה ארוכה, חזרו כאשר היה מצב מטוח נפשית. זה בא והולך (אצלי)

אחד הנערים שמתאמן איתי באומנות לחימה (ג'ו ג'יטסו ברזילאי) הגיעה לאימונים פרטיים בהתחלה עם כמוט טיקים שלא ראיתי מעולם, לא ניתן היה להסתכל עליו, לא הצליח להוציא מילה מהפה ללא קטיעה של הטיקים, בטחון עצמי ברצפה ואפילו מתחת.
לאט לאט עם האימונים והעבודה הגופנית, קיבל בטחון עבר לקבוצה גדולה, הטיקים הכלו להרגע, לא יכול להגיד שאין טיקים עכשיו.
אבל ההבדל בין ההתחלה לעכשיו עצום (אחרי שנתיים) נשארו בעיקר טיקים בפנים ומעט בחלק גוף עליון. (צוואר כתפיים).

ראיתי לא מעט ילדים עם טיקים מופיעים וחולפים בתקופות שונות כולל אני עצמי.
ולדעתי בהחלט יש מה לעשות עם זה במיוחד בשיטה.

כתוב בכתובית "כולנו זקוקים לחיבוק" זה בהחלט יכול לעזור חחחח
יום טוב לכולם

[אנונימי]

נ.ב.

גלי גל "והמאבחנת כתבה בדו"ח "סובל מטורט" הוא עצר אותה ואמר לה "יש לי טורט, אבל אני לא סובל" " בן כמה הילד, ממש גאון חחח שכולם יהיו כך

טליה מאוד אהבתי את הרעיונות ליום המשפחה אפשר לגנוב כמה?

[משה_אלבאום*]

Y.P איני יודע האם טיקים בסינדרום טורט יכולים להתקיים לאורך תקופות ולהיעלם לתקופה. ממה שאני יודע, מכיוון שזהו מצב נוירולוגי, הסובלים מטורט סובלים מתחושת הפולס של הטיקים כל הזמן, לפעמים שולטים בו יותר ולפעמים פחות, אך מודעים אליו ולאפשרות שיגיע כל הזמן. בטורט הטיקים גם יכולים להשתנות כל כמה שבועות חודשים או שנים.
האם בתקופות בהם לא היה לך טיקים, הייתה מודע מתחת לפני השטח לפולס שלהם? במידה ולא, יכול מאוד להיו שהטיקים היו תוצאה של אקומולציה של מתח שהיה חייב להתפרק. מכיוון שהמערכות השונות של הגוף הן האוגרות את המתחים, כשהרמה עולה מעבר ליכולת להכיל את המתח, הגוף משחררו באמצעות רעידות ופורקנים שנהוג לקרא להם טיקים, (כפי שקורה בשינה) למרות שהקושי אינו נוירולוגי אלה רגשי.

[אנונימי]

משה אני בהחלט לא יודע אם הטיקים שלי הוגדרו כטורט או לא, אך הם בהחלט הופיעו בצורות שונות אך לרוב נשמרו בצורתם לאורך זמן (יותר מיום יומים)
כאשר הצלחתי במעט לשלוט בהם, אכן הרגשתי את הפולסים החשמליים והצורך לשחררם, אך כאשר הם נעלמו לתקופה, לא הרגשתי פולסים (יתכן שלא הייתי רגיש מספיק לכך) מטח שנאגר בגוף ודורש פורקן הוא תופעה שאני מכיר עד היום, כאשר לפעמים אני חייב לנער את היד, רגל, מה שיכול להראות כמו טיק או אפילו להפעיל את השריר הכי קטן בגב, תנועה שלא נראת כלפי חוץ אך דורשת תשומת לב ומיקוד גדולים מצידי עד שאצליח להזיז את השריר המדייק.
זה לא קורה הרבה אבל אכן קורה.

[בטי*]

שלום משה.
יש לי מטופלת כבת 10 .לפעמים יש לה "תיקים" בעיניים.
ממה זה נובע ומה ניתן לעשות בטיפול?
תודה מראש

[משה_אלבאום*]

שלום בטי
טיקים יכולים לנבוע ממספר גורמים

1. הפרעה נוירולוגית
2. מתח גופני מצטבר לאורך שנים
3. מתח של שרירי העיניים

אם הנושא נוירולוגי, צריך נוירולוג לבדוק את הנושא, למרות שאין הרבה מה לעשות בנידון.

אם הטיק הוא בגלל מתח גופני, צריך למצא את מקורות המתח ולהרפותם באמצעות עיסוי, תנועה ושינוי היציבה.
בכל מקרה עיסוי טוב לאזור הפנים שכולל עבודה רבה על כל אזור העיניים והמצח, יכול לשפר את המצב. כמו כן עבודה על שרירים טבעתיים יכול לשפר מאוד.

אם המתח נובע משרירי תנועות העיניים, צריך לתרגל את העיניים עד שהן תפסקנה לייצר מתח.

ברמה הרגשית, מומלץ לבדוק לעומק מה הם הצרכים הרגשיים שלה. האם היא משתמשת בטיקים בדרך כלשהי לרווח או הפסד?

בהצלחה

[בטי*]

למשה .
תודה רבה על תשובתך.