תסמונת דאון

אנונימי

דף זה הוא אוסף תגובות מתוך דף שנפתח לאחר לידת תינוק הלוקה בתסמונת דאון, ולכן עשוי להיראות קטוע. מי שפתחה את הדף מחקה את התכתובת, אך ראיתי לנכון לשמור את המידע הכללי, כיוון שנכתבו כאן דברים יפים שעשויים לעזור גם לאנשים אחרים במצב דומה.

שליחה על ידי אנחנו* » 14 מאי 2004, 22:00

הלוואי ונדע לקבל את כל בני האדם, עם המשותף והשונה.

שליחה על ידי .מי* » 16 מאי 2004, 05:51

זכיתי פעם להכיר ילד עם ת"ד שהקרין על כל סביבתו כמויות בלתי רגילות של שמחה, טוב לב ואהבה.

ילדים עם תסמונת דאון הם באמת ילדים מקסימים. עבדתי עם ילדים כאלה והייתי מאוהבת בהם. הם כל-כך חמודים ותמימים.
יש גם סרט, אני לא זוכרת כרגע את שמו, של אבא שתיעד את התפתחות הבת שלו עם תסמונת דאון. הכל היא עשתה לאט יותר אבל בסוף עשתה!
כאשר נולד ילד חריג במשפחה, בהתחלה הדבר מאוד קשה. המשפחה עוברת ממש שלב של אבל. וזה כנראה מה שאתם עוברים. אבל אחר-כך מגיעים לשלב של השלמה ומשם ההתמודדות היא אחרת לגמרי.
בוודאי שלגדל ילד שונה זה לא פשוט אבל יש לזה גם המון, המון נקודות אור.
האם את מכירה את העבודה של פרופ' פויירשטיין מירושלים? הוא עובד עם ילדים עם תסמונת דאון ויש לו הישגים מדהימים.
זאת ממש לא בושה שיש ילד עם תסמונת דאון במשפחה.

ועכשיו תוך כדי כתיבה אני נזכרת בדני, איש מקסים מקסים שאני מכירה מאז שהייתי ילדה קטנה. לדני פיגור שכלי והוא הבן של חברה טובה של אמא שלי. ממש גדלנו ביחד, היינו משחקים ביחד המון. מאוד אהבתי את דני. הם גרים בארץ אחרת אבל מגיעים לבקר אותנו מדי פעם. בחתונה שלי אמא שלו הביאה אותו לארץ ורקדתי איתו המון. הוא כל הזמן שאל אם אנחנו נוסעים לירח דבש

זה מאוד עניין אותו! והוא פשוט איש באמת מקסים. הוא יותר איטי, יותר פשוט, יותר תמים מרובנו. אבל זה בדיוק הקסם שלו.
אמא שלו היא אשה מדהימה, שתומכת בו ומעודדת אותו מאז ומתמיד. הוא גר בישוב מיוחד בשביל אנשים מיוחדים, וכולם נסעו לטיול בארצות הברית. אבל את דני לא הסכימו לקחת בגלל שלעיתים הוא נופל. פשוט נופל. אז אמא שלו הצטרפה לטיול כדי לשמור עליו, וככה גם דני נסע לטיול.
אמא שלו ממש לא מתביישת בו. להיפך - היא עושה המון, המון ארועי התרמה כדי להתרים כסף למען המסגרות השונות שבהן הוא נמצא במהלך השנים.

יש לו שני אחים גם, שלוקחים אותו להצגות בתיאטרון. אני זוכרת שהייתה הצגה אחת ספציפית עם המון, המון אורות וצבעים ומוסיקה, והם לקחו אותו לראות את המופע שוב ושוב ושוב. והיום שני האחים שלו נשואים, ונשותיהם אוהבות את דני ודואגות לו עוד יותר מאשר האחים שלו!

אז כן, יש המון סיפורים מקסימים. יש גם קבוצת תיאטרון של אנשים בעלי ת"ד ונכויות התפתחותיות / פיגור שכלי. אני זוכרת שבאחד הסרטים שראיתי עליהם, רואים שיחה בין איש עם ת"ד לבין איש "רגיל" (מה זה בכלל???), והאיש המיוחד אמר, כל ההבדל בינינו הוא X אחד! איזה משפט מקסים.

אני ממליצה בחום לבקר בפיצריה שברחוב אבן גבירול בתל אביב. אני לא זוכרת את השם, מול גן העיר פחות או יותר. כל העובדים שם מיוחדים, זהו תנאי קבלה. והמסעדה מלאה בסועדים. לבעלי הפיצריה יש עקרון, הם מעסיקים אנשים עם ת"ד, ואותם אנשים מגישים את האוכל, מפנים את השולחנות...

אני זוכרת ששמעתי אבא שדיבר על הילד שלו שהיה בכיתה ד'. הוא סיפר שביום הורים האב אמר למורה, שהוא מבין שהבן שלו מסתדר בשיעורי החשבון ושיש תלמידים בכיתה שמתקשים מאוד לעומתו. והמורה ענתה, אבל הם תלמידים עם דיסלקציה.
מה שמעניין, זה שלבן שלו יש תסמונת דאון

גם אלה הם אנשים מיוחדים ומקסימים, אנשים לכל דבר. זאת לא בושה!!! אפשר גם לקבל עזרה. אני מכירה 2 מרצות במכללת בית ברל (אזור כפר סבא) שישמחו לעזור ולשוחח. יש בית ספר יסודי מקסים בכפר סבא שאפשר לבקר בו, ולראות ילדים מאושרים ומוצלחים.
יש גם אמא שאימצה 3 ילדים עם תסמונת דאון! לא 1, לא 2 אלא 3!!!
עכשיו אני נזכרת גם בעוד סרט תיעודי שראיתי, על עוד זוג הורים שלאחר שהם איבדו את ילדיהם באסון נוראי, הם גם אימצו כמה ילדים עם ת"ד. אחת הילדות הגיעה אליהם כשהוגדרה כבעלת פיגור שכלי קשה. לאחר כמה חודשים בביתם, הוא אובחנה מחדש כבעלת פיגור שכלי קל !!!

במסגרת לימודי החינוך המיוחד, עבדנו בבית ספר יסודי בכפר סבא. היו שם ילדים כמו בכל בית ספר, ילדים שובבים, ילדים שקטים, ילדים מתוקים, ילדים פחות נחמדים...
עכשיו אני נזכרת גם שהגיע לבית הספר ילדה מרוסיה, שברוסיה לא הייתה בשום מסגרת! כלום, הייתה כל השנים בבית. ואז היא הגיעה לבית הספר והתחילה לאט לאט לדבר. ושיא כל השיאים היה כשהיא "התנהגה לא יפה". אני עכשיו נזכרת שהמורים אמרו שהיא הושפעה לרעה מחבריה לכיתה ושהיא מפריעה בשיעורים. אבל היום, כשאני קוראת ומכירה את באופן טבעי, אני מבינה שזה בעצם היה הישג עצום בשבילה! להיות שובבה כמו שאר הילדים זה דבר נפלא שהמורים היו צריכים לשמוח עליו !!!

חיפשתי עבודה שכתבתי במסגרת אחד הקורסים ומצאתי קצת חומר תיאורטי על התמודדות של משפחות עם ילד מיוחד במשפחה. כנראה שבהתחלה יש שלב של הלם ואבל, לעתים יש סירוב להשלים עם האבחנה, מתעוררות תחושות של כעס, תסכול ורגשות אשם, ולבסוף יש שלב של חקירה והשלמה.
עכשיו אני נזכרת בעוד סרט שראינו, על משפחה שלאחר הלידה השאירה את הילדה בבית החולים וחזרה הביתה בלעדיה. הם פשוט לא רצו אותה כי היה לה ת"ד. ואז, לאחר תקופה, הם שבו לבית החולים ולקחו אותה איתם

מקסים, נכון?
אני חושבת שפעם די עודדו משפחות לנטוש את ילדיהם השונים, אבל היום המצב מאוד שונה, יש המון המון אנשי מקצוע שנותנים תמיכה למשפחות. החוק החדש לחינוך מיוחד מאפשר לילדים מיוחדים ללמוד במסגרות רגילות, מה שהרבה פעמים מקדם אותם מאוד או סתם נותן להם הרגשה שהם שווים כמו כולם. והם באמת שווים כמו כולם, ויותר אפילו!

שליחה על ידי .מי* » 17 מאי 2004, 05:30

עבדתי פעם במשך שנה בבית אבות. היה שם ישיש אחד, אב לרופא מנהל מחלקה ידוע בבית חולים בעיר סמוכה, לדוקטורית שלימדה בפקולטה נחשבת בעיר הסמוכה, ובן שלישי עם ת"ד. הישיש היה יושב בכסא גלגלים, מראה לכולם תמונות של הדוקטור והדוקטורית, מספר בשבחיהם איך הוא נסע לכנס ואיך היא פירסמה מאמר, וכל אותה עת דחף אותו מאחור במסירות אין קץ הבן השלישי עם הת"ד. אדם בשנות השלושים לחייו, טוב לב, שמח ואוהב. הוא היה מגיע כל יום, מביא לאבא שלו ממתקים, פירות, עיתונים, מטייל אתו, מלביש אותו ומפשיט אותו, רב עם האחיות כשהיה נדמה לו שאביו לא מקבל את הטיפול הטוב ביותר. מאד התפעלתי מן הבן הזה. ואת הדוקטור והדוקטורה המוצלחים, אגב, זכיתי לראות רק בתמונות.

בוודאי שיש הרבה זעם. זה טבעי ואפילו חשוב! חשוב לכעוס, לחשוב, לשאול, להאשים, ושוב לכעוס. זאת באמת אחת הבעיות הגדולות ביותר, האכזבה שלא נולד הילד המצופה, הילד החכם, הילד שהוא "כמו כולם".
אנחנו כאן נמשיך להביא לך סיפורים מקסימים על אנשים מקסימים. לא סתם קוראים להם אנשים מיוחדים, לא סתם קוראים לתחום שבו אני עוסקת חינוך מיוחד. כי אלה באמת אנשים מיוחדים.

אין לי תובנות לתרום - אבל אני קוראת כל מלה, מתפעלת ממה שכתבה יוחננ ית. לאור הדיונים בדפים אחרים, בהם סיפרו הורים על ילדים מיוחדים, עלה בי הרושם שההורים שמחים מאוד כשמתעניינים בילד, שואלים לשלומו - נדמה לי שזה יכול לעזור.
(אגב, האם שאימצה שלושה ילדי ת"ד היא אמא של עירית פורטוגלי, החיילת שנהרגה באוטובוס 300.)

עכשיו נזכרתי -
היתה בהארץ (בחודש האחרון בערך) כתבה על בחור עם דאון (מדרום אמריקה איפשהו) שהצליח ללמוד, ועוסק בסיוע לילדים עם ת"ד. [אם אני זוכרת טוב] הוא אומר (דבר שנכון להמון נושאים אחרים) שאם לא מניחים מראש שהם לא מסוגלים לכלום, הם מסוגלים להרבה יותר. אם לא מסתירים אותם, משאירים בבית, משאירים רק בכתות מיוחדות וכו'.

אני חושבת שהסביבה תזדקק לסיוע ע"מ להיות מסוגלים להיות פתוחים, להעתיר ולקבל אהבה. זה אבסורדי, אבל היות ואנשים בחברתינו (כן, גם אני) לא יודעים לחיות עם חריגים (פשוט כי אינם מורגלים בזה), צריך לעזור להם.

איך לעזור להורים? כמו שעוזרים עם לידה של כל ילד - עוזרים בטיפול בבית, עוזרים בטיפול בגדולים, מחזיקים את התינוק כדי שאמא תאכל/תתקלח. לא?

אה, ועוד - יש בתפוז פורום הורים לילדים עם מחלות

יצא לי לפגוש כמה נערים עם ת"ד, ברמת תפקוד גבוהה אמנם, לצד הוריהם. היה מחמם לב לראות את הגאווה והאהבה שההורים והאחים גילו כלפיהם. כן, גאווה. כשזה הילד שלך, פחות מעניין אותך באיזה גיל הוא עשה ככה או ככה, אלא עצם העשייה, עצם המעבר שלו משלב לשלב, ההתבגרות, הפתיחות לעולם, יצירת הקשר. התינוק הוא תינוק, לא "דבר". הוא אדם שלם.
לגבי הבדיקות - יש הורים רבים שאינם עורכים בדיקות מתוך ידיעה שיקבלו כל ילד שייוולד, גם אם גידולו יהיה כרוך בקשיים ובכאבים שאינם נחלת הכל.
אצל ילד כזה במיוחד ההנקה וחלב האם חשובים - לחיזוק הקשר ולשמירה על פוטנציאל האיי.קיו שיש לו - זה יכול להיות ההבדל בין חיים עצמאיים יחסית לבין אופציות נעימות פחות.

קראתי שהנקה דוקא לא מספיקה.

קראתי שהנקה דוקא לא מספיקה
לא מספיקה לְמה?
ההתחלה בהחלט עשויה להיות מאתגרת יותר מאשר הנקת תינוק בריא, וכדאי להיעזר ביועצת הנקה מוסמכת בעלת ידע (ורצוי גם ניסיון) בתמיכה באמהות לתינוקות עם ת"ד. }

הנקה חשובה במיוחד לילדי ת"ד בגלל היתרונות החיסוניים שלה, הקלות בה חלב האם מתעכל וההשפעה שלה למיתון נטייה להשמנה בגיל מבוגר. גם המגע של עור בעור שנלווה להנקה תורם המון לילדי דאון. בשלב התחילי הנקה של ילדי ת"ד מסובכת יותר מהנקה רגילה בגלל המאמץ שבהנקה, שמחייב את האם להקפיד על תנוחה ותמיכה. הקשיים שעלולים לצוץ בהתחלה נובעים בד"כ מהיפוטוניה, ומהעייפות שההנקה גורמת - ולכן התמיכה (גם בראש) חשובה מאוד. והכי חשוב - ליווי של יועצת הנקה מוסמכת ומנוסה. כאן יש עצות מעשיות, וגם פה - http://www.lalecheleague.org/FAQ/down.html. וכאן http://www.lalecheleague.org/NB/NBJulAug98p105.html תיאור מרגש של אימא שמיניקה תינוקת דאון.

קראתי שבגלל שיש לילדים אלו בעיות עיכול, וחלק מהחומרים החיוניים לא נקלט, יש לתת תוספות מזון (מינרלים וכד'). לא ברור לי אם מדובר גם על הנקה.
ראי כאן:
http://www.tevalife.com/article.asp?id=581

הילדים שלי נמצאים בחוג בבריכה בבית איזי שפירא ברעננה. יש שם מפגשים למבוגרים (נראה לי שהם בשנות העשרים ומעלה) עם פיגור מסוגים שונים, ורבים מהם כנראה עם ת"ד. הם מגיעים כשהילדים כבר אמורים לסיים את הפעילות, אבל הילדים שלי בד"כ מתעכבים, לעתים קרובות נשארים לאכול שם ארוחת ערב, אז כמעט בכל שבוע אנו פוגשים אותם, כבר כמה שנים.
אני רוצה לספר שרבים מהם נמשכים מאוד לילדים, בפרט לתינוקות, ומגלים כלפיהם חיבה רבה. עומדים שם כמה עשרות, בצפיפות כמו של הפגנה בערך - כנראה ממתינים לכניסה לאולם או מתחלקים לפעילויות שונות - ואני עוברת ביניהם עם תינוק במנשא או פעוט/ה שרק למד/ה ללכת, והם מושיטים ידיים, מתחילים לדבר אליהם - בהתחלה היה לי קשה עם זה, אבל הקפדתי להסתכל בעיניים, לחייך, לענות לשאלות "איך קוראים לו" וכו'. אני מודה על נוכחותם כי לילדים שלי אולי בזכות זה כבר לא תהיה רתיעה מן השונה והמוזר.
בארץ באמת נדיר לראות ילדים ומבוגרים פגועים. מאחסנים אותם במוסדות, מסתירים אותם בבית, מתביישים בהם. כשביקרתי אצל אחותי בקנדה ראיתי נוכחות הרבה יותר גדולה שלהם במקומות ובתחבורה ציבורית, וחבל שזה לא כך גם כאן.

ראיתי פעם ראיון בטלויזיה עם חולת ת"ד מתוקה שעובדת כמטפלת בילדים רגילים.

יש ניתוחים מיוחדים שנועדו לתיקונים קוסמטיים לילדי דאון. ואני מצרפת כאן משהו שכתבה קתי דטוויילר, מבכירות חוקרות ההנקה בעולם, ואם לילד עם תסמונת דאון. מה שכתבה עוסק בהנקה, אבל גם (והרבה) בהורות לילד ת"ד. בחלקו קשה לקריאה, בחלקו מרגש עד דמעות - ובעיקר כתיבה מגוף ראשון של מישהי שנמצאת שם.

לגבי השוני החיצוני, אחד ההבדלים הוא הלשון העבה של ילדי ת"ד. וגם את זה אפשר לתקן. אני יודעת שפרופ' פויירשטיין הביא לארץ מנתח שמבצע את זה.
יש שאומרים (ממש לא מבוסס מחקרית) שילדים מיוחדים שיש להם אחים מתקדמים יותר, גם כי האחים דואגים להם ומשתפים אותם בפעילויות שלהם, וגם כי יש לאותו ילד דמות לחיקוי.
1) הורות ונכות התפתחותית בישראל, הוצ' מאגנס.עורכים: דבדבני, חובב, רימרמן, רמות.
2) חוסן נפשי – שיפור כושר ההתמודדות במצבי מצוקה. הוצ' משרד החינוך.
3) איזון עדין – התמודדות במצבי לחץ במשפחה. הוצ' הקיבוץ הארצי השומר הצעיר.

בבית הכנסת שלנו יש ילדה בת 11 בערך עם ת"ד. אני לא מכירה אותה, אבל היא שם כל שבת.

נזכרתי בעוד 3 אנשים שהכרתי, לא עם ת"ד אבל עם נכות התפתחותית (פיגור שכלי). כשהייתי בבית הספר היסודי, לחברה הכי טובה שלי הייתה אחות עם נ"ה. ממש שכחתי מזה עד שפתחת את הדף הזה. היא הייתה ילדה מאוד מתוקה שהרופאים אמרו שלעולם לא תוכל ללכת - אבל היא כן הלכה, והיו עוד כל מיני דברים שהרופאים בישרו אך טעו. ומה שאני כן זוכרת זאת האהבה של 2 האחיות שלה. אהבה כמו בין אחיות וגם מעבר לזה.
היה לי ידיד שלאחיינית שלו הייתה נ"ה. ילדה קטנה וחמודה אבל מאוד עקשנית. שאלתי אותו למה הם לא שולחים אותה לפנימיה מיוחדת והוא אמר שאבא שלה לא מסכים בשום אופן להוציא אותה מהבית - האב אומר שבבית היא תקבל את הטיפול הטוב ביותר.
פעם עבדתי בבניין משרדים ברמת גן. כל כמה ימים, החברה עשתה הזמנה מהמכולת באזור והאיש שהיה מביא את ההזמנה היה בעל נ"ה. הוא היה בשנות ה- 20 לחייו והיה מאוד אחראי ונחמד. הוא תמיד הביא את הסחורה בעגלה ודיבר איתנו. מה שהיה מקסים זה שהוא היה נשואי, והוא ואישתו גרו אצל ההורים שלה.

הניתוח שציינתי לשינוי צורת הלשון הוא לא רק עניין של אסתטיקה, אלא גם לשם הקלה על צורת הדיבור של ת"ד.

יש קושי גדול מאוד להתמודד עם התמוטטות הציפיות המלוות כל הריון. למרות העובדה שכולנו עוברות שלבים של חרדות בהריון, אני מניחה שכל אחת מאיתנו מצפה בסופו של דבר לתינוק המושלם, וכשזה לא קורה לעיתים קשה מאוד להתמודד עם גודל האובדן. כי בעצם אנחנו מדברים כאן על אובדן, אובדן הילד שלו ציפינו.
וגם אם יש בדיקות בהריון, אין לנו כל אפשרות לגלות הכול, אפשר לעשות את כל הבדיקות שקיימות, ועדיין יתכנו מחלות ובעיות שאי אפשר לבדוק. וגם אם בדקנו הכול, מי מבטיח לנו שהכול יהיה בסדר אחר כך?
אני מניחה שמה שאני רוצה לומר זה שאין תעודת ביטוח לשום דבר, גם אם אנחנו מרגישים שעשינו הכול כדי למנוע, עדיין יכולים לקרות דברים.
איך מתמודדים עם זה?
אפשר (כמו שאני הייתי תקופה לא קצרה בחיי) להיות חרדים והיסטרים, לצפות תמיד לרע "רק כדי שלא להתאכזב" להיות אובססיבים , רק כדי להרגיש שעשינו כל מה שאפשר.
ואפשר לנסות ולקבל את החיים, עם הדברים הטובים והרעים. זה לא קל, ולקח לי הרבה שנים של טיפול להיפטר מהרבה חרדות, אבל בסופו של דבר זה אפשרי.

אני חושבת על ההריון הבא וכל הזמן מלאה חששות . זה מאוד מפחיד ללדת משהו "לא מושלם" (טוב, נו אני מודה, הילדים שלי לא מושלמים....אבל קרוב לזה...(-;). אתה חושב האם יקחו ממך את מי שאתה ואת החיים שלך האישיים והמשפחתיים?
אני גם מלאת מחשבות לגבי הבדיקות, בעבר עשיתי בדיקות פרטיות יקרות , אבל הייתי צעירה יותר ולא הייתי בסיכון לת"ד אז לא עשיתי מי שפיר.
ומה הייתי עושה עם התוצאות? זו מחשבה לא פשוטה בכלל...להרוג נשמה זה להרוג אותה, אם היא נשלחה אל משהו אז יש לזה סיבה ....
אני עובדת עם נשים חרדיות ונדהמת מחדש כל פעם עם ההשלמה שלהן. הן פשוט משחררות!!
הן מתמודדות עם כל דבר באמונה שלמה שכך צריך היה להיות. הן לא מנסות לחפש שליטה על החיים שלהן ועל העתיד לקרות , כמו שאנחנו לפעמים מחפשים,. אולי השאיפות האישיות שלהן מכוונות פנימה למשפחה ובגלל זה? אחת מהן אמרה לי על העובדה שהיא גרה בחו"ל וכל משפחתה כאן, שאם טוב לבעלה וילדיה אז טוב לה, כלומר זה מה שגורם לה אושר ותחושת שלמות עם עצמה. (טוב, לזה הפמיניזם שלי לא ממש מסכים...)
הן לא יוותרו על בילויים וקריירה בגלל הילד הזה, הן ויתרו ממילא...
מאידך מוזר מאוד בעיני שלאור זאת , מוצאים אצלם פגם בשידוך אם יש ילד פגוע במשפחה....למרות שת"ד זה לא ממש גנטי ...

כשעבדתי עם ילדים מיוחדים, ממש התאהבתי בהם. אני זוכרת שרציתי לקחת אותם הביתה ולדאוג להם בעצמי. הייתה ילדה אחת שאמנם גרה בבית, אבל הייתה מחוץ לבית במסגרות שונות, ממוקדם בבוקר ועד מאוחר בערב, כולל בחגים ובסופי שבוע. אותה בהחלט רציתי לאמץ. וכשלא הצלחתי להיכנס להריון, מאוד רציתי לאמץ תינוק ת"ד, אחד מאלה שהוריו השאירו בבית החולים.
לגדל ילד ת"ד זה לא כמו לגדל ילד "רגיל" - זה באמת יותר קשה.

מה היינו ללא השוני בינינו? אני מרגישה שהילדים המיוחדים האלה הם נשמות ללא קישוטים אשר חודרות ישר ללב.

הסיכוי לילד עם ת"ד עולה עם גיל האישה.
העובדה היא שמכלל הלוקים בת"ד, כלומר אלו שלא הפילו אותם במהלך ההריון, כ- 80% נולדים לאמהות צעירות. אני חושבת שהסיבה המרכזית היא שמערכת הבריאות מממנת בדיקת מי שפיר לנשים מבוגרות יותר, כי להן יש סיכוי גדול יותר ללדת ילד כזה, ולא מממנת לצעירות יותר. בין השאר, זה משדר לאישה ההרה מסר עקיף, שאם לא מממנים לי כנראה אני לא צריכה - מין סוגיה כזו בתורת הרפואה הציבורית. מכיוון שבלאו הכי יש יותר יולדות בגיל צעיר מאשר בגיל מבוגר, ומכיוון שרבות מהן לא מבצעות בדיקת מי שפיר, העובדה היא שרוב הילדים עם תסמונת דאון נולדים להן.
אפשר לקרוא במאמר הזה דברים די מעניינים על מי שפיר

בארץ באמת נדיר לראות ילדים ומבוגרים פגועים. מאחסנים אותם במוסדות, מסתירים אותם בבית, מתביישים בהם. כשביקרתי אצל אחותי בקנדה ראיתי נוכחות הרבה יותר גדולה שלהם במקומות ובתחבורה ציבורית, וחבל שזה לא כך גם כאן.

אולי זה גם קשור לכך שבארץ עושים כל כך הרבה בדיקות ומפילים אוטומטית כשיש פגם כלשהוא. בארה"ב לדוגמא זה לא מקובל, אולי בגלל האוריינטציה הדתית של האוכלוסייה.

שליחה על ידי הדס* » 11 ינואר 2006, 01:02

יש לנו בת וקוראים לה נטע . יש לה תסמונת דאון. היא ילדה יחידה. בת שמונה חודשים ומקור אין קץ לאושר. היא עדיין יונקת (מאד התעקשתי בהתחלה והשתמשתי בפטמות סיליקון כדי להקל עליה) ואוכלת אוכל מוצק ומגלה סקרנות לגבי כל מה שמסביבה. היא התחילה לשבת לפני שבוע, היא מוחאת כפיים ומשפיעה חיוכים ואומרת אבא (למרות שהיא בטח לא מודעת למשמעות). עד כמה שזה נשמע מוזר אני לא ממש מצליחה לראות את השוני בגלל שלא היו לי ילדים "נורמליים". עד ללידה לא הייתי מאמינה על עצמי שתהיה לי כזאת יכולת קבלה של תינוק שהוא פחות מ"מושלם" ושמחתי לגלות בעצמי איכויות שלא ידעתי על קיומן. כל יום אני מנשקת אותה אלפי נשיקות ואומרת לה שהיא המתנה הכי נפלאה של חיי.

איזה יופי לשמוע.

כל יום אני מנשקת אותה אלפי נשיקות ואומרת לה שהיא המתנה הכי נפלאה של חיי.

הדס - את מתנה נפלאה לכולנו!

איזה יופי לשמוע.

הרגעים הראשונים....נאמר עליהם הכל, אבל , אובדן, בושה, רגשי אשמה, תיסכול,קושי, כעס ועוד ועוד מילים שכה קשה להכיל כשמדובר בלידת ילדנו שכה ציפינו לו...ובכל זאת אחרי ההלם והכאב שחודר לנשמתנו כסכין חדה, מתגלה לנו ייצור קטן עם נשמה כה רחבה שמבינה אותנו ההורים, מכילה את הכאב שלנו ורואה את התתמודדות שלנו ומתעצבת להבין שהכל בגללו...ושואל הוא למה ? ומבקש הוא להיות רגיל, לא רוצה הנחות בכלום,רוצה שמחה והמון אהבה.
ואז מתחילות המילים לצוץ באוויר " ילד חריג" .. חריג באופן רגישותו לרחשי ליבנו ולסביבתו, חריג בנתינה שלו לסביבתו... חריג באהבה שאיתה הגיע לעולמנו המנוכר, חריג באופן בו אנו מתייחסים אליו....ואם הימים אנו מבינים שאכן למרות הכל הוא מתנה אמיתית והשאלה הגדולה היא איך מבינים זאת ומקבלים זאת כבר ברגעיו הראשונים...אוהבת איריס

איריס,
קודם כל חיבוק. נדמה לי שכל דבר בעיתו. ויש ההווה הזה שאת מתארת כל כך ברגישות.
כתבי עוד - אם מתאים לך.
יש מי שמקשיב....

איריס? האם את עדיין כאן? מקווה שאת ובני משפחתך מצליחים למצוא את הכוחות להתמודד עם המצב החדש. את מוזמנת לקרוא על ההתמודדות שלי כאם לתינוק עם צרכים מיוחדים בדף החלמה מהירה וניסים אחרים. שולחת לך המון אנרגיה חיובית וחוסן נפשי להתמודד עם כל האתגרים שניציבים מול אמהות (מיוחדות) לילדים מיוחדים (אם יש אלוהימ(א) אני משוכנעת שהיא בוחרת אותנו בקפידה...).

סליחה על הטעות הפרויידיאנית בשם הדף... למרות שממש אשמח שדברים יזוזו יותר מהר, שם הדף הוא: החלמה מלאה וניסים אחרים. הולנדי ה ממחשב אחר.

הלכתי לרופא, ובדרך שלפתי מהמכשיר את תוצאות הבדיקות האחרונות.
למטה-למטה הגעתי אל תוצאות החלבון העוברי: 1:90 לעומת 1:400 ומשהו לפי הגיל.
האמת שלא הרגשתי כלום. בתחילת דרכנו החלטנו שאנחנו לא מפסיקים הריון.
הרופא הנחמד הראה לי שהתוצאות שלי בערימה מיוחדת של נשים שהוא צריך להתקשר אליהן. הוא חזר ובדק שאני מבינה את משמעות התוצאות, ומה זה בדיוק תסמונת דאון. אחרי שהוא הבין שאני מבינה, הוא אמר שהוא מאוד מכבד את ההחלטה, וסיפר שלפני מספר שנים טיפל בזוג שלכל אורך ההריון התקבלו ממצאים שמצביעים על תסמונת דאון, והם נהגו כמונו. הוא סיפר בהתפעלות שאחרי הלידה הם אפילו לא האשימו אותו! הרעיון ממש הצחיק אותי.
אמשיך לעדכן בעתיד.

אמא הריונית,בדיקת חלבון עוברי אינה חד משמעית,דיקור מי שפיר כן.
כל הכבוד על ההחלטה האמיצה,כמו שכתבת אף אחד לא אשם,פשוט כי אין כאן תוצאה של משהו.
יש כאן נשמה מיוחדת שבוחרת להגיע לכאן ובוחרת בכם להיות ההורים שלה.
ועדיין יכול להיות שיוולד תינוק בריא ושלם.
(שגם הוא בחר בכם להיות ההורים שלו)

ועדיין יכול להיות שיוולד תינוק בריא ושלם
ליתר דיוק - 89 %.

תודה רבה למגיבות

איכשהו לא כל כך מסקרן אותי לדעת אם התינוקת בעלת תסמונת דאון או לא. אבל בגלל שברור לי שהמשפחה וחברים ייכנסו לסרטים ויתלשו שערות וינשכו שפתיים (והכי גרוע, יצפו בחשש ללידה), אנחנו לא מספרים לאף אחד. לכן גם הניק האלמוני. שאלתי גם את בעלי אם היה רוצה לעשות את מי השפיר רק בשביל לדעת לקראת מה הולכים, אבל הוא ממש לא היה בעניין. כנראה שגם הוא לא כל כך "סקרן" (אולי לא מילה מתאימה, אבל לא מצאתי אחרת).
בינתיים היתה לנו סקירה שניה מורחבת. היה לי חשוב מאוד לראות שהלב תקין, בגלל שהרבה פעמים לילדי תסמונת דאון יש מום מולד, ואנחנו הולכים לקראת לידת בית. למרבה השמחה הלב נראה תקין! הרופא בדק גם מדדים אחרים שאופיניים לתסמונת דאון (יש רבים), ומצא רק שהבוהן הגדולה ברגל רחוקה ונפרדת מאחיותיה. הוא אמר שגם אצלו עצמו זה ככה ושאל אם זה אופייני גם לאחת מהמשפחות שלנו, אבל זה לא. אז הוא אמר שאולי התינוקת ירשה את זה ממנו

אנחנו גם מתלבטים בקשר לשם. יש שם שאני מאוד אוהבת ורוצה, אבל הוא לא רגיל, ואני חושבת שלא אתן שם לא רגיל לילדה לא רגילה. יש עוד שמות שמוצאים חן בעיני, כמו גילי ורוני אבל אני לא רוצה שיצא שאני מבטאה משאלה או דאגה בשם שאני נותנת. ברור שיהיו שמחה גיל ורון בלב שלנו וגם בלב שלה! טפשי לחפור כל כך עמוק? מזל שיש עוד זמן!

את מקסימה בגישה הבריאה שלך !!

תודה סגו לה

לפני כמה ימים, חברה קרובה בתחילת הריון סיפרה שקיבלה תוצאות לא כל כך טובות בשקיפות, ושהם בכיוון מי שפיר.
כבר עשיתי איתה איזו פשלה לא מזמן: היא אחרי שנים של טיפולים, ושכחתי לספר לה על ההריון, והיא גילתה אותו כשנפגשנו עם עוד כמה חברות באיזו מסעדה, ויצא שהיא היחידה שעוד לא ידעה :-\
אז חשבתי: אם חלילה באמת תיוולד לי תינוקת עם תסמונת דאון, אחרי שהיא שיתפה אותי, ובעצם אמרה שהם לא הולכים לשמור הריון כזה, והיא תבין שלא גיליתי לה גם את זה... עדיף כבר לחלוק איתה. מה גם שאני באמת כל כך שמחה איתה על ההריון הזה שלה, ובאמת רוצה לשתף אותה.
לשמחתי היא הבינה וקיבלה שמה שנכון לנו לא נכון להם ולהיפך, ולא ראתה בהחלטה שלנו ביקורת על שלהם, חלילה, או משהו כזה. מאוד שמחתי. לא רציתי שדבר כזה ייכנס ליחסים שלנו.
אמרתי לה גם כמה אני מקווה לבת הפעם, והיא כמובן חזרה והדגישה שהכי חשוב שהוא/היא יוולדו בריאים. אמרתי לה שזה נכון, אבל מכיוון שגם המין כבר נקבע וגם אם יש או אין תסמונת, נשאר לי רק להתפלל שאדע לקבל כל אחת מהאפשרויות.

אנו הורים בשנות השלושים לחיינו. אחרי טיפולי פוריות שנמשכו כשלוש שנים נולדה לנו ילדה מדהימה. בחדר הלידה התבשרנו כי מדובר בתינוקת עם תסמונת דאון, היא עברה ניתוח לב פתוח בגיל 7 חודשים. חשוב לי לנצל במה זו ולומר שזו זכות גדולה לגדל ילד כזה עם כ"כ הרבה אהבה, שמחה וטוהר לב משגע.
אנו מאוהבים בה עד הגג ולא מוכנים להחליפה בשום ילד בריא אחר. אני יודעת שרק מי שמגדל אוצר כזה יודע במדויק על מה אני מדברת.
היום אנו נשואים כתשע שנים ועדיין מחכים לזכות ולהביא לביתינו היקרה אחים ואחיות . תתפללו עלינו.

הרבה זמן לא עדכנתי!
בשעה טובה נולדה תינוקת מתוקה. חוץ מזה שהיא מהממת בצורה יוצאת דופן, היא נראית רגילה לגמרי!
בכל זאת, כמה ימים אחרי הלידה, כשההורמונים של הריחוף ירדו, התחלתי לחשוב שבעצם אני לא יודעת איך נראים תינוקות עם תסמונת דאון. אז עשיתי חיפושים ברשת, ומצאתי שאכן הרבה פעמים הם נראים ממש רגילים. בעיקר הבנות.
מאז אני נעה בין "מה פתאום!" לבין "אולי?". הרבה אנשים אומרים שהיא לא דומה לאף אחד מאיתנו ומהילדים, וזה באמת נכון, וזה מחשיד עוד יותר.
בקיצור, החלטתי לפנות למרפאת תסמונת דאון ולשים סוף ללבטים. אעדכן בהמשך!

מזל טוב !
מה הראתה בדיקת הכרומוזומים בדם?

למטה-למטה הגעתי אל תוצאות החלבון העוברי: 1:90 לעומת 1:400 ומשהו לפי הגיל.
_ועדיין יכול להיות שיוולד תינוק בריא ושלם
ליתר דיוק - 89 %._
לא.
1 מתוך 90 זה בערך 1.1 מתוך 100.
כלומר הסיכוי שהתינוקת בריאה הוא 100-1.1 שזה בערך 98.9%, או, אם מישהו מתעקש, 98.8888% (98 ו 8 תשיעיות, נו. איך מסמנים שבר עשרוני מחזורי?).
הסטטיסטיקה בהחלט לטובתן של אמא הריונית ובתה החדשה. אני מקווה שגם המציאות.
היה לי חשוב לתקן את הטעות בחישוב כי נראה לי חשוב לא לטעות בפירושן של בדיקות ולא לקבל החלטות על סמך פרשנות שגויה.

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

היי שמי רוית וני אמא לילד בן שנה וארבע חודשים הלוקה בתסמונת דאון שחף הוא הילד השישי במספר ילד מקסים עם המון חום ואהבה אנחנו קיבלנו את הידיעה בהריון שיש סיכויים מאוד גבוהים ללידת ילד עם תסמונת דאון לא הסכמנו ללכת למי שפיר מכוחה של אמונה (אנו חילונים)שהק"ה לא נותן לאף אחד משהו שאינו יכול לעמוד בו.אנחנו משקיעים ונותנים לשחף המון חום ואהבה כי רק כך הוא יוכל לפרוח שחף ילד אהוב מאוד על אחיו ואחיותיו רק חברי המשפחה .

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

הי רוית, האם תסכימי להפגש עם זוג שמתעניין בנושא? (או כל אחד אחר עם משפחה דומה לצורך העניין)
קיבלנו סיכויים גבוהים מאוד לתסמונת דאון בבדיקות ההריון ומאחר ושנינו חסרי מושג בנושא חשבנו שיעזור אם נפגוש ילד כזה ומשפחה שכזו, ונדע במה בדיוק מדובר ומה האתגרים בדרך..
מקווה שאני לא פוגעת באף אחד לא יודעת בדיוק איך לנסח...

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

שלום לכולם....גם אנחנו זכינו ב"ה ללדת ילד עם תסמונת דאון...אריאל שמו. אריאל בן עשרה חודשים והוא הבן הרביעי שלנו. אריאל ילד מתוק, חייכן, חכם להפליא ומתפתח כמו ילד רגיל.
אני מודה לה' בכל שנייה מחיי שזכיתי לכזאת מתנה!!!!!!!! ילד מיוחד עם המון המון אהבה. ממש ההגדרה של מלאך!
לכל מי שמעוניין לדבר, מתלבט, צריך עזרה או הכוונה אנחנו כאן בשבילכם מכל הלב. @}

אמא הריונית.....מאוד ריגשת אותי בגישה שלך! אני אמא לתינוק מהמם עם תסמונת דאון מלאה במתיקות ואור...אני ממש סקרנית לדעת מה בסוף הראו תוצאות ה dna והאם היית במרפאת תסמונת דאון. עדכני....

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

לפלוני אלמונית ערב טוב הרגע קראתי את הודעתך אנו ברצון באהבה ושמחה נקבל אותכם בביתנו צרי איתי קשר לפלפון 0525885447 אשמח לראותכם אצלנו וגם לכל מי שמעוניין יכול להגיע.

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

מעייני מה קורה? לא היה לי פלפון צרי קשר התגעגעתי מה שלום אריאל ?

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

מעיין זו רוית אין לי את הפון שלך מיכוון שלא היה לי פלפון לזמן מה צרי קשר התגעגעתי מה שלום אריאל המתוק?

הי רוית היקרה! אריאלי מתוק אמיתי ב"ה! אנחנו נוסעים למכון שלווה פעם בשבוע ומתחזקים. אריאל מתפתח יפה מאוד, מקשקש, מסמן בידו לשלום, יושב יפה, משחק עם אחיו, זורק חיוכים לכל עבר וכו'. אין מילים בפי על האושר הגדול שאריאל מביא למשפחה כולה. תודה לה' יתברך.

שכחתי לכתוב את המס' שלי לכל מי שמעוניין @} מעיין 054-6910983

היי, חבל לי שהפורום הזה לא פעיל....

מישהי יודעת מה עלה בגורלה של הבת של אמא הריונית ?

וואיי נותרתי במתח

וואיי נותרתי במתח