הנסיכה על העדשה

[אמא_של_חן*]

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

שנים שלא כתבתי כאן.

לפני שנתיים סיפרתי כאן את סיפור חייה של חן המדהימה שלי
חן שנולדה עם קטרקט מולד בעין ימין ומתמודדת בגבורה.
באיזשהו שלב הורדתי את הדף.

נראה לי שאני ישוב לכתוב כאן בעתיד.
חסרה לי הכתיבה,
ובלעדי האתר המדהים הזה זה לא קורה...

[אמא_של_נסיכה_עם_עדשה*]

הי חן
אני לא מאמינה! חזרתי היום אחרי כמה שנים, מחפשת את הסיפור שלך... והנה מוצאת שגם את חזרת לפני כמה ימים אחרי כמה שנים של שתיקה...
אני מחפשת אותך כדי לקבל תמיכה...
אנחנו בתקופה קשה מאד
האם אוכל גם עכשיו להיעזר בך? לאחר האבחון שלנו שוחחנו בטלפון פעם אחת, והסיפור הארוך שלכן ליווה אותי בחודשים הראשונים והקשים...
אבל אין לי את מספר הטלפון/מייל שלך...
תוכלי לשלוח לי בבקשה?
המון תודה
(שום דבר אינו חסר משמעות, ותזמון הוא הכל...)

[אמא_של_חן*]

הי לאמא של נסיכה עם עדשה

אכן, אחרי כמה שנים של שתיקה חזרתי.
הכתיבה תרמה לי רבות מכל הבחינות.

היתה תקופה שהפסקתי עם הכתיבה,
בעיקר בגלל חוסר זמן, ולפעמים גם סבלנות להעלות הכל על הכתב.
הרצון לכתוב תמיד נשאר.

לאחרונה החלטתי לחזור לכתוב כאן בעיקר בגלל העובדה שזה עוזר לי לכתוב,
אבל בהחלט גם בגלל שהסיפור שלנו יכול לעזור גם לאחרים.

אגב, אני לא חן, אני אמא של חן...

<אופטימיות היא פסימיות בהווה, פסימיות היא אופטימיות בהווה. ומה עכשיו?>

[אמא_של_חן*]

חן שלי, המקסימה שבתבל, היום כמעט בת שש.
ילדה מדהימה ובוגרת שמרכיבה עדשת מגע קשה בעין ימין מגיל 3 חודשים.

חן נולדה עם קטרקט מולד PHPV בעין ימין, מה שגרם לה לא לראות בעין.
חן נותחה בגיל חודשיים וחצי ניתוח שהחזיר לה את הראיה בעין,
והעניק לנו במתנה את ההתמודדת האין סופית עם העדשה והנספחים הנילווים לזה.

בעבר סיפרתי כאן בהרחבה את כל קורות חייה של חן מיום גילוי הקטרקט בעין ועד גיל 4 בערך,
אחרי תקופה הורדתי את הדף וסיבות שונות.

נראה שנשוב בעתיד הקרוב להמשיך ולכתוב...

<האושר אינו תלוי בדבר, רק בנכונות לאושר>

[אמא_של_חן*]

בתקופה ארוכה מאד לא כתבתי כלום,
סוג של חוסר זמן ועצלות.

אני מנסה לסדר לי את מה שרציתי לכתוב,
מגלה שזה לא כ"כ קל...

[אמא_של_חן*]

חן מכירה את עצמה עם העדשה מיום הוולדה,
יודעת ומבינה שהעדשה עוזרת לה לראות טוב,
בטוחה ומאמינה בעצמה שהיא אחת מהילדות המיוחדות בתבל.
הרי לכמה ילדות בגיל שלה יש עדשת מגע קשה (קטנה ויפה בצבע תכלת) בגיל שלה?

ועם כל זאת,
כל יום מחדש, כל יום, כשאנחנו מנסים להרכיב לה את העדשה היא מתנגדת וצועקת.
מתנגדת בצורה כזו שכמעט גורמת לה ליפול מהספה עליה היא שוכבת,
היא בועטת ברגליים, מעיפה לי בכח רב את הידיים, בוכה וצועקת.
ברגע שהעדשה בתוך העין, במקום, היא מפסיקה את כל הצעקות וההשתוללויות.

כל הטקס הזה נמשך אולי דקה וחצי.
דקה וחצי של צעקות ובכיות ואחריהן היא ממשיכה בשגרת חייה.

הטקס הזה קורה כל יום מחדש במשך כמעט שש שנים.
הרבה ששומעים שואלים אותי:
היא לא התרגלה כבר? איך אחרי כ"כ הרבה שנים היא עדיין מתנגדת ככה?

היא לא התרגלה,
זה ממש ממש ממש לא נעים.
אף אחד לא אוהב שנוגעים לו בעין, ועוד מנסים להכניס לשם גוף זר.

[אמא_של_חן*]

לפני תקופה היו לי לבטים רבים.
דילמות קשות מאד בנוגע להמשך הטיפול של חן.

פחדתי שהריבים כל בוקר על העדשה ישאירו לה משקעים לכל החיים,
זיכרונות של אמא שנלחמת איתה על הרכבת עדשה כל בוקר.
אפילו שזה לוקח בדיוק דקה וחצי.

שאלתי את עצמי מה עדיף:
ילדה עם נפש בריאה ועין לא רואה,
או ילדה שרואה בעין (יכול להיות ראיה חלקית בלבד) ונפש עם משקעים?

אחרי התלבטויות רבות והתייעצות עם אנשים באותה סירה כמוני (ילדים בעלי ראיה ירודה, וכו'),
ואחרי מעקב ארוך אחרי ההתנהגות של חן במשך היום באופן כללי ובזמן ההתעסקות עם ההעדשה בפרט הגעתי למסקנה:

הטיפול לא הורס לחן כלום!
צריך לדעת איך לטפל!
הגישה צריכה להיות תקיפה מצד אחד וסובלנית ומבינה מצד שני.

אכן,
אחרי ששיניתי את ההבנה והמודעות שלי,
ובעקבותיה את היחס שלי לטיפול,
חן השתפרה מאד!

ההתנגדויות והצעקות עדיין קיימות אבל בצורה נסבלת,
חן שותפה מלאה לטקס הרכבת העדשה,
לנקיון של הידיים והעדשה לפני, לשיפשופים של העין לפני (סתם רפלקסים של פחד...),

חן אוהבת את העדשה!
היא מבינה שהעדשה עוזרת לה לראות.
בלי העדשה חן רואה מאד מאד מטושטש.

בסוף יום חן לא רוצה שנוציא לה את העדשה בטענה ש:
אני אוהבת את העדשה ורוצה אותה כל היום, אפילו לישון!!!

גם גיל, אחיה של חן בן ארבע ורבע שותף מלא לנושא.
הוא מפרגן לה הכי בעולם,
משווק אותה בכל מקום כזו שיש לה משהו מיוחד יותר מלכולם,
ושבעצם היא המישהי המיוחדת ביותר שהוא מכיר עלי אדמות.

האמת,
מסכימה איתו מכל מילה.
חן באמת מיוחדת.

נסיכה עם עדשה.

<כשהדעת נחה, עולה נחת רוח - מה יניח את דעתך?>

[אמא_של_נסיכה_עם_עדשה*]

אמא יקרה של חן
כמה מוכר לקרוא אותך (זוכרת את הכתיבה היפה שלך עוד מאז), וגם כמה מוזר. למה מוזר? כי אני לא מכירה אף אחד שמתמודד עם הדבר הזה שנקרא עדשה לתינוק-פעוט-ילד, חוץ מאיתנו...
הנסיכה שלי בת שלוש עוד שבועיים, וגם היא עם עדשה קשה מגיל חצי שנה.
(דמיינו את מוזיקת הרקע: תזמורת מנגנת עכשיו בעוצמה גבוהה, בונה מתח, דרמה, ריגוש. תפנית בעלילה)
לפני שבועיים עברה ניתוח להשתלת עדשה תוך עינית.
המלחמות להוצאת העדשה והכנסתה היו זוועתיות, על אף שזכינו להרכיב עדשה שבועית שיש צורך להוציא לניקוי רק פעם בשבוע. אבל "הפעם האחת" הזו מררה את חיינו. גם אם תרמה לראייתה... פעם בשבוע, (פעמיים בעצם - להוצאה ולהכנסה) זה היה בלתי נסבל ורק הלך ונהיה חריף יותר ויותר. עד שהגענו לנקודת אל חזור ובקשנו מהרופא המטפל (שמעדיף השתלה מאוחרת כל האפשר) להקדים את הניתוח.
אז בימים אלה ממש היא מתאוששת מהניתוח הטרי... עדיין עם טיפות (כן, בכוח). העין שלה היא טריטוריה טעונה ולמודת סבל - ואין שם התמסרות והסכמה לשיתוף פעולה אמיתי. יש שם פחד רב וטעינות שגורמים לה להתנגד לכל אקט שקשור בעין. כולל בדיקת רופא שאינו נוגע בה כלל...
זר לא יבין זאת.
אמא של חן יקרה. הנסיכה שלי לא נרגעה מיד אחרי הרכבת העדשה. היא לא הבינה שזה לטובתה. היא לא הבחינה שהיא רואה עם העדשה יותר טוב מאשר בלעדיה. מבחינתה לא היה שום דבר טוב בעדשה, שום נחמה להתנחם בה.
אני שמחה עבורכם שהקושי התמתן במשהו. שמחה שחן מבינה את המטרה ומשתפת פעולה, כמה שהיא רק יכולה.
אני זוכרת שכתבת על ניתוח השתלה שממנו יצאתם בידיים ריקות. שנים זה הולך איתי. הפחד שאולי זה לא יצליח. וככה הגעתי לניתוח שלנו - בידיעה שעד שזה לא קורה, זה לא קורה. כואבת את כאב האכזבה ההיא שלכם. גם עכשיו אני עוד לא מרגישה אחרי. זהירה ושומרת.
אני תוהה מה היה קורה אם היינו מגיעים לאבחון הקטרקט ולניתוח אצל רופאים מאסכוהל אחרת - שלו שממליצים על השתלה מוקדמת, מיידית. נשימה כבדה משתחררת ממני עכשיו. מפחדת להעיז ולחשוב על חיים ללא עדשה. היתכן שהיינו יכולים ללכת בדרך אחרת? לחסוך לה את הסבל שעיצב את שנותיה הראשונות? ברוך השם, היא בריאה בגופה ובנפשה. אבל הסבל, הפולשנות, התקיפות... אין לי ספק שהם מותירים רישומים ועקבות בנפש הרכה. הלוואי ונשכיל למוסס אותם לפני שיתקשו ויתמצקו ויתאבנו בה לעד.
לו יכולתי לוותר על הרישומים האלו בשבילה, בשביל כולנו...
זר לא יבין זאת. נכון?
כל כך חסרה לי תקשורת עם הורים אחרים שמתמודדים עם אותה תופעה נדירה, עם אותו טיפול הזוי שכולל הרכבת עדשה לתינוק/פעוט... ועוד לא דברנו על הסגירות של העין החזקה... על הפזילה... על הא סימטריה בין העיניים.
אז תודה שחזרת לכאן.
תודה שאני כמעט לבד, אבל לא לגמרי.

[פלוני_אלמונית*]

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

אמא של נסיכה עם עדשה,

ממש ממש התרגשתי לקרוא אותך,
שמחתי בשבילכם הכי בעולם,
אין דבר טוב יותר מזה -השתלת עדשה.

זה בודאי תחושה מוזרה, כאילו משהו חסר ברקע,
אין עדשה -
אין הרכבה,
אין הוצאה,
אין נקיון - שטיפת ידיים לפני ואחרי, תמיסות, סבונים וחומרי נקיון מיוחדים,
אין בכיות,
אין צעקות,
אין בעיטות ביידים וברגליים.
יש עדשה מושתלת בעין.
עידן חדש.

יש כמובן המשך טיפול קשה ומורכב של סגירת העין החזקה,
יש כמובן פזילה,
יש כמובן אסימטריה בין העיניים.

אבל יש גם שמחה בלב,
עברתם שלב,
עליתם שלב.

[פלוני_אלמונית*]

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

אני כ"כ שמחה איתכם,
שמחה בשבילכם,
שמחה בשביל הנסיכה שעכשיו העדשה חלק בלתי נפרד ממנה.
גם ככה זה עדיין מורכב מאד.

חן שלנו כנראה תאלץ להמשיך להרכיב עדשת מגע עד גיל 18 לפחות.
אלא אם כן יהיו התפתחויות משמעותיות ביותר בתחום ההשתלות בעין.

אנחנו ניסינו לעבור השתלה בגיל שנתיים.
השתלה שלא צלחה מכיון שלחן לא נשאר מספיק מקום בעין בשביל העדשה.
הקפסולה ששם העדשה אמורה להיות מונחת הצטמצמה לשליש משום מה,
ואין איך להכניס לשם עדשה בצורה נורמלית אלא רק לדחוף בכח ולתפור אותה מסביב שלא תזוז,
וזה סיכון גדול מדי,
סיכון מפחיד מדי,
עברנו מספיק עם העין,
אנחנו לא רוצים לאבד אותה.
אז אנחנו נשארים עם עדשת מגע.

נסיכה עם עדשת מגע

[פלוני_אלמונית*]

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

אמא של נסיכה עם עדשה,

זר לא יבין זאת. נכון?

כמה שזה אמיתי ונכון.
נכון עד כאב.
זר באמת לא יבין זאת, באמת.
גם אלו שממש ממש מנסים להבין לא באמת מבינים.


_כל כך חסרה לי תקשורת עם הורים אחרים שמתמודדים עם אותה תופעה נדירה, עם אותו טיפול הזוי שכולל הרכבת עדשה לתינוק/פעוט... ועוד לא דברנו על הסגירות של העין החזקה... על הפזילה... על הא סימטריה בין העיניים.
אז תודה שחזרת לכאן_

גם לי חסרה התקשורת עם אותם אלו ששטים באותה סירה כמונו.
זה גם אחת הסיבות לכתיבה שלי כאן...

אני אשמח מאד מאד לדבר איתך

[אמא_של_חן*]

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

שנים לא נכנסתי לכאן...

אני בודקת וקוראת את מה שכתבתי כאן לפני תקופה:

_בתקופה ארוכה מאד לא כתבתי כלום,
סוג של חוסר זמן ועצלות.

אני מנסה לסדר לי את מה שרציתי לכתוב,
מגלה שזה לא כ"כ קל..._

זה חוזר על עצמו...

חסרה לי הכתיבה,
מאד.
.
אני מקווה לחזור לזה בתקופה הקרובה.
זה יעזור לי ויעזור גם לחן (כך אני מאמינה).
(וגם כדי לזכור מה היה ואיך)

[אמא_של_חן*]

לאחרונה חן מאד לא אוהבת שני מרכיבה לה עדשה!
מאד לא!

האמת,
היא אף פעם לא אהבה, תמיד התנגדה, בכתה וכעסה...

ככל שהיא גדלה ההתנגדות להרכבה גם כן הולכת וגדלה.
אבל כשהעדשה כבר בתוך העין היא ממשיכה את שגרת חייה כרגיל.

זה גורם לי לייאוש כלשהו, לרפיון,
לחוסר חשק להמשיך להתעקש ולטפל.

הנס הגדול שלנו שהוא כן מסתדרת עם העדשה כשזה בתוך העין,
אבל עד שזה נכנס לעין..........

אני צריכה לעודד אותה ואותי בכדי להמשיך.
גיל (אחיה של חן כמעט בן חמש), מחזיק מחן גדולות ונצורות.

הוא מאמין שחן היא הילדה המופלאה והמיחדת ביותר בתבל,
מפרגן לה בהתאם, מחמיא לה, וגם עוזר לי כשאני מרכיבה לחן את העדשה...

[אמא_של_חן*]

לאחורנה ממש סידרתי את תיבת המייל שלי ומצאתי התכתבות קצרה שלי עם חברה לעבודה שגם לה ילד ליקוי ראיה.
וכך כתבתי שם:

X
מצורף קטע שמצאתי באיזה פורום, אהבתי והתחברתי.
מתאים לך?

• ילד של שבת

מאז גיל 4 אני מגמגם. כשהייתי ילד גמגמתי מאוד מאוד. עד כדי כך שלפעמים לא יכולתי ממש לדבר. לצד זה הייתי ילד מאוד נמרץ, המון חברים, ספורטאי מצטיין ותלמיד לא רע....
בקיצור – ילד די שמח....יחד עם זאת – בכל פעם שהיה איזשהו ריב בחבורה, בכל פעם שמישהו רצה לפגוע – תמיד היה את כלי הגמגום. וזה עבד. תמיד.

בכל אופן – יום אחד, בגיל 6, חזרתי הביתה כולי בוכה. לא רציתי לדבר עם אף אחד. רק בכיתי.
בערב, אבא שלי חזר מהעבודה. אמא שלי סיפרה לו שאני לא רוצה לדבר עם אף אחד. הוא נכנס אלי לחדר ושאל מה קרה. לא עניתי. הוא המשיך. לא עניתי.
בסוף אמרתי לו שאני שונא את אלוהים..... אני חושב שהוא לקח את זה קצת קשה....

בבוקר – אבא שלי העיר אותי עם סיפור:

למעלה בשמיים יש מפעל ענק של תינוקות. כל המלאכים עובדים בקצב מסחרר, סביב השעון, ומייצרים תינוקות לכל העולם. הלחץ בעבודה מטורף. יש להם הזמנות מסין, מיפן, אמריקה ואירופה, אפריקה ואפילו אוסטרליה. וכן, כן... גם מישראל....

בכל אופן, העבודה רבה, הזמן קצר, והכול חייב להיות מדויק. למלאכים יש מתכונים מיוחדים ליצירה של כל סוג וסוג של ילדים. יש חומר שכל, חומר יופי, חומר גובה. יש חומרים לתכונות טובות, יש חומרים לתכונות רעות. הכול מדוייק. יש גם מכונות ענקיות, ממש בגודל של כל החדר.
המלאכים עובדים קשה כל יום, מבוקר ועד ערב. כמעט בלי הפסקות. ישנים במשמרות, אוכלים בעמידה. כל השבוע.

ואז... ביום שישי... קצת לפני הצהריים... נשמע בשמיים קול צלצול עדין. המלאכים מכבים את מכונות ייצור הילדים, מכבים את האור במפעל התינוקות והולכים להתארגן לקראת השבת.
כל מלאך מתקלח במקלחת חמה. אח"כ כולם הולכים לישון שנת צהריים. לקראת ארוחת השבת לובשים המלאכים כנפיים חגיגות, הילה מיוחדת לשבת, בגדים לבנים.
את הארוחה מכין אלוהים, והיא מלאת כל טוב, אוכל ושתיה. המלאכים מספרים סיפורים. אלוהים גם. כולם שרים, רוקדים, נרגעים. אח"כ כולם הולכים לישון – כולם הרי עייפים משבוע העבודה הקשה.... בבוקר, כולם ישנים.

אבל מי לא עייף? נכון – אלוהים. אבל גם אלוהים לא עובד בשבת.... הוא לא עושה גשם ולא עושה שמש, לא עושה שלום וגם לא מלחמות. הוא לא מחליט החלטות ולא מכנס ישיבות.... הכול עובד בצורה אוטומטית.... אז משעמם לו....

אז אלוהים מתגנב, בלי שאף אחד שם לב, למפעל התינוקות. הוא אוסף שאריות חומרי ילד מכל השולחנות, הולך לו לשולחן צדדי, ומכין לו ילד לבד.

וכשאלוהים עושה משהו – הוא עושה אותו הכי טוב שאפשר, בלי מתכון, בלי תכנון.... מכל הלב....

אז הוא שם יותר חומר שכל, ויותר חומר אופי, ויותר חומר יופי.... הוא שם רק תכונות טובות....

ואז – אלוהים מבין שהוא עשה ילד מושלם מדי. והוא הרי לא יכול לשלוח לעולם ילד מושלם. כי כולם ידעו מיד שאת הילד הזה עשה אלוהים.

אז הוא עושה בילד פגם קטן, לא חשוב, זניח.... ילד אחד הוא עושה קצת צולע, ילד אחר הוא עושה קצת פוזל.

וכן – ילד אחר הוא עושה קצת מגמגם....

לילדים האלה קוראים ילדים של שבת... ואתה מיכאל....
אתה ילד כזה..... ילד של שבת....

בפעם הבאה שתראו ילד שהוא קצת צולע, קצת פוזל או קצת מגמגם – אל תצחקו עליו..... אולי הוא ילד של שבת....*

[אמא_של_חן*]

חברתי לא אהבה את הקטע ולא התחברה,
וכך היא כתבה לי:

_ממש ממש לא!
כולנו יצירי כפיו של אלוקים שהוא בעצמו נופח את הנשמות שחצובות מתחת כסא הכבוד
(יש הרצאה של הרב משה בויאר על זה - הלכתי בחופשת לידה - מדהים!)
את הנשמות המיוחדות הוא בוחר להורים המיוחדים בעלי הכוחות ומאגרי נפש עצומים
וגם ללא ספק שכל ילד רגיל הוא בהחלט נשמה " מיוחדת"..._

גם אני מאמינה כך!!!



וכך כתבתי לה בחזרה:
אני שמחה שאנחנו אנשים מאמינים ויודעים שמה שנעשה בעבורינו זה הטוב ביותר בשבילנו.

מצאתי את הקטע הזה בפורום רפואת עינים לילדים של פרופ' שפירר ב YNET.
מישהי הוסיפה את הקטע הזה לאיזה שאלה ששאלה שם.

אהבתי בקטע הזה את הנסיון להסביר לילד למה ה' בחר דווקא בו.
בלי לגרום לילד לשנוא יותר.
ודווקא לזה התחברתי, יותר מלתשובה עצמה.
תביני בהמשך למה.

• - -

לאחרונה, מבערך לפני שנה, פחות או יותר,
חן שואלת אותי מידי פעם: (בעיקר כשהיא מאד מתנגדת שנכניס לה את העדשה...)
אמא, למה רק לי יש עדשה???

ברור לה שיש לה משהו מאד מיוחד שאין כמעט לשום ילד.
היא בטוחה שהיא הילדה המיוחדת ביותר בתבל (גם אני משוכנעת!)
לגיל יוצאות העינים בכל פעם שהטקסים עם העדשה עוברים את גבול ביתינו ועוברים למשפחת X (ההורים שלי),
שם הכבוד, ההערצה וההתיחסות לנושא גורמים לו קנאה עזה: למה רק לחן יש עדשה ולי לא?

אבל בכל זאת,
איך מסבירים לילדה כמעט בת חמש למה?

בפעם הראשונה שהיא שאלה אותי זה היה בערך לפני שנה.
קצת קודם ל. הגננת לימדה אותן בגן שיר שהולך כך:
חמש טיפות היו בתוך ענן. טיפה אחת נפלה על ...
ואז כל פעם הגננת בוחרת את הילדה שיושבת הכי יפה / מתנהגת הכי יפה וכ'.
והשיר ממשיך: גשם גשם והשמחה רבה לה' תודה ותהילה.
חן מאד אהבה לשיר את השיר הזה כל הזמן.

על אותו רעיון הסברתי לה (עם הדגמות ושירים...)
שלה' היו כמה עדשות של ילדים והוא חיפש איפה יש ילדים הכי מיוחדים בשביל לתת להם את העדשה.

נתתי לה להגיע לבד לתשובה שהיא אחת מהמיוחדים שה' בחר בהם.
היא אהבה את ההסבר הזה.
מקווה שגם הפנימה אותו.

אני יודעת שהתשובה הזו מספקת אותה,
מקווה שהיא תסכים לנצח עם הגישה הזו.

• - -

[אמא_של_חן*]

אני קוראת ולא מאמינה,
אני כתבתי את זה???
כן אני כתבתי את זה לפני שנה וחצי אז חן היתה בת 4.10.

חן גדלה מאז הרבה,
והבינה כמה דברים שלא היו מובנים לה אז.
(או שאני חשבתי שהם לא מובנים...)

היא מבינה שהיא מיוחדת,
היא מבינה שהיא לא רואה טוב בעין הזאת, וכשהיא בלי עדשה היא רואה מאוד מטושטש ולא ברור.
היא מבינה שהעדשה עוזרת לה לראות, וכשאנחנו שמים גם רטיה אז העין מאוד מתאמצת ומתחזקת.
היא גם מבינה שאם לא נטפל העין תחלש יותר והיא תראה פחות ברור ממה שעכשיו.

היא מבינה הכל,

רק דבר אחת קשה לה מאד:
הרכבת העדשה

מה לא ניסינו?
הכל.

קשה לה עם זה מאד מאד מאד מאד מאד מאד.

איך אני יכולה לעזור לה ולי?

[אמא_של_חן*]

איך הזמן רץ כל כך מהר?
תקופה ארוכה שלא נכנסתי לכאן מחוסר זמן,
אבל לא האמנתי שכל כך הרבה זמן עבר מאז הפעם האחרונה שכתבתי.

[אמא_של_חן*]

חן גדלה מאז, התבגרה מאז,
מבינה יותר עד כמה העדשה חשובה ומיוחדת.
דבר אחד לא השתנה מאז לצערי הרב -
היחס של חן להרכבת העדשה

[אמא_של_חן*]

שבת, י"ג באייר תשע"ה

1. 05.2015

חן בת 7 ו 3 חודשים.

שעת בין הערביים.
אני אוכלת סעודת שלישית.
הילדים, שכבר אכלו מסתובבים סביבי,
משחקים בינם לבין עצמם ומשתפים אותי.
חן יושבת בכיסא נח ושרה לעצמה:
"יפים הם החיים,
קשים ומפתיעים,
וכח אין לשאת לבד העול,
אך אם תאיר פניך אז אלינו אב,
הן כה בהיר נעים ןקל הכל..."
חן מפזמת את השיר (רק את הפזמון...) שוב ושוב.
ואז אני שומעת אותה שרה כך:
"יפים הן החיים,
קשים ומפריעים...
אני: חן?
חן: מה?
למה מפריעים? מפתיעים!
וחן מתעקשת: מפריעים! .
אני: אבל למה?
חן: ככה! החיים יכולים להיות גם מפריעים!
אני: למה את חושבת ככה?
חן: לי יש משהו שמפריע לחיים!!!
אני: מחכה בשקט להמשך ההסבר.
חן: העדשה שלי מפריעה לי בחיים.
אני מחבקת את חן חזק חזק.
אני: נכון! היא מפריעה לך בזמן שצריך להרכיב אותה אבל ביחד עם זה היא עוזרת!.
חן: נכון! היא עוזרת לי לראות טוב בעין ימין!
אמא, למה דווקא לי יש עדשה? למה דווקא לי ה' נתן במתנה את העדשה?
חן שואלת את השאלה שכבר נשאלה פעמים רבות.
אני: בואי נראה אם את יודעת למה.
חן: בגלל שאני יותר מיוחדת מאחרים!!! ה' נותן מתנות מיוחדות לאנשים מיוחדים!!!
אני מחבקת את חן שוב ללא מילים. השקט אומר יותר מהכל וחן מרגישה ומבינה וגם מקבלת.
חן משתחררת מהחיבוק שלי ושבה לכסא.
חן חוזרת לזמר לעצמה ומוסיפה שורה לפזמון:
יפים הם החיים,
קשים ומפתיעים,
קשים ומפריעים,
וכח אין לשאת לבד העול,
אך אם תאיר פניך אז אלינו אב,
הן כה בהיר נעים וקל הכל.

-

אכן,
מאיר אלינו אבינו שבשמים את פניו,
והכל הכל בהיר, נעים, קל ושמח!

תודה לך ריבונו של עולם על האוצר המקסים והמיוחד הזה שנתת לנו.
תודה.

[אמא_של_חן*]

יש שינוי!!!
יש שינוי!!!
יש שינוי!!!

יש לנו שינוי!!!

אפשר לאמר שהתחלנו פרק חדש.

-

בעזרת ה' יתברך אנחנו עוברים מעדשת מגע קשה לעדשה רכה!

[אמא_של_חן*]

העדשה הקשה שכ"כ כואבת לחן בעין,
שחן כ"כ לא אוהבת,
אבל כן אוהבת כי היא מבינה שזה עוזר לה.

7 שנים של הרכבת עדשה קשה על כל שלל נסיונותיו ומעלליו מסתיימים.

האם השינוי המבורך יביא בשורה בכנפיו?
אני מאמינה שכן.
מתפללת שכן.

[אמא_של_חן*]

חן שמחה עד מאד בשינוי,
שמחה שיהיה לה מהיום קל יותר ופחות כואב,
ועם זאת, איכות ראיה - עד כמה שניתן - טובה יותר.

גם גיל אחיה, בן כמעט שש, שמח מאד בשבילה,
מפרגן לה ומעודד אותה כל הזמן.

גם נועם הקטן, בן שנתיים וארבע מביע את דעתו בעניין,
מבקש שנרכיב גם לו עדשה בעין ימין...

-

כולי תפילה שהשמחה הזו תשאר תמיד,
שההתרגשות הראשונית הזו לא תעלם,
שההרכבה תהיה קלה ופשוטה,
ללא התנגדויות נמרצות,בכי וכו'.

אמן ואמן.

[פלוני_אלמונית*]

שלום לאמא של חן
לפני חודש וחצי נולד לנו ילד מתוק עם קטרקט מולד. כעת אנחנו לפני בדיקה אצל פרופ' שפירר .
הייתי שמח מאוד לקרוא את הדברים שכתבת בעבר.. יש אפשרות כזאת?
במידה וכן אשמח אם תכתבי לי ל eerel1 בג'ימייל
תודה ובהצלחה עם העדשה הרכה.

[לריסה*]

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

שלום
מצטרפת לפורום ההורים הכואבים והעייפים לילדים קטנים שעוברים סבל ותסכול עם עדשוצ המגע והטיפולים נגד עין עצלה. הבן שלי נפצע בעין לפני חודש וחצי וכעת מרכיב עדשת מגע והתחיל טיפול כם הרטיה. הוא בסהכ בן שנה וחודש. אני מאד מאד זקוקה לקשר עם משפחה שעוברת תהליך דומה. אודה מאד אם תכתבו לי [email protected]

[טלי_ב*]

לריסה, אפשר להעביר את ההודעה שלך ל כיכר השוק? אין בעיה שהיא פה, אבל אם נעביר יהיה יותר סיכוי שיראו אותה.