חינוך ביתי לא מה שחשבתם 2

[אנונימי]

המשך של חינוך ביתי לא מה שחשבתם

[בוקר_טוב*]

אני קוראת את ילד הסוסים מאתמול
איזה ספר אדיר!
ראיתי את הסרט לפני כמה שנים ומשום מה התפספס לי שיש ספר
הוא מתאר שם באופן כל כך נקי ומרגש את הדברים הקשים שבאוטיזם
ואת הפריחה הזו ליד בעלי חיים

[אמא_נוסעת*]

גם הקהל השקט חושבת שאת מדהימה, בהחלט מזכירה לעצמי לשוחח ולפרט גם לשניים שלי מידי פעם. תודה

[אין_ייאוש*]

יישר כול ל טול טול!
שבוע טוב לכולם!

[אורלי_נ*]

גם אני כאן, בשקטות.
איזה רענון

[בוקר_טוב*]

אנלא מאמינה שנהיה כזה דף כבד מהדף שפתחתי
באמת שאנלא מאמינה לזה
כמה אפשר לחפור?! בעלי היה שואל

[בוקר_טוב*]

רק אתן הנשים יכולות לחפור ככה
הוא יגיד

[בוקר_טוב*]

הימים קשים עם צביקי
דוקא אבריימי השתפר
אני משתדלת לחבק אותו המון
ומגבה את זה בטיעונים של גדולים ממני-
מעבר לזה שאני אמא שלו והוא מקבל מלא חיבוקים
אני מוסיפה לזה כי זה מעלה את רמות האוקסיטוצין או משו כזה

[בוקר_טוב*]

אני מפחדת על צביקי
מי שראתה את ילד הסוסים תראה שם את צביקי
הוא ורואן אפילו מדברים אותו דבר בטונציה ובשאלות המצחיקות
ו...בהתקפי הזעם
באובססיות
בחוסר התקשורת
SAME SAME
הספר ילד הסוסים יותר משקף כי הוא יותר מפורט
לא יכולתי להניח אותו מידי
והיו פעמיםש רציתי לעמוד במיטה ולצרוח: כן! כן! זה בדיוק זה! אני יודעת בדיוק על מה אתם מדברים!
וזו פעם ראשונה שאני מרגישה שיש תיאור של ילד עם סימנים כמעט זהים למה שקורה עם צביקי
ההיפראקטיביות,התקפי הזעם מכל מילה לא במקום שבאים והולכים כל כמה דקות,טונציית הדיבור,
ההתעסקות הזו עם בעלי חיים,ההכנסה של הגדיים למיטה והצחוק הזה ברקע
המכות שהוא מחטיף לאבא שלו ומושך לו בשיער..
אנחנו שוקלים לנסוע לחוה שלהם בטקסס לכמה חודשים
אבל לא עכשיו
צריך לחכות לכסף
אולי בשנה הבאה

[בוקר_טוב*]

בחיי שהייתי עושה גם את טיול השאמנים הזה שבסרט בכלל לא מועבר בעוצמה לדעתי!
ראיתי את הסרט לפני כמה שנים והספר הרבה יותר מפורט ועוצמתי
לדעתי

[בוקר_טוב*]

אני לא יכולה לעשות את הטיול הזה כי הוא מסוכן ואי אפשר שני מבוגרים על כמה ילדים
כשאחד מהם זה צביקי בטיול מלא בסכנות
תהיתי אם אפשר להגיע לשם עם מסוק
נו
לשאמן החזק הזה מערבות סיביר
רועי האיילים

[בסיפור_דומה*]

_אנחנו שוקלים לנסוע לחוה שלהם בטקסס לכמה חודשים
אבל לא עכשיו
צריך לחכות לכסף_

אני אמא לילד דומה, רק שהוא עוד פחות מדבר והקשיים שלו קצת יותר גדולים משל רואן. גם אני ראיתי את הסרט ואהבתי את הגישה של ההורים.
טיסה לטקסס לא אפשרית לנו, גם כלכלית ובנוסף רק המחשבה איך הילד ישרוד את שדה התעופה, הטיסה הממושכת, הלינה הממושכת במקום זר ועוד.
אני מפנטזת על אפשרות של להקים מקום דומה, בקטנה, עם גישה דומה לילדים כאן בארץ. חשבתי שאם יש עוד כמה משפחות במצב דומה ועם גישה חינוכית דומה אז אפשר להתחלק בדמי שכירות של מקום כזה, בתשלום למטפלים וכד'. מצטערת אם נשמע הזוי או מופרך אולי זה בגלל השעה.

ובלי קשר לחלומות שלי, אני התקשיתי להאמין שלשמאנים יש כוחות על טבעיים, אני חושבת שאולי מה שעזר לרואן להתקדם זה ההשפעה הפסיכולוגית שלהם. עשה עליי רושם שהוא ילד נבון ובטח הוא קלט שהשמאן הגדול זה אחד שנחשב חכם במיוחד ובעל כוחות ואז אותו שמאן אמר על רואן, בנוכחותו, שהוא (רואן) יצליח, ייגמל וגם יהיה שמאן בעצמו בעתיד. אם אתה שומע שמישהו כזה אומר עליך דברים כאלה אז יש סיכוי שאתה תשתכנע מעבר לכל ספק, במיוחד אם אתה ילד...
נראה לי שהשמאן גרם לו להאמין שהוא מסוגל ושיש לו יכולות, הוא גרם לילד ולסביבה לראות את הילד באור אחר, חיובי ואופטימי יותר, אחרי שבמשך שנים הילד קלט מהסביבה (הורים, מטפלים וכל מי שנתקל בו) שהוא ילד נכה ומוגבל עם קשיים פתאום מגיע איזה שמאן חזק ומכובד ואומר שהוא יהיה יום אחד איש גדול כמוהו. אולי זה מה שגרם לשינוי ולנס להתרחש.

[אין_ייאוש*]

ואולי מה שגרם לשינוי היה כל החוויות של המסע עצמו?

וגם אני התקשיתי להאמין שלשמאנים יש כוחות על טבעיים
מה, באמת היית הולכת לשטוף אזורים אינטימיים בגופך בשטח פתוח באיזה נוזל לא ברור כדי להיפטר מהדיבוק של איזו סבתא?!

ומה זאת ה חוה שלהם בטקסס ?
הם פתחו שם מרכז טיפולי?

וחוץ מזה, שמחה לשמוע על השיפור עם אבריימי.
מזמינה אותך, בוקר - אם יש לך זמן - לקרוא (ולהגיב) בבלוג שפתחתי. בין השאר אני כותבת על ההתמודדויות עם הגדולה שלי, שלפעמים מזכירה דברים שכתבת על אבריימי.

[בשמת_א*]

שמחה לשמוע על השיפור עם אבריימי
ובמיוחד ממה שקראתי אצלך בין השורות בעניין הזה (-:
תשמעי, יש לך התמודדויות לא קלות,אבל את עומדת בהן בגבורה וגם מצליחה והולכת מחיל אל חיל.

[אין_ייאוש*]

היום בתור בסופר שמעתי מישהי שואלת "מה חדש?", וישר חשבתי מה חדש ...
אז... מה חדש?

[פלוני_אלמונית*]

מצטערת אם נשמע הזוי או מופרך אולי זה בגלל השעה.
בכלל לא הזוי או מופרך
לנו זה לא מתאים כרגע כי יש כאן ילדים נוספים בכל מיני גילאים וצריך להתפרנס
ודבר כזה דורש המון משאבים (מלבד הכלכליים) שאין לנו
אבל אם יש הורים שיש להם ילד אחד או שניים (או אפילו יותר ויכולים-אנחנו פשוט לא יכולים מהסיבה הזו)
זה נראה לי כמו רעיון אדיר
אני יודעת שיש חוות רכיבה מיוחדת לאוטיסטים בחירות-מישהי התנסתה?

[בוקר_טוב*]

זו בוקר טוב בהודעה למעלה

[בוקר_טוב*]

_ובלי קשר לחלומות שלי, אני התקשיתי להאמין שלשמאנים יש כוחות על טבעיים, אני חושבת שאולי מה שעזר לרואן להתקדם זה ההשפעה הפסיכולוגית שלהם. עשה עליי רושם שהוא ילד נבון ובטח הוא קלט שהשמאן הגדול זה אחד שנחשב חכם במיוחד ובעל כוחות ואז אותו שמאן אמר על רואן, בנוכחותו, שהוא (רואן) יצליח, ייגמל וגם יהיה שמאן בעצמו בעתיד. אם אתה שומע שמישהו כזה אומר עליך דברים כאלה אז יש סיכוי שאתה תשתכנע מעבר לכל ספק, במיוחד אם אתה ילד...
נראה לי שהשמאן גרם לו להאמין שהוא מסוגל ושיש לו יכולות, הוא גרם לילד ולסביבה לראות את הילד באור אחר, חיובי ואופטימי יותר, אחרי שבמשך שנים הילד קלט מהסביבה (הורים, מטפלים וכל מי שנתקל בו) שהוא ילד נכה ומוגבל עם קשיים פתאום מגיע איזה שמאן חזק ומכובד ואומר שהוא יהיה יום אחד איש גדול כמוהו. אולי זה מה שגרם לשינוי ולנס להתרחש._
לסביבה ולזה שרואן ילד אינטליגנטי יש השפעה זה ברור
מסע כזה לא בא ברגל מבחינה התפתחותית...הוא היה חייב להשאיר איזה חותם רציני
עצם הרכיבה על הסוס משך כל כך הרבה שעות!
עצם ההתמקדות בילד ובצרכים האמיתיים שלו ובהתחשב במגבלות הסביבה
זו כבר דלת להתקדמות משמעותית
אבל (אני בקטע של אבל-ים היום)
אני כן מאמינה בכוחות של שאמנים,מבחינה "יהודית" אלו כוחות של עבודה זרה כנראה
או סיטרא אחרא או איך שלא תבחרי לקרוא להם
אבל אלו כוחות
ואלו כוחות שאי אפשר להתכחש להם
נחשפתי בעצמי במהלך חיי לכוחות מעין אלו אצל אנשים ואני לגמרי מאמינה שיש לאדם
את הכוח לגייס רוחות/מלאכים/אנרגיות לטובתו או לטובת אחרים
אגב-גם אנחנו יכולים לעשות את זה בעצמנו
זה הרי טמון בנו
זה כל העניין של הניו אייג',איפה שלא תלכי ותשמעי,כל אסכולה חדשה טומנת בחובה
את אותו רעיון-הכוח שלנו,לדמיין,לחשוב,לגייס ולהביא לפתחנו את מה שאנחנו רוצים,כולל כוחות של ריפוי
לפני כמה ימים שוחחתי עם חברה חרדית שנתתי לה לראות את הסרט והיא ובעלה חשבו שזה מדהים ואדיר וכביר מה שהם ראו
אבל ציינו בפניי את עניין העבודה הזרה
אמרתי שלא אכפת לי
כמובן שלא הייתי סועדת שם אברים פנימיים במצב חי של כבש
ולא הייתי שותה חלב סוסים (איכס!!!!)
מן הסתם הייתי מלקטת מהטבע ויורדת איזה 18 קילו
הרי זה לא שאני משתחווה לבודהא או לשאמן ומאמינה שהכוחות אשכרה באים ממנו
אני יודעת שהוא משתמש בכוחות שבורא עולם הטביע בעולם שלנו ואפשר לאותו אדם להשתמש בהם לטובתי

[בוקר_טוב*]

מה, באמת היית הולכת לשטוף אזורים אינטימיים בגופך בשטח פתוח באיזה נוזל לא ברור כדי להיפטר מהדיבוק של איזו סבתא?!
בידיעה שלצביקי תהיה אח"כ קפיצת התפתחות? בלי להניד עפעף הייתי עושה את זה?
ומה עם הפסק טהרה? מה עם מוך דחוק? מה עם בדיקות טהרה בשבעה נקיים? מה עם השטיפות שלפני הבדיקות?
מה עם הטבילה עצמה? כל אלו לעין לא יהודית או אפילו יהודית חילונית יכולים להראות מאוד מאוד מאוד מאוד מאוד ביזאריים
והם אפילו לא משמשים לריפוי ילד אוטיסט

[בוקר_טוב*]

_הם פתחו שם מרכז טיפולי?

וחוץ מזה, שמחה לשמוע על השיפור עם אבריימי.
מזמינה אותך, בוקר - אם יש לך זמן - לקרוא (ולהגיב) בבלוג שפתחתי. בין השאר אני כותבת על ההתמודדויות עם הגדולה שלי, שלפעמים מזכירה דברים שכתבת על אבריימי._

הם פתחות חווה טיפולית בטקסס,כן
אפשר לכתוב להם,יש להם אתר

תודה על ההזמנה לבלוג,אני מקוה להספיק לקרוא עוד היום
רק רציתי לציין שאצל אבריימי חל שיפור מטורף
לא שאין על מה לעבוד-יש עוד הרבה
אבל חל שיפור מאוד משמעותי מאז שהתחלתי לחבק אותו
ובימים האחרונים קצת הזנחתי את זה והוא קיבל קצת פחות חיבוקים ובאמת היו לו יציאות
שלא היו הרבה זמן כמו: כשאני אגור בבית אחר אני לא אבוא לבקר אותך!
שמתי לב שהוא מאוד נוקשה כשהוא רב עם אחים שלו (והוא באמת אבל באמת מציק להם בנשמה ובמה לא)
ובמקום לכעוס עליו אני מזמינה אותו אליי לחיבוק, ואומרת לו שהוא מקסים ואני אוהבת אותו
אז הוא ישר נמס ומתחיל לבכות והוא מן מתרכך כזה..פיזית כלומר,ממש מתרכך
למה הוא כזה? אני לא יודעת. מניחה שהמון דברים כולל תקופות קשות שעברנו עם צביקי ואבריימי אולי הרגיש
פחות ילד קטן בבית למרות שהוא באמת היה הקטן בזמנו ואז זו היתה תקופה באמת אינטנסיבית עם צביקי
אני חושבת שזה יצר אצלו מעמסה ורגש עצום של קיפוח וקנאה

[בוקר_טוב*]

תשמעי, יש לך התמודדויות לא קלות,אבל את עומדת בהן בגבורה וגם מצליחה והולכת מחיל אל חיל.
האמת בשמת שכיום (טפו! טפו! טפו!) אני באמת מרוצה
אני מרגישה שאני מתמודדת פחות או יותר
לא לגמרי
זה לא שאין פה רגעים במשך היום שאני מרגישה באמת חסרת אונים
אבל כרגע זה הרבה הרבה פחות מפעם

[בוקר_טוב*]

אז... מה חדש?
קטעים
גם אני מאלו ששואלות מה חדש

[בוקר_טוב*]

אין ייאוש! טוב שנזכרתי!
חברה שלי ביקשה אם אפשר לדבר איתך
אני סיפרתי לה על הבלוג שפתחתי כאן ולא סיפרתי כמובן את שמו או באיזה אתר הוא מאוחסן
זה היה בהמשך לשיחה בה היא התלבטה באוזניי לגבי ביצפר לילד הספקטרומי שלה
ואז סיפרתי לה עלייך (את מורה בביצפר ר', נכון? מקווה שלא טעיתי..פאדיחה)
והיא ביקשה לשוחח איתך,אם אפשר

[אין_ייאוש*]

היי בוקר!
שמחה לראותך!

בידיעה שלצביקי תהיה אח"כ קפיצת התפתחות? בלי להניד עפעף הייתי עושה את זה
אין ספק!
פשוט מראש אני סקפטית בעניין התועלת שבדברים.
את יודעת מה מצבו של רואן בימים אלה?

והם אפילו לא משמשים לריפוי ילד אוטיסט
יש כל העלונים המבחילים האלה, שמטיפים לטהרת המשפחה בנימוק, שמי שאינה שומרת על כך, תלד ילדים פגועים.
לא שיש לי פואנטה בזה.

[בוקר_טוב*]

מאוד חם לנו ולא פשוט בכלל אבל אנחנו שורדים
לאחרונה אנחנו פותחים את הבוקר ביצירות אומנות
לפני האוכל לפני הכל אנחנו פשוט מתיישבים באופן טבעי ליד השולחן ועושים יצירות כאילו אין מחר
כל אחד במה הוא אוהב
צביקי אוהב לאחרונה לבנות דברים ממקלות גפרורים ודבק חם והיום הוא שדרג את זה מכל מיני קרטונים ואריזות קרטון דקות
מפח מיחזור הניירות שלנו

[בוקר_טוב*]

את יודעת מה מצבו של רואן בימים אלה?
לא וגם אנחנו מאוד מסתקרנים
ובעלי ואני כבר כמה זמן חושבים לכתוב לו מכתב (לאבא)
יש לנו את המייל-רק צריך לנסח משהו.. בין היתר רצינו לדעת מה מצבו של רואן
מאוד מסקרן
האמת שהילד הזה כל כך שובה לב שבא לי לחבק אותו
בא לי להכיר אותו ובא לי לנשק אותו

[אין_ייאוש*]

אבל חל שיפור מאוד משמעותי מאז שהתחלתי לחבק אותו

בדיוק ציטטתי בבלוג שלי דברים בנוסח מעין זה מבית מדרשה של בשמת. אני מאמינה מאוד בכך, ואני רואה כמה חל ריחוק פיזי בינינו עם הגיל. אני משתדלת לחזור למגע באופן מודע ורואה כמה היא נענית לו!

[בוקר_טוב*]

_יש כל העלונים המבחילים האלה, שמטיפים לטהרת המשפחה בנימוק, שמי שאינה שומרת על כך, תלד ילדים פגועים.
לא שיש לי פואנטה בזה._
אני יודעת
זה מעצבן,זה מכעיס וזה מתסכל
מרוב שזה מעצבן אותי אני לא מסוגלת לקרוא בזה
ההפחדה הזו...

[אין_ייאוש*]

את מורה בביצפר ר', נכון?

הייתי קלינאית תקשורת בבית הספר הנ"ל בשמונה השנים האחרונות.
בשנה"ל הקרובה כבר לא אעבוד שם.
מוזמנת להפנות אלי.

[בוקר_טוב*]

בדיוק ציטטתי בבלוג שלי דברים בנוסח מעין זה מבית מדרשה של בשמת. happy אני מאמינה מאוד בכך, ואני רואה כמה חל ריחוק פיזי בינינו עם הגיל. אני משתדלת לחזור למגע באופן מודע ורואה כמה היא נענית לו!
מדהים אה?
איך פשוט צ ריך לחבק ולנשק וגם להגיד מילים טובות שיוצאות מעומק הלב ולא סתם
זה פשוט משנה את ההרגשה,גם אצלנו
כשאני עצבנית גם אני צריכה שבסך הכל יחבקו אותי, ינשקו אותי ויגידו לי שהכל בסדר..
מצאתי את עצמי גם הרבה פעמים מתנצחת איתו קצת ואני עובדת על זה

[אין_ייאוש*]

האמת שהילד הזה כל כך שובה לב
הוא באמת נראה מתוק!

[בוקר_טוב*]

מוזמנת להפנות אלי.
באיזה מדיום? אפשר לתת לה מספר טלפון?

[אין_ייאוש*]

כיף להתכתב אתך בזמן אמת!

[בוקר_טוב*]

סיפרתי בדף הקודם (ההוא,חלק 1 של הדף הזה) על ילד אוטיסט אחד שפגשתי בעקבות פניה של אמא שלו אליי
אז הוא היה אצלנו
לבד
בעלי ואני ביקשנו שיבוא אלינו כי רצינו לעזור לו
ואמא שלו הסכימה וחברה שלי הביאה אותו
מה גגרם לי לרצות לקחת אותו אלינו? האמת שאילו יכולתי,הייתי מאמצת אותו והיינו מגדלים אותו

[בוקר_טוב*]

כיף להתכתב אתך בזמן אמת!
גם איתך!

[אין_ייאוש*]

מעדיפה במייל:
didi.karpin
שטרודל
ג'ימייל
נקודה
קום

אם נראה שנוח יותר לדבר - אמסור את מספר הטלפון במייל. בסדר?

[אין_ייאוש*]

בעלי ואני ביקשנו שיבוא אלינו כי רצינו לעזור לו
לאיזה סוג של עזרה את מתכוונת?

[בוקר_טוב*]

שמעתי שההורים לו משאירים אותו לבד בבית לפעמים כי הם מתביישים לקחת אותו לכל מיני מקומות או מתבאסים
לא להרבה זמן-שעה-שעתיים-שלוש
אבל זה זעזע אותי ברמות מטורפות
שילד אוטיסט (אוטיסט כמו שראינו בספרים ובסרטים) נשאר לגמרי לבדו בבית
שהוא כלוא בלי קשר לזה כל היום בבית ושאין לו בעצם דברים שמאתגריםא ת ההתפתחות שלו
החברה המשותפת גם ציינה בפניי שהיא חושבת ש"מכלעים" אותו (ככה כותבים את זה? הכוונה למכים אותו).
בקיצור-
הגיע אלנו ילד עם מניירות אוטיסטיות לא פשוטות-קופץ על קצות האצבעות בלי הפסקה
מרייר ויורק רצונית עקב חרדה,לא מדבר,מהנהן בראשו כחלק מהתנהגות אוטיסטית
לא מדבר בכלל בכלל,רק נוהם במידה וצריך להביע משהו או בוכה
ילד יפה תואר ומתוק
החולצה שלו היתה רטובה לגמרי וגם הידיים
הוא עם טיטול (הוא כמעט בן 7) והוא אוהב למולל דפים ביד ולקרוע אותם לחתיכות קטנות קטנות

[אין_ייאוש*]

להתראות בינתיים!
<שוב אשוב...>

[בוקר_טוב*]

אם נראה שנוח יותר לדבר - אמסור את מספר הטלפון במייל. בסדר?
אני אמסור לה,אני בטוחה שיהיה לה יותר נוח לדבר ואם את רוצה אפשר למסור לך את מספר הטלפון שלה במייל אם זה יותר נוח לך
היא פשוט כזה לא אדם של אינטרנט והתכתבויות שאני משוכנעת שיהיה לה הרבה יותר קל בטלפון
אני אתן לה מחר את כתובת המייל שלך
ממש תודה רבה

[אין_ייאוש*]

אה, רגע, ענית...

וואו!
אז את מציעה לשמש לו בייביסיטר כחלופה לכליאה שלו.
זה באמת נוגע ללב!

[בוקר_טוב*]

לאיזה סוג של עזרה את מתכוונת?
לעשות לו כיף לפתוח אותו קצת
הוא כל היום סגור בבית,בחדר אחד,ללא צעצועים או גירויים
אז הוא הגיע אלינו
לא רצה להכנס ובכה והלך כל הזמן מאזור הבית שלנו
הבת של החברה שהביאה אותו הלכה אחריו והשגיחה עליו
יצאתי אליו והלכתי לשם הוא היה במרחק מה מהבית
והצלחתי להדליק אותו כשאמרתי לו
"בוא! קדימה חיימק'ה! בוא נלך להתנדנד בנדנדה, בוא נרוץ!"
ולהפתעתי הוא פשוט הלך איתי בהליכה מהירה ואז כשהגענו לשבילש ל הבית הוא שוב נסוג
אבל נראה לי שזה בגלל שבדיוק אחד השכנים עבר שם ברגל ודיבר אליי..
בקיצור לקח זמן להכניס אותו פנימה ומה שהלך בפנים היה שגעון...

[בוקר_טוב*]

הוא התחבר לבעלי באופן טוטאלי
ובעלי רץ איתו במדרגות, עלו ירדו, מחאו כפיים (הוא מוחא כפיים כחלק ממניירות אוטיסטיות ובעלי הפך את זה למשחק בעל משמעות
של מחיאת כפיים לפי קצב מסוים)
רצו בחוץ בדשא
בעלי העלה אותו על הנדנדה,נידנד אותו ואז העלה אותו על נדנדת הקרוסלה
ברגע הראשון הוא נבהל כשזה התחיל להסתחרר אבל ברגע שהבין מה זה פשוט התמכר..
ובעלי רץ איתו פנימה החוצה,למעלה למטה
ופשוט כל התנהגות שלו יצק לתוכה תוכן בעל משמעות
זה היה אדיר לראות את זה
אני אגב לא עניינתי אותו הוא פשוט התחבר לבעלי לגמרי

[בוקר_טוב*]

אלו היו כמה שעות מאוד אינטנסיביות אבל גם מאוד מוצלחות
הוא לא רצה ללכת אחר כך
ישב על הספה ובכה
הייתי מאוד רוצה לקחת אותו אלינו מדי פעם
אבל אני יודעת שזה יהיה קשה מאוד
ההורים שלו רוצים לצאת לנופש ומתלבטים אם לקחתותו ועמד לי על הלשון להציע
שיבוא אלינו כשהם יהיו בנופש
ומזל שחשבתי על זה רגע
ואמרתי לעצמי שיש לי את הילדים הפרטיים שלי ואת הצרות שלי
ועל אף שאני הרבה פעמים לא מודעת בכלל לכוחות שעומדים לרשותי ולוקחת על עצמי מעל ומעבר
הפעם כדאי לי לשים לעצמי עצור

[בוקר_טוב*]

מה שמתסכל הוא שראינו איך הילד נפתח
הוא גם הפסיק לרייר-פשוט היה יבש לגמרי!
מה עצוב לי? עצוב לי שלא עושים איתו פעילויות בתנועה שכל כך משמעותיות להתפתחות
במיוחד אצל ילדים על הספקטרום ובגלל שידעתי את זה ובגלל ששמעתי שהוא סגור בבית
לקחנו אותו אלינו כי קיווינו גם לתת לו מעט תקוה וגם אולי לעורר את הוריו-במידה שהם יראו שחל שיפור אפילו הקל שבקלים,
אולי יעתרו לצאת איתו מהבית או אפילו להסתייע בסייעת שתצא איתו
אני מנסה לא לבוא ממקום מתנשא חלילה שאני כאילו יודעת מה הכי טוב לילד ומה הכי נכון
זה לא במקום הזה
אני יודעת מאמו שקשה לה איתו ושהוא כמו חיה דחויה לדבריה
ורציתי לעזור,לו,לה

[אין_ייאוש*]

הוא כל היום סגור בבית,בחדר אחד,ללא צעצועים או גירויים
הוא לא בשום מסגרת? לאורך כל השנה לא עושים אתו כלום? למה???

אני אגב לא עניינתי אותו הוא פשוט התחבר לבעלי לגמרי
בעלך יכול לשקול הסבה מקצועית
ובזכות מה הוא היה בבית?
לבעלי יש עכשיו תקופת בחינות, והוא זכאי לימי חופש מהעבודה לקראתן. איזה כיף! (חוץ מהבחינות)

אלו היו כמה שעות מאוד אינטנסיביות אבל גם מאוד מוצלחות
איזה מעשה טוב עשיתם!
כל כך משמח לשמוע!
והאם קיבלתם איזשהו משוב מההורים?

[בשמת_א*]

תשמעי, הדף שלך זה משהו.
קודם כל ריגשת אותי בעניין אבריימי אין לי יותר מלים.

אחר כך הצחיקה אותי אין ייאוש עם "בית מדרשה של בשמת" (וואללה אולי זה מה שאני צריכה לעשות כשאהיה גדולה! לפתוח בית מדרש! נאה דורש, נאה מקיים. בסופו של דבר הגנים היהודיים שלי מאוד בולטים).

אחר כך התעצבתי כל כך על הילד הקטן שסיפרת עליו, שאירחת אותו בביתכם, שאפילו ציון גולן לא עזר )-:

[אין_ייאוש*]

אחר כך הצחיקה אותי אין ייאוש עם "בית מדרשה של בשמת"

[בוקר_טוב*]

הוא לא בשום מסגרת? לאורך כל השנה לא עושים אתו כלום? למה???

הם מתביישים בו,הוא נטל עבורם האמא לא מצליחה לקבל אותו על אף שהיא בקבוצות תמיכה כבר הרבה שנים
והיא אפילו לומדת A B A (לא להיות מנתחת התנהגות,אלא איך להתנהג עם הילד)
הם פשוט עשו סורגים בכל הבית,עד למעלה,ממש בכל הבית (לדבריה,אני לא הייתי שם)
וכשהיא צריכה לצאת היא משאירה אותו לבד כי אין לה כוח להסחב איתו
או איך היא אמרה לי (נדמה לי שכתבתי על זה בחלק הראשון של הדף)
כשפגשתי אותה אצל חברה משותפת והיא ראתה את צביקי נותן לי נשיכה עד העצם ואותי נושמת עמוק
<האמת שלנשיכות התרגלתי אבל יש מכות שהוא מחטיף לי שלא התרגלתי,כמו צביטות קטנות כאלה אבל חזקות
שמשאירות סימנים כחולים? אז כשהוא צובט אותי ככה אני צועקת מהכאב,אבל גם זה כבר כמעט לא קיים אצלנו כחלק מהשיפור אצל צביקי
ועל זה אולי בהמשך..>
אז היא אמרה לי:אני לא יכולה למשל ללכת איתו לגן שעשועים כי ברגע שהוא מתחיל עם הקטעים שלו
או לא רוצה לרדת מהנדנדה אני מסוגלת לנשוך אותו כמו שהבן שלך נשך אותך עכשיו
אני מרחמת עליה נורא ליבי יוצא אליה וניסיתי לדבר איתה גם אחרי שהוא היה אצלנו
אבל אני מרגישה שהיא מרוחקת ממני ושהיא מגלה טפח ומסתירה טפחיים
למרות שאני משתפת אותה בקשיים שלי כדי לא ליצור הרגשה שאני כאילו מושלמת ומייעצת
אז אני לא מנדנדת לה
בסך הכל היא זו שפנתה אליי בראשונה ונראה לי שהיא נרתעת
הוא במסגרת-בבית ספר רגיל עם סייעת וזה כל כך לא מתאים!
הילד הזה ממש אבל ממש לא צריך להיות בבית ספר רגיל עם סייעת..
הוא אוטיסט כמעט קלאסי והוא צריך יחס מיוחד וברור שמסגרת רגילה של בית ספר לא
עושה למישהו כזה טוב

[בוקר_טוב*]

_בעלך יכול לשקול הסבה מקצועית happy
ובזכות מה הוא היה בבית?
לבעלי יש עכשיו תקופת בחינות, והוא זכאי לימי חופש מהעבודה לקראתן. איזה כיף! (חוץ מהבחינות)_
אח
בעלי היה יכול לשקול בכיף הסבה מקצועית לעבודה עם ילדים
כשהוא ממוקד בעבודה עם ילדים זה באמת משהו
לשמחתי הוא עובד לעתים מהבית (אעלק עובד..איך אפשר לעבוד ככה מהבית?
חשבתי לי שזה מקובל שבהיי טק בתפקידים מסוימים אתה עובד מהבית ובטח האנשים בעבודה
מדמיינים אותך יושב בנחת בסלון או ליד שולחן העבודה ועובד. אבל הם בשום אופן
לא יכולים לדמיין אותך בבית של חינוך ביתי עובד מהבית...)
הלואי והם יכלו להיות בבית כל הזמן, אה? זה כל כך שונה כשאבא בבית..

[בוקר_טוב*]

_איזה מעשה טוב עשיתם!
כל כך משמח לשמוע!
והאם קיבלתם איזשהו משוב מההורים?_

את האבא אנחנו לא מכירים ולא דיברנו איתו מעולם
לאמא שלחתי כל הזמן תמונות בסמסים כדי שהיא תהיה מעודכנת
היא ממש הודתה לנו שעשינו לו חסד כזה
כי הוא בדיוק היה כלוא 4 ימים רצוף בבית כי בבית ספר שלו
היתה קייטנה שלא מתאימה לו
וציינה בפנינו שהוא לא יצא 4 ימים מהבית בכלל ושהוא לא יצא בזמן הקרוב עד שהיא לא
תמצא לו מסגרת מתאימה לחופש

[בוקר_טוב*]

_תשמעי, הדף שלך זה משהו.
קודם כל ריגשת אותי בעניין אבריימי hug אין לי יותר מלים._
אם היית יודעת באילו מצבים אני חושבת עליך כאן בבית...


"בית מדרשה של בשמת" (וואללה אולי זה מה שאני צריכה לעשות כשאהיה גדולה! לפתוח בית מדרש! נאה דורש, נאה מקיים. בסופו של דבר הגנים היהודיים שלי מאוד בולטים).
את מרימה את הכפפה?


אחר כך התעצבתי כל כך על הילד הקטן שסיפרת עליו, שאירחת אותו בביתכם, שאפילו ציון גולן לא עזר sad
התעצבנת על הילד? למה?
הרגת אותי עם ציון גולן..בשמת,את תופעה..
אני מדמיינת אותך רוקדת דעסה לצליליו..

[בוקר_טוב*]

אוקיי
רציתי לספר על שמוליק שמפנק אותי בשבועות האחרונים
זה התחיל,כאמור,לפני כמה שבועות-פתאום הוא הציע לי עיסוי ברגליים
זה לא שהם לא מעסים לי את הרגליים או הגוף (פירוט בהמשך)
אבל בד"כ זה לא הרבה זמן ובטח לא מגע חזק וממושך
אז אמרתי לו בשמחה
אני שכבתי והנקתי את שמעון הצדיק והוא עיסה את כפות רגליי הדואבות
עם קרם ועשה את זה ממש מקצועי!
והוא ממשיך וממשיך ומדבר אליי תוך כדי (היינו במיטה והיתה מנורת לילה קטנה
וזה הכניס אותי לאוירה של טיפול)
ואומר לי: אמא,דמייני שאת בחוף הים בשקט הקשיבי לגלים אמא
ותרגישי לבד,בלי ילדים סביבך שאת צריכה לטפל בהם כל הזמן
תרגישי כמה זה טוב אמא וכמה זה מרגיע זה כמו חלום
עצמי את העיניים ותחלמי לך חלום שאת בים
אני כל כך התרגשתי.. והוא ממשיך לעסות לי את הרגליים עוד ועוד
ואני שואלת אותו שמוליק אתה לא עייף?
בכלל לא הוא אומר
והוא שואל אותי זה טוב לך אמא? זה נעים? אני אומרת לו כן!
אבל אם התעייפת אתה יכול להפסיק והוא אומר לי אני לא התעייפתי אני נהנה
וכך זה המשיך ואני מדי פעם בודקת דופק וכשהוא שואל אותי מדי פעם
אם אני נהנית אני חושבת שאולי הוא התעייף אז אני אומרת לו אתה יכול להפסיק והוא ממשיך!
מאז פתחנו סשיינים ששמוליק עושה לי עיסויים בכפות רגליים
וגם צביקי מצטרף והם עושים לי ביחד

[בוקר_טוב*]

אז מה רציתי להגיד בעניין הזה? שהסבלנות משתלמת
וגם ה"בזבוז".-כשהם היו קטנים יותר היינו מעסים אותם גם ברגליים וגם בגוף-המון
כל הזדמנות הייתי מפשיטה אותם, משכיבה על הבטן או על הגב ועושה עיסוי
וברגליים כל הזמן ולפני השינה-כשהם גדלו יותר מרוב שאהבנו לעסות אחד את השני
(בתור קטנים הם אהבו לעסות לי את הבטן ולמעוך את כל השומנים ולתופף כשיש שמן או קרם
וזה עושה מן רעש מצחיק כזה) הייתי קונה בקבוק קרם לכל ילד ובזמן שהיינו עושים עיסוי קבוצתי
לכל אחד היה הבקבוק שלו
במשפחה חשבו שאני מטורפת.. לקנות בקבוק קרם לכל אחד?
כל המזרונים והסדינים מוכתמים בשמן קוקוס מהעיסויים האלה (ולכן אני מעדיפה קרם)
ועכשיו שהם גדלו אני חושבת שזה באמת נשאר להם..גם האהבה לעסות וגם האהבה להיות מעוסים (ככה אומרים?)
וגם התחושה האדירה הזו של האהבה הגדולה שאתה חש כשאתה
נוגע במישהו בגוף ומפרק אותו מכל הבחינות ומרגיש את האנרגיה העצומה הזו
אני שמחה שהשקעתי בהמון קרמים כל השנים 
היום זה משתלם...כמו אצל ילדים,תמיד בהתחלה יש בזבוז גדול עד שהם לומדים
להשתמש בדברים..וכיום אמא בוקר טוב בעלת מעסים פרטיים בביתה ממש,זמינים כמעט בכל עת 

[פלונית_כרגע*]

מצטערת,
קוראת את הסיפור על הילד של החברה של החברה וזה פשוט לא בסדר!
הרי אם היית שומעת על ילד רגיל שכולאים אותו בביתו, למשך שעות, אני מניחה שהיית עושה משהו
(פונה לרווחה/ מדברת עם חברות להגיע בתדירות גבוהה/אין לי מושג מה ,לא חושבת מספיק מהראש כרגע . מידי מהבטן)
איך יתכן שהוא בבי"ס רגיל? אין יועצת? ועדת השמה? פיקוח?
אני פשוט בוכה וכולי צמרמורת
וכמה שאתם תהיו ניפלאים אליו זו ,עזרה נקודתית ולא בונה לאורך זמן.

[בוקר_טוב*]

_קוראת את הסיפור על הילד של החברה של החברה וזה פשוט לא בסדר!
הרי אם היית שומעת על ילד רגיל שכולאים אותו בביתו, למשך שעות, אני מניחה שהיית עושה משהו
(פונה לרווחה/ מדברת עם חברות להגיע בתדירות גבוהה/אין לי מושג מה ,לא חושבת מספיק מהראש כרגע . מידי מהבטן)
איך יתכן שהוא בבי"ס רגיל? אין יועצת? ועדת השמה? פיקוח?
אני פשוט בוכה וכולי צמרמורת
וכמה שאתם תהיו ניפלאים אליו זו ,עזרה נקודתית ולא בונה לאורך זמן._
אני יודעת.
בעלי ואני מנסים לא לחשוב על זה
לפני כמה ימים בעלי אמר לי שהוא חושב על חיימקה,הילד הזה והוא תוהה אם הוריו עושים משהו בנידון
המשפחה מטופלת על ידי הרווחה ולא רק במחלקה לאוטיזם
אני יודעת את זה מחברה שעובדת בעיר שבה הם גרים בתור תקציבאית של הרווחה
כנראה שיש שם גם אלימות (את זה אני לא יודעת ממנה אלא מהחברה המשותפת שהכירה ביננו)
אין לי מה להודיע לרווחה,הם מוכרים
זה מרתיח,הלב נשבר ואני רוצה להגיד לך שאני חושבת עליו כמעט כל יום
לא יודעת למה הם שמו אותו בבית ספר רגיל עם סייעת
אולי הם מתעקשים שהוא יהיה ילד רגיל
למרות שהוא כל כך לא..
הוא לא מהאוטיסטים האלה שאנשים מסתכלים עליו (כמו צביקי למשל) ואומרים: אבל הוא דוקא בסדר..הוא נראה לי נורמלי לחלוטין
(לפני כמה ימים אמרה לי את זה מישהי שגרה ברחוב..)
הוא נראה אוטיסט,כמו שאמרתי-מה שקראנו ומה שראינו בסרטים ומה שאנחנו יודעים
אבל הוא יכול להיות הרבה יותר מפותח ממה שהוא
אולי אתקשר לאמא שלו היום למרות שאני חושבת שכבר כתבתי שהיא מרוחקת ממני
מגלה טפח ומסתירה טפחיים
אולי אתקשר לחברה שהביאה אותו בפעם שעברה ואבקש להביא אותו שוב אם היא יכולה
אולי כן אציע לאמא שניקח אותו אלינו כשהם נוסעים לנופש
אולי ואולי ואולי... תחשבי כמה ילדים כאלה יש בעולם

[בוקר_טוב*]

היום קיבלתי מחמאה גדולה מי ע ל א ו פי ר
מי שמכיר אותה יודע שהיא לא חזקה בזה כלפי הורים
לא שלא קיבלתי ממנה פעם פידבק חיובי מאוד,לפני כמה שנים
אבל הפעם היא אמרה את זה באופן נחרץ ומבחינתי זה היה גדול
זה נתן לי הרגשה טובה מאוד, תחושה של בטחון במה שאני עושה עם צביקי
הוא מאוד התקדם לאחרונה
מאוד מאוד מאוד
ואנחנו מרגישים שבונה...הסבלנות אשכרה,אבל אשכרה משתלמת
זה לא שלא הרגשנו את זה עם הילדים הנורמטיביים אבל כמו שכתבנו כאן בדף לא מעט פעמים:
באוטיזם הכל קיצוני יותר

[פלונית_כרגע*]

טוב, אם הם מוכרים על ידי הרווחה כבר אז זה סיפור אחר לגמרי.
ואני לא חושבת באופן אישי שכדאי שאתם תיקחו אותו לכמה ימים כשהם בחופש,
יש פיתרונות - מגיע להם נופשונים (לנו הציעו את זה כשהוא היה בן 4 הייתי בהלם! חשבתי אולי בגיל יותר מבוגר, כמו מחנה קיץ..)
יש אתר נופש לכול המשפחה יחד עם הילד בגליל אם אני לא טועה (או אולי רק רצו להקים אחד כזה?)
בקיצור יש פתרונות דרך הרווחה, של השרות לנכה.
וסליחה על ההתערבות אבל כמה שהולך טוב עם צביקי עכשיו (איזה כיף לכם!)
נראה לי שחיימקה יצא יותר נשכר עם הוא יבוא אליכם פעם בשבוע או משהו.
ועכשיו אני חושבת על זה שאם הם מוכרים על ידי הרווחה, למה הוא לא מקבל מועדונית. יש כאלה שדואגים לזה שהילד יהיה בכול יום בשבוע בנועדונית אחרת, פעם לא הבנתי הורים כאלה. היום אני מבינה שההתמודדויות כ"כ שונות מאחד לאחד ומתקופה לתקופה.
ולילד הזה ולמשפחה הזו אולי זה מה שיעזור ויבנה מחדש את ההכרה שלהם בקשיים של הילד?
ובכול מקרה כול הכבוד לכם

[פלוני_אלמונית*]

Jrv.org.il כפר נהר הירדן

[בשמת_א*]

_אחר כך התעצבתי כל כך על הילד הקטן שסיפרת עליו, שאירחת אותו בביתכם, שאפילו ציון גולן לא עזר sad
התעצבנת על הילד? למה?_
התע צ בתי
לא התעצבנתי P-:

(את מכירה את ציון גולן? (-: אני לא זוכרת איך לרקוד אלא אם כן אני מאחורי מישהו שרוקד - האינטליגנציה המוטורית שלי מאותגרת-משהו, לוקח לי זמן לקלוט ועוד יותר חזרות לזכור - אבל אני אלמד. אל תדאגי)

[בוקר_טוב*]

יש פיתרונות - מגיע להם נופשונים (לנו הציעו את זה כשהוא היה בן 4 הייתי בהלם! חשבתי אולי בגיל יותר מבוגר, כמו מחנה קיץ..)
לא יודעת למה היא לא שולחת אותו לנופשונים,
אני יודעת ממנה שיש משפחות אומנה למצבים כאלה ושהיא שלחה פעם אחת למשפחת אומנה לסופש
והיא אומרת שהילד חזר במצב לא טוב אז היא לא שולחת יותר לאומנה


נראה לי שחיימקה יצא יותר נשכר עם הוא יבוא אליכם פעם בשבוע או משהו.
התקשרתי לחברה שהביאה אותו בפעם שעברה וביקשתי שתביא אותו שוב,בשבוע הבא היא אמרה שהיא יכולה להגיע
ונראה לגבי אם היא תביא אותו או לא אבל עדכנה אותי שאמו צלצלה אליה היום ואמרה שמצאה לו מסגרת לשבוע הבא
מסגרת מיוחדת אמנם במקום מרוחק מהבית אבל עם הסעה
משהו בבית שמש

[בוקר_טוב*]

ועכשיו אני חושבת על זה שאם הם מוכרים על ידי הרווחה, למה הוא לא מקבל מועדונית. יש כאלה שדואגים לזה שהילד יהיה בכול יום בשבוע בנועדונית אחרת,
זה בדיוק מה ששאלתי אותה בהפתעה גמורה כשהיא אמרה לי שאין לו מקום לחופש ולכן הוא כלוא בבית
שאלתי אותה איך זה שאין שום מועדונית/צהרונית/קייטנה לילד עם צרכים כמו שלו באזור המרכז במקום כל כך מרכזי כמו שהיא גרה בו
היא אמרה שהיא מבררת ולא מוצאת,הצעתי לה לפנות לעוסית שלה שמטפלת בהם מהמחלקה לאוטיזם

[בוקר_טוב*]

ולילד הזה ולמשפחה הזו אולי זה מה שיעזור ויבנה מחדש את ההכרה שלהם בקשיים של הילד?
אולי
אני מבינה אותה ואת המחסום שיש להם וכנראה שלבעלה יש מחסום גדול יותר
היא אמרה לי שלפעמים היא מסתכלת עליו ואומרת לעצמה: צא מזה,די
כאילו שהוא עושה בכוונה היא אמרה לי,זה נראה כאילו כמו מחסום שיאללה,תתגבר עליו
והתחושה שלה כל כך מוכרת...
שאתה מסתכל על ילד יפה,מושלם,ללא פגם בגופו שאתה אומר אוקיי הוא באמת לא יכול ללכת/לעשות צרכים או
מה שלא מאפשרות לו מגבלות גופו,זה ילד שנראה לך תקין והבעיה שלו נסתרת מן העין ולכן זה נראה לעתים כאילו
הוא עושה בכוונה או ש"בחייאת,צא מזה,תתגבר על המחסום"
וזה אחד הדברים החשובים שצריך להכיר בהם
שהוא לא עושה בכוונה,שהוא באמת בעל קשיים

[בוקר_טוב*]

(את מכירה את ציון גולן? happy אני לא זוכרת איך לרקוד אלא אם כן אני מאחורי מישהו שרוקד - האינטליגנציה המוטורית שלי מאותגרת-משהו, לוקח לי זמן לקלוט ועוד יותר חזרות לזכור - אבל אני אלמד. אל תדאגי)
ברור שאני מכירה את ציון גולן
גם אני לא מצליחה לזכור דעסה וצעד תימני ואני כמעט תמיד מתבלבלת בצעדים...

[בוקר_טוב*]

ראית פעם תימניות מבוגרות רוקדות דעסה? זה נראה כמו ריקוד של שבט מאיזה מקום מרוחק
הן עומדות בשורות ורוקדות את הדעסה לאט-לאט, לא בקצב של הצעירים
והן מתמסרות ככה למוסיקה ולתנועה..עוצמות עיניים שולחות ראש הצידה וכל הגוף שלהן מסור למוסיקה ולקצב
מאוד מרגיע

[בשמת_א*]

ברור שאני מכירה את ציון גולן
למה ברור? רוב האנשים שאני שואלת מעלים פרצוף תוהה. רק תימנים אסלים מכירים. המממ. טוב, אולי את תימניה אסלית (-:
ראית פעם תימניות מבוגרות רוקדות דעסה?
בטח. מדהים.

[בסיפור_דומה*]

הם מתביישים בו,הוא נטל עבורם האמא לא מצליחה לקבל אותו על אף שהיא בקבוצות תמיכה כבר הרבה שנים
יכול להיות שקבוצת תמיכה זה לא המקום לפתח הכלה וקבלה, אני מדמיינת את עצמי יושבת עם עוד הורים שלא מצליחים להכיל ולקבל את הילדים שלהם וכולם מתלוננים ובוכים זה באזנו של זה כמה קשה עם הילדים שלנו וכמה מסכנים אנחנו. גם אם יש מנחה לקבוצה שמייעצת, עדיין קולו של הרוב בחדר הוא קולו של הקושי לקבל ולהכיל וזה משפיע. אני חושבת שכדי ללמוד להכיל ולקבל עדיף תמיכה של אחד על אחד ממישהו שמגיע ממקום של יותר הכלה וקבלה.


וכשהיא צריכה לצאת היא משאירה אותו לבד כי אין לה כוח להסחב איתו
גם אני לא יכולה להגיע לכל מקום עם הילד שלי, והרבה פעמים זה בגלל שהוא בעצמו לא רוצה להגיע לאותם המקומות שאני רוצה או צריכה להגיע אליהם. אבל במקרים כאלה אני דואגת שמישהו אחר מבוגר ואחראי יהיה איתו. אם אין לה מישהו כזה ואין לה כסף אפשר גם להשיג מתנדבים. חשבתי על אפשרות שאם הם מאזור שלי אני יכולה שהילד יהיה אצלי אם מדובר בשעות ספורות לפחות בהתחלה, אנחנו גרים בדירה ואין לנו חצר ואטרקציות כמו לכם וגם כנראה שאני לא מוצלחת כמו בעלך אבל יש לנו הרבה צעצועים בבית אולי זה עדיין עדיף בשבילו על האפשרות של להיות בבית שלו לבד. השאלה אם הוא יסכים להכנס אלינו לבית שאינו מכיר.


_והיא ראתה את צביקי נותן לי נשיכה עד העצם ואותי נושמת עמוק
<האמת שלנשיכות התרגלתי אבל יש מכות שהוא מחטיף לי שלא התרגלתי,כמו צביטות קטנות כאלה אבל חזקות
שמשאירות סימנים כחולים? אז כשהוא צובט אותי ככה אני צועקת מהכאב,אבל גם זה כבר כמעט לא קיים אצלנו כחלק מהשיפור אצל צביקי_
הייתי שמחה אם יש לך טיפים איך את מתנהגת ומגיבה במצבים כאלה לצביקי, היתה לנו תקופה כזאת והייתי ממש חסרת אונים. אני ובעלי הסתובבנו עם סימנים כחולים בכל הגוף ושום עצה שנתנו לנו אנשי מקצוע וחברים לא עזרה. למזלנו זה די נעלם אבל חוזר לפעמים בקטן ואני חוששת שזה יחזור אם לילד יהיה קשה מתישהו. אם יש לך טיפים איך להגיב נכון לילד ברגעים כאלה ומה לדעתך עוזר, תודה מראש.

[בוקר_טוב*]

יכול להיות שקבוצת תמיכה זה לא המקום לפתח הכלה וקבלה,
בהחלט,זו קבוצת תמיכה של כמה אמהות שהתארגנו יחד והכירו בקבוצת תמיכה רשמית
והן נפגשות פעם בשבוע בבית קפה נדמה לי
אולי הן פשוט מקטרות על הילדים אנא אערפ


עדיין קולו של הרוב בחדר הוא קולו של הקושי לקבל ולהכיל וזה משפיע.
אני כל כך מסכימה עם זה כלומר מה יש להסכים בעצם? זו אמת לאמיתה..
זוכרות את הספר "כוחו של התת מודע" שהיה בערך בכל בית פעם? אז גם לי היה אותו
אין לי אותו כבר הרבה שנים מפני שכמו הרבה ספרים אחרים,השאלתי ולא החזירו לי (מעצבן!)
אבל נזכרתי בו לפני כמה ימים והמילים שלו מהדהדות בי.. אני מקשרת את זה למה שכתבת לי על קולו של הרוב בחדר..

[בוקר_טוב*]

גם אני לא יכולה להגיע לכל מקום עם הילד שלי, והרבה פעמים זה בגלל שהוא בעצמו לא רוצה להגיע לאותם המקומות שאני רוצה או צריכה להגיע אליהם. א
כנ"ל ולכן אני פשוט לא מגיעה להמון מקומות..


חשבתי על אפשרות שאם הם מאזור שלי אני יכולה שהילד יהיה אצלי אם מדובר בשעות ספורות לפחות בהתחלה, אנחנו גרים בדירה ואין לנו חצר ואטרקציות כמו לכם וגם כנראה שאני לא מוצלחת כמו בעלך אבל יש לנו הרבה צעצועים בבית אולי זה עדיין עדיף בשבילו על האפשרות של להיות בבית שלו לבד. השאלה אם הוא יסכים להכנס אלינו לבית שאינו מכיר.
אני אשאל אותה, תודה רבה על ההצעה
למרות שנראה לי שאין לה גם כוח להסיע אותו לכל מיני מקומות


הייתי שמחה אם יש לך טיפים איך את מתנהגת ומגיבה במצבים כאלה לצביקי, היתה לנו תקופה כזאת והייתי ממש חסרת אונים. אני ובעלי הסתובבנו עם סימנים כחולים בכל הגוף ושום עצה שנתנו לנו אנשי מקצוע וחברים לא עזרה. למזלנו זה די נעלם אבל חוזר לפעמים בקטן ואני חוששת שזה יחזור אם לילד יהיה קשה מתישהו. אם יש לך טיפים איך להגיב נכון לילד ברגעים כאלה ומה לדעתך עוזר, תודה מראש.
שיואו,איזה קשה זה,נכון? פעם ראשונה שאני פוגשת מישהי שאומרת לי שזה גם אצלה
מה הטיפים? האמת,אין לי משנה סדורה מה בדיוק עבד
גם לנו זה חוזר מדי פעם בקטנה וזה נמשך שנים הסבל הזה..
בשנים הראשונות (זה התחיל בערך כשהיה בן שנתיים) הייתי חוטפת את זה ותוך כדי עוצמת עיניים ונושכת חזק את השפתיים
כדי להתגבר על הכאב כי לא ידעתי איך להתנהג,הבנתי שיש לו מצוקה ושזה נובע משם ולא רציתי להבהיל אותו
עם הזמן,כנראה שלא מתרגלים לכאב ולסבל,סף הכאב שלי הלך וירד לדברים מסוימים (הצביטות הקטנות כאמור)
והוא הלך וגדל ונהיה חזק יותר,הנשיכות שלו נהיו ממש עד העצם והצביטות חזקות ומשאירות שטפי דם
יש לי צלקות בכל מיני מקומות בגוף ואפילו היה לי פעם פנס רציני בעין שהוא עשה לי
בכל אופן,אהיה כנה ואומר שהיו פעמים שהאינסטינקט שלי היה -יד עפה לעבר מי שמכאיב לי
ואז התחלתי לעשות עבודה עצמית במיטה ולדמיין שאני שוכבת רגוע ולדמיין כאב חד פתאום ואותי נושמת ומתגברת
(כדי שבמצב אמת היד שלי לא תעוף עליו שוב) ואז כשהייתי נניח מבשלת או עושה משהו עם הגב אליו דמיינתי שיש לי עיניים בגב
ובאמת הצלחתי להתמודד עם האלימות שלו כשהיא היתה מגיעה אליי באופן חד ופתאומי,לא כשהוא מולי,כשהוא מגיע מאחורי
היתה תקופה שהוא היה ממש אלים כלפיי וללא שום סיבה,לא היה כלום קודם
הוא התעסק במשהו אני התעסקתי במשהו ופתאום הוא טס אליי בשניה ומתביית עם השיניים או האצבעות
אם אני מוכנה לזה והוא מגיע מולי אני כמובן מצליחה להתמודד עם זה
זה אמנם הכניס אותי למתח נוראי כי כל הזמן הייתי דרוכה וציפיתי לכאב ואני זוכרת שהרגשתי את המתח בכל רמ"ח אבריי
זה היה קשה אבל אחרי שהתרגלתי ותרגלתי מספיק זמן את ההתמודדות עם כאב פתאומי כשהוא מזנק עליי
עברתי לנסות משהו אחר
קודם כל הצלחתי לקבל בשלווה את הכאב ואת הזינוק (היו מקרים חריגים שלא)
ורק אחרי תקופה כזו החלטתי לשנות טקטיקה ותרשו לי לקלל-סאממק! איך לא חשבתי על זה קודם -

[בוקר_טוב*]

ברגע שהוא היה מזנק עליי אם מאחורי ומפתיע אותי או אם מולי כשאני מצליחה להתכונן בפרק הזמן הקצר שהוא טס אליי
הייתי תופסת אותו ומחבקת אותו חזק חזק ולוחשת לו "אני אוהבת אותך,חמוד,דבר איתי,מה מציק לך, תן לי חיבוק"
וממש מהר הוא התחבר לזה!
אז בזמן שהוא היה טס אליי כבר הייתי פורשת ידיים לצדדים והייתי אומרת: "חיבוקי!"
והוא כבר היה עם האצבעות ככה מוכנות לצביטות והיה משחרר תוך כדי ריצה אליי ומחבק אותי במקום לצבוט
ואז גם אחים שלו למדו את זה.. יש כאן אחים מסוימים שצביקי קבוע היה מכה אותם וכאלה שרק כשהם ממש היו מעצבנים אותו
ופתאום קלטתי גם אותם,כשהוא רץ אליהם לחבוט בהם או לצבוט הם היו פורשים ידיים ואומרים: "חיבוקי!!" ואז הם היו מתחבקים

[בוקר_טוב*]

הקיצר,מאז עניין החיבוקים צביקי יוזם את זה לבד כשהוא מתוסכל
ויש פעמים שהוא עדיין רוצה להגיד לי משהו אז הוא מגיע אליי לאט ובעדינות ולא מזנק
ותופס לי את הזרועות וצובט בעדינות,כאילו רוצה להראות שהוא מתוסכל ואז אומר לי: "בוקר טוב" בטון עצוב (הוא כמעט לא קורא לי אמא,רק לפעמים)
ואנחנו מתחבקים או שהוא צובט אותי בעדינות בידיים ומסתכל לי עמוק בעיניים

[בוקר_טוב*]

מה שאני מזכירה לעצמי כל הזמן זה את המילים "רק אהבה"
מכירות את זה שיש לילד בעיה אז יש אנשים שאומרים "רק אהבה"
כלומר,אומרים את הפתרון היחיד והנכון לעניין עצמו?
אז זה מה שאני מזכירה לעצמי כל הזמן
רק אהבה
רק אהבה
רק אהבה

וכשהוא היה צובט אותי או נושך עד העצם או מכה אותי הייתי מזכירה לעצמי
למרות שלפעמים באמת רציתי לא יודעת מה לעשות לו..היו פעמים שהרגשתי שאני עוד שניה לוקחת אותו
ופשוט מוציאה עליו פיזית את כל התסכול והכאב וזה נורא הפחיד אותי
אז אמרתי רק אהבה, רק אהבה, רק אהבה
כי כשהאהבה היא אינסופית אתה לא מסוגלת לחשוב על זה אתה רואה את הקושי של הבן אדם מולך על אמת
ואין מצב שתחשוב על זה שהוא רע כלפיך כי הוא אלים כלפיך אלא הוא אלים כלפיך כי הוא בתהום והוא זקוק לישועה

[דגנית_ב*]

יכול להיות שקבוצת תמיכה זה לא המקום לפתח הכלה וקבלה, אני מדמיינת את עצמי יושבת עם עוד הורים שלא מצליחים להכיל ולקבל את הילדים שלהם וכולם מתלוננים ובוכים זה באזנו של זה כמה קשה עם הילדים שלנו וכמה מסכנים אנחנו. גם אם יש מנחה לקבוצה שמייעצת, עדיין קולו של הרוב בחדר הוא קולו של הקושי לקבל ולהכיל וזה משפיע. אני חושבת שכדי ללמוד להכיל ולקבל עדיף תמיכה של אחד על אחד ממישהו שמגיע ממקום של יותר הכלה וקבלה.
רק כדי להניח פה קצת עובדות לגבי קבוצת תמיכה, זו שאני מכירה מזה שנתיים:
זו קבוצה מטעם אלו"ט שעובדת ברצף כבר שנים מספר כאשר המשתתפים מתחלפים מידי פעם. המנחה? רק מילים טובות ומודות יש לי אליו. המש(ת)תפים שונים ומקסימים. הסיפורים דומים ומגוונים. וכן, "מקטרים", בין השאר. אם ב'קיטור' הכוונה היא לספר שעוברת תקופה קשה או הייה אירוע קשה או הדאגות מדירות שינה, יש התלבטות לגבי מסגרת, טיפול, יחסי אחאים וזוגיות,מיניות ועוד - כן סיפור דומה - מתלוננים, בוכים, בכיף! בניגוד אליך אנחנו לא שופטים אלא עוזרים זה לזה. להגיד שקשה זה לא ההיפך מלהכיל ובטח שלא מעיד על מסכנות. אולי הפוך?
כולנו אמרנו, בשלב זה או אחר, שאין לנו מקום דומה בעולם; כאן מקשיבים ומבינים, מעודדים, בוכים וצוחקים, מציעים, נותנים נקודת מחשבה חדשות וקושרים קשרי חברות חמים לכל החיים. הקבוצה באופן ספונטני תומכת בהתלבטויות שיש להורים בלי קשר לילד - שינוי מקצועי, מעבר דירה, התארגנות כזו או אחרת בחיים. זו תמיכה שלא תסולא בפז.
עד כמה שזו קלישאה, רוב החברה סביבנו לא באמת מבינה את הצרכים המיוחדים ואיך לפעמים עצוב נורא או כואב או מייאש. שם מותר לומר את זה. כמו שמותר להגיד שם שיש לנו ילדים מיוחדים ונפלאים ואהובים. הנה, גם פה, חלק מהזמן בוקר טוב "מקטרת" וראה זה פלא - היא אינה משרה סביבה אוירת יאוש ואוזלת יד אלא תיקשורת והכלה, למידה, הבנה והתפעלות. איש אינו חוזר הביתה בעקבות המפגש ומתחיל להזניח או להתעלל בילדיו "יאללה, קיבלתי לגיטמציה להיות ח..." ההיפך!
אם להורים מהסיפור העצוב על הילד שהתארח יש התארגנות כזו, כנראה שזה מה שהם צריכים, בין השאר. זה לא מספיק אבל זה משהו.

[אין_ייאוש*]

בוקר טוב,
כתבת מרגש כל כך!
אני חושבת שאפשר לקחת מזה להתמודדות עם הילדים (ועם אנשים) בכלל!

ודרך אגב, החברה שהזכרת טרם פנתה אלי.

[לי_אורה*]

_הייתי תופסת אותו ומחבקת אותו חזק חזק ולוחשת לו "אני אוהבת אותך,חמוד,דבר איתי,מה מציק לך, תן לי חיבוק"
וממש מהר הוא התחבר לזה!
אז בזמן שהוא היה טס אליי כבר הייתי פורשת ידיים לצדדים והייתי אומרת: "חיבוקי!"
והוא כבר היה עם האצבעות ככה מוכנות לצביטות והיה משחרר תוך כדי ריצה אליי ומחבק אותי במקום לצבוט_
אני מאוד מקווה שלא אביך אותך
את פשוט נפלאה נפלאה נפלאה נפלאה נפלאה!!!
את מורה גדולה!
כל כך מרגש!
מה שסיפרת מתאים לעוד כל כך הרבה מצבים ולא רק לילדים אוטיסטים
באמת, רק אהבה!!!!!
הלוואי שתמיד אזכור את זה. או לפחות לפעמים.
תודה!!!!!!

[לי_אורה*]

וגם כל כך התרגשתי מהסיפור עם שמוליק המסג'יסט

מה שמשקיעים - זה מה שמקבלים.
נפלא!!!
ילדים מלאי אהבה. קסם!

[בוקר_טוב*]

דגנית אני לא חושבת שהכוונה היתה לקבוצת תמיכה מהסוג שתיארת
לפחות אני לא התכוונתי לזה...
כתבתי שהיא בקבוצת תמיכה שהתארגנה לבד של כמה אמהות שנפגשות בבית קפה
וכן-אני מכירה את ה"תמיכה" הזו שמסיתה אותך נגד הילד שלך-גם מצד האמא וגם מצד החברות שלה
(אני לא אומרת שזה מה שהולך בקבוצת התמיכה של האמא ההיא,סתם נותנת דוגמה)
"תמיכה" מהסוג הזה שאחרי ערב כזה את מגיעה הביתה וביום למחרת על הבוקר הילד מעלה לך את הסעיף

[בוקר_טוב*]

ודרך אגב, החברה שהזכרת טרם פנתה אלי.
הבן שלה התקבל לרעות

[בוקר_טוב*]

הלוואי שתמיד אזכור את זה. או לפחות לפעמים.
הלואי עליי גם

[בוקר_טוב*]

מה שמשקיעים - זה מה שמקבלים.
אשתו של רופא השיניים שלי אומרת את זה כל הזמן
היא היתה אמא למופת לפי הסיפורים של בעלה,
והילדים שלהם מאוד מוצלחים בקנה מידה מסוים - דוקטורים וכאלה..
והיא מספרת על כל ההשקעה שנתנה בהם, היא בחרה לא לעבוד ולהיות איתם בבית
עד גיל 3 ואח"כ הם נכנסו למסגרות והיא לא עבדה כל הנשים כדי להיות איתם ולקבל אותם
ולעבוד איתם בבית והיא תמיד אומרת לי: מה שמשקיעים זה מה שמקבלים ואם משקיעים בילדים תהיי בטוחה שרואים תוצאות

[בוקר_טוב*]

אני בדילמה גדולה מאוד עם אבריימי
הוא פחות עצבני כמעט ולא מדבר את הדיבורים הקשים שלו
אבל חזר להשתין על השטיח ותזכורת-זה שטיח מקיר לקיר
הריח בחדר נוראי וכל יום אני רואה לפחות 2 כתמי פיפי על השטיח
אני כבר לא יודעת מה לעשות

[בוקר_טוב*]

זה הספר שיש לי ליד המיטה
לא נעים.. ספר ילדים אבל עושה לי מה זה מצב רוח טוב
אני קוראת אותו שוב ושוב ומסתכלת על התמונות
חוצמזה שאני מקריאה אותו לילדים מדי פעם
ענקית האיזידורה הזו

[אין_ייאוש*]

הבן שלה התקבל לרעות

אמור להיות בי"ס שונה מאוד מזה שעבדתי בו מהמעט שאני יודעת מסיפורים.

[בוקר_טוב*]

אני אגיד לה שתיצור איתך קשר בכ"ז

[אין_ייאוש*]

מה שלומך?
מה קורה אצלכם?
שבת שלום!

[בוקר_טוב*]

ימים לא פשוטים עוברים על כוחותינו
אצל צביקי חלים המון שינויים לטובה עם זאת יש גם המון קשיים
הצרחות שלו שזה כמו מקדחה שמסתובבת לך בתוך המוח מטריפות את כולנו

[בוקר_טוב*]

אבריימי..ובכן..היו ימים שחשבתי לבוא לדף ולזעוק לעזרה אמיתית
גם אצלו חלים שינויים טובים עם זאת יש קשיים..

[בוקר_טוב*]

תמיד סלדתי מהמונח "ילד נוח" אך עם השנים והנסיון אני מבינה כי יש ילדים
שהם אכן נוחים יותר להורה וכאלה שפחות
כמובן שאם נפרוט את זה נבין שמדובר בקשיים אמיתיים של הילד
ושזה לא שהוא לא נוח להורה כי יש לו איזו מוטיבציה להיות לא נוח

[בוקר_טוב*]

עבר עליי חודש בו לא בכיתי בגלל צביקי
ולפני כמה ימים זה חזר
לאותה מתכונת
כל יום, במיטה, או אפילו לידו כשזה בלתי נשלט
בכי וכאב נוראי שמפלח לי את הלב
על הילד הזה עם הקשיים שלו

[בוקר_טוב*]

בדיוק אתמול צחקנו עם מתנדב מעזר מציון שהגיע אלינו ושאל למה אנחנו לא נעזרים בהורים
ואיך אנחנו מתמודדים לגמרי לבד
אז אמרנו לו שההורים שלי עובדים עד שעות הערב
ושלהורים של בעלי יש פתרון לאוטיזם שאיש עוד לא שמע עליו והם בדיוק מתכננים לכתוב ספר
פורץ דרך שיאיר את דרכם של כל ההורים של האוטיסטיים בעולם:
תכלעו את הילד במכות ואתם תראו שהוא יהיה בסדר, אתם פשוט לא יודעים לחנך אותו