לגדל ילד עם פיגור

[האמא*]

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

מתחברת יקרה
מצטערת אם דברים שכתבתי הם מכאיבים וקשים לקריאה עבור אנשים שקרובים להם סובלים מפיגור.
החשש שלך מאוד מובן, אני מאוד פחדתי מזה בשני ההריונות האחרונים, אחרי שכבר ידעתי שלילד שלי יש "בעיה"
מה שאת כותבת גורם לי להרהר על מה שיקרה לו כשיהיה אדם בוגר.
הוריך, את מרגישה שהם אנשים מאושרים?
ועוד שאלה, אם קשה לך לענות, אני אבין: הם עוד מתקדמים, מתפתחים, משתפרים בהבנת העולם, בהתנהגות, בהתארגנות, באחריות. כלומר ממשיך גרף עליה או שהם הגיעו לנקודה מסויימת ומשם הם לא מתקדמים יותר?
שולחת חיזוקים!

[האמא*]

הוא מתלבש בחדר אחרי שאני! קילחתי אותו:
אמא, אל תסתכלי. (:

[פלוני_אלמונית*]

האם מישהי יודעת אם טיפול הומופטי קלאסי יכולה לעזור לקדם יקוגניטיבית נער בן 15 עם פיגור קל מסיבה גנטית?ואם כן אצל מי ?

[מיכל*]

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

האמא- בתור אחות לילדה עם פיגור מבינה אותך מאוד ומתקשה עם השלמת המצב שבעל כורחו נופל עליי...אשמח לשמוע ממך היום, איך את מרגישה, איך ההתמודדויות המאתגרות? יש לי גם מייל אם יותר נוח לך [email protected]

[מיכל*]

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

מתחבר- אשמח מאוד גם לשמוע ממך עדכונים..מקווה שמישהו כאן קורא את זה:))

[יולי_קו]

קוראים!

[שושו*]

בן שלי יש לו אפלפסיה -תסמונת ווסט עכשיו הוא בן שנתיים ו8 חודשיים עדיין לא הולך לא יושב קשה לו להחזיק את עצמו מאוד רפוי מאוד היפוטוני בנוסף גם לא מדבר וכמובן לא הולך עדיין .הוא במעון שיקום מגיל שנה ועוד אין שיפור משמעותי מכמה דברים קטנים .רציתי לדעת יש מישהו עם מחלה כזאת ואם כן באיזה גיל ראיתי שיפור בבקשה אני אשמח לקצת מידע

[יולי_קו]

שושו,
נשמע מאוד לא קל.
אין לי מידע, אבל אני רוצה לשלוח לך חיבוק, ולהזכיר לך למצוא זמן לנשום בשביל עצמך. אפילו דקה של נשימה טובה ועמוקה, סתם ככה באמצע החיים, ואז לנשוף את כל האוויר המשומש החוצה, ולהכניס אויר נקי וטוב לריאות.

[האמא*]

המון זמן לא הייתי כאן ובאתר בכלל.
אבל אני מרגישה צורך להמשיך ולעדכן, לפחות בשביל עצמי. (נראה לי שגם קהל הקוראים התחלף מאז...)
אז הילד כבר בן 11, והרבה עבר עליו. הוא גר בשני בתים של הוריו הגרושים, והוא מוצא את עצמו לפעמים מקבל עזרה מאחיו בן ה6, בכיתה א' בשיעורי בית.
הוא בכיתה רגילה עם סייעת שקיבלנו על בסיס אבחון של "חרדה" ולא אוטיזם. בעיקר מתוך הבנה שזוהי דרך פשוטה נותר לקבל איבחון שמאפשר סיוע. עם זאת, אי אפשר ממש לומר שהאיבחון הזה לא תואם לו. הוא בהחלט ילד חרדתי מאוד: מפחד לא להרדם, לא להתעורר, לא לזכור, לא לעשות שיעורי בית, לא לאחר.
נראה שמיד כשנפתרת בעיה/ חשש אחד, מיד נכנס למחסנית חשש אחר...
אם נניח אני מחייבת אותו לקרוא הוא יכול לדון איתי דקות ארוכות ב"מה לעשות אם אני לא אבין מה שקראתי?" ואף תשובה לא תרגיע אותו...
דוגמא:
אני: אם אתה לא הולך לישון עכשיו אז תקרא ספר (ברמה של כיתה ב...)
י: אבל אם אני לא אבין?
א: תקרא שוב
י: (בקול רוטן) ואם אני עדיין לא אבין כלום?
א: יבוא שוטר ויקח אותך לכלא
י: די נווו (כבר בכי, והוא אפילו לא פתח את הספר)
א: אם קראת פעמיים לאט ולא הבנת, אז תבוא לשאול אותי
י: אז בואי לקרוא איתי כבר!
א: לא חשוב, תלך לישון במקום
י: אבל אז איך תשתפר לי הקריאה? אני מפחד שאני לא קורא טוב
א: אז לך כבר לקרוא!!!! (כבר בכעס)
וכן הלאה וכן הלאה...

אבל זה לא העיקר שרציתי לספר.

בשנה האחרונה הוא בלי שום טיפול פארהרפואי. זה קשור בין השאר לגירושין, מבחינה של פניות ללקחת אותו, וגם מבחינה כלכלית כנראה, אפילו לא הכי ביררתי מחירים.
אבל ההקלה גדולה עבורי. לא עוד מגוון בעלי מקצוע שרוצים לראות התקדמות ממפגש למפגש, שפולשים לפרטיות של הבית, מבררים איך הוא בבית? ועם האחים? ובבית ספר? ומה אתם עושים כש...?. לא ידעתי בכלל עד כמה הדברים הללו הקשו עלי, העיקו עלי. הוא היה פרוייקט ואני הייתי ראש הפרוייקט (הכושל, יש להודות) והם היו בעלי העסק, טובי לב, אך מאוכזבים.
אפשר לומר שעכשיו משהפרוייקט נכשל ונגנז אני מתפנית להיות אמא שלו:
מצד אחד פחות חדורת מטרה, אך מצד שני פחות וותרנית.
מתנהגת אליו כילד ככל הילדים שלי (כל אחד וייחודו) דורשת ממנו להיות חלק מהבית ולא מטרה שלשמה הבית מתגייס לטובתה. אין יותר יחס מועדף בעזרה בשיעורי בית, אין סלחנות כלפי אלימות שלו, אין סלחנות כלפי התקפי זעם שלו. כמו לאחרים.
הוא כמובן הרגיש בהרעה בתנאים, וגם התרעם! אבל לפתע הוא עושה שיעורים לבד בחלק מהמקצועות! אוסף את התיק והסנדלים מהסלון! ואפילו משגיח על אחיו הקטנים שלא יפריעו כשאמא ישנה - בעבר היה צריך להשגיח עליו שיסתדר כשאמא ישנה.

אז רוצה להזכיר לעצמי, שלמרות שיש עוד הרבה קושי- לו ואיתו, יש עכשיו אותו, והוא ילד טוב לב, וישר, ומחונך ויש הרבה גם ממה לשמוח!

[פלונית_אחרת*]

תודה על השיתוף, יש הרבה מה ללמוד ממך .
שתהיה לכם שנה טובה והרבה התקדמות לטובה בכל המובנים |l|

[פלונית_אלמונית*]

שמחה לשמוע על ההתקדמות. עצוב לשמוע שהטיפולים היו כאלו לא מוצלחים בשבילך (הייתי מצפה מאנשי המקצוע ליותר, היה להם כל כך הרבה זמן ללמוד ולדעת שגישה כמו שלהם תזיק יותר משתועיל), אבל נראה שהמצב רק הולך ומשתפר, וזה מצויין! מאחלת לך, לבנן ולשאר משפחתך שהמצב רק ימשיך וישתפר, ושתהיו מאושרים.

<אישה במסע. אני כבר לא כותבת בבאופן, רק באתי להגיד שאני עדיין חלק מקהל הקוראים ומתעניינת בקורותייך>

[יונת_שרון*]

תודה שכתבת. לפעמים יש ילדים שפשוט מפתיע לראות שהם גדלים ומתבגרים.

[קור_את*]

תודה על השיתוף, יש הרבה מה ללמוד ממך .

[האמא*]

כמה מרגש לשמוע מקוראות ותיקות!
מצטערת אם השתמעה נימה ביקורתית מידי על המטפלים השונים, הם היו טובים, מקצועיים ואיכפתיים, רק שללכת לטיפולים זו כמעט משרה, לכן זה מעמיס.
שנה טובה גם לכן, שאפילו שאני לא מכירה את האדם מאחורי הניק, אני מרגישה קרובה אליכן. מנפלאות האינטרנט!

[פלונית*]

לפתע הוא עושה שיעורים לבד בחלק מהמקצועות! אוסף את התיק והסנדלים מהסלון! ואפילו משגיח על אחיו הקטנים שלא יפריעו כשאמא ישנה - בעבר היה צריך להשגיח עליו שיסתדר כשאמא ישנה.
מדהים. באתר הזה אומרים שציפיות זה רק לכריות. זה לא נכון. לפעמים ציפייה יוצרת מסוגלות. שלא לדבר על דרישה של ממש...
וכמו שכתבה יונת, לפעמים פשוט מתבגרים וגדלים.
כל כך מבינה מה שאת כותבת על הפולשנות מלאת הכוונות הטובות של אנשי מקצוע. לא מעט פעמים זו היתה הסיבה שבגללה לא פניתי. פשוט לא היה לי כוח לדווח ולעדכן ולחכות לשיפורים ואז לדווח עליהם וכו' וכו'. זו נקודה ממש חזקה בעיניי שכדאי לאנשי מקצוע לחשוב עליה מראש ולהתמודד עם מה שזה יוצר בשיחה מקדימה ותוך כדי הדרך.

[יולי_קו]

אני מאוד מסכימה עם התובנות האחרונות, ומרגישה אותו דבר לגבי אחד מילדי. פשוט כל מלה, גם לגבי הילד וגם לגבי המשפחה.

[יולי_קו]

והמטפלים, והטיפולים.
גם אנחנו הפסקנו השנה הכל (למעשה מאפריל שנה שעברה). זה כל כך טוב!
גם הטיפולים הפסיקו לעזור, וגם זה גזל זמן וכוחות.
השנה יש יותר זמן לפעילויות כיפיות וגם למנוחה.
וגם התפנה לנו הכסף של הטיפולים!

[יולי_קו]

וגם- עם כל העבודה שבטיפולים, יחד עם הזמן שעובר, הפירות מבשילים.
יש פתאום שימוש בשעון, לקיחת אחריות על לוחות זמנים, התארגנות יותר מובנית עם ציוד (להכין תיק בי״ס, ציוד לפעילות ספורטיבית...). זה פשוט כייף.
ברור שלא הכל מושלם, אבל היי, גם אני מבולגנת...

[בשמת_א*]

איזה יופי שבאת לעדכן!

[קור_את*]

מצטערת אם השתמעה נימה ביקורתית מידי על המטפלים השונים, הם היו טובים, מקצועיים ואיכפתיים, רק שללכת לטיפולים זו כמעט משרה, לכן זה מעמיס.

טוב עשית שסיפרת על קשייך. רצוי שתבטאי פה באופן הכי אותנטי את רגשותייך ובעיותייך לפי צרכייך. זה בדיוק המקום.

[רוקדת_ברוח*]

מצטערת אם השתמעה נימה ביקורתית מידי על המטפלים השונים
אם השתמע מדבריי ביקורת כלשהי עלייך, אני מצערת מאוד. הנימה שלי הייתה ביקורתית כלפי המטפלים (שצריכים לדעת שלכל טיפול יש מחיר, ושחשוב קודם כל לא להזיק. שילמדו מתמרוש!), אבל אם זה מפריע לך אני אפסיק מייד.

טוב עשית שסיפרת על קשייך. רצוי שתבטאי פה באופן הכי אותנטי את רגשותייך ובעיותייך לפי צרכייך. זה בדיוק המקום.

[האמא*]

כלום לא מפריע. שמחה לכל תגובה תמיד!
אתמול בערב הוא נלחץ לפני השינה כי נזכר שהמורה בכיתה אומרת שכל בוקר צריך לנטול ידיים ולומר ברכות השחר, ובגלל זה לא אומרים בכיתה ברכות השחר (שומו שמיים!).
>למי שלא לגמרי מהמגזר אסביר שאולי 10 אחוז מהדתיים הבוגרים אכן נוטלים ידיים בבוקר ועושים את כל הטקס, ורובם בטח אנשי חינוך...<
אבל הוא נבהל מזה, התבלבל מזה, הוא בכלל לא הבים מה זו הנטילה הזו והברכות האלו, מתי איך איפה??? כאילו לא מספיק קשה לו בבוקר להתארגן על אוכל ובגדים...
ניסיתי להציע לו לשקר למורה, לומר לה שהוא נטל ובירך בבית, אבל זה שקר! הוא לא הסכים, הוא יודע שהוא פשוט לא מסוגל...
סיכמנו שרחיצת הידיים אחרי השירותים תחשב לו כנטילת ידיים ושמחשבה על כך שהוא מודה לאלוהים שהוא בריא וכו' תחשב לו כתפילת השחר...
צריכה רק לחשוב איך לעדכן את המורה...
חדי אבחנה יבחינו שאני בעצמי התרופפתי מבחינה דתית, אבל זה כבר סיפור למקום אחר...

[יולי_קו]

את לא רופפת. הקשר שלך ישיר בלי צורך בסמלים. את נוגעת בלב העניין.

[רוקדת_ברוח*]

ניסיתי להציע לו לשקר למורה, לומר לה שהוא נטל ובירך בבית, אבל זה שקר! הוא לא הסכים, הוא יודע שהוא פשוט לא מסוגל...
אני כל כך מזדהה עם זה! בתור ילדה היו לי בעיות לשקר, ועד היום אני לא אוהבת שקרים לבנים. אני מקבלת אותם בתור הגנה עצמית לגיטמית בסביבה עוינת, אבל זה הכל.

יש בכלל פתרון למצבים כאלו?

[מיכל*]

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

תודה רבה על העדכונים *אמא", מעניין לקרוא ואשמח לשמוע ממך עוד ובכלל מכל מי שנמצא כאן. מעניין איך את היום עם הדת.

[אבא*]

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

אני בדר"כ האבא היחיד בגן השעשועים, והאבא היחיד בג'ימבוי והאבא היחיד בשעת הסיפור והנה, אני האבא היחיד שכותב פה פעם ראשונה. אז אם אתה אבא כמוני, שקורא את הפוסט הזה, תדע שאתה לא לבד. אני מרגיש שאני בקצה תחילתו של מסע לגדל בת מיוחדת. האח הבכור שלה הוא החבר הכי טוב שלי והלב שלי. היא עוד פצפונת ומהשבוע הראשון שלה בעולם התחילו אצלי החרדות שמשהו לא בסדר. ככל שהחודשים עברו והיא גדלה, יחד איתה נפער לי חור בנשמה. של כאב, של אשמה, של פחד של חוסר אונים. להיות הורה זו משימה שלקחתי על עצמי ברצינות ברגע שהבכור נולד לפני שלוש שנים. זה מה שמאפיין אותי יותר מהכל כיום. השארתי את הקריירה לאנשי הקריירה. השארתי את המסיבות והבארים לצעירים. אני בהורות שלי. וזה תמיד קשה אבל גם מאוד מתוק ומספק. ואז לפני חצי שנה הגיעה הילדה המיוחדת שלי לעולם. אני עוד לא יודע מה יהיה בעתיד. איך יראה המחר. מחפש פורומים של הורים שעברו את מה שאני מפחד ממנו, וזה דיי מיאש. אני מקווה שאני אמצא מסגרת, כתב, אוזן, חיבוק שיעזור לי למלא מצברים ולשמור על חיוך מול הילדים, למרות הפחד והחשש מההגדרות והמינוחים הרפואיים, מהביקורת החברתית שעוד לבטח צפויה, מהמסע הזה שאי אפשר לעצור או לברוח ממנו. תחזיקו לי אצבעות שיהיה טוב. אמן.

[תפילה*]

בת חצי שנה... קטנה כל כך!
אין ספק שסימני שאלה על עתידו של כל ילד הם רבים מאוד בגיל הזה, "מיוחד" או לא מיוחד.
ובלי לדעת מה אתם (או אנשי המקצוע) רואים בפועל ושמדאיג אתכם, מבקשת לכתוב לך שעומד בפניכם חלון זמן לא קטן בכלל לגדל, לאהוב, לטפח ולהתקדם. יש סיכוי גדול שתיתקל בהרבה הפתעות טובות ומשמחות בדרך.
רוצה לספר לנו עוד?

[אמאמתמודדת*]

האמא,
מה שלומך?
ממש בא לי שתחזרי לעדכן, ושהדף יחזור לחיים.
מה קורה עם החרדות? איך האינטראקציה עם האחים? האם חזרתם לטיפולים מקצועיים, ואם כן - מאיזה סוג, ואיך הם משפיעים? מה ההישגים הלימודיים? מה את חושבת על העתיד בתקופת הבגרות? האם אתם מוכרים ע"י ב"ל, אם כן - מה זה מקנה?
ו... איך את מרגישה? איך את מלהטטת את כל עומס היומיום?

[האמא*]

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

חוזרת לעדכן כאן קצת...
הילד בן 15...
לאחר שכל מיני מחשבות טורדניות הגיעו לרמה שהוא לא מצליח כמעט לתפקד, הוא מטופל כחודש בטיפול תרופתי נוגד חרדה. לא יודעת לומר עדיין אם זה עוזר, יודעת לומר שזה כנראה דבר שילווה אותו ואותנו הרבה זמן...
בתקופת הלימודים האחרונה ההתנהגות החברתית שלו וגם התקפי הזעם שלו הגיעו לשיאים שיחייבו אותנו לעשות משהו. הוא מבין רק באופן חלקי את אי ההבנות שגורמות לו לחיכוכים עד כדי פיצוצים עם המורים והילדים, בדיעבד ואחרי הרבה הסברים, דוגמאות, דוגמאות שכנגד השוואות, צעקות, הוא מביע חרטה חצי מיואשת (כי הוא מבין, אבל לא עד הסוף).
למשל, מסתבר שמקובל בין הבנים בכיתה לתת מעין צ'אפחה כזאת על העורף, שבאה יחד עם סוג של trash talking והוא התחיל לחקות את ההתנהגות הזאת, אבל כנראה בלי הניואנסים הנדרשים וזה הוביל לעימותים ממש יום יומיים עם מלא בנים בכיתה. הוא סירב להבין למה אחרים עושים זאת ולא נענשים וממש התחיל לפתח פראנויה כאילו המורים וההורים נטפלים דווקא אליו. לאחר שהבהרנו חד משמעית בזנטית שאין צ'אפחות, פשוט אין!!! תוך כמה ימים התחילו בעיות בלי הצ'אפחות אבל עם ה trash talking , וחוסר חלילה. הוא פשוט לא מסוגל להבין מתי מתאים, עם מי מתאים, מתי להפסיק כבר. הוא מעיק על החברים שלו ואז מתכסח אתם.
כל ההנחיות מולו לעבות להיות מאוד מילוליות, לא ניתן בכלל לתת לו כללים אינטואיטיביים.
כרגע בחופש, כל הלחץ שיש לו מהלימודים פוחת, נחכה ונראה איך תתחיל השנה בהשפעת התרופות...

[דגן_בגן*]

איזה יופי שחזרת לעדכן.. אני מהקוראות השקטות מהימים הראשונים ותמיד הרשמת אותי ונגעת בי..
איזו דרך אתם עושים..
מקווה לשנה חדשה טובה יותר ורגועה

[קוראת_וקראתי_אותך*]

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

תודה על העדכון! תמיד עקבתי אחרי הדף. לא יאומן כמה זמן עבר.
קראתי קצת עכשיו שוב. ולא זכרתי שסיפרת שהתגרשת, רק פתאום ראיתי שאת מציינת שהוא בין שני בתים של גרושים (גם אני גרושה... כמו אינספור אחרות ואחרים).
בכל מקרה, את מדהימה. מה שאת מספרת נשמע כל כך קשה!!

בנוגע לחרדות, בדקי חוסר באחד מהוויטמינים B אני לא זוכרת כרגע איזה. אצל בן של חבר טוב שלי התברר שחרדה מוגזמת (שהובילה לכפייתיות) נבעה מחוסר בוויטמין.

[אמאמתמודדת*]

שלום האמא, תודה שכתבת. מקווה שתמשיכי...
מעניין אם הטיפול התרופתי יאפשר לבן שלך להיות קשוב יותר לניואנסים החברתיים שאתם מנסים להבהיר לו.
תמיד נרתעתי מטיפול תרופתי לילדים ובכלל (אפילו אקמול), ועכשיו כשיש לי בת (בוגרת) שכבר למעלה משנתיים מנסים למצוא לה איזון תרופתי, אני עומדת המומה מול הקביעה שצריך תרופות.

[אמאמתמודדת*]

<השעון פה השתבש נורא?! כתבתי ב-8:57...>

[ראובן/אחותו*]

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

היי 🖐
זה בקשר לאחי אנחנו מנסים לעזור לו כמה שיותר אבל אין פתרון לבעיה שיש לו כרגע
הוא היה בגיל 17 ומשהו בנס ציונה והוא אובחן שיש לו בעיות נפשיות ומחלה קוראים פסיכוזה ככה הם אמרו לנו הרופאים . הוא היה כמה חודשיים מאושפז ואחרי זה שיחררו אותו עם טיפול תרופתי שבאותו תקופה זה עשה לו טוב לאורך כמה שניים . אנחנו לא חשבנו שהמצב שלו יחמיר ויהיה גרוע מאוד. לפני כמה חודשיים המצב שלו מאוד החמיר כי החליפו לו טיפול תרופתי ואחרי זה הוא התחיל לעשות דברים מוזרים ומתחיל לעשות קולות כאלה ומוזיז את הידיים הרבה
ומפזר אוכל בכל השולחן . ומוציא בגדים מארון . לא ישן בלילות . ככה זה התחיל להיות לו הפרעות האלה
לקחנו אותו לבאר יעקב כי הרופא הפסיכיאטר אמליץ ואמר שהמצב שלו החמיר לקחנו אותו לשם הם אישפזו אותו שבוע ושחררו אותו לבית ועדיין ראינו שהוא במצב חמור שוב.
הלכנו לרופא ראה אותו אמר שהוא צריך מסגרת שתתאים לו וצריך לזרז את זה
עדיין היה לנו קשה אם כל התופעות שלו אז הרופא אמר שעם המצב מחמיר לקחת אותו לבאר יעקב גם העובדת סוציאלית שלו אמרה לקחנו אותו הוא היה שם שלושה שבועות ועדיין התנהגויות שלו החמיאו יותר הרופא בבאר יעקב אמר שהמקום הזה לא מתאים לו הביאו לו כדורים אחרים ועדיין הכדורים לא משפיעים עושים לו התקפים מוזרים
אמרו שיש לו פיגור הבחנו לפי התנועות שלו בידיים
ואמרו לעשות לו אבחון לראות האם יש לו פיגור כל פעם אומרים שיש לו מחלה אחרת אנחנו לא יודעים מה באמת יש לו.
כרגע הוא בבית אנחנו מנסים לעזור לו כמה שיותר.
אבל זה מאוד קשה אבא שלי כבר לא יודע מה לעשות
ועכשיו העובדת סוציאלית שלו מחפשת לו מסגרת עד שימצאו לו זה יקח לפחות שלושה שבועות
רציתי לשאול אולי יש איזה פתרון לבעיה או איזה תרופה שיכולה לעזור לו הוא גם עושה בעיות עם תרופות הוא לא רוצה לשתות הוא אומר שזה עושה לו לא טוב .
אשמח לתשובה

[אמאמתמודדת*]

שלום אחות,
כתבת ש"לפני כמה חודשים המצב שלו מאוד החמיר כי החליפו לו טיפול תרופתי". אולי אפשר לחזור לטיפול הקודם?